Így néz ki közelről az FSHD

2023. szeptember közepén Győrbe költöztünk.

Férjem egy hét múlva szívinfarktust kapott és rá két hétre idehaza meghalt. A blognak ezennel vége.

B. F. közgazdász, élt 68 évet, ebből közel tizenhármat elektromos betegágyban. Egy kedves, okos emberrel kevesebb lett a világban. Nagyon hiányzik.  

Megjöttem! Kezdjük is ott, ahol abbahagytam.  

Kalandtúránk az eltörött ággyal tavaly 47 ezer forintba került, de ennek már bőven utána vagyunk. Ki erre költ, ki arra, mi a férjem betegségére. Költenék én persze másra is boldogan, de már elég régóta erőink végén járunk e tekintetben. Az ágy - amit a testvérem megjavított - egyelőre működik és ez a lényeg. 

Férjem is működik és ez még nagyobb lényeg. 2019 májusában 52,6 kg volt, ez 70 dekával több, mint előzőleg. Most viszont, e sorok írásakor 52,2 kg. Ennyit fogyott  egy év alatt. Negyven dekára persze lehetne kaccintani egyet, de ha onnan nézzük, hogy ennyi izommal kevesebbel kell működnie, akkor mindjárt más. Érzi is, bizonyos funkciók gyengébbek lettek. 

Ami viszont nem működik, még most sem, hosszú évek elteltével sem, az a Hivatal és hasonlók. Illetve így nem is igaz, működik, csak érdekesen. Férjem új személyi igazolványt kapott. Be akartam jelenteni én, de nem engedték. Menjen oda személyesen a férjem, amit persze nyilván nem tudott megtenni. Huzavona ezerrel, melynek során kitalálták, hogy közjegyző által hitelesített másolatot vigyek és persze meghatalmazást. Alig kétezer forintért lett hiteles másolat, vittem. Nem is kell, hisz itt van maga az igazolvánnyal és a meghatalmazással - mondták, lemásolták, szevasz. Jó. Nemsoká a bank új biztonsági eszközt vezetett be, a régit kérik leadni. Mentem a meghatalmazással, amit nem fogadtak el, menjen személyesen a férjem, különben is itt egészen más személyi igazolványszám szerepel (sic!!!!) stb., stb. Nem ragozom hosszan, végül a lakossági ügyfelekért felelős vezérigazgató (vagy elnök?-)helyettesnek írtam panaszlevelet, aztán valaki más, nem ő, válaszolt, hogy mehetek és átvehetem az új biztonsági eszközt. Ez a kisded szórakozás márciustól tartott szeptember végéig. 

Berci kutya megvakult. Feltűnően gyorsan veszített el a látását. A nagy tekintélyű szemész professzor szerint retinasorvadása van, nem lehet tenni semmit. Szegény Bercike megy neki mindennek, egy alkalommal nem voltam résen a sétán és beleesett egy árokba. Alig bírtam kiemelni a 35 kilójával, de ennél szomorúbb volt, hogy szegénykém nem értett semmit és teljesen sokkolta az esés. Itt egy kép, ahogyan keresi a kekszét, de sajnos csak az orrára hagyatkozhat, a látására már nem. A keksz ott van a lába mellett...

Azóta meg is süketült Bercike, így a házőrzésnek lőttek. Nemcsak engem nem hall, de sem a csengőt, sem a - ha jönne - betörőt. Pár hete már a csípője is vacakol, nagyon nehezen jár, hiába a gyógyszerek. Nem is nagyon szeret sétálni, pedig kellene mozognia. Legszívesebben csak hever, és már a mancsai is megőszültek, nemcsak a pofája. Ha néha ráveszem a sétára, az emberek részvéttel és szeretettel nézik a mi öreg kutyánkat, ahogy csoszog, sokan megsimogatják. Csúf ez az öregség, na. 

