HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Isten éltessen!

2015.08.04. 15:48 Kertváros

 

Jelentem: láttuk az orvost!!! 

Pár hete már, hogy visszajött tanulmányi szabadságáról az ifjú doktor, nosza el is mentem, hogy F rakoncátlan vérnyomását rakoncázza végre valaki. Nem taglaltam, csak ígértem legutóbb, hogy elmondom a vérnyomás mizériámat. Tehát az új körzeti orvosunk tanulmányi szabadságon volt, amit valahogy mindig meghosszabbított, a helyettest is helyettesítő orvossal vívott harcomat pedig majd alább. Legyen elég annyi, hogy nagy kelletlenül emelt az egyik gyógyszer adagján, sajnos eredménytelenül. No majd most! De egek! Odamentem a rendelőbe - ez ügyben immáron ötödször! - fél tízre, a rendelés délig tart és háromnegyed kettőkor jutottam az úr színe elé. Alapos, meg akarja ismerni a körzetét, értem én, csak hát az időm, az időm. Eldaráltam, mi járatban vagyok. "Ki kell mennem megnézni a beteget" - mondta az orvos és én csak helyeselni bírtam. Mindketten tudtuk, hogy ott a gépben a február elejére betervezett beteglátogatás, most pedig június van... 

Két nap múlva megjelent, épp ott volt a gyógytornász is, legalább megismerkedtek. Javára írtam, hogy nem nyújtott kezet férjemnek. Kérdezgette, megvizsgálgatta, időnként a gyógytornász is közbeszólt. Vérnyomást mért, szaturációt, pár nap múlvára pedig laborvizsgálatot rendelt. Én rögtön mondtam a CK-t, a gyógytornász a D-vitamin szintet, belevettük mindkettőt. Egy hajnalon jött is a nővérke és csapoltunk, ki ezt, ki azt, az eredmény pedig: vérszegénység, jó alapos és vörös vértestek a vizeletben. Erre kontrollvizsgálatot kért az ifjú doktor, eredmény jobb, de nem nulla. A mester a vérnyomás gyógyszereket átvariálta, a vérnyomás elfogadhatóvá vált. a D-vitamin szint egy cseppet alacsony, de nem vészes, oda kell figyelni. Viszont a CK-érték abszolút normális, sőt. De akkor mitől fogy a férjem??? Mert fogy. Itt tartunk most.

Hanemhát. Valami mindig van, amiért hivatalokat kell felkeresnem. Lejár férjem közgyógyellátási ideje augusztusban. Bizony szegény annyira beteg, hogy alanyi jogon közgyógyellátott. A járási hivatal által megállapított keret egyébként nem fedezte a rendszeresen szedett havi gyógyszerek árát, egy bizonyos idő után mindig átváltottunk fizetősre, de ennyinek is örültünk, van kiadás más elég. Például D-vitamint mindig én vásárolok neki, mert azt receptre csak akkor írhatnák fel, ha lenne csontritkulás vizsgálati eredménye. De nincs, mert F egyszerűen nem hajlandó semmiféle hercehurcára, olyan kellemetlen tapasztalatokat szerzett korábban a szállítások meg a hordágyról vizsgálóágyra és vissza műveletek során. Plusz - emlékeznek talán - azt mondta F, hogy legközelebb csak akkor nyúlhat hozzá orvos, ha nem kísérleti nyúlnak tekinti, hanem tényleg segíteni akar neki. Elege van a fájdalmas és méltatlan rángatásokból és az orvosi - amúgy szükségtelen - kíváncsiságból, na. Volt olyan, hogy csak azért vizsgáltatta meg egy orvos egy másikkal, mert az még nem látott ilyet. Istenbizony! Szóval igazolásért először is el a háziorvoshoz, ott beszerezni a kitöltött nyomtatványt, azzal és az általam kitöltöttel el a járási hivatalba, sort várni, beadni, de ezen is túl vagyok. Egyszer majd jön valami.

Háziorvoshoz visszakanyarodva: a miénk augusztusban szabadságon lesz, tehát megint a helyetteshez kell fordulnom. Kicsinyt aggódom, mert a minap kiderült, hogy a helyettes (szemközti ajtó) doktornő tulajdonképpen nincs is. Illetve egy napon, hétfőn rendel szokás szerint, a többi napon mindig más helyettesíti őt is. Értik ezt? És nem Csanádapácán vagy Körösszegapátiban vagyunk, hanem a főváros egyik tehetős kerületében. Ha pedig az ifjú háziorvosunk elmegy szabadságra, érdemben, hangsúlyozom: érdemben tulajdonképpen nem helyettesíti senki! Értettem már az én hosszadalmas szóváltásomat az általam még sosem látott, helyettest is helyettesítő orvossal. El is mesélem, bár eredetileg nem akartam. Szóval taglaltam neki, hogy a szomszéd betege az, aki nincs itt, és hogy valamit tenni kellene a vérnyomásával, ami bizony még a 160-at is eléri olykor, mi több, a kuncsaft időnként rosszul is érzi magát. Jöjjön ide a beteg - mondta ő. Nem bír, legfeljebb ha hordágyon hozzák - mondtam én. Hívjam ki a sürgősségit - mondta ő. Hogy magas a vérnyomása??? - kérdeztem én. Hívjam ki a háziorvost - mondta ő. Ön kijön? - kérdeztem én. Holnap nem én leszek - mondta ő. Akkor? - kérdeztem én. A háziorvos februárban járt önöknél - mondta ő. Nem járt, csak akart - feleltem én. Az ő feladata a beteg gondozása - mondta ő. Bizony, bizony - mondtam én. Nem is részletezem tovább, az eddigiek alapján is el tudják képzelni az épületes szakmai megbeszélést. Végül - mivel a beteget ellátatlanul mégsem hagyhatta - módosított egy gyógyszeren 2,5 milligrammról ötre. Nagyon kínlódott szegény, nagyon szenvedett, sajnáltam is, de akkor voltam ott negyedszer úgy, hogy megint meghosszabbították a mi háziorvosunk tanulmányi szabadságát, nem várhattam tovább.

De most vissza a ház urához. Fogy a férjem, legutóbb 70 dekányi súlycsökkenést mértünk. Látszik is rajta, érzi is. Fáradékonyabb, mint korábban, nehezebben nyel, mi több, étvágya sincs. Így persze nem csoda, ha fogy, de sajnos a fogyás előbb kezdődött, mint az étvágya elment volna. A megszokott ételszállítónk ízeit is unjuk mindketten, ezen a héten nem is rendeltem semmit, megoldom házilag, illetve a környéki konyhákkal. Nem azért mondom, de még az egyik közeli közértben is tudok venni főtt ételt. Jó, mi? Kis mosópor, doboz tej, szalámi és egy kis paprikás csirke nokedlivel. Aranyos. Persze főzök is, sajnos megint főként szószos ételeket, főzelékeket, puha, könnyen nyelhető valamiket. Szombaton szabadlábon voltam, barátnőm férjhez megy és - ha lehet ezt elvált asszony esetében mondani - leánybúcsút tartott. Előtte persze megfőztem, kimostam, teregettem, vásároltam, mosogattam stb, vagyis megváltottam magam, én ezt így szoktam mondani. Gulyásleves volt és palacsinta ipari méretekben, lekváros, fahéjas, kakaós. Jött ápolónő barátnénk Judit, jött kártyatárs Gabi, aki elvitt engem a lánybúcsú színhelyére az agglomerációba, és beugrott a gyógytornász is, aki mindjárt két tányér levest benyomott. Nagyon örültem a sikernek, de F étvágytalanságát is meg kellett oldanom. Úgy döntöttem, hogy megint elkezdem a cseppeket adagolni, az erőnlétét és az étvágyát is növeli. Még csak három napja kapja a reggeli teában, de éhesebb, mint volt. Hála istennek. Amúgy elég nyűgös, nem bírja a meleget, mostanában több a váladék is, a köhögés, fuldoklás, ez is megviseli. Szegény, mint az utóbbi időben többször is, ma reggel is sírt egy sort, az ő megnevezésében a "béna mivolta" miatt. Mit is mondhatnék neki? Hogy nem is vagy béna, mert még mozog egy iciripicirit a kézfejed? Meg a fejedet is el bírod fordítani oldalra valamennyire?? Itt egy csöppnyi illusztráció a megfogyott testről, ez alapján mindenki el bírja képzelni a többit, igaz? 

 008-crop.JPG

Ezzel együtt a mai napon az én édes apumackóm megérte a hatvanadik születésnapját. Isten éltessen, kedves, okos F!!! El nem fogják hinni, mi volt ma az ünnepi ebéd! Cukkinifőzelék bundáskenyérrel. F mostanában nem vágyik húsra, hát akkor legyen ez. A főzelék isteni volt, de meg is adtam a módját egy jó recept alapján. Vajjal készült, tejszínnel, kukoricaliszttel sűrítettem, kapor, ez-az, szóval jó lett. Tortát nem kért az ünnepelt, hanem egy kis gyümölcsös piskótát sütöttem neki, jó puhát. Egyébként ünneplés mérsékelten volt, mert a társaság már fárasztja nagyon, sok ember különösen, így aztán meglepetés partyról, mint az ötvenedik születésnapján, szó sem lehetett. A gyógytornász hozott neki hortobágyi palacsintát sok szósszal, nagyon örültünk neki, az lesz vacsorára. Tudom, tudom, megint palacsinta, mint a kabaréban a szamovár: hogy jutott eszedbe, de mi szeretjük a sós palit is és kész. 

Közben aludtam is egyet, a születésnap tegnapi, de igazság szerint aludtam én már többet is, mióta ezt a bejegyzést elkezdtem. Talán júniusban fogtam hozzá, most meg augusztus van. A háziorvos már elment szabadságra, megjött a közgyógyellátási kártya is és mindjárt vége a nyárnak. Sok egészségi változásról nem tudok beszámolni a fentieken kívül, elmesélem hát az én vergődésemet a mindennapjainkban. 

A kerítés mellett állt egy hatalmas fenyőfa, húsz méter magas, gyönyörű. Csakhogy a víz- és csatornavezeték is ott ment mellette, amiket rendre eltördeltek a fenyőgyökerek, lehetett javíttatni doszt. Nézegettem évek óta, fájt a szívem érte, de nem lehetett tovább halogatni a dolgot, kivágási engedélyt kértem az önkormányzattól. Ki is jöttek ketten szemrevételezni a fát és rábólintottak a végre. Nem taglalom hosszasan, a kivágás és elszállítás 70 ezer forint volt, a famegváltás az önkormányzat felé közel 80 ezer, lehet összeadni, így mulat a magyar háziasszony. Úgy éreztem magam, mint kinek a fogát húzzák, amikor leróttam a leróni valókat. Viszont hamarosan jött a komoly katasztrófákat okozó országos nagy vihar, és lehet, hogy a mi fánk sem bírta volna az elemek tombolását. Amikor Maci kutyát sétáltattam a környéken, rengeteg derékban kettétört fenyőt láttam, a többi fáról nem is beszélve. 

dsc_0215.jpg

 

Na, itt egy kép a néhai fenyőről, a kivágó alpinista azt mondta, ő még ennyi drótot ilyen kis területen nem látott, valósággal bűvészkednie kellett. Szerencsére csak a kis ház elaggott csengővezetéke esett áldozatul a mulatságnak. De ha azt hiszik, hogy a tömérdek forgácsot, fűrészport már összetakarítottam, tévednek. Hol erőm nem volt, hol kedvem, hol esett az eső, hol csak a szél fújt erősen, amikor semmi értelme seperni. Vagy hasznosul a termőtalajban, vagy egyszer mégis összesöpröm, összegereblyézem. (Aki akar, jöhet kerítést festeni, mint a Tom Sawyerben...)

Ha már a foghúzást emlegettem, sajnos tényleg a fogam is húzzák, merthogy igen mozogni kezdett egy elöl lévő fog, tehát el kellett mennem a fogorvoshoz is. A panoráma röntgen utáni végkövetkeztetés drámai: húzások, gyökértömések, csiszolások, pótlások várnak rám. Na, itt már kipottyant a könnyem, nem annyira a várható anyagi terhek miatt, hanem hogy nem gondoltam ennyire rossz állapotokra. De aki dohányzik, ne reménykedjen abban, hogy büntetlenül teheti! Még egy-két kezelés és bébiételekre szorulok, az biztos.

A kertben a gyomok vívnak ádáz csatát a fűvel, de még jobban a haszonkert növényeivel, amiket gondosan öntözgetek esténként esővízzel. Bizoooony! Van annak esővize, kinek ereszén orrán-száján dől a lé! Azt is meg kellene már csináltatni, mert lassan elmossa a házat a mindenütt csorgó eső. Azt a házat, aminek - bátran kimondhatom - a torka véres. Ha módomban állna, eldózeroltatnám az egészet és felhinteném sóval a helyét. De természetesen nem áll módomban, így küszködök tovább. Nincs is sok zöldségféle, csak paprika, paradicsom, zöldbab. A zöldhagyma az idén kihajtott, kicsit zöldellt, majd meghalt. Ilyet sem láttam még. A kipusztíthatatlan szőlő ellenben kihajtott, oly szépen, hogy nincs szívem megint lenyesni, talán érdemes lenne feléleszteni, kordonozni. Örököltük az előző tulajdonostól, anyukám foglalkozott is vele, én már nem, és lám, a hűséges szőlő mégis élni akar.  

