Figyelmes szomszédom a minap átküldte az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályának lehetséges megszüntetéséről szóló hírt. Jaj, de nem örülnék. Egyszer, valamikor nagy szívességet tettek nekem, nem felejtem el. Ha összevonják, ne adj isten, megszüntetik őket, mi marad a hétköznapok egyszerű emberének? A SOTE új gépe főként kutatásra van, úgy olvastam, ráadásul az esetenkénti hatalmas adathalmaz elemzése iszonyú hosszú idő. Ajjaj.
Mértünk ma és mértünk nemrég. De mielőtt közlöm az eredményt, azonnal helyesbítem is egy korábbi bejegyzés súlyadatait: nem 61 és félről indultunk decemberben, az valójában 56 és fél kg volt. Bizony. Szánom-bánom, a szék súlyát néztem meg rosszul és persze úgy is vontam le, így lett aztán a helytelen eredmény. Biztosan nagyon álmos voltam megint. Tehát február elején F súlya 58,4 kg volt, ma pedig 59,1 kg, vagyis mindkét alkalommal 70-70 dkg gyarapodás mutatkozik. De van itt más is. Miközben kis zsírpárnácskákat fedezek fel boldogan itt és ott, eközben mintha a hús fogyna. Abszurd, de úgy tűnik. A felkarcsont, vállcsúcs, kulcscsont nagyon kiugrik, mély a vállgödör, rossz ránézni. Meg nem egyszer újból panaszkodott F, hogy fáj ülni. Éreztem én ezt, írtam is itt valahol az egyik bejegyezésemben, nehogy a hízogatás lefedjen valamit. Ugyanakkor egyáltalán nem biztos a romlás, mert lehet, hogy a zsírszövet gyarapodása miatt tűnnek hangsúlyosabbnak azok a részek, ahol nincs izomszövet. Ezt persze csak a CK-érték ismerete bírná eldönteni, az pedig most nincs. Egyébiránt az új körzeti orvost már helyettesítették múlt hónapban, amikor férjem gyógyszereit mentem felíratni, lehet, hogy ő is influenzás lett. Egy biztos: nem jutott el hozzánk februárban.
Úgy terveztem, hogy ma a kanadai honlapról "az ön egészségügyi gondozó csapata" ponttal foglalkozom. Lehetne talán úgy is mondani, hogy az ön egészséggondozó team-je, (healthcare), de talán az előbbi a pontosabb. Végül is mindegy, csak valaki gondozzon, gondozzon.
Az ön egészségügyi gondozó teamje
Neuromuszkuláris klinikák
Egész Kanadában a neuromuszkuláris klinikákon a betegellátás interdiszciplináris (több tudományterületet érintő) csapatmunka. A klinikai személyzet figyelemmel követi és értékeli a beteg állapotát, kezelési terveket és terápiákat hajt végre, gyógyszerekre és a beteg állapotát javító eszközökre tesz javaslatokat. A klinikák általában összpontosított ellátást biztosítanak a gyermekgyógyászati és a felnőtt lakosság számára.
Egészségügyi szolgáltatók
Fontos, hogy kialakuljon és működjön a támogató, betegközpontú egészségügyi csapat, akik ismerik a neuromuszkuláris betegek helyzetét és a rendelkezésre álló lehetőségeket. Az alábbiakban információkat talál a különböző egészségügyi szakemberekről és a kapcsolódó egészségügyi szolgáltatókról. Ezek a szakemberek segítenek kezelni és megbirkózni a neuromuszkuláris betegségek által keletkezett kihívásokkal (gondokkal – mondom én).
Tudj róla:
Háziorvos
Klinikai ápolónő vagy regisztrált ápolónő
Neurológus
Foglalkozás terapeuta
Gyógytornász
Fiziáter
Dietetikus avagy élelmezési és táplálkozási szakember
Regisztrált holisztikus (avagy a teljes egészet vizsgáló) táplálkozási szakember (lásd minden mindennel összefügg)
Tüdőgyógyász és légzésterapeuta
Beszéd-nyelv patológus
Gondozó (vagy szociális gondozó)
Lelkigondozó
Háziorvos és szerepe
Elmondja a betegség diagnózisát, annak lehetséges progresszióját és a kezelési lehetőségeket. Kapcsolatba lép és konzultál a többi egészségügyi ellátóval az ön legjobb beteggondozása érdekében. Ha légzési elégtelenség lép fel, megvitatja önnel, mit kíván tenni, illetve egyezteti a dolgok menetét, az ön kívánsága szerinti lépéseket.
Neurológus (ezt nem ragozom hosszabban, aki érintett, tudja)
A neurológus szakember a neuromuszkuláris rendellenességek specialistája. Háziorvosa utalja be hozzá. (A többit ki-ki megtapasztalta már.)