A kert idén nagyon elhanyagolt, mert egyszerűen nem jutok hozzá. A koronavírus elvitte a gyógytornászt, én tornáztatom a férjem. De elvitt még sok mást is, például az aranykezű testvéremet, így a kisebb javításokat is én végzem. Szerencsére nagyobb dolgok nem romlottak el, csak ilyenek történtek, mint folyik a WC-tartály, csöpög a csap, ezekkel még elboldogulok. Illetve ami nagy volt, annak már mindegy. Egy kiadós nyári zivatarkor a közelben csapott be a mennykő és hatalmas döngéssel kidőlt a ház lábazata teljes hosszúságában. A zivatar után visszatámasztgattam a falhoz a jó nagy, emberes darabokat, azóta így rontjuk tovább az utcaképet. A vírus elvitte édes gyermekünket is, illetve odamarasztotta, húsvéti nyuszi csak képletesen volt, azaz Lajos mackó volt a nyúl. 

A Resolaris bennünket érintő része befuccsolt, a kísérletet befejezettnek nyilvánították, így várhatjuk tovább a szerencsét vagy a csodát. 

Érdekes színfoltja volt a múlt évnek, hogy a szomszéd fája - szintén egy kiadós zivatarban - átdőlt hozzánk. Ott lógott egy kb. 15 méteres ág, amit csak a kerítés és egy a szomszéd által korábban lecsonkolt fa tartott meg. Mondom neki, hogy egy utcabéli barátom levágná, ne várjuk már meg, míg agyonüt a fenyője engem vagy a kutyát. Na, ha azt hallották volna! Majd ő! Ő a felelős a fájáért, majd ő megcsinálja! Hogy jön a barátom hozzá, az az ő fája! Mondja a barátom, hogy várjunk három hetet, azután elintézi. És lőn. Vártunk három hetet a hátsó szomszédra, aztán jött a barátom és fél nap alatt elintézte. Ehol ni.  

Járt nálunk a háziorvos is tavaly, hozott magával két külhoni orvostanhallgatót,miután rájött, hogy férjem beszél angolul. Lássanak a védencei eleven FSHD-st is. Meg is fogdosták, mozgatták kellőképpen F tagjait, vizsgálgatták, mennyire nincsenek izmai. Nem ez az első eset, emlékeznek, a törökbálinti légzésvizsgálatnál is ránk szabaditottak egy romániai orvosnőt, mert ő sem látott még ilyet soha.

Morzsolgatjuk tehát a napjainkat, egyszer valami majd csak lesz, remélem, nem rossz. Ígérem, gyakrabban jelentkezem. Most megyek, egy kis őszibarackkal megetetem F-et, a fenyőágat élete kockáztatásával levágó szomszédtól kaptuk. Egyébként férjem egyetemi évfolyamtársa volt, én pedig a Rádiónál dolgoztam vele egy főszerkesztőségben. Kicsi a világ. 

Február közepén kezdtem el a kilencedik ápolási évemet. Február közepén történt 2011-ben, hogy F. nem bírt kijönni a fürdőkádból - a rémült hangját szinte most is hallom - csak az én segítségemmel. Kilencedik éve várjuk a csodát.

Gondoltam, készítek egy kis számvetést a mi "elmúlt nyolc évünkről". 

A testsúlycsökkenéssel indult tulajdonképpen az egész, de még 2010 őszén. Férjem, ki kevéssel 90 kiló fölött volt, diétázni kezdett és lám, pár hónap alatt fogyott is pár kilót. Örültünk nagyon, mert nem tudtuk - mint ahogy oly sok mindent nem tudtunk még -, hogy ez egy gyógyíthatatlan genetikai betegség látványos beköszöntése. Persze, ott volt, mindvégig ott volt alattomban a nyomorult, csak épp nem csinált semmit. Hanem aztán!