Gyerekünk itthon volt egy hosszabb szabadságon, kutyástul, mely kutya épp akkor tüzelt, tehát állandóan zsilipelnem kellett a két kutyát, Macikát és Pigsyt, el lehet képzelni, milyen remek szórakozás volt. A szabadság vége felé Piga kutya, a buta bullterrier jól megbetegedett, igen előrehaladott gennyes méhgyulladásra derült fény, már operálták is, mint a villám, varratokkal együtt ment vissza Ausztriába. Szegény, nagyon elesett volt, mint minden beteg, lett légyen ember vagy állat.

pigsy.png

A képen még kábán a műtét után szegény Piga kutya, ki kellett kötni, nehogy ébredezve elkezdjen kóvályogni a szobában félkótyagosan, vagy kedve támadjon ugrándozni, jó szokása szerint. Azóta persze jól van, hála istennek, ugrabugrál és rosszalkodik. Hamarosan megint jönnek két hétre, reszkessetek környékbeli kutyák, gördeszkások, biciklisek, labdázók, rollerezők stb! Bár igazándiból Pigsy csak a felbujtott egyén, a felbujtó a szemközti német juhászkutya, na ő aztán még a repülő legyet is ugatja veszettül, habzó szájjal, a többi kutya meg utána. A mi bufli, buta Piga kutyánk alkonyatkor, estefelé a legaranyosabb, akkor kezd társalogni a többi ebbel. Felkönyököl a kerítésre, várakozva beleugat az estébe, megvárja a választ valamelyik környező utcából, felel, onnan is felelnek - istenien elbeszélget. Akkor még a szemközti kutyára sem figyel oda. Lám, lám, egy jó kis pletykára még a kutyalányok is éhesek.

De nem minden ilyen idilli, mint Piga esti csacsogása. Megint van egy meg-old-ha-tat-lan gondom. Tényleg. Egyszerűen nem bírom megoldani. Nem és nem. Lassan meghal a betegemelő és a betegágy irányítóegysége. Tudják, mint a tévé távirányítója. Kikopik alul, egyre erősebben kell nyomni és egyszer csak leáll örökre. Tavaly decemberben már mutatkoztak jelek, azonnal nekiálltam pótlást keresni, írtam mindenhová, feltettem képeket mindenfelé, hogy ezeket keresem, de sajnos semmi. Amilyen szerencsések vagyunk, az lesz a vége, hogy új betegemelőt és betegágyat kell vennem két nyamvadt irányítóegység miatt, ami maga a sorscsapás. Miért van örökösen ennyi gondom? Talán már mondtam, hogy iszonyú dühbe gurulok mindig, amikor eszembe jut az Ember tragédiájából a sokat idézett sor: "az élet célja a küzdés maga". Kérem szépen, nem lehetne, hogy csak minden másnap kelljen küzdeni? Nem lehetne, hogy aki már nem szeretne annyira küzdeni, csak úgy éldegélne egy kicsit, az abbahagyhassa? Nem lehetne nyugtom végre???

Jut eszembe, a minap olvastam, még mindig annyira el vannak maradva a rokkantak felülvizsgálatával az illetékesek, hogy egyszerűsítés mellett döntött a kormány. Illetve lehet, hogy még csak tervezet, de valami lesz, az biztos. A jövőben az abszolút rehabilitálhatatlannak és abszolút károsodottnak ítélt egyéneket, kiknek állapota véglegesnek tekinthető, nem hívják be, hanem leírják a rendszerből. Végre egy "leírás", aminek örülni is tudnék. Az tuti, hogy bennünket is érint. Eddig sem kellett soha bemennünk, ők sem jöttek ki, mindig benyújtott iratok alapján selejtezték le a férjemet. Meg is néztem volna, amint hordágyon odaviszik szegényt!!

Nos, ennyi történt és nem több. Ilyen a "teljes értékű élet" mifelénk. A férjemről készült kicsike képrészlet alapján el tudják képzelni, mennyire bír ő teljes értékű életet élni - a gondoskodó magyar egészségügy ölelő karjaiban.  

 

 

 

Szólj hozzá!

Címkék: ívott

Hogy törjön le a kezed!

2015.05.26. 20:27 Kertváros

Dúlt vagyok, gondolom, ez kiderült. Nagyon dúlt! Történt tegnap délelőtt, hogy végre kijutottam a kertbe, levágni az immáron derékig érő füvet. A fűnyíró felé tartva vacak kis nyávogás ütötte meg a fülem. A hang után eredve egy kismacskára találtam, ami ugyebár tegnap este még nem volt ott. Nem ragozom hosszan: egy aljas, hitvány, felelőtlen féreg az éj leple alatt egyszerűen berakta a kicsikét a kertbe, ahogy ez mostanában divat. A nem kívánt szaporulatot kivisszük a kertvárosba és szépen ide-oda bedugdossuk a kertekbe. Hogy törjön le a keze mindegyiknek! A fűnyírásnak lőttek persze, az egész napom azzal ment el, hogy ismerősök és ismeretlenek, vagyis menhelyek között befogadót kerestem a kismacskának. Gonosz lelkek azt mondták, hogy rakjam pár kerttel odébb, de én ilyet egyszerűen nem tudok megtenni. Nem, na. És kész.

Vajon mennyi időbe telne a felelős állattartást beleverni kedves embertársaink fejébe? Minden tavasszal és nyár végén nagyon-nagyon kedvezményes ivartalanítási akciót hirdetnek az állatorvosok, állatklinikák.Miért nem élnek vele a kisállat tulajdonosok???? Ha azt mondom, hogy egy hétvégi bevásárlásból három kandúr ivartalanítása kijönne, higgyék el nekem. Vagy egy nőstényé.

Így tehát ott álltam egy, a konyhába bemenekített, halálosan rémült, nyávogó kis állattal. Ha nem érdekel senkit, akkor is elmesélem. Estére találtam egy macskabolond asszonyt. Egy hétköznapi hőst. Megállapodtunk, hogy befogadja a kicsikét, aki addigra meg lett etetve szottyos junior táppal, ergo telepisilte-kakilta többször is a konyhát és persze nyávogott vég nélkül. Kapott egy parafadugót játszani, meg egy alufóliából gyúrt labdát, és persze kapott egy törülközőt vacok gyanánt maga alá egy védett sarokban. Kiderült róla, hogy fiú és nagy vagány. Jó egerész lesz, a biztos! Egyébként vörös-fehér, mókás színelosztásban. Feje teteje vörös, fülei, mellkasa, feje oldalt fehér, mancsai fehérek, háta vörös, de nagyon szabályos elrendezésben. Nagy szabadulóművész, de isteni kis alak. Azt meg már nem is taglalom hosszan, milyen, amikor öt deka macska dühösen fúj az emberre....

De vissza a hétköznapi hőshöz. A pártoló tagokkal együtt többszáz macskát gondoznak, nála személy szerint 57 macska van szépen, tisztán tartva, ivartalanítva, etetve, itatva - ide fogadta be 58-iknak a kicsit. Állatorvos felé jó nagy adósság persze. A hétköznapi hős sokszor saját kárára cselekszik jót a macskákkal. Kérdem én: mi lenne, ha ezek az állatok ott kóborolnának Budapest utcáin rühesen, betegen, éhesen? Tudom, hogy ez itt nem a reklám helye, de aki tud, adjon nekik. Úgy hívják: Kuci kisállatmenhely alapítvány, adószámuk: 18170342-1-42, szlaszám: OTP 11786001-20137649-00000000, van honlapjuk is, elég avétos, de könyörgöm, miből lenne rá pénz? Az egy százalékos felajánlásokból kb. 900 ezer ficcs jön össze és ennyi. A többszáz macskának. Segítsen, aki tud! Nézze meg a www.kuci.hu honlapot, van rajta mindenféle tudható dolog. Lehet macskát örökbe fogadni valósan és virtuálisan is. Fricike, a nálam talált kicsi is vihető. Nagyon okos, nagyon szerethető.

Magunk állapotához visszakanyarodva jelentem: romlunk. Nem híztunk egy dekát sem. Nagy kár. Viszont fogytunk egy cseppet. Furcsa ez, mert a zsírszövet gyarapszik, az izmok pedig - bár alig észrevehetően - apadnak. Csak tudnék rájönni, miért. Valami megint történik a mélyben, ez biztos, mert például korpás lett a haja F-nek, holott eddig nem volt az, zsírosabb a bőre, szerintem megint valami hormonális változások zajlanak. A tetejébe jól felment a vérnyomása, mégpedig rafináltan: előbb az alsó érték nőtt meg és maradt is úgy, néhány hét múltán pedig a felső, és fent is maradt. 150-160 közti felső és 95-107 közötti alsó érték - a rendesen szedett vérnyomáscsökkentő gyógyszerek dacára. 

Így tehát el is mentem három héttel ezelőtt az új körzeti orvoshoz, hogy segítséget kérjek. Meg hát még januárban ígérte, hogy megismerkedik F-el, de még nem ért ide... 

Orvoskalandunk több tételben és egyebek folytatása a következő bejegyzésben, félek, nagyon hosszú lesz ez így, mint ahogy hosszú a történet is. 

Inkább itt egy kép Maci kutyáról, még a télikabátjában, de azóta már csinos nyári ruhát öltött a kozmetikus által és voltunk orvosnál is. 

macc_290.jpg

A laborvizsgálat nagyon drága volt, de Maci is egy drága eb, minden pénzt megér (már amennyi nekünk van), kiderült, hogy tényleg a pajzsmiriggyel van gond. Hormonpótló gyógyszert kap élete végéig. S míg nemrég még kedvetlenül, öregen, fáradtan csoszogott sétakor, most - bundájától megszabadulva és gyógyszer által felfrissítve - úgy ugrik föl helyből a kanapéra az öregfiú, mint a szöcske! Naponta vagy harmincszor! 

Tombol a tavasz, már a múlté a kerti ibolyaszőnyeg, a piactéri szökőkútba megérkeztek az aranyhalak is és nullától százig mindenki biciklire pattant. Nyílik a rózsalugas, gyönyörű. Én meg itt ülök bent és kezdek erősen lehangolttá válni, jaj.

De inkább nézzék meg a fenti képet. Egy ilyen kutyát csak szeretni lehet, ugye?

Szólj hozzá!

Hízunk vagy fogyunk?

2015.03.04. 20:27 Kertváros

Figyelmes szomszédom a minap átküldte az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályának lehetséges megszüntetéséről szóló hírt. Jaj, de nem örülnék. Egyszer, valamikor nagy szívességet tettek nekem, nem felejtem el. Ha összevonják, ne adj isten, megszüntetik őket, mi marad a hétköznapok egyszerű emberének? A SOTE új gépe főként kutatásra van, úgy olvastam, ráadásul az esetenkénti hatalmas adathalmaz elemzése iszonyú hosszú idő. Ajjaj. 

Mértünk ma és mértünk nemrég. De mielőtt közlöm az eredményt, azonnal helyesbítem is egy korábbi bejegyzés súlyadatait: nem 61 és félről indultunk decemberben, az valójában 56 és fél kg volt. Bizony. Szánom-bánom, a szék súlyát néztem meg rosszul és persze úgy is vontam le, így lett aztán a helytelen eredmény. Biztosan nagyon álmos voltam megint. Tehát február elején F súlya 58,4 kg volt, ma pedig 59,1 kg, vagyis mindkét alkalommal 70-70 dkg gyarapodás mutatkozik. De van itt más is. Miközben kis zsírpárnácskákat fedezek fel boldogan itt és ott, eközben mintha a hús fogyna. Abszurd, de úgy tűnik. A felkarcsont, vállcsúcs, kulcscsont nagyon kiugrik, mély a vállgödör, rossz ránézni. Meg nem egyszer újból panaszkodott F, hogy fáj ülni. Éreztem én ezt, írtam is itt valahol az egyik bejegyezésemben, nehogy a hízogatás lefedjen valamit. Ugyanakkor egyáltalán nem biztos a romlás, mert lehet, hogy a zsírszövet gyarapodása miatt tűnnek hangsúlyosabbnak azok a részek, ahol nincs izomszövet. Ezt persze csak a CK-érték ismerete bírná eldönteni, az pedig most nincs. Egyébiránt az új körzeti orvost már helyettesítették múlt hónapban, amikor férjem gyógyszereit mentem felíratni, lehet, hogy ő is influenzás lett. Egy biztos: nem jutott el hozzánk februárban.

Úgy terveztem, hogy ma a kanadai honlapról "az ön egészségügyi gondozó csapata" ponttal foglalkozom. Lehetne talán úgy is mondani, hogy az ön egészséggondozó team-je, (healthcare), de talán az előbbi a pontosabb. Végül is mindegy, csak valaki gondozzon, gondozzon.

Az ön egészségügyi gondozó teamje

Neuromuszkuláris klinikák

Egész Kanadában a neuromuszkuláris klinikákon a betegellátás interdiszciplináris (több tudományterületet érintő) csapatmunka. A klinikai személyzet figyelemmel követi és értékeli a beteg állapotát, kezelési terveket és terápiákat hajt végre, gyógyszerekre és a beteg állapotát javító eszközökre tesz javaslatokat. A klinikák általában összpontosított ellátást biztosítanak a gyermekgyógyászati és a felnőtt lakosság számára.

Egészségügyi szolgáltatók

Fontos, hogy kialakuljon és működjön a támogató, betegközpontú egészségügyi csapat, akik ismerik a neuromuszkuláris betegek helyzetét és a rendelkezésre álló lehetőségeket. Az alábbiakban információkat talál a különböző egészségügyi szakemberekről és a kapcsolódó egészségügyi szolgáltatókról. Ezek a szakemberek segítenek kezelni és megbirkózni a neuromuszkuláris betegségek által keletkezett kihívásokkal (gondokkal – mondom én).