Foglalkozás terapeuta
A foglalkozás terapeuta segíti az egészség megőrzését és a független funkciók növelésével az öngondoskodás, a munka és a játék tevékenységeket. Segít a betegnek legyőzni a fizikai kihívásokat és alkalmazkodni a mindennapi élet szükségleteihez. Együttműködik az orvosokkal, ápolókkal és egyéb egészségügyi szolgáltatókkal a konkrét beteg igényeinek jó programok végrehajtásában. Javaslatokat tesz, amelyek segíthetik a napi funkciók működését, mint például a mobilitás, számítógépek és hasonlók. Segít megváltoztatni a környezetet, hogy maximalizálja a mobilitást és az önállóan végrehajtható mindennapi tevékenységeket.
Gyógytornász
Megtanítja azokat a technikákat és gyakorlatokat, amelyekkel fenntartható az izmok ereje és a mozgástartományt. A gyógytornász ezt a megelőzéssel, a kezeléssel é a rehabilitációval éri el, amelyek a következők: különféle kezelési terveket dolgoz ki az állapotfelmérés után, amely a legkedvezőbb a betegnek; manuális terápiás módszerek, mint például masszázs, átmozgatás, és hő (meleg), ami csökkenti a fájdalmat és merevséget és elősegíti a relaxációt (vagy kikapcsolódást); kezelési tervbe illeszkedő segédeszközök használatát javasolja.
Fiziatrista (vagy fiziáter)
Orvos, aki fizioterápiára szakosodott. Szerepe: a megmaradt izmok erejét és mértékét értékeli, megelőző és támogató kezeléseket ajánl, diagnosztikai vizsgálatokat határoz meg és értékeli a betegség progressziójának alakulását, segíti és ezáltal fenntartja a maxiumum funkciót és életminőséget, konzultál a többi orvossal a beteg által használt eszközökről.
Dietetikus
Értékeli a tápláltsági állapotot, a bevitt táplálék, evés és etetés képességeit és ajánlásokat ad az alábbiakra: megfelelő étrend kialakítása, alternatív élelmiszer készítmény módszereire, nehezen fogyasztható élelmiszerek helyettesítésére, receptek, étkezési tervek és más stratégiák kidolgozása, hogy maximalizálja a táplálékbevitelt.
Regisztrált holisztikus táplálkozási szakember
Ismeri a természetes táplálékokat és a megfelelő terápiákat, amelynek elsődleges célja rászoktatni önt a megfelelő egészséges táplálkozásra, ez lehet személyre szabottan kidolgozott táplálkozási és életmód program, amely optimalizálja az egészséget.
Tüdőgyógyász és légzésterapeuta (ezt sem nagyon ragozom)
Orvos, aki a légzőrendszerre specializálódott. Akkor kell kapcsolatba lépni vele, ha légúti fertőzés lép fel vagy a légzés folyamatát kell segíteni mechanikusan. A tüdőgyógyász együttműködik a légzésterapeutával, aki értékeli, kezeli és fenntartja a szív és a tüdő működését. A légzőszervi terapeutának az alábbiak van szerepe: értékeli a tüdőfunkció állapotát, terápiát ajánl, hogy elősegítse a hatékony köhögést és a tüdő higiéniai állapotát (légutak tisztaságát), javaslatokat tesz a csökkent légzési funkciókkal való megbirkózással; tájékoztat a megfelelő testhelyzetről, az energiatakarékosságról, a relaxációról és a kiegészítő technikákról a légzés javítása érdekében; előírja az otthoni légzésprogramot; javaslatokat tesz a légzési elégtelenség esetén alkalmazható eljárásokról.
Beszéd – nyelv patológus
Érdemes felvenni a kapcsolatot vele, szerepe a következő: értékeli a funkcionális képességeket, mint például az orális motoros funkciókat, a kognitív (szellemi) és nyelvi funkciókat, augmentatív (nem beszéden alapuló) kommunikációs funkciókat és a nyelési funkciókat; meghatározza a hatékony kommunikációs technikákat és stratégiákat; megtanítja a betegeket és a családtagokat a hatékony kommunikációs technikákra, az energiatakarékosságra, valamint a biztonságos evés, ivás, nyelés technikáira.
Szociális munkás (gondozó)
Szerepe magában foglalja a gyakorlati segítséget és érzelmi támaszt. Amit nyújt: érzelmi támogatás és tanácsadás, felveszi a kapcsolatot a megfelelő szolgáltatóval, ha folyamatos támogatásra van szükség, segít feldolgozni a neuromuszkuláris betegség tudatát és segít megbirkózni a következményekkel, tájékoztat a közösségi erőforrások hozzáféréséhez (pl. a BKV szállítóbusza itthon), tájékoztat a jogi és pénzügyi lehetőségekről, segít megállapítani a rövid és hosszú távú célokat, valamint segít a jövőbeni ellátás iránti igényeket kielégítő tervek elkészítésében.
Lelkigondozó
A pap, rabbi, lelkész vagy más lelkipásztori segítő támogatást és útmutatást adhat egy érzelmi vagy fizikai válsághelyzetben, így tehát meghallgat és együtt érez, felkészít és segít a nehéz döntéshozatalban, megkönnyíti a lelki reagálást, bátorítja az embereket a személyes erősségek felfedezésében és megerősítésében, segíti és megnyugtatja a családokat, halál esetén lelki vigaszt nyújt, megszervezi és lebonyolítja a teendőket.