2011 februárja volt a fordulópont, ezt már mondtam. Az év karácsonyára már ágyban fekvő beteggé silányult az én szép magas, okos, kedves férjem. Addigra fogyott mintegy harminc kilót.  Szakvélemény szerint kellett ott lennie másnak is, talán valamilyen izomgyulladásnak, mert nem jellemző az FSHD-re az ilyen hirtelen és drasztikus fogyás. Ezt már sohasem tudjuk meg. Szilveszter előtt jött a két hónapig tartó átmeneti vakság, ami szerencsére tényleg csak átmeneti volt. 2012-ben a mintegy hatvan kilónyi testsúlyából F. lassan vesztett, de a mértékéről csak sejtéseim vannak, mivel mérni 2014 őszétől tudom. Enni még saját maga evett úgy, hogy az ágy baloldali rácsát felhúztuk, a mellé egy nagy párnát a kanapéról, arra rátámasztottuk a bal karját, mert már csak azt bírta használni. Még nem kellett az állítható magasságú asztal, így az ágyon egy nagy (lábon álló) tálca volt és azon a reggeli. A porcelán bögrét még fel bírta emelni F, és a falatokat is a szájába bírta tenni, még egy kicsit fel tudta emelni a karját, nemcsak vízszintesen mozgott. A porcelán bögre később nehéz lett számára, műanyagra kellett cserélni. A jobb karja már sokkal gyengébb volt, tudjuk, a betegség jobboldali túlsúlyú, de azért a körzeti orvossal kezet bírt még fogni. Fejét még tartotta. 

2011 tavaszán még dolgozni járt, autóját maga vezette, azután nyárelőn már a lányunk vitte őt munkába és hozta haza. Nyáron - nem kis hercehurca után - bekerült egy nagyhírű rehabilitációs intézménybe, majd onnan hazajőve megérkezett az elektromos kerekesszék. Az is macerás volt persze, mert a pontos méretek felvétele után először egy jóval szélesebbet hoztak, mint ami F-nek jó lett volna.Értettem én, mert még akkor kellett a pénz nekik, de nagy duzzogás után kicserélték. Nyár végén belépett az életünkbe egy segítő szolgálat, amely kora reggel elvitte munkába a kerekesszékes F-et és kora délután hazahozta. Csak jó szívvel tudok emlékezni ma is rájuk, igen rendesek voltak. Akkoriban már én állítgattam és ültetgettem hónapok óta a férjem, önállóan már nem volt ereje. Decemberben F kivette éves szabadságát, ami alatt egy este lefekvéskor ráesett az ágyra és aztán soha többé nem bírt állni. Felemelhettem volna, de megtartani magát biztosan nem tudta volna. Ezután jött az átmeneti vakság, de ezt hanyagoljuk most.  

2012-től minden lelassult. Lassabb lett a súlyvesztés, lassabb lett a romlás. Megjelent viszont a seborreás dermatitis, azóta is van, tudjuk: autoimmun és gyógyíthatatlan, már ez is a miénk. Beköszöntöttek a nyelési nehézségek, jött a fuldoklás, váladék tüdőből és torokból - hol ez, hol az. Mind kevésbé bírta tartani a fejét, mind görbébb lett a háta, de erről már láttak képet. Mint mondtam, mérni  2014 ősze óta tudom, akkor 56 és fél kiló volt F, most pedig 51,4 kilogramm.  Én etetem, mert a kezét jószerével már csak vízszintesen tudja mozgatni, ez nagyon fontos az aláírása miatt, a karok mozgatásáról pedig szó sincs. Minden más ellátásban is rám van utalva. Néha elgondolom: ha én nem etetném, éhen halna, ha nem itatgatnám, szomjan halna. Ha nem... Szóval ne nagyon legyen komoly bajom még hosszú ideig, mert akkor nem tudom, mi lesz az én okos, intelligens férjemmel, aki ilyen hallatlan türelemmel viseli ezt a borzasztó állapotot. Orvost évek óta nem láttunk, ami tiszta szerencse, én sem nagyon forszírozom, ők se nagyon igyekeznek jönni. Mert mit lehet itt tenni??? Az nagyon jó volna, ha jobbá bírnám tenni az életminőségét, de ez bizony nem megy. Magam persze egyre több nyavalyával küzdök, még boldogulok mindegyikkel, bár időnként nagyon orvos után kiált valamelyik, de azt meg nem nagyon szeretném. Lesz, ami lesz. Egyébként - ha belegondolnak - nyolc éve nem alszom két - két és fél órát egyhuzamban. Mit ki nem bír az ember, mi? 