Tudj róla:

Háziorvos

Klinikai ápolónő vagy regisztrált ápolónő

Neurológus

Foglalkozás terapeuta

Gyógytornász

Fiziáter

Dietetikus avagy élelmezési és táplálkozási szakember

Regisztrált holisztikus (avagy a teljes egészet vizsgáló) táplálkozási szakember (lásd minden mindennel összefügg)

Tüdőgyógyász és légzésterapeuta

Beszéd-nyelv patológus

Gondozó (vagy szociális gondozó)

Lelkigondozó

Háziorvos és szerepe

Elmondja a betegség diagnózisát, annak lehetséges progresszióját és a kezelési lehetőségeket. Kapcsolatba lép és konzultál a többi egészségügyi ellátóval az ön legjobb beteggondozása érdekében. Ha légzési elégtelenség lép fel, megvitatja önnel, mit kíván tenni, illetve egyezteti a dolgok menetét, az ön kívánsága szerinti lépéseket.

Neurológus (ezt nem ragozom hosszabban, aki érintett, tudja)

A neurológus szakember a neuromuszkuláris rendellenességek specialistája. Háziorvosa utalja be hozzá. (A többit ki-ki megtapasztalta már.)

Foglalkozás terapeuta

A foglalkozás terapeuta segíti az egészség megőrzését és a független funkciók növelésével az öngondoskodás, a munka és a játék tevékenységeket. Segít a betegnek legyőzni a fizikai kihívásokat és alkalmazkodni a mindennapi élet szükségleteihez. Együttműködik az orvosokkal, ápolókkal és egyéb egészségügyi szolgáltatókkal a konkrét beteg igényeinek jó programok végrehajtásában. Javaslatokat tesz, amelyek segíthetik a napi funkciók működését, mint például a mobilitás, számítógépek és hasonlók. Segít megváltoztatni a környezetet, hogy maximalizálja a mobilitást és az önállóan végrehajtható mindennapi tevékenységeket.

Gyógytornász

Megtanítja azokat a technikákat és gyakorlatokat, amelyekkel fenntartható az izmok ereje és a mozgástartományt. A gyógytornász ezt a megelőzéssel, a kezeléssel é a rehabilitációval éri el, amelyek a következők: különféle kezelési terveket dolgoz ki az állapotfelmérés után, amely a legkedvezőbb a betegnek; manuális terápiás módszerek, mint például masszázs, átmozgatás, és hő (meleg), ami csökkenti a fájdalmat és merevséget és elősegíti a relaxációt (vagy kikapcsolódást); kezelési tervbe illeszkedő segédeszközök használatát javasolja.

Fiziatrista (vagy fiziáter)

Orvos, aki fizioterápiára szakosodott. Szerepe: a megmaradt izmok erejét és mértékét értékeli, megelőző és támogató kezeléseket ajánl, diagnosztikai vizsgálatokat határoz meg és értékeli a betegség progressziójának alakulását, segíti és ezáltal fenntartja a maxiumum funkciót és életminőséget, konzultál a többi orvossal a beteg által használt eszközökről.

Dietetikus

Értékeli a tápláltsági állapotot, a bevitt táplálék, evés és etetés képességeit és ajánlásokat ad az alábbiakra: megfelelő étrend kialakítása, alternatív élelmiszer készítmény módszereire, nehezen fogyasztható élelmiszerek helyettesítésére, receptek, étkezési tervek és más stratégiák kidolgozása, hogy maximalizálja a táplálékbevitelt.

Regisztrált holisztikus táplálkozási szakember

Ismeri a természetes táplálékokat és a megfelelő terápiákat, amelynek elsődleges célja rászoktatni önt a megfelelő egészséges táplálkozásra, ez lehet személyre szabottan kidolgozott táplálkozási és életmód program, amely optimalizálja az egészséget.

Tüdőgyógyász és légzésterapeuta (ezt sem nagyon ragozom)

Orvos, aki a légzőrendszerre specializálódott. Akkor kell kapcsolatba lépni vele, ha légúti fertőzés lép fel vagy a légzés folyamatát kell segíteni mechanikusan. A tüdőgyógyász együttműködik a légzésterapeutával, aki értékeli, kezeli és fenntartja a szív és a tüdő működését. A légzőszervi terapeutának az alábbiak van szerepe: értékeli a tüdőfunkció állapotát, terápiát ajánl, hogy elősegítse a hatékony köhögést és a tüdő higiéniai állapotát (légutak tisztaságát), javaslatokat tesz a csökkent légzési funkciókkal való megbirkózással; tájékoztat a megfelelő testhelyzetről, az energiatakarékosságról, a relaxációról és a kiegészítő technikákról a légzés javítása érdekében; előírja az otthoni légzésprogramot; javaslatokat tesz a légzési elégtelenség esetén alkalmazható eljárásokról.

Beszéd – nyelv patológus

Érdemes felvenni a kapcsolatot vele, szerepe a következő: értékeli a funkcionális képességeket, mint például az orális motoros funkciókat, a kognitív (szellemi) és nyelvi funkciókat, augmentatív (nem beszéden alapuló) kommunikációs funkciókat és a nyelési funkciókat; meghatározza a hatékony kommunikációs technikákat és stratégiákat; megtanítja a betegeket és a családtagokat a hatékony kommunikációs technikákra, az energiatakarékosságra, valamint a biztonságos evés, ivás, nyelés technikáira.

Szociális munkás (gondozó)

Szerepe magában foglalja a gyakorlati segítséget és érzelmi támaszt. Amit nyújt: érzelmi támogatás és tanácsadás, felveszi a kapcsolatot a megfelelő szolgáltatóval, ha folyamatos támogatásra van szükség, segít feldolgozni a neuromuszkuláris betegség tudatát és segít megbirkózni a következményekkel, tájékoztat a közösségi erőforrások hozzáféréséhez (pl. a BKV szállítóbusza itthon), tájékoztat a jogi és pénzügyi lehetőségekről, segít megállapítani a rövid és hosszú távú célokat, valamint segít a jövőbeni ellátás iránti igényeket kielégítő tervek elkészítésében.

Lelkigondozó

A pap, rabbi, lelkész vagy más lelkipásztori segítő támogatást és útmutatást adhat egy érzelmi vagy fizikai válsághelyzetben, így tehát meghallgat és együtt érez, felkészít és segít a nehéz döntéshozatalban, megkönnyíti a lelki reagálást, bátorítja az embereket a személyes erősségek felfedezésében és megerősítésében, segíti és megnyugtatja a családokat, halál esetén lelki vigaszt nyújt, megszervezi és lebonyolítja a teendőket.

Hát így megy ez Kanadában.

Megnéztem az interneten egy, a januárban kezdett Fshd kísérletről tájékoztató honlapot, ez a Clinicaltrials.gov (A service of the U.S. National Institutes of Health), mit lehet még tudni többet. Íme: 18 – 65 év közöttiek, 44 ember, Franciaország, Olaszország, Hollandia, klinikailag megállapítottan fshd-sek, csomó kizáró ok van, vagyis  csak szép, egészséges fshd-sek, semmi asztma, retinopátia és egyebek, a tanulmány elfogadása 2014  szept., végleges indulás 2015 január, első szakasz becsült befejezési időpontja  2015 szeptember, végleges adatgyűjtő időpont az elsődleges eredmények mérésére (gondolom kiértékelésére) 2015 december. Remélem, jól böngésztem át az oldalt, de ha tévedtem, valaki majd kijavít. Kérem is, hogy tegye meg.

Vasárnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Bár nagyon érdekelt volna, egyszerűen nem bírtam elmenni. Talán majd jövőre. Ámde rákerestem a médiában és szomorúan állapítottam meg, hogy a várakozásaimhoz képest nagyon-nagyon kevés híradást találtam róla. Miért? Kevés helyre jutottak el a meghívók vagy ennyire érdektelennek ítélte a sajtó? 800 ezer ember ennyire semmi? A magyar lakosság 8 százaléka! Pedig tényleg ennyire semmi. Közeli barátaim között is akadt nem egy, aki mikor hallotta, mibe estünk mi bele, sajnálkozva cöcögött, de lehetett érezni, hogy abszolút nem érinti meg. Mindig mondom, hogy aki nem érintett ebben, nem is érti meg. Valahol olvastam egy értekezésben, és ez nemzetközi vonatkozású volt, hogy a társadalom szemléletének megváltoztatása igen fontos feladat, vagyis nemcsak mi, mások sem állnak jól ezzel.

A Ritka Betegségek Világnapja apropóján mondom el, amit tegnap olvastam az újságban. Egy cisztás fibrózisban szenvedő 14 éves chilei lány az államelnökhöz fordult, hogy engedélyezze számára a kegyes halált, mert már nem bírja tovább a szenvedéseit. A beteg lány Valentina Maureira, megkerestem a youtube-on, több videó is van vagy vele, vagy vele kapcsolatban. Elege van már a sok kínlódásból, köszöni szépen, még a halál is jobb. Borzasztó, nem? Az államfő persze nem járult hozzá az eutanáziához, de meglátogatta a kórházban a lányt, és intézkedett, hogy a kormány fizesse Valentina kórházi költségeit a jövőben. Egy kommentelő azt javasolja Valentinának, hogy forduljon Leonardo Farkashoz, a magyar ősökkel bíró és hihetetlen jótékonykodásairól híres chilei milliomoshoz. Sajnos a pénzt nem minden, a szenvedés, a kín pénzzel nem váltható meg.

Sokszor eljátszom a gondolattal, hogy ha nagyon-nagyon sok pénzem lenne, hogyan könnyítenék a mozgássérülteknek. Első persze F lenne, már írtam többször, mi mindent kapna, hogy élhetőbb legyen az izomsorvadásos élete. De amit a legégetőbbnek látok az ennyire súlyosan mozgássérülteknek, mint ő, az a közlekedés megoldása. Csak így, ilyen egyszerűen. Aki fürgén szalad vagy lassacskán csoszog, nem is tudja, milyen komplikált és sokszor szinte megoldhatatlan egy mozgássérültnek eljutni A-ból B-be. Szóval ha nagyon jól állnék, akkor létesítenék egy szállító flottát, először talán tíz autóval, azután meglátnám. Jaj, hallgasson már meg valaki valahol…

Maci kutya valószínűleg beteg, hamarosan viszem az állatorvoshoz. A tünetek alapján a pajzsmirigye nem működik megfelelően, de majd a szakember ad biztos diagnózist. Egy biztos, hullik a farkáról a szőr, kopaszodik. A minap adtam neki egy fogtisztító rágcsáló rudat, mancsába vette, ahogy szokta, nekiveselkedett – és nem bírta elrágni. Próbálkozott, próbálkozott, a rágcsa végül úgy nézett ki, mint egy kihegyezett ceruza, de nem, nem, sajnos nem boldogult vele. Ez is egy új állapot. Úgy megsajnáltam. Vigasztalásul a kutyalányok felé vittem sétálni, legelőbb Mazsolához, aki hasonló küllemű, mint ő. Mazsola odasimult a kerítéshez, Macika pedig hol az egyik végét csókolgatta, hol a másik végét szagolgatta hosszasan a kerítésen keresztül. Kutyaidill.

Éjszaka jutott eszembe, hogy februárban kezdtük meg ötödik rokkant évünket. Ötödik éve ápolom F-et éjjel-nappal. Ötödik éve vagyok bezárva. Ötödik éve nem alszom. Vajon meddig bírom?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

Amit soha nem mondtak el neked...

2015.02.05. 10:44 Kertváros

 

Először is a legfontosabb: megint híztunk, ezúttal 70 dekát, így már 58 kiló és tíz dekát nyom az én drága apumackóm. Most képzeljék el, milyen sovány még mindig az az ember, aki majdnem 190 centi magas. És képzeljék el, hogy már ez a közel két kiló (nemrég óta mérhető) súlygyarapodás is óriási könnyebbséget jelent a mindennapokban F-nek! Nem fáj annyira az ülés és nem is olyan fázékony, mint korábban. Így, ahogy vagytok! - mondom megint babonásan, csak ne változzon semmi. Persze látom mindjárt a lehetséges rossz oldalát is a dolognak, miszerint nehogy a hízás elfedjen egy esetleges romlást, újabb izomvesztést abból a kevéske izomtömegből, ami még van. No, majd résen leszek.  

F-fel szemben viszont romlanak a kerületi FSHD-betegek. Egyikük, az idősebb teljes testi és lelki összeomlással megjárta a kórházat, ahonnan feljavítva, de más szempontból leromolva tért haza, csak fekszik, alkoholt szeretne és várja a véget. A gyógytornát - úgy tűnik - végképp mellőzi. A másik, a fiatal tornázik, úszik, mozog, de gyakran elesik, önerőből felállni abszolút nem bír. Ilyenkor egyszerűen nem tudom, mi a jobb, ha tudja, mi vár rá, vagy ha nem? De talán mégis jobb, ha tudja. És tessék optimistának lenni, ma olvastam egy oldalon, hogy gyógyszerkísérletek kezdődtek FSHD-s egyénekkel. Kedves kutatóorvosok, hajrá, hajrá, sebesen azzal a kísérlettel, tessék gyorsan ráhajtani a Nobel-díjra!

Ezzel el is érkeztem a rejtélyes címhez, de meg is fejtem rögvest. Egy kanadai honlapon találtam rá arra, amit mindig hiányolok: "Izomsorvadással élni". Poénosan összecseng az idei Ritka Betegségek Napjának témájával: Ritka betegséggel élni. Nos, már két hete bíbelődök a nagyon részletes és alapos honlapról azzal, milyen is izomsorvadással élni Kanadában. Jó, tudom, szépeket írni mindenki bír, minden irányelv és előírás annyit ér, amennyit meg is valósítanak belőle, de úgy gondoltam, közreadok egy aprócska morzsát belőle. Egy icipicit abból, amit soha nem mondtak el nekünk, és amit mi csak és kizárólag saját tapasztalatunkból tudtunk meg és amiért én tulajdonképpen ezt a blogot elindítottam. Kutakodtam a magyar honlapokon, valami nagyon hasonlót találtam az izomcentrum.eu-n, amiről közismert, hogy DM-es gyermekgondozó központ, későbbi, mint a mi bajunk beütött és nem felnőtt. Nyilván sok a hasonlóság a felnőtt betegekkel, de mégis furcsa, hogy még senki nem szedte össze és tette közzé valahol, hogyan is lehet, hogyan is kell izomsorvadással élni a mindennapokban. Ha tévedtem és mégis létezik ilyen lista magyar honlapon is, akkor egyrészt megkövetek mindenkit, másrészt tudassa velem azonnal, hol van.