Hát így megy ez Kanadában.
Megnéztem az interneten egy, a januárban kezdett Fshd kísérletről tájékoztató honlapot, ez a Clinicaltrials.gov (A service of the U.S. National Institutes of Health), mit lehet még tudni többet. Íme: 18 – 65 év közöttiek, 44 ember, Franciaország, Olaszország, Hollandia, klinikailag megállapítottan fshd-sek, csomó kizáró ok van, vagyis csak szép, egészséges fshd-sek, semmi asztma, retinopátia és egyebek, a tanulmány elfogadása 2014 szept., végleges indulás 2015 január, első szakasz becsült befejezési időpontja 2015 szeptember, végleges adatgyűjtő időpont az elsődleges eredmények mérésére (gondolom kiértékelésére) 2015 december. Remélem, jól böngésztem át az oldalt, de ha tévedtem, valaki majd kijavít. Kérem is, hogy tegye meg.
Vasárnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Bár nagyon érdekelt volna, egyszerűen nem bírtam elmenni. Talán majd jövőre. Ámde rákerestem a médiában és szomorúan állapítottam meg, hogy a várakozásaimhoz képest nagyon-nagyon kevés híradást találtam róla. Miért? Kevés helyre jutottak el a meghívók vagy ennyire érdektelennek ítélte a sajtó? 800 ezer ember ennyire semmi? A magyar lakosság 8 százaléka! Pedig tényleg ennyire semmi. Közeli barátaim között is akadt nem egy, aki mikor hallotta, mibe estünk mi bele, sajnálkozva cöcögött, de lehetett érezni, hogy abszolút nem érinti meg. Mindig mondom, hogy aki nem érintett ebben, nem is érti meg. Valahol olvastam egy értekezésben, és ez nemzetközi vonatkozású volt, hogy a társadalom szemléletének megváltoztatása igen fontos feladat, vagyis nemcsak mi, mások sem állnak jól ezzel.
A Ritka Betegségek Világnapja apropóján mondom el, amit tegnap olvastam az újságban. Egy cisztás fibrózisban szenvedő 14 éves chilei lány az államelnökhöz fordult, hogy engedélyezze számára a kegyes halált, mert már nem bírja tovább a szenvedéseit. A beteg lány Valentina Maureira, megkerestem a youtube-on, több videó is van vagy vele, vagy vele kapcsolatban. Elege van már a sok kínlódásból, köszöni szépen, még a halál is jobb. Borzasztó, nem? Az államfő persze nem járult hozzá az eutanáziához, de meglátogatta a kórházban a lányt, és intézkedett, hogy a kormány fizesse Valentina kórházi költségeit a jövőben. Egy kommentelő azt javasolja Valentinának, hogy forduljon Leonardo Farkashoz, a magyar ősökkel bíró és hihetetlen jótékonykodásairól híres chilei milliomoshoz. Sajnos a pénzt nem minden, a szenvedés, a kín pénzzel nem váltható meg.
Sokszor eljátszom a gondolattal, hogy ha nagyon-nagyon sok pénzem lenne, hogyan könnyítenék a mozgássérülteknek. Első persze F lenne, már írtam többször, mi mindent kapna, hogy élhetőbb legyen az izomsorvadásos élete. De amit a legégetőbbnek látok az ennyire súlyosan mozgássérülteknek, mint ő, az a közlekedés megoldása. Csak így, ilyen egyszerűen. Aki fürgén szalad vagy lassacskán csoszog, nem is tudja, milyen komplikált és sokszor szinte megoldhatatlan egy mozgássérültnek eljutni A-ból B-be. Szóval ha nagyon jól állnék, akkor létesítenék egy szállító flottát, először talán tíz autóval, azután meglátnám. Jaj, hallgasson már meg valaki valahol…
Maci kutya valószínűleg beteg, hamarosan viszem az állatorvoshoz. A tünetek alapján a pajzsmirigye nem működik megfelelően, de majd a szakember ad biztos diagnózist. Egy biztos, hullik a farkáról a szőr, kopaszodik. A minap adtam neki egy fogtisztító rágcsáló rudat, mancsába vette, ahogy szokta, nekiveselkedett – és nem bírta elrágni. Próbálkozott, próbálkozott, a rágcsa végül úgy nézett ki, mint egy kihegyezett ceruza, de nem, nem, sajnos nem boldogult vele. Ez is egy új állapot. Úgy megsajnáltam. Vigasztalásul a kutyalányok felé vittem sétálni, legelőbb Mazsolához, aki hasonló küllemű, mint ő. Mazsola odasimult a kerítéshez, Macika pedig hol az egyik végét csókolgatta, hol a másik végét szagolgatta hosszasan a kerítésen keresztül. Kutyaidill.
Éjszaka jutott eszembe, hogy februárban kezdtük meg ötödik rokkant évünket. Ötödik éve ápolom F-et éjjel-nappal. Ötödik éve vagyok bezárva. Ötödik éve nem alszom. Vajon meddig bírom?