Közben mindjárt itt a tavasz, hangulatjavításként magamnak jöjjön egy helyes hóvirágos kép a szokás szerint kissé elhanyagolt kertből: 

Mivel már olyan régen volt, gondoltam, elmesélek egy orvos-történetet. Már itt laktunk, de még a régi kerületbe járt a férjem, mert nagyon szerette a háziorvost és viszont. Általa utalódott be F az ottani szakrendelőbe, néznék már meg, mi ez a gyengülés. Kértünk időpontot, kaptunk is pár hónap múltára, mentünk is időpontra. Előtte férjem bejelentkezett és elmondta, mi a gond. Ne aggódjunk, mondta a mozgásszervi rehabilitációs főorvos, nagy szakmai gyakorlata van. Remek! Szóval mentünk időpontra, ahol is hosszan várakoztunk (sokadmagunkkal) a csukott ajtajú főorvosi szoba előtt. Majd távozott, aki bent volt, na most...! Ám jött egy kolléga, akivel halaszthatatlan trécselni valója akadt főorvos asszonynak. Férjem akkoriban már nagyon nehezen állt, leülni nem mert, mert hátha nem bír felállni, mivel a székek túl alacsonyak voltak számára, hát egy széles kőkorlátra támaszkodott, de hosszasan nagyon nehéz volt azt is. Aztán elment ebédelni főorvos asszony, tudom, jár neki, de akkor miért volt az időpont? Aztán egyszer visszajött és bekerültünk. Hellyel kínált bennünket a jó süppedős fotelekben, de F itt sem mert leülni, naná. A mosdónak támaszkodtak mindketten és F vázolta az állapotát. Főorvos asszony eltűnődött, majd elmondta, hogy tulajdonképpen csak sztrókos meg balesetes gyakorlata van, menjünk inkább Budakeszire XY-hoz. Ezért várt szegény férjem két és fél órát keserves kínok közepette. Elismétlem: ez a rövid beszélgetés a mosdónak támaszkodva történt, semmiféle vizsgálat nem esett. Hát jó. Visszakértem a beutalót, amire a szakember azt mondta, hogy miért, úgyis neki szól és másutt úgysem tudjuk használni. Nem erősködtem és eljöttünk. Pár nap múlva merő kíváncsiságból megnéztük férjem betegéletútját  az interneten, gondolom, a többit kitalálják. A szakember vizsgálatok címszóval a csillagos eget is elszámolta. Többet, mint az a neurológus főorvos Újpesten, aki két órán keresztül vizsgálta a férjemet, állíthatom: a legalaposabban. És empátiával. És nem várakoztatott bennünket. És magához ölelve fölállította a férjemet a vizsgálat végén. Lehet összehasonlítani a kettőt.  

Egyébként a hóvirágok már elnyíltak, most épp a jácintok és tulipánok és nárciszok és ibolyák kezdenek jönni, a jácint itt-ott már virágot is hoz, nézzék: 