De mielőtt elkezdem a terjedelmes felsorolást, vidám kis apróság Maci kutyáról. Tegnap este a lenti patikában voltam (van fenti is), elintézni F Nutridrink adagjának beszerzését. Szeretek a lenti patikába járni, mert nemcsak kedvesek, hanem mindent beszereznek nekem, tartanak állatgyógyászati termékeket is, ami az allergiás Macika miatt nem elhanyagolható, és törzsvásárlói kártyám is van hozzájuk, 10 %-os, valamint szombatonként a nem receptes dolgok 15 % engedménnyel kaphatók. Őrület, mi? Szóval tegnap este új gyógyszerész állt a pult másik oldalán. Intéztük az intézendőket, nézte a receptet és egyszer csak azt mondja: nicsak, egy utcában lakunk, én a ... számban. Én meg a ... számban, mondom. Kicsit gondolkodik, aztán: tudom, melyik az! Ott van az a hosszú szőrű, helyes kutya! Maci, igaz? Na, most mondják, ennyire ismert a mi rozzant, öreg, félvak, mindjárt 15 éves Macink. Legközelebb mutatok egy képet is róla. 

De most vissza az "Izomsorvadással élni" tudnivalóihoz. Nézzék el nekem a fordítás esetleges esetlenségét. A fő pontjai:

  • felszerelések és segítő eszközök
  • tüneti kezelés
  • légzésgondozás
  • sebészet és altatás (vagy érzéstelenítés)
  • az ön egészségügyi csapata
  • gyakorlatok és rekreáció
  • táplálás
  • utazás

Az egyik kedvencem az "én egészségügyi csapatom". Hú, mennyi és milyen szakember állna férjem rendelkezésére, ha Kanadában dől le a lábáról! Azannyát! Előbb-utóbb ezt is leírom ide, de most a táplálással (figyelik? nem táplálkozás, de végső soron mindegy lesz) foglalkozom. Tehát: 

  • "Elfáradok étkezés közben."
  • "Sokáig tart az evés."
  • "Fogyok"
  • "Sokat köhögök, amikor eszem."
  • "Már nem ízlik."

A kiegyensúlyozott étrend és a megfelelő mennyiségű táplálkozás elengedhetetlen része a jó egészség megőrzésének. A gyenge izmok miatt a neuromuszkuláris rendellenességekkel sújtott embereknek nehézségeik adódhatnak a táplálék bevitelében. A következőkben javaslatokat teszünk, hogyan kell kezelni ezeket a problémákat. 

  • általános tippek
  • nyelés
  • a felesleges nyál
  • szájszárazság
  • szondás táplálás

Általános tippek:

  • keressen fel egy dietetikust, aki értékeli a tápláltsági állapotát, a bevitt táplálékot, táplálkozási lehetőségeket és javaslatokat tesz
  • a megfelelő anyagú (összetételű) és állapotú táplálék
  • alternatív ételkészítési módszerek
  • nehezen kezelhető élelmiszerek helyettesítése
  • maximalizálja a táplálékbevitelt, receptek, étkezési tervek és más stratégiák
  • szánjon rá időt. az evés és ivás nagyon lassú és munkaigényes folyamat lehet. Hagyjunk elég időt az ételek élvezetére kapkodás nélkül.
  • harapjon kicsiket. A kisebb és puhább ételdarabokat könnyebb rágni és megbirkózni velük..
  • csökkentse a zavaró körülményeket; hogy tudjon összpontosítani a feladatra, kapcsolja ki a televíziót vagy rádiót.
  • üljön egyenesen az étkezés során.
  • próbálja meg elkerülni a nagyon száraz, morzsálódó élelmiszereket, mint például az egynapos muffin, pirítós, keksz, chips, sütemények, száraz hal és száraz burgonyapüré. Próbálja nedvesíteni a száraz élelmiszereket szósszal, mártással, vajjal vagy húslevessel.

Nyelés

A neuromuszkuláris rendellenességek hatással lehetnek vagy befolyásolhatják a nyelési folyamathoz szükséges izmokat, mint például az ajkak, állkapocs, a nyelv és a torok. Ez a gyengeség az alábbi problémákat okozhatja:

  • gyakori torokköszörülés vagy köhögés
  • az étel kifolyik a szájból
  • rágás
  • az étel mozgatása a szájban
  • az étel vagy ital visszajutása az orron keresztül
  • torkán akad az étel vagy az odaragadt étel érzete

Mit tehetek?

  • Beutalás egy beszéd-nyelv patológushoz. Beszéljünk egy SLP-vel (jesszus, ezt nem is néztem meg, de ma hajnalban már nem is fogom, majd legközelebb), lehetőleg a neuromuszkuláris zavarok szakértőjével, a nyelési problémák meghatározására és kezelésére.
  • Beszélje meg a tüneteket orvosával. Egy bárium izotópos nyelési röntgenvizsgálat segíthet azonosítani a nyelési problémákat okozó izmokat.
  • Kerülje a vegyes állagú ételeket. Nehéz lehet a nyelőizmok számára átváltani evésről ivásra (és viszont), mert ez két kissé eltérő izomtevékenységet követel.Amikor különböző állagú ételeket eszünk, mint a zöldséget és húst tartalmazó húsleves vagy müzlit, gyümölcsöt, dióféléket tartalmazó joghurt, külön együk a szilárd és folyékony összetevőket és egyszerre csak azonos állatú ételt vegyünk a szánkba.
  • Gyógyszerek lenyelése. Próbálja két kanál közt a pirulát porrá (össze)törni vagy vegyen piruladarálót a gyógyszertárban (aha...) Keverje össze a porrá tört gyógyszert sima élelmiszerrel, mint például almaszósz (vagy Apple mártás) vagy joghurt.
  • Legyen tudatában annak, hogy néhány lassú felszívódású gyógyszert nem szabad összetörni. Beszélje meg gyógyszerészével, kapható-e a kellő gyógyszer folyékony formában.
  • Ismerje meg, mi a teendő vészhelyzet esetén. Amikor a torok irritált vagy blokkolt, akkor összeszorulhat, ami nehézlégzést okoz. Még a nyál is okozhat köhögést és fulladást. Ön és a gondozók megtanulhatják a megfelelő technikákat egy olyan elsősegély tanfolyamon, ami kifejezetten az elzáródás jeleire összpontosít, és a zavaró anyagra, ami megnehezíti a légzést.

Mit ne tegyünk vészhelyzetben

  • Ne használjon folyadékot lemosni az ételt. Ha az étel odaragadt a torkára és iszik, a folyadék nagyon könnyen félremehet a légcsőbe (tüdőbe), ami fulladást okozhat.
  • Soha ne üsse a fuldokló személy hátát. Amikor valaki fuldoklik az ételtől és üti a hátát, a hátbeverés még jobban a torokba szoríthatja az ételt. 

A felesleges nyál

A felgyülemlett nyál gyakori problémája a neuromuszkuláris betegségben szenvedő embereknek, mivel a nyelv és torok meggyengült izmai miatt nem tudja automatikusan lenyelni a szájban keletkezett nyálat. A többlet nyál, amely sűrű váladékkal (=nyák) társulhat, fulladást okozhat és rontja az alvást is.

Mit tehetek?

Beszélje meg a tüneteket az egészségügyi csapatával (team-jével). Ők hordozható elszívó berendezés használatát javasolhatják, vagy bizonyos gyógyszerek alkalmazását, amelyek segítenek a nyál és nyák csökkentésében. Ezek a következők lehetnek: (na, ez most csupa terminus technicus)

  • dekongesztánsok (=nyálkahártya lohasztók) és recept nélkül kapható, megfázás és allergia elleni gyógyszerek
  • köptetők (köhögés elleni szirup)
  • antidepresszánsok, például az amitriptilin, amely már javasolt egyes esetekben, hogy csökkentse a nyálat és könnyebben aludjon
  • antikolinerg (az acetilkolin hatását gátló) szerek, amelyek csökkentik a hörgőkben a simaizom görcseit és csökkentik a gyomorsav képződését és a hörgőkben a nyákképződést és a nyálelválasztást.
  • Transderm (bőrön át ható) V tapaszok, amelyeket általában a betegségben használnak és nyálszárítást eredményeznek
  • SSK1 (káliu,m-jodid), - 10 csepp egy pohár vízbe, naponta két-három alkalommal (ezt lehet egy-két hétig, hogy hatékony legyen).
  • Próbálja ki ezeket az egyszerű házi kezeléseket a nyák (sűrű váladék) kezelésére: igyon almalevet, szőlőlevet vagy forró citromos teát. Vonja be a nyelvét húspuhító (meat tenderizer) és kis víz keverékével. Tegyen papaya kivonatot a nyelvére.

Szájszárazság

Amint a nyálfolyás, úgy a szájszárazság is okozhat sűrű nyákképződést, ami fulladáshoz vezethet. Mi okozza a szájszárazságot? Számos kiváltó oka van, úgymint:

  • ha főként a szádon át lélegzel, nem pedig az orrodon
  • bizonyos gyógyszerek mellékhatása
  • a stressz, a krónikus szorongás vagy depresszió
  • dohányzás

Mit tehetek?

  • próbálj tudatosan az orrodon át lélegezni
  • igyál több folyadékot - kérdezd meg a beszéd-patológustól és a dietetikustól a megfelelő állagot
  • használj párologtatót
  • kérdezd meg a gyógyszerészt a szájöblítőkről, mesterséges nyálsprayekről és tablettákról.

Szondás táplálás

Ha jelentős súlyvesztést tapasztalsz és hosszas étkezési nehézséget, orvosod javasolhatja a gyomorszondát (más néven G-cső). Műtéti eljárással, enyhe nyugtatás alatt a csövet a hasfaladon keresztül közvetlenül a gyomorba helyezik. A cső lehetővé teszi a tápszerek követlen szállítását a gyomorba. 

Tudok még enni és inni?

Vannak, akik továbbra is esznek és isznak szájon át, és használják az adagolócsövet a táplálkozás kiegészítésére. Egyes embereknél az adagolócső lesz az elsődleges forrása az élelmiszer energiának. Még akkor is, ha az összes tápanyag a szondán át jut be, akkor is inni kell a megfelelő folyadékpótlás érdekében.

A fizikai aktivitás hiánya, illetve a kevés rost vagy a vízhiány székrekedést okozhat. Szondás táplálás esetén lehet, hogy nem lesz elegendő  a rosttartalom és fontos a folyadékpótlás is. Ha székrekedést tapasztalsz, kérdezd dietetikusodat arról, hogy lehet rostgazdagabb az étrended, illetve hogyan juthatsz több folyadékhoz.

Na kérem szépen, ez volt az egyik pont az elején felsoroltak közül. Most elmondom, velünk hogyan esett ez. A nyelési gondok elég hamar kiderültek férjem zuhanórepüléses romlásában. A nagy tekintélyű szakorvos Mestinont javallt, de sajnos nem vált be, azután Nutridrinket, ezt a mai napig fogyasztja F, megkérdezte, hogy turmixolunk-e már (innen tudtuk meg, hogy majd fogunk) és részletezte a szondás táplálást, aminek a gondolatára még a víz is kiverte szegény férjemet. Azt mondta, az lesz az utolsó, a leges-legutolsó, amit használni fog, de lehet, hogy soha.

Tehát nem mondhatom, hogy nem törődtek férjemmel. De a fenti négy dolog kivételével soha semmilyen, a hétköznapokra vonatkozó útmutatást nem kaptunk senkitől például a nyelés, evés, ivás, nyál és nyák várható problémáira. Mind a saját kárunkon-bajunkon tapasztaltuk meg. Még a kifejezett kérdéseimre sem kaptam soha választ. A szaktekintély azt mondta, hogy a háziorvos, a háziorvosnak persze gőze sem volt semmiről, egyiknek sem, mint már egy másik bejegyzésben részleteztem. Amikor becsapott nálunk a mennykő, de jó lett volna egy ilyet olvasni, mint most a kanadai honlapon lévő részletes és alapos útmutatás!

A honlap többi  pontját is szép lassan közreadom, ahogy időm engedi. Ha véletlenül egy orvos is idetéved, kérem, javítsa ki feltétlenül, amit helytelenül írtam, nehogy bajt okozzak valakinek!

S ha már a háziorvost emlegettem az imént, hát kérem, van másik. Illetve harmadik. Az első elment világgá, a második csak helyettes volt, jött viszont egy fiatalember. Megismerkedtünk, beoltott az influenza ellen, mert ugyebár a férjem esetében a környezetet oltják, ez pedig én vagyok. A doktor úr februárban látogatást tervez hozzánk, hogy megismerkedjen férjemmel. Ha gonosz vagyok, akkor kíváncsian várom, nyújt-e kezet F-nek a megismerkedéskor?  

 

    

 

Szólj hozzá!

Így, ahogy vagytok!