Azt már tudjuk, hogy a baj mindig házhoz jön - legalábbis nálunk. Februárban egy szép napon, úgy délután fél négy körül  elromlott az elektromos betegágy, eltörött egy hegesztett elem. Pénteken délután, amikor már a fű se nő. Mondtam korábban, hogy használtan vettük, szép tőle, hogy eddig is bírta komolyabb meghibásodás nélkül. Szegény F nagy zökkenéssel visszahanyatlott és úgy is maradt, az ágy fejrésze megadta magát. Csinálj valamit - hallottam nem először, és nosza keresni kezdtem az interneten vagy eladó ágyat, vagy bérelhetőt. Fél öt körül találtam is egy céget Pest megyében, aki utánanézett a készletének, visszahívott és fél hétkor már összeszerelt állapotban állt nálunk az ágy, F-et matraccal együtt áthúztuk a bérleményre, a kiszállító férfiember szétszedte a miénket és ki is hordta darabonként. Aztán megírtuk a bérleti szerződést, egy havi bérleti díj, kiszállítás, visszaszállítás, a viszonlátásra. Érdekességként mondom, hogy eladó használt elektromos betegágy (végmotoros, mert az alá be lehet jól dugni a betegemelőt) szinte nincs is az internetes kínálatban. Viszont igen megszaporodott a bérletet kínáló cégek száma. Hogy nem mindenki külföldről hozza be a másutt már leharcolt ágyakat és persze egyéb betegápolási eszközöket, az biztos. Ahogy elnéztem a cégek számát, nagy valószínűséggel ők vásárolják fel itthon, kipofozzák, kiglancolják és indulhat az üzlet. Ami nem baj, mert már korábban is volt rá igény, csak nem volt bérleti lehetőség. Aki időben felismerte ezt a piaci rést, jól jár most, de jól jár a betegtársadalom is. Aki hozzánk jött akkor pénteken este, elmesélte, hogy előző héten a szomszéd utcában járt, azt is ismerem, kinél. (Sajnos, már viheti is vissza az ágyat, nincs rá szükség, bevégeztetett...) 

Szóval a mi szétszedett ágyunk az eresz alatt hűsölt csendesen, én pedig hétfőn felhívtam a testvéremet, nézze már meg. Ő kedden jött, nézett, szerdán hurcolkodott, csütörtökön hat órán át hegesztett, megerősített, csavarozott és tadammm! már készen is volt. Bevittük az immár életképessé vált régi ágyunkat, összeraktuk, férjemet matracostul áthúztuk, majd felhívtam a céget, hogy köszönjük szépen, vihetik is az övékét, jó már a régi. Ajjaj - hangzott a válasz -, holnap, azaz pénteken Nyíregyházára mennek, így csak hétfőn viszik el a bérelt darabot tőlünk. Sokat tenni nem tudtunk, de nem kívánom senkinek azt a három napot, amit mi végigszenvedtünk ebben a felállásban. A betegszobában immáron három ágy terpeszkedett, oda aztán az ágyasztalon kívül semmi be nem fért, még én is csak lapjával. Szegény gyógytornász is alig tudta hajlítgatni F-et, annyira nem volt hely. Én viszont elmentem a posta-patika-piac Bermuda-háromszöget lejárni, tehát amikor jött egy ember visszaszállítani tőlünk a bérelt darabot, aranykezű gyógytornászunkkal intézte el. S mivel lett por és mifene, gyógytornászunk gyorsan felmosta a padlót. Erre értem én haza. Őrület, nem???? Most mondják, hol találnánk még egy ilyen kedves embert????

Ajjaj, elég régen kezdtem én el ezt az írást, nagyon elszaladt az idő, tavasz lett és a jácintok közben kinyíltak. 

Mondtam már, hogy a baj házhoz jön nálunk, Berci kutya is bajban van. Öreg, mint az országút, ezt már tudják. De azt nem, hogy a minap sántikálni kezdett, kedveszegetten sétált, inkább nem is akart. Szófogadón, de lógó fejjel bandukolt szegény.  Az internet igazolta a sejtésemet, miszerint csípőízületi gond van. Az állatpatikában kaptam Bercinek fájdalomcsillapítót addig, míg el bírom orvoshoz juttatni. Múlt pénteken itt járt egy barátunk, vesztére autóval jött, én pedig azonnal megkértem, vigyen el bennünket az állatklinikára. Előzmény még, hogy a télen nagyon meghízott az eb, ezért körülbelül egy hónapja Trovet Weight szárazeledelt kap, és valami előérzettől vezérelve K9 Fullflex ízületvédő tablettát is adok neki. Na, nem nyújtom hosszúra, az állatorvosnál megerősítést nyert az interneten szerzett tudásom. Műtét Bercike korában már nemigen jöhet szóba, mert soha többé föl nem ébredne az altatásból, hát marad a fájdalomcsillapító, a K9 és a fogyás. Roppant röstelkedve írom le, de Bercus 37 kiló és 30 dekát nyomott az állatorvosi mérlegen! Csak hogy viszonyítani tudjanak: 29 kilósan került hozzánk másfél évvel ezelőtt. Hát vége a jólétnek, Bercus! Naponta 32 dkg Trovet Weightet kaphat, azt is háromszorra elosztva. Szegény, nyalja az üres tányérját, kopog a szeme az éhségtől és már az ablakdeszkát is megenné, ha eszébe jutna. Fájdalomdíjul viszont kapott a bolhapiaci asszonytól egy új, tüskés küllemű világító gumilabdát, mert a régit szétrágta. Na, ezzel szaladgálhat kedvére - ha egyszer megint lesz kedve... De az egy hónap Trovet nem volt hiába, máris könnyebben és kissé vékonyabban kocog mellettem. Öreg, de nem bolond. Ha elsétáltunk egy bizonyos utca túlsó sarkáig, már fordul vissza, esetleg sántikálni is kezd, tudja, hogy megesik a szívem rajta. 

Nézzék ezt a kétségbeesett kutyát! Adj valamit ennem, kérlek! Kérlek, kérlek! Lécci...! De megkeményítem a lelkem és nem. Viszont ha visszafogyott 30 kilóra, jöhetnek megint a finom falatok - szigorú ellenőrzés és mérlegelés mellett. Na. 

Aranyos öreg kutyánk után jöjjön egy - szintén öreg - emlékkép. Oly régóta írogatok ide, legyen arcunk is. 

Barátoknál járva készült a kép 33 évvel ezelőtt. Férjem és jómagam. Utaztunk, színházba, operába, barátokhoz jártunk, jóízű sörözések, sok könyv, hasonlók. Egy fiatal házaspár, aki - szerencsére - nem sejti, hogy a sok öröm mellett mi vár még rá. Hát igen. Volt egy másik életünk is.

"Karácsony első napja van,
köszönt és minden jót kíván
egy csíz a csupasz körtefán." - mondom az angol gyerekversikével együtt. Te jó ég, már karácsony van!

Húúúú, mennyi mindennel vagyok adós, immáron akár évi számvetést is készíthetek. 

Menjünk sorjában. Férjem állapota - ha bátor vagyok - stagnál. De igazán nem stagnál, hanem nagyon lassan, csöndesen romlik. Az adatok szerint  az egy évvel korábbihoz képest 2 kiló 70 dekával kevesebb, mint a legutolsó híradás óta. Jaj, de sovány, jaj. 

Enni - mint már régóta - nagyon nehezen tud. Tudom, tudom, turmixolás, meg végszükségben a gyomorszonda, de ameddig csak bír, szeretné rágás és nyelés útján befogadni az élelmet F. Érthető, ugye? A másik két, még előttünk lévő lehetőség olyan fordulópont lenne, mint amikor leesett a lábáról és soha többé nem tudott felállni. Ennek már nyolcadik éve. Bizony, bizony, nyolcadik éve fekszik egy ágyban és szorul a teljesnél is teljesebb ellátásra. Mind gyakoribbak a nyelőcső görcsök, nyilván evés közben, hisz akkor nyel a legtöbbet az ember. Általában az evés ötödik percében köszönt be és mintegy tíz keserves perc után távozik, de akkor sem teljesen, csak nagyjából. El lehet képzelni, meddig eszünk, eszegetünk (kb. egy óra) és ezt még szorozzák be a napi öt-hat étkezéssel, mikor mennyi fér bele a napba. Meg azt is el lehet képzelni, hogy nekem mennyi időm van az egyebekre, vagyis két ember helyett élni és intézni a háztartás és a világ dolgait... Meg aludni... Gyakran idézem azt a régi tanulmányt, miszerint a tartós betegeket tartósan ápoló családtag korántsem tartós, mihamar maródi lesz maga is. Kivéve, ahol telik ápolóra vagy ahol száz családtag sürgölődik felváltva a beteg körül. Én egyedül vagyok. Persze, ha itthon a gyermek, megteszi, amit tud, de van egy saját élete is. Az ellen pedig változatlanul vadul tiltakozom, hogy ő is beáldozza magát és az életét azért, amit a szociális ellátásnak kellene megtennie! Kedves Korántsem Tisztelt Egészségügy! Vili?????