2015.01.02. 00:47 Kertváros

 

Lóversenyben járatlan olvasóimnak: a fentieket akkor kiabálja torkaszakadtából a kedves fogadó, amikor a befutó egyenesben a lovak sorrendje számára nyerő, ne változzon semmi. Amiért pedig ezt választottam címül az, hogy a mai fürdéskor megint súlyt mértünk és az eredmény nagyon tetszetős. 80 deka plusz! Az előző mérés december tizedikén esett, vagyis három hete, a körülmények teljesen azonosak, tehát hiteles az eredmény. Persze F nyafogott, hogy még ne mérjünk, várjuk meg az egy hónapot, de én nagyon kíváncsi voltam. Azért az örömöt nem bírta visszafogni F, kiült az arcára. Most a miérteken töröm a fejem, és azon, hogyan tovább. Lehet, szentségtörésnek hangzik, de gyakran gondolok egyrészt arra, hogy a nagy dolgoknak sokszor nagyon egyszerű magyarázata van (ezt persze nem én találtam ki), másrészt arra, hogy kívülről, outsiderként talán másként látom a dolgokat, mint a nagyon benne lévők. Akárhogy is, gondolkodom veszettül. Kérdeztem ma F-et, mi lenne vele, ha nem lennék ilyen fel nem adó, ilyen kísérletező satöbbi, amire azt válaszolta, hogy az nem is én lennék. Ja.

A súlygyarapodásban közrejátszhat az, hogy december 20-án leállt az ételszállító két hétre, magam vagyok kénytelen fakanalat ragadni. Tény, hogy nem főzök rosszul, de nem szeretek. F ma sopánkodott is, hogy hétfőtől jön megint az üzemi koszt - bár el kell ismerni, hogy ízletesek az ételeik, csak mégsem az a bizonyos házi. A karácsony természetéből adódóan egyfolytában főztem, mint a gép, vendégek jöttek-mentek, az utolsó csapat vasárnap vonult át a színen, ők nyolcan voltak, köztük egy kisded, akinek annyira tetszett Maci kutya, hogy a végén el kellett különíteni őket. Itt voltak a győri rokonok is, érkezett velük sok más finomság között unokahúgon világverő kuglófja is, amit F remekül meg bír enni, és ami kifejezetten neki sütődött. 

Szintén a hízáshoz kapcsolódik, hogy olyan lettem, mint a boszorkány a Jancsi és Juliskából: naponta nézegetem, tapogatom F-et, elég kövér-e már, meg lehet-e sütni... Röhejes szerep.

Most megyek fektetni és aludni, mert mindjárt kelnem is kell, jaj. Igen, két óránként fel vagyok riasztva, hogy megfordítsam F-et, ami tényleg rémes, de ha belegondolok, hogy - teszem fel - én fekszem már két órája ugyanabban a pózban, nyomom ugyanazokat a testrészeket és fájnak kegyetlen, mert önerőből nem bírok megfordulni, akkor nem szólok semmit.

Tehát hízunk, hízogatunk. Hogy ne változzon meg a folyamat, babonásan én is azt mondom: így, ahogy vagytok!  

 

Szólj hozzá!

Kérem a plüsskutyámat!

2014.12.11. 01:00 Kertváros

 

Nem is tudom, mikor jártam erre utoljára, de mentségemül szolgáljon, hogy sok más dolgom volt. Mivel az irományaim célja elsősorban az, hogy elmondjam másoknak, nálunk mivel jár az FSHD, taglalom is F jelen állapotát. 

Hízott!  Fél kilót! Ne tessék nevetni, szerintem ez nagy eredmény egy olyan embernél, aki betegsége természete folytán folyamatosan fogy. Még csak két mérési eredménnyel bírok, de ez egyben azt is jelenti, hogy meg tudom végre mérni F-et. Korábban tettem már neki több javaslatot, hogyan is tudnám őt lemázsálni, de mindegyiket kivitelezhetetlennek ítélte és elvetette. Ámde nem volnék az anyám lánya, ha könnyen feladnám. És igen! Megtaláltam a megoldást! Maci kutyának vásároltam épp egy állatklinikán halolaj kapszulákat (csukamááájolaaaaj, nyeld le, fíííínooom), amikor a padlóba süllyesztve megláttam az állatmérleget. Ez az! Otthon rákerestem az interneten és már rendeltem is. Persze ezt sem adták ingyen, harmincezer forint volt, de mivel szeptemberben dolgoztam egy igen jól jövedelmező napot, pont kifutotta a keresményem (meg az ápolónői díjat is...). A mérleg lapos és nagy, elemmel működik, kilót, dekát számmal kijelez. Pont odaillik az egyik szoba küszöbmagasságához, már csak egy rámpa kellett, hogy rá is bírjam tolni a fürdetőszékes F-et. Az első mérés november elején volt, a másik tegnapelőtt. A kapott eredményből mínusz a fürdetőszék és már tudtuk is F testsúlyát. Jelentem: novemberben 61,5 kg, december: 61,9 kg. A mérési körülmények és állapotok egyeztek, tehát hitelesnek tekinthetem a számokat. Látni is lehet F testén a hízást, persze csak leheletnyi változás, de látható, látható. A combján például, amikor ül. Nem a tartalom nélküli, gyűrődő bőr, hanem szinte normális, gömbölyű combok, ami például azt is magával hozza, hogy kisebb a felfekvés veszélye és neki sem fáj annyira az ülés. Nőtt a meglaposodott pocakja is, és a mellkasán is látni a gyarapodást. Nyilván nem a már diadallal említett negyven deka látványa ez, valószínűleg korábban kezdődött a hízás, csak az állatmérlegnek köszönhetően most rendelkezem először számadatokkal.   

Nyel! No, nem mint a kacsa, de igen, jobban bír nyelni F a korábbinál. Kísérletező kedvemet mutatja, hogy mindig megpróbálkozom valamivel. Ősszel megjelent ugyebár kedvencem, a saszla. F már három éve nem evett szőlőt, mert nem bírta lenyelni a héját és a magok se nagyon mentek le. Phi, phű - köpködte ki, és unta el a dolgot meg a fuldoklást. De most! Próbaképpen adtam neki néhány szemet és jelentem, le bírta nyelni. A magok persze szeszélyesen hol lementek, hol nem, de a fő gond, a héj lecsúszott. Aztán kifutott a saszla, akkor megpróbáltam a szép, nagy szemű, külhoni szőlőt, aminek jóval vastagabb a héja. Lement. A magok hol igen, hol nem. Azután ráálltunk a mag nélküli szőlőre, ez is lemegy. Akkor megpróbáltuk a csemege uborkát. Ezt sem evett évek óta. Mintegy 2 mm vastagságúra szelve adogatom a karikákat, lemegy. Akkor jöjjön a cékla! Ezt sem bírta lenyelni F évek óta. Nosza, vettem a piacon, ez is lemegy! No, nem mindig olajozottan csúsznak le a fentiek, rá kell segíteni időnként vízzel. De nem keservesen kínlódva, hanem lényegesen könnyebben, mint amikor lemondtunk ezekről az ételekről. Azt már korábban mondtam, hogy többször eszünk, nyilván ennek is betudható a súlygyarapodás, meg valószínűleg a cseppeknek is (ez itt nem a reklám helye...), amit szorgosan adagolok a reggeli teában.

Kedvelt gyógytornászunk F-nek még meglévő, letapadt izmait lazítgatja fel egy ideje, nemcsak nyújt, így F mozgása is jobb lett. Van egy olyan nap a héten, amikor három órán keresztül tornáztatja F-et! De tényleg van eredménye, másnak apróság, nekünk nagy. Egyik nap például - oldalán fekve - a felső oldali karját a combjáról fel bírta tenni az arcához. Két héttel ezelőtt pedig fürdéskor kihúzta magát (és azóta is). A görnyedt hátát egy pillanatra ki bírja egyenesíteni, ehhez pedig izomerő kell. Isteni, nem? A gyógytornász az ujjaival is csodát tesz, már elég jól bírja behajlítani és kinyújtani őket, ez F fogását mindenképpen jobbá teszi. Nyakát is kezeli a most tanultak alapján, így F a fejét is el tudja fordítani, még nem egészen, de az eddigiekhez képest sokkal jobban. Egyszer talán hasra is fog feküdni ismét, mint ahogy tette ezt álmában nemrég. S ha már az álmoknál tartunk, férjem többször is állt, járt álmában. Alakulgat, nem?

November második felében írt nekünk a hivatal, miszerint még mindig súlyosan mozgásszervi fogyatékosnak találtatott F, így továbbra is részesül fogyatékossági támogatásban. Emlékeznek még talán, hogy májusban adtam be az iratokat, novemberben jött meg a határozat, ez testvérek között is fél év. Még az előző ABJH ombudsman javallotta erősen az NRSZH-nak, hogy gyorsítson az ügymeneten, mert a fél évnyi időtartam erősen sérti a betegek jogait, hát örömmel jelentem, hogy nem változott semmi. Nem-vál-to-zott-sem-mi! 

A határozattal és meghatalmazással bekocogtam az önkormányzathoz, hogy visszaigényeljem a gépjárműadót. Mint szinte minden hivatalban, itt is azzal kezdték, hogy "ez nem jó". Nem részletezem nagyon, lett végül hivatalvezetői véleménykérés az ügyintéző által, majd mégis jónak bizonyult az irat. "Nem tudtam, hogy másféle mozgáskorlátozottság is létezik" - mondta indoklásul nekem, amit szinte nem is tudok értelmezni, de a dolog elintéződött és ez a lényeg. 

Örömmel olvastam, hogy végre beindult a gyógyászati segédeszközök állami  kölcsönözhetősége, még ha jókora késéssel is, de azt a pár hónapot kibírták a rokik, nem? Mióta belezuhantunk ebbe a fogyatékos létbe, iszonyúan felbőszít mindig az illetékesek közönye és cinizmusa.

Hogy magunkhoz visszakanyarodjak, azért nem minden szép és jó felénk. A minap ledőlvén egy percre azonnal kómába estem, és öntudatlanságomból csak F zokogására riadtam föl. "Nem tudsz ellátni, nem tudsz többé ellátni engem" - zokogta, én pedig könnyeket törölgettem, arcot simogattam, vizet itattam és mindent, amit kellett. Leginkább megnyugtattam, hogy ha én kidőlök, majd csak akad valaki, aki ellátja. Igen, eléggé hasonlítok az alvajárókra, de nem is csodálom, hiszen lassan négy éve ápolom F-et. Négy éve vagyok végtelenített szolgálatban, négy éve kelt fel éjszakánként váltakozó időpontokban, de két és fél óránál többet egyvégtében sosem alhatok, inkább csak kevesebbet, négy éve nincs saját életem. NÉGY ÉVE VAGYOK BEFALAZVA! Nekem ne mondja senki, hogy ez normális. Hú, mikor meghallom, hogy egy fogyatékosra azt mondják: "teljes életet él", ölni tudnék. Bakker, ha tényleg teljes életet élne, akkor nem lenne fogyatékos! Ha meg nagyon filozófiai síkra viszem el, akkor tényleg teljes életet él, a saját teljes életét. Csak hát az nem hasonlít az egészségesekéhez. Meg a családtagjaié sem. Én csak tudom és passz.

Rég nem esett szó a tömérdek párnáról, illetve az F életét komfortosító puha izémizékről. Amikor a gyógytornász nálunk jár, gyakran használom ki az alkalmat arra, hogy elintézzem a házon kívüli teendőimet, például a patika-posta-piac Bermuda-háromszöget, bankot, kutyasétáltatást és hasonlókat. Addig ő húzza-nyújtja és ehhez persze forgatja F-et. Nemrég jól szórakoztam azon, amit férjem mesélt a torna után. Szeretett gyógytornászunk épp oldalra fordította őt, feje alá gondosan berakta a három darab párnát, kezét, lábát elhelyezte, amikor F megszólalt: "Kérem a plüsskutyámat is!" A gyógytornász szeme kikerekedett. Elég régen találkozhatott olyan hatvanhoz közeledő fickóval, aki plüsskutyával alszik, de az értetlen tekintetet látva F lesodorta magáról a gyógytornász illetlen gondolatait. Elmondta neki, hogy a puha játékkutya tulajdonképpen egy párnát pótol, arra szokta fektetni az alkarját-kezét az arca közelében. Nincs semmilyen olyan méretű és vastagságú párnánk, ami oda is férne, ne lógna le az ágyról stb., ezért a rendhagyó, ámde bevált megoldás. Szóval kérte és meg is kapta, amit kért. Azért isteni lehetett, amint egy javakorabeli férfiember a plüsskutyája után nyafog, nem?   

 

 

     

Szólj hozzá!

Elmúlt a nyár...

2014.09.22. 02:19 Kertváros

 

...de nem múltak el a hivatalok. Ezekről majd alább. Inkább elmondom, hogy ma délután - remélem, idén utoljára -, levágtam a füvet az utcán is, kertben is, valamint lenyesegettem az ezer éve elvirágzott rózsafejeket és röppályára állítottam pár csigát. Összeszedtem a rengeteg lehullott tobozt az életünket keserítő óriási fenyőfa alól, és összeszedtem a fán fészkelő varjak hagyatékát is, úgymint: diók és dióhéjak, mogyorók, makkok, tollak és megrágott csontok. Ez utóbbiakat nem a varjak termelik, hanem a szemközti ház kutyája, és ha eltelvén hagy valamit, azt a varjak azonnal áthozzák a fára, hátha ehető, de amikor rájönnek, hogy nem, egyszerűen leejtik. Passz. Én meg rinyálhatok, mikor mit talál meg öreg Macink, aki ugyebár ételallergiás. 

No de hogy is van F. Soványan, soványan, soványan. Törtem rajta a fejem, miért, amikor a CK-érték jó. Arra jutottunk a gyógytornásszal, hogy valószínűleg keveset eszik és nem azért, mert én nem adok neki, hanem a testéhez képest kevés a bevitt táplálék. (Jaj, ez nagyon szépen hangzik.) Így aztán először is alaposan letoltam F-et, hogy miért nem eszik többet, majd emeltem a napi étkezések számát eggyel, valamint a tízórai és uzsonna összetételét is bővítettem cseppet. Most tehát naponta hatszor eszünk és nyeldeklünk félre és fuldoklunk feszt. De hogy nézne ki (ez is a letolás része volt), ha szabályosan éhen halna az én édes-okos F-em! Világ szégyene! A baj csak annyi, hogy szegény F elég hamar eltelik, egyszerűen nem bír többet enni, de próbálkozunk mindketten, hátha mégis lesz valami látatja az új étrendnek. Ennél bővebben tulajdonképpen nem nagyon lehet taglalni F állapotát, vegetálunk, vegetálunk. Ez is jó hír, nem? Ha már javulni nem lehet... 

Van nekünk szép új ültető modulunk, bibííí! Csak éppen még nem próbáltuk ki. Amennyire vártuk, annyira félünk felavatni. Szemre nagyon testre szabott, kissé aggódom, mi lesz a kabátos időkben például, de ez megint csak akkor derülhet ki, ha felszenteltük. Bátorság, légy a társunk! Egyszer megint kimegyünk az utcára!

Ha már a közlekedésnél tartunk, istenien szórakoztunk a férjemmel azon, hogy a MÁV hogyan is tervezte, illetve nem tervezte a kerekesszékesek számára is az új IC kocsikat. Mint egy kabaréjelenet, olyan az egész. (Én mindig mondom, hogy az élet a legnagyobb mókamester.) Tehát. A vagonajtó szűk, a lifttel felemelt utazni vágyó roki nem fér be rajta. De ez nem baj, mert lift sincs. De ha mégis lenne, amit ugyebár x nappal korábban meg kell rendelni és talán nem felejtik el, szóval ha feljut az ember a vagonba, akkor a folyosó is szűk. Ha még ettől nem pisilte össze magát a gyönyörűségtől a kerekesszékes örömzenész, hát majd akkor, amikor a mellékhelyiségbe menne, mert oda sem tud bejutni. Mondá viszont a MÁV, hogy nem is akarták a kocsikat kerekesszékesekre tervezni, nekik külön vagont szántak. (Hú, de rosszul hangzik ez, kedves MÁV!) És tessék mondani, lenne abban első és másodosztály is? Meg külön kis étteremsarok az étkezőkocsik mintájára? Vagy pincér szaladgálna a rokik rendeléseivel oda-vissza? Erős a gyanúm viszont, hogy a kerekesszék szó hallatán a derék MÁV-tervezőknek is a pillekönnyű kocsi jut az eszükbe és fel sem ötlik a 100 kg kocsi plusz x kg ember variáció. Mert hát az elektromos kerekesszék ilyen súlyos. Hányszor megmondták már ezeknek a béna madaraknak, hogy ne-a-kar-ja-nak-u-taz-ni! De nem és nem, ezek csak mennének. Miért képzelik azt, hogy nekik minden jár? Nem mondom, kihívás ez a javából, ez az utaztatás és a megfelelő vasúti kocsi, busz, HÉV, metró, villamos, sokba is kerül, de mit csináljon a zember, ha menni kell? Például fogyatékossági felülvizsgálatra a nagyvárosba. 

Rájöttem egyébként, hogy sokkal jobb, ha házi konzíliumot kérek vagy magánorvost házhoz hívok, mintha 12-15 ezer forintokat fizetnék ki a betegszállításra, az egyéb hercehurcákról nem is beszélve. Persze, röntgengépünk nincs a fészerben, se lézerkés a fiókban, de egyelőre komoly kórházi vagy szakrendelői ügyeket még sikerült megúsznunk. Nem szép dolog ilyet mondani, de minél kevesebb orvossal találkozunk, annál jobb. (Valószínűleg ők is ezt mondják a férjemre...) Nemigen bírom felejteni, amikor a nagy tekintélyű szakorvost kérdeztem, hogy a hétköznapokban mégis ki viseli gondját a férjemnek ezzel a betegséggel, amire az a válasz érkezett, hogy természetesen a háziorvos. Nem akarom lebecsülni a háziorvosokat, mindig mondom, hogy ők a frontharcosok, de vajon mennyi idejük, képzettségük és jártasságuk van a ritka nyavalyákra/nyavalyákban? Pláne felénk, ahol a helyettesítő orvos a számítógép adatait átfutva hitetlenkedő fejrázással kérdezte: tényleg nem tud semmit csinálni a férje? Öltözködni, vásárolni, enni, fürödni...? Hááát - válaszoltam - a kézfejét tudja vízszintesen mozgatni egy kicsit, így ni, és a szemét is tudja forgatni. Szóval ő fogja, szegény doktornő, igen rátermetten kézben tartani férjem egészségi állapotát? Figyelmeztetni, mire vigyázzunk, mi várható, mi minek a tünete lehet? Néha elkapom az asszisztens megértő pillantásait, de persze hallgat. Ő már találkozott a férjemmel több hajnali vérvételkor, látta, amit látott és tudja, amit tud. 

Jó kis átvezetés a háziorvos a fogyatékossági támogatás ügyéhez. Emlékeznek rá, augusztusban lejárt a jogosultsága F-nek, ezért már május első felében elindítottam az új kérelmezést, gondoltam, időben vagyok. Először felszólítottak iratpótlásra, én küldtem, amit már korábban kaptam, de a kérvény beadásakor nem kérték. Ez nem volt jó (köszönjük szépen, doktornő), másikat kértek. Én mentem, fanyalgás, de kaptam, újfent küldtem. Július vége felé jött egy levél a MÁK-tól, miszerint elküldték a nyomtatványt az orvosi szakvéleménnyel a megfelelő bizottsághoz. A héten (szeptember 17-én) érdeklődő e-mail ment MÁK-ékhoz, tiszteletteljes, hogyan is áll az ügy. Két nap múlva telefonon hívott bennünket ügyünk intézője, miszerint az orvosi szakvélemény még nem érkezett meg hozzájuk. Mit is lehet mondani erre?

Így aztán - fejemhez kapva - gyorsan befizettem a gépjárműadó második felét is, tudják, amit majd egyszer visszaigényelhetünk, amint lesz orvosi szakvélemény és MÁK-határozat. Szóval így (is) elmúlt a nyár, de nem múltak el a hivatalok. Elmúlt a nyár, jön a tél, van már lecsó és savanyúság és lekvár, s én a minap megkértem a gyógytornászt, hozna már idefelé négy zsák krumplit a helybéli piacról, Szökendi bácsiéktól (tiszta Móra-hangulat, nem?), és ő volt olyan kedves, hozott. Szeretem a piacterünket, nagyon hangulatos és szép. Még szökőkút is van, este kivilágítva, a vízben aranyhalak, tavirózsák, a medence egyik oldalánál kis nádas, sásos - és közben ez a piac is. Maci kutya is szeret arra sétálni, bár mostanában már inkább csak bandukol, ballagdál, és ha felteszem a szökőkút peremére, némi tájékozódó kivárás után hosszasan iszik a vízből. Hogy még mennyire lát, nem tudom, az aranyhalak nem hozzák lázba, az biztos, én viszont erős lencsehomályt látok, ha belenézek két szerelmetes, hajdan fénylő, szép, dióbarna szemébe. Szegény öreg, félvak kutya, már tizennégy éves múlt. Istenem, adj még neki néhány évet! Kérlek. Szépen kérlek.

Hát ennyi az újság. Szinte semmi. Miközben én ezt a szinte semmit tudatom a külvilággal, férjem a másik szobában a laptop előnyeit élvezi, vagy éppen pihen fekvő helyzetben. Egyre gyakrabban  lefekszik (elektromos betegágy!), mert fáj a háta, fáj a nem létező feneke, fáj a talpa, fájnak a lábujjai. De ha mindezek éppen kevésbé fájnak, akkor filmet néz, olvas, fórumozik, szójátékozik, zenét hallgat, szóval kiválasztja magának saját kezűleg, amit szeretne. Tudják: a gép a betegágyasztalon, szeme magasságában, az egér a paplanján, alátéten, én ráteszem a kezét az egérre, orrára biggyesztem a szemüvegét,ő pedig - igen, a kezét vízszintesen mozgatva - elindul a nagyvilágba. 

 

   

 

Szólj hozzá!

Selymes tenyér

2014.07.16. 03:00 Kertváros

 

Haj, de gyorsan telik az idő! Már egy hónapja is van, hogy hírt adtam magunkról. Mi is történt azóta?

Lesz ültetőmodul! Ma kaptuk meg az OEP levelét, amiben tudatják, hogy F állapotában megalapozottnak és indokoltnak tartják az ültetőmodult tartozékokkal együtt (úgymint ágyéki görbületi támasz, tehermentesítő pozicionáló fejtámasz és antidecubitus bélelés). Ezúttal elmaradt a levélből, hogy legyen nagyon hálás és gondos körültekintéssel használja az eszközt, amit kapott a gondoskodó államtól, x forint értékben és becsülje meg magát. Merthogy a kerekesszéknél ilyen tartalmű szöveg is állt az engedélyező levélben. Szóval az OEP áll az egészből 556 ezer forintot, mi pedig 62 ezret. Ne szóljak egy szót sem, F megint ki tud menni a házból, ha igaz, bár szerintem biztonsági öv nem ártana, de ezt majd megbeszélem a szakemberrel, kerül, amibe kerül.

Azt mondtam, ne szóljak egy szót sem? Mégis szólok. A minap az OEP Általános Finanszírozási Főosztálynál a "Járóbeteg szakellátás szabálykönyv"-ére tévedtem az interneten, nem tudom, hogyan, és ott - sok egyéb között - a hatályos OENO törzslistán szerepel az egyedi elbírálású gyógyászati segédeszközök rendelése. Kód, név, leírás (A beteg orvosi vizsgálata alapján, a társadalombiztosítás által nem támogatott, egyedi elbírálású segédeszköz kiválasztása, a beteg felvilágosítása, a szükséges dokumentáció elkészítése, iratok postázása OEP-nek), elszámolható a műveletért x pont, de most jön a lényeg: elszámolási lehetőség (maximum) évente legfeljebb egy. Jól látják: EGY. Gyorsan megnéztem az OEP SEJK-listáját és összevetettem a mi eszközeinkkel. Nincs rajta a betegágy, a betegemelő, a fürdetőpad, fürdetőszék, és sok más, kisebb, de mégis oly fontos eszköz, amit saját költségen szereztünk be. Namármost. Ha annak idején kérünk szépen egy ágyat F-nek, akkor a létfontosságú betegemelőre várhattunk volna egy évet, amíg azt is kérhetünk szépen. Azután újabb egy év múlva kérhettünk volna engedélyt egy fürdetőszékre... (Sorrend tetszőleges.) Ha csak megint félre nem értek valamit.

Na, az emelő. Tegnap használat közben lefelé megállt az a vacak. Ott lógott rajta az uramtibi, és persze megint az azonnali kétségbeesés és a közeledő pánik. Föl még ment a szerkezet, onnan vissza az ágyra, megint a leemelési bűvészmutatvány és a töprengés, mit csináljak. Abban biztos voltam, hogy a múltkori hercehurcát a 90 ezer forintnyi költséggel együtt nem fogom (tudom) megismételni. Nézegettem a dögöt. A kezelőpanel egyáltalán nem reagált már semmire, ezért kontakthibára gyanakodtam. Azt találtam ki, hogy kitolom a szobából, és a küszöbön való kisebb rázkódás hátha helyrerázza a nem érintkező alkatrészeket vagy miket. És igen! Asszonyom, Ön nyert!!! Az emelő vissza és a tervezett művelet végrehajtva. Ezzel együtt nem megnyugtató a helyzet.

A korábban említett FSHD-gyanús férfiember időközben megkapta a genetikai vizsgálati eredményt és a gyanú immáron bizonyosság. Érdekes, hogy mindhárom kerületi FSHD-beteg férfi.  

Mi is megkaptuk a leleteinket - időközben engem is elküldött a (házi)orvos egy laborvizsgálatra. Kívánok mindenkinek olyan leletet, mint az enyém! Erős vagyok, mint a Krupp acél! Férjem leletén jó is, rossz is: egyrészt vérszegény még mindig, másrészt a CK-ja 57. Legutóbb 67 volt, ha jól emlékszem. Viszont nagyon-nagyon sovány, már a medencecsontjait is látni hátul, meg gyenge, az erőnlétét kellene fokozni valahogy. Nehéz a légzése is, nézegettem légzést segítő gépeket meg köhögtető gépeket, mind millió fölött van, még OEP támogatással is több százezer forint esne ránk a legolcsóbból, de előtte két havi próbakötelesség is társul a dologhoz, amit egy bizonyos speciális alvásvizsgálat előz meg. Ajjaj, azt az egy éjszakát is nehezen bírta ki szegény F, ami két éve történt itt, az otthonunkban, nagyon zavarta őt a szorosnak érzett heveder a mellkasán. Én meg nem alhattam, nekem kellett kezelni, illetve x idő múlva levenni róla a kötelékeket. Meg persze forgatgatni az ágyban, mint minden éjjel. Meg nagyon nyűgös is volt, jaaaaj...  Talán még emlékeznek: az alvásvizsgálathoz arra az egyetlen egy éjszakára sem fogadta be őt az erre szakosodott intézmény! 

Közben még mindig a hivatalokkal küzdök. A Telekomot, a Geoflame-et, az egyik biztosítót és a szolnoki földhivatalt nem is említem, de a MÁK-tól újabb iratpótlási felszólítást kaptunk, mert még mindig nem jó, amit küldtem nekik. Újabb túra a háziorvoshoz, újabb fanyalgás ("egy x miatt képesek voltak ideküldeni?"), újabb kitöltött nyomtatvány, újabb ajánlott levél feladás, miközben újból ott ül az ápolónő és nem ingyen... De egyszer csak jutunk valamire. Mondtam én, hogy május közepén talán még időben vagyok az augusztusi határidőnkhöz képest.

Közben tombol a meggyszezon. Az életben nem láttam még ennyi meggyet a fánkon, mint az idén. Kapott és szedett boldog-boldogtalan, rokon, barát és szomszéd, van dzsem, szörp, mélyhűtött és aszalt, de a fán alig látszik fogyatkozás. Tegnap itt járt F-nek egy volt minisztériumi kollégája látogatóban, gyümölcsöket hozott F-nek, köztük egy kiló meggyet...

Közbevetőleg mondom, hogy nemrég megnéztem Michael Haneke Amour (Szerelem) című filmjét. Nagyon ajánlom mindenkinek! A wikipédián mindent meg lehet tudni róla, a harminc díj, köztük Oscar és Arany Pálma, semmit nem mond, látni kell. 

Eszembe jutott a minap, amikor F még dolgozni járt és csak a Pillangó utcáig ment autóval, onnan metrózott tovább. Egy téli reggelen pánikban telefonált, hogy elesett az osztott pályás út közepén lévő sávon és nem bír felállni. Lányunk azonnal menjen érte. A leány pattant, de mire odaért, apja már állt. Most, hogy eszembe jutott, kérdeztem, végül is hogyan kelt fel a havas földről? Elmesélte, hogy próbáltak neki segíteni, de nagyon csúszott a lába, ráadásul még magas is, nem bírták felállítani, plusz reggel volt, leginkább mindenki rohant munkába, iskolába, akárhová. Így azután elég hamar magára maradt. Ült a jeges, havas földön és várta lányunkat. De a hideg és a lehetetlen helyzet mozgásra ösztökélte. Előbb a tenyerére támaszkodva átkínlódta magát guggolásba, onnan felbandukolt a tenyerével a lábszárán, így sikerült kiegyenesítenie a lábát, és a hajlott testtartásból lassan felegyenesedett. Akkor aztán moccanni sem mert, míg lányunk oda nem ért és haza nem hozta apját az autóval. Ettől a naptól ment autóval egészen a munkahelyéig F. Az akkori megmentő, a két tenyér ma hihetetlenül sima és puha, szabályosan  selymes. Így van az, ha valaki csak a napot lopja!

Szerintem szívesen cserélne bárkivel, akinek kérges a tenyere.

 

 

 

  

Szólj hozzá!

Ne dühöngj!

2014.06.13. 17:08 Kertváros

 

Ne dühöngj! - mondta nekem a férjem -, ez ma és itt így működik. De nem bírom megállni, bár már százszor megfogadtam, hogy higgadt maradok, hisz a mérgelődésemtől nem változik semmi. Csak nem bírom megállni, na.

Legutóbb írtam, hogy férjem fogyatékossági támogatásának iratait hogy s mint adtam be a MÁK-hoz, s többek között hogyan lökte vissza elém az ügyintéző a négyoldalas orvosi beutalót "ez nem jó!" felkiáltással, de azért elindítottuk ugyebár a folyamatot. Tegnap levelet kaptunk a MÁK-tól, melyben hiánypótlásra szólítottak fel bennünket. Mi hiányzik nekik, na, mi hiányzik???? Bizony. A négyoldalas orvosi beutaló. Billentyűzetet ragadtam és kulturáltan megírtam, hogy postafordultával küldöm azon orvosi beutalót, amely már az iratok benyújtásakor is ott volt velem és amely nem találtatott megfelelőnek.

Bejelentkeztem a neurológiára a második félévi gyógytornát felíratni. Kaptam is időpontot egy hónap múlvára. Hát jó. Bár időben három percnél nem vesz több időt igénybe, kizárt dolog, hogy a rendelés vége előtt tíz perccel esetleg megpróbálkozzak, várjam ki szépen az egy hónapomat. Rend a lelke mindennek. Erről megint eszembe jutott, hogy pontosan az ilyen dolgok miatt mentünk elég sokszor fizetős magánrendelésekre, ahol zömmel azokat az orvosokat láttuk viszont, akikhez hónapokat vagy akár fél évet is kellett volna várnunk. Ha fizetsz, megy minden, mint a karikacsapás! Ez persze nem újdonság a világtörténelemben. Csak azt mondja meg nekem valaki, hogy aki nem bír erre áldozni - és az "ingyenes" gyógytornásztól hallunk - persze név nélkül - rémtörténeteket -, az csak vár, vár, várja szépen a sorát... Míg világ a világ, meg még három nap. Mint a mesében. Csikófogaimat rég elhullatván szabad már visszaemlékeznem: gyermek- és ifjúkoromban csak úgy elmentem a Lotz Károly utcai körzeti orvosi rendelőbe, ahonnan nemcsak én, hanem más sem jött el soha felületes ellátással vagy ellátatlanul elhajtva. Szintén ezt tudom elmondani a Kapás utcai szakrendelőről is. Abban a kórházban, ahová a papám jogán jártunk szakrendelésre, kellett időpontot kérni, de higgyék el, nem hónapok múlva jutottam csak be valakihez. Hogyan változhatott meg az egészségügy ennyire? Vagy ennyivel több a beteg? Ennyivel kevesebb az orvos? Ennyivel mi?

Ha már neurológia, kedvem támadt megnézni - nem tudom, miféle sugallatra - F legutóbbi leletén a BNO kódokat, illetve desifrírozni azokat. Mit nem találtam! Hogy aszongya: széklet inkontinencia. Ne már. Hát ez meg hogy került od? Nem találtam viszont a magas vérnyomását, a Raynaud szindrómáját és a nyiroködémáját. Ha egy kissé elhagy az éberségem, mindjárt beesik valami. Baromi fárasztó állandóan résen lenni. Majd egy hónap múlva megemlíthetem ezt a széklet inkontinencia-dolgot is. Sok bajunk van, ez történetesen nincs. Én csak tudom! 

Csak persze előbb el kell mennem beutalóért a háziorvoshoz. Aki azon a kritikus napon, amikor azt mondotta volt nekem: "Csak nem képzeli, hogy én ezt most megcsinálom???", nem nagyon állt a helyzet magaslatán, szegény. Megkaptam F részére a nagy halom receptet, három havit - elvileg. A visszarendelés szerdáján (Majd megcsinálom a szabadidőmben. Jöjjön vissza szerdán!) megint a kezembe nyomtak egy halom receptet, kérés nélkül. Mivel az eltelt két napban nem futottam át a paksamétát - volt elég dolgom más is bőven -, gyanút fogva nekiálltam a két készletet egyesíteni és elszámolni háromig. Gondolom, nem kell mondanom, hogy az egyikből még így is hiányzott, csak két havi adagról volt recept. Mennyé vissza, béna madár! - mondhatná valaki, de el tudják képzelni, hogy meg is kaptam volna a harmadik receptet? Hisz a szent számítógépben valószínűleg benne van a kiírás ténye! Csak a recept nincs, vélhetőleg átadatott az enyészetnek. Akkor most spórolósan szedjük az egyik vérnyomás csökkentőt... Tudni kell, hogy ez a helyettes háziorvos, a valódi megint elment külföldre fél évre. (Vagy örökre, majd elválik.)  Meg hát nem is olyan könnyen szaladgálok én ki a házból, F-et nem nagyon lehet magára hagyni, ha hosszabb időt vesz igénybe valami, akkor mindig hívnom kell az ápolónőt, aki egyben barátunk is, és éppen rá is ér.

Na, ilyenek miatt mondta nekem F az elmúlt napokban többször is, hogy ne dühöngjek. Tegye fel a kezét, akit hasonló (sorozatos) esetekben nem hagy el a nyugalma!

(Zárójelben említem meg, hogy egyre több betűhibát vétek, talán mert gyakorta késő éjszaka irkálom a lapocka blogot, jó fáradtan. Azután volt egy ilyenem is: Qui prodest?, ami persze helyesen Cui prodest? Erre szokta mondani a gonosz külvilág, hogy aki nem tud arabusul, ne beszéljen arabusul. De majd igyekszem jobban figyelni magamra. Valószínűleg tartalmaznak az irkafirkáim sok orvos-kacagtató laikusságot is, de részemről ennyi belefér. Mi éljük meg ezeket a mindennapokat és passz. Ha mindent helyesen tudnék, én lennék az orvos és én kúrálgatnám F-et, valószínűleg nagyobb empátiával és törődéssel, mint amiben általában része van! Természetesen ez sem vonatkozik mindenkire, tényleg csak általánosság.)

Nem fogják elhinni, de feltűnt a kertvárosban egy harmadik FSHD-beteg is! Azannyát! Lassan gyakoribb lesz ez a nyavalya felénk, mint a vakbélgyulladás. Illetve csak nagy valószínűséggel FSHD-s a jóember, mert a genetikai vizsgálati eredményre közel egy éve vár. Csak hát a tünetek, a tünetek. Ő idősebb F-nél, még jár, de a feje lelóg, maradék nyakizmait állandóan megfeszítve. Kéne neki egy Schanz gallér, nem? De nem szólok én bele, erre való a magas színvonalú egészségügyi ellátás. Azért átküldtem neki a kádra tehető fürdetőszékünket, amit az egészségügy írt fel nekünk - nagyon szépen köszönjük! - és amit F nem bírt használni, de úgy ítélték meg, hogy az állapotára ez a frankó. Hogy F állapotában ez a szék már nem megfelelő, csak a gyakorlatban derült ki. Nyeltünk egyet és vettünk másikat. Olyat, ami jó. Szóval ez a szegény ember a minap nem bírt kijönni a fürdőkádból, jaj, de ismerős ez nekem!, ezért átküldtem a fürdetőszéket hozzá, hátha tudja használni.

Tegnap F megint a nyákkal küzdött kegyetlen. Átléptük a Rubicont: több mint egy csomag szalvétát használtunk el a roham során, most először. Tudják: egy  csomag 600 darab.

Azért történik jó is - bár ezt már elég óvatosan merem leírni. Kedden megjelent nálunk egy mozgásszervi (ez fontos!) rehabilitációs szakorvos és egy gyógyászati segédeszköz szakember. Az találódott ki, hogy maradjon a régi kerekesszék és készüljön bele egy F testére szabott ültető modul fejtámasszal, biztonsági övvel. Így aztán F-et megszoborták. Előbb egy párnába fújódott férjem alakja, majd gipsszel rögzítődött. Minden csupa gipsz volt, de én spec nagyon örültem neki. Lesz majd próba is. Persze az ültető modul elkészítése előtt meg kell várni az egyedi méltányossági engedélyt. Amikor F az elektromos kerekesszéket kapta, még járt és dolgozott. Most meg már ágyban fekvő. Kimenne ő, csak épp az állapotához nem jó a kerekesszék. Meg is vizsgálódott férjem a szakorvos által, talán új tápszert is kap, mert a Nutridrink mostanában diszkomfort érzést okoz neki. Erősödnie kellene. Meg lesz vérvétel is laborra, lehet, hogy kissé magas a vércukra. Meg egyáltalán. Most várunk, várunk, izgulunk. A gyógytornász azt mondta, ha lesz ültető modul, azonnal próbakört kell tennünk az utcában, ragaszkodik hozzá! Jön ő is! (Imádjuk ezt az embert.)

 

  

 

Szólj hozzá!

Romlunk, fogyunk

2014.06.01. 14:04 Kertváros

 

Azt is írhattam volna: fogyunk és romlunk, hiszen valószínűleg a fogyás következtében romlunk. Egyre többször vetődik fel bennem a kérdés - mint már oly sokszor -, hogy meddig fogyhat egy ember? Meddig bírja a szíve? Meddig bírja a teste? És azután az obligát és mindörökre válasz nélkül maradó kérdés: miért pont ő? Mit vétett? Istenem, hány és hány ember tette már fel a világon ezt a kérdést...

Szóval F egyre vékonyabb. El-eltűnődöm azon, hogyan lehet két csonton ülni? Mert feneke már nincsen, csak a csontok meg a bőr. Halkan mondom, hogy a bőr mintha vékonyodna. Persze kenem mindenfélével, de akkor is. Nem tehetem meg, hogy behunyom a szemem, ellenkezőleg, nagyon ébernek kell lennem, mert nem akarom, hogy meghaljon. Jó, jó, előbb-utóbb mindenki, de ő még ne, még ne. Kérlek. Új tünet, hogy időnként mellkasi szúrást érez, de egyelőre makacsul elzárkódzik attól, hogy valahova elvigyem szív-ultrahangra vagy bármiféle kivizsgálásra. Nemrég láttam egy filmet a LifeNetwork-ön- egészen véletlenül - egy SMA-beteg fiatalemberről, aki aztán tényleg az akaraterő és életszeretet csodája. Na, ő aztán tényleg csak csontokból és bőrből állt, egyféle kocsiban hurcolászták meg ölben, mert oly súlytalan már szegény. A végtelenségig odaadó anyja a fő ápolója, hiába, az anyai szeretet nem ismer lehetetlent, meg a barátai. A már többször elmondott vélemény igazolódott be ismét: mindegy, hogy melyik gyógyíthatatlan nyavalyától fogytak el az izmaid, egy bizonyos pontotn túl abszolút egyformán működik (illetve nem működik) a dolog. Aminek eddig kisebb jelentőséget tulajdonítottam, az a köhögés. De a filmben láttam, hogy nagyon-nagyon fontos, mert a folyamatosan képződő váladék csak a köhögés létfontosságú segítségével bír a flszínre jutni. Mi pedig nyáktermelünk és szerencsére köhögünk, bár gyengén, gyengécskén. A légzéshez szükséges bordaközi izmok nagyon elfogytak (vajon a belsők is?), F csak piheg, mint a madár. Hamar elfárad evésben-ivásban, ülésben (min ül????), akkor az etetést abbahagyom és pihenünk egy kicsit, lemegy vízszintesbe az ággyal, az az üléstől meggyötört testrésznek is jót tesz, aztán folytatjuk. Egyre rövidebb időközönként kéri, hogy fordítsam meg. Már többedik reggel vagy hajnalban (vagy éjszaka?) kérte - és nem hazudok! -, hogy 20-30 percenként változtassunk a testhelyzetén. Ehhez persze a párnák a feje alatt is módosulnak: ha oldalt fekszik, akkor három "vastag" kispárna, ha hanyatt, akkor két vastag és egy vékonyabb.

Nem mondom, hogy az adott napokon nem teltem meg ezzel a forgatgatósdival, hát dehogynem. A szemléltetés kedvéért leírom részletesen, csak hogy összevethessük: hogyan is fordul meg egy egészséges ember és hogyan F. Vegyük az "oldalról hanyattba" pozicionálást. Először leveszem a paplant róla. Azután kiveszek egy vastag párnát a feje alól, majd hanyatt fordítom. Mivel ekkor az ágy szélén van, előbb a felső testét, majd az alsót beemelem az ágy közepére. A karjait a teste mellé rakom. A feje alá beteszem a harmadik, vékonyabb párnát. Pizsamáját kihúzgálom, kiigazgatom a teste alatt, hogy ne törje őt. Karjain is elizgazítom, mert valahogy mindig megcsavarodik a pizsamaujj és az olyan kényelmetlen.  Azután az ágy fejvégénél állva a hóna alá nyúlok és felhúzom őt az ágyban, mert különben nem tudjuk kinyújtani a lábait. Ekkor a karjai szétesnek és lógnak a levegőben. Ezt rövid távon szereti, valamiért jól esik neki a karoknak ez a helyzete, hadd ne kutassam a miértjét. Azután kinyújtom az egyik lábát, egy kezem a térdhajlata alá téve, ez fontos, mert különben egyenesbe vágódik a lába, mintha rugóra járna és az nagyon megterheli a térdet, fáj neki. Az ágy végében egy-egy párna van a talpainak, hogy ne nyomja az ágy, olyan kerti székbe való, nem túl vastag szivacs. Szóval egy láb az már az ágy végében, majd a másik is. Ekkor meghúzgálom a pizsamát a lábán is, hogy ne legyen megcsavarodva, meggyűrődve. Megkérdem, hogy lejjebb is húzzam-e, mert esetleg a - mondjuk így - fenekén is sok van az anyagból és az is töri a bőrét, kényelmetlen. Ha igen, akkor combtőtől lejjebb is húzom az anyagot. Majd megkérdem, hogy a lábak egymástól való távolsága jó-e, esetleg összébb vagy széjjelebb tegyem-e, ha igen, akkor azon is igazítok. Betakarom, éjjel nyakig, napközben csípőig ér a paplan. Ha alszunk, akkor a háta alatt is ránctalanná igyekszem tenni a pizsamát, ne törje a hátát. Ha nappal van, akkor adom az ágykapcsolót (emlékeznek rá, egyszer milyen kínos eset volt, amikor elfelejtettem egy este...) és felülünk, persze előbb kiveszek egy párnát a feje alól, mert kitörne a nyaka, úgy már sok. A nyaka tövénél megtámasztva előre döntöm F-et ülő helyzetbe. Karja az ölében, feje lelóg, hisz nem tudja tartani. Nyakcsigolyáit frankón meg lehet számolni; mint egy-egy rávarrott gomb, úgy kiemelkednek. Hátát a pizsamát felhúzva végigsimogatom, gerince két oldalán különösen jól esik neki. Ha kell, bekenem a jól bevált baba hypoallergén testápolóval. Azután a háta mögé teszem a mostanában használatos vékonyabb párnát, óvatosan visszafektetem (hisz csak félig ülő helyzetet ad az ágy), haját megfésülöm, ezt minden nappali forgatásnál megteszem, ne kócosodjon-filcesedjen nagyon, hisz a fej egy része egész nap párnán van, majd vissza a feje alá a két megfelelő párna, karjai az ölében és már kész is. Egyszerű, nem? Ne ragozzuk: minden egyes tagját rakosgatnom kell, mint egy játékbabának. Akármilyen óvatossággal teszem is, a jajgatás, nyögés, sóhajtozás nem marad el a már állandósult fájdalom miatt. (Chicagói konferencia, 2014 februárjában...) Önök mennyi idő alatt fordulnak meg az ágyban?

Gyorsan  vissza a legutóbb említett témákhoz. Öreg Macinkat elvitte az általam legjobbnak vélt kutyakozmetikus és tényleg egy bűbájos plüsskutyát kaptunk vissza. A szállítás majdnem annyi volt, mint a kozmetika, de sok választásom szokás szerint nem volt. A bérelt emelő ide-oda szállítása, egy heti bérleti díja, a rossz szállítása és javítása végül is 90 ezer forint volt összesen. Így mulatnak a magyar mozgássérültek, nemde, kiknek számára egyre kevesebb pénzt irányoz elő a költségvetés. Jajjj, de gonosz voltam. De az életminőség, könyörgöm, az életminőség...! Még élnek...!  

Na, ha már itt tartok, akkor egy tanulmányról, melynek megszületését hírül adta a sajtó, mi több, szorgalmazója, dr. Kósa Ádám EP-képviselő honlapján is megtalálható a Hírek menüpont alatt letölthetően és olvashatóan.  A címe: A fogyatékos személyeket támogató-szabályozó rendszer helyzetéről Európában és Magyarországon, és az ezzel kapcsolatos, az országos érdekvédelmi szervezetek által készített javaslatokról. Mindenkinek ajánlom átböngészésre. Magam az elejét, az általános részt olvastam el, melyben európai és magyar adatok és vélemények vannak, meg persze a MEOSZ által készített tanulmányt. Hét (7) szempontot vizsgáltak és a szerint tettek javalatokat a szervezetek, úgymint: (1) hozzáférhetőség, akadálymentesítés, (2) részvétel, társadalmi befogadás, (3) esélyegyenlőség, (4) foglalkoztatás, (5) oktatás és képzés, (6) szociális védelem, (7) egészség. Bevallom, a mozgéssérült résztől csöppet többet vártam, de lehet, hogy csak felületes voltam. Nem csoda, az egész tanulmánykötet 287 oldal. Ezzel együtt ajánlom még egyszer mindenkinek, érdemes. Köszönet Kósa Ádámnak, hogy a kötet megszületett.

Nem hallok viszont arról a gyógyászati segédeszköz bérleti rendszerről, melynek megszületését idén április végére ígérték az OEP égisze alatt az illetékesek - még tavaly . Vélhetőleg nem került volna ennyibe a betegemelős kalandunk. 

Leleteinkkel, a háziorvostól kért és (nem túl lelkesen) elkészített véleményezéssel (Majd a szabadidőmben megcsinálom, jóóóó? Jöjjön vissza szerdán érte.) elcsoszogtam a Váci útra a MÁK-hoz, beadni z iratokat F július végén lejáró fogyatékossági támogatásának újbóli megkérésére. Szépen körbejártam az Árpád híd pesti hídfőjét. Előbb a Kormányablakhoz mentem, mert ott intéztem egyszer TB-kártyát, beteglapot, gondoltam ott. De nem, hanem elirányítottak a nagy nyugdíj-épületbe, a második emeleten balra. De nem, hanem ott kint, szemben, jobbról van a bejárat, ne tessék balra menni, csak jobbról lehet bejutni az épületbe! Szűz anyám, már ennyire hülyének látszom? Na, sebaj, amint a harmadik épületbe léptem, mindjárt láttam, hogy jó helyen járok: ezer+n várakozó ember, sivalkodó, nyafogó kisgyerekek, kerekesszékesek, szóval ott volt az én helyem, na. Nagy hátránya ennek a sorszámos rendszernek, hogy nem lehet a babásokat, kisgyerekeseket előre tessékelni, mert mindjárt felborulna a világ rendje, nem tudja kezelni a rendszer. Vagy csak nem érdekel senkit. Jó nehéz keresztrejtvényemmel örvendetesen haladtam előre, szinte megfejtettem az egészet (tudják, a kemény dió típusút), amikor bekerültem. A vitt iratok, korábbi szakvélemények nagy részét visszahajigálta az ügyintéző az orvosi dokumentációval és meghatalmazással együtt, mondvaná, hogy nem kell, a háziorvosi beutalóra azt mondta, hogy nem jó, másik kell, és már adta is az üres nyomtatványt, én viszont iratpótlás beígérésével kértem, hogy legalább indítsuk el a folyamatot. Ekkor megszánt és lőn az elindítás folyamatosítva. A személyi és lakcímkártya fénymásolatra kézzel ráírta a lényeget, kérjük a további folyósítást, ha kell, tessenek a beteget lakásán véleményezni, az igénylést a beteg felesége adta be stb. Majd visszakérte a meghatalmazást és a legutóbbi neurológusi szakvéleményt és huss, már jöhettem is. Még épp időben adtam be, július vége itt van a kertek alatt, addig talán elintéződik. Hej, tanulmány, tanulmány...

Várjuk a mozgásszervi rehabilitációs orvost is, hogy F új, számára megfelelő elektromos kerekesszékhez jusson. Ha igaz, akkor kocsikat is hoznak házhoz F-nek kipróbálásra, melyik lenne jó neki, persze fejtámlásat, meg ültető modult is szeretnénk. Ne kérdezzék, ez utóbbi hogyan lehetséges, maradjon az én édes titkom.

Vidám kertvárosi piknik volt a helybéli piactéren nemrég, három napig tartott a haverok-buli-fanta. Nagyon könnyelmű lettem, mert vettem egy-egy üveg őrségi mákolajat (csontritkulásra), lenmagolajat (ideg, ízületek) és tökmagolajat (koleszterin, szívinfarktus és mert szeretem). Egyszer talán F-be is bele tudok csorgatni egy kiskanálnyival, hisz végül is neki vettem ezeket, hogy kiváltsam a patikai mérgeket...    

Az FSHD-n kívül persze van még ezer gondom-bajom, abszolút civil dolgok. A minapi nagy esőzések idején tizenkettő darab edény állt a csorgó ereszünk alatt. Ahogy végignéztem rajtuk, akkor még csak kilenc volt,  isten bizony elfogott a nevetés. Kis vödör, nagy vödör, még nagyobb vödör, lótáp tároló bödönök, ebből kisebb és nagyobb változat, meg egy régi szennyestartó. De mivel az eső csak ömlött, odahúztam a szelektív hulladékgyűjtésben kihelyezett, fém-és műanyag flakonoknak szánt méretes kukát is. Ez sem volt elég. Amikor a patamosó kádat is bevetettem (mit szólna ehhez a Nemzeti Lovas Stratégia és Lázár Vilmos), akkor már fetrengtem a röhögéstől. Asszem, tovább már nemigen odázható a javíttatás, de hogy miből, azt még ki kell gazdálkodnom valahogy. Persze, ha én betegemelőkkel szórakozom...

Szórakozom mással is. Nemrég volt egyik barátunk kerek szültésnapja, az ünneplésre kimenőt kaptam Judit ápolónőnk és barátunk által. Isteni volt! Hoztak-vittek, mi kell még? Nem először és nem is utoljára kell megemlítenem több évtizede szívbéli barátaimat. Életem nagy ajándékai ők. Sokkal többször kapok tőlük segítséget, mintsem említeném, de mit tegyek, ha olyanok számomra, mint a levegő? Nélkülük megfulladnék. Annyi, de annyi anyagi és lelki  és másféle segítséget kapok tőlük, hogy el sem tudom mondani. Tényleg. Összességében nyugodtan tessenek több százezer forintra gondolni és rengeteg hozom-viszem dologra, szállításokra, látogatásokra, fincsi ételekre, lekvárokra, gyümölcsökre, üdítőkre, orvosi segítségre, kapcsolati segítségre, lélekolajozásra - fel sem lehet sorolni. De a nevüket igen: Péter, Mari - belőlük sok van és mind megér egy misét, Erika, Gabi, Andi, Zsuzsa és Zsuzsi, Jocó, Zsolt, Kati, Eszter, Ildikó és persze a csatolt gyerekek. Remélem, nem hagytam ki senkit. Évtizedek óta szépen korosodunk együtt, ez is megérne egy brigádnaplót (őrsi fényképészünk már van, meg titkárunk, meg orvosunk, meg főnökasszonyunk, meg mindenféle). Erika barátnőmmel idén nyáron lesz negyven éves a barátságunk, de a többiekkel is majdnem. Lehet benne valami, hogy a nagy barátságok fiatalon köttetnek.

Nos, valahogy így éldegélünk mostanság a szerető, óvó, gondoskodó baráti és jó ismerősi szárnyak alatt. Férjem  általános iskolai jó barátja, Pajti (a világ legjobb épületfotósa) rántott csirkemellet hozott tegnap F-nek, amit saját fotós kezeivel sütött neki.  Meg egy gyönyörű építészeti könyvet is hozott, saját fotóival. Pajti már nem élő anyukája és a férjem kölcsönösen nagyon szerették egymást annak idején, Sári néni mindig frissen sütött rántott hússal várta F-et. Sári néni szeretetét akarta pótolni férjem barátja, amikor szombaton beállított egy tálnyi saját sütésű rántott hússal. Így aztán nem is értem, miért sírt F olyan keservesen reggel, ébredés után és miért zokogta: Ez élet? Nem is hasonlít életre..

De ez csak cinizmus a részemről.

 

Szólj hozzá!