No de jöjjön az ígért gyógytorna. Az új szolgáltató hamarosan jelentkezett egy roppant kimért hölgy személyében. Előbb átnézte F leleteit, majd engem kérdezgetett. Visszatérő kérdése volt, hogy a gyógytorna mennyiben változtatott F állapotán. Hogy még él - feleltem minden alkalommal. A sokadiknál "Jaj, ugyan már!" felkiáltással bosszúsan összeszedte a papírjait, majd átment F-hez és megnézte (vizsgálta?). Esküszöm, látszott rajta, hogy teljesen feleslegesnek tartja az efféle emberek tornáztatását, akiknél semmi javulás nem várható. Minek annak a magatehetetlennek a kimozgatás, van, ahogy van. Örüljön, hogy él. Ez volt az első alkalom. A következő és azutáni alkalmakkor soha nem maradt fél óránál tovább, egészen a tizedik alkalomig, amikor egyszerűen nem jött. Jött viszont telefon, a szolgáltató vezetője tudatta, hogy a gyógytornásznak kiment a válla, sajnos mást nem bír küldeni helyette, mi lenne, ha a mi maszek gyógytornászunk számla ellenében bevállalná (esze ágában sem volt, nem azért hagyott ott egy másik ilyen szolgáltatót), vagy ha átadná F-et egy másik cégnek a hátralévő öt alkalomra. A 28-ból tehát 14-et csináltak, a többiért menjek el megint a körzeti orvoshoz, találjon ő ki valamit.  Annyit még elmondanék, hogy bizony volt olyan eset abban a kilenc látogatásban, több is, amikor F-nek komoly fájdalmai lettek egy-egy erőteljesebb húzás után. Nem volt tökéletes az összhang, na. Így aztán a roppant kimért hölgy mellett jönnie kellett a már bevált gyógytornászunknak is, ezért aztán nemigen spóroltunk semmit. A hideg hölgyet még egyszer láttuk (meg még egyszer, de az április volt), amikor felkötött vállal, karral megjelent az aláírásokért. 

Ez volt januárban. Márciusban jelentkezett az újabb, átvállalós szolgáltató, jött egy termetes, energikus nő. Megnézte férjem leleteit, ő is megvizsgálta F-et. Ő is konstatálta, hogy itt bizony javulás nem várható, de majd jön a Zsuzsika. Jött Zsuzsika, egy fiatal lány, aki teljesen közömbösen hajlítgatta, húzgálta F-et harminc percig, majd el. Nemigen látszott érdekelni, hogy egy ember vagy egy műanyag bábu végtagjait mozgatja, de még mindig barátságosabb volt, mint a rideg hölgy (aki biztosan nem a gyógytornából él, nem úgy nézett ki, bár ez magánügy). Férjem szerint egyébként kifejezetten fakezű volt. Annyira elegünk lett ebből a jelzés értékű gyógytornából, hogy nem mentünk a másik 14 alkalom után. Alig vártuk, hogy visszakapjuk a mi barátságos, emberszerető, mosolygós Tímeánkat! Azt még el kell mondanom, hogy a kimozgatás időtartama - állapottól függően - húsz perc és három óra közt előírt.

Férjem kimozgatása a magán gyógytornász által két óra, van, amikor még több.

Az OEP-szerződött szolgálatoknál - férjem gondos vizsgálata után - fél órára lőtték be ezt az időtartamot. Mindegyiknél, pedig már hármat ismerünk. Sok oka van ennek, kétségtelen. Először is: már gyógytornászból is hiány van. Másodszor: előnyt élveznek az operált betegek, főként a még munkaképesek. Az ilyen tehetetlenek, mint F,  csak várjanak a sorukra. Harmadszor: jóval több tehát a beteg, mint a képzett tornáztató. Negyedszer: ezzel együtt mindenki maximális betegszámra törekszik, mert kell a pénz. Ötödször... A következtetések messzire vezetnek, de ezt gondolja át ki-ki magának. 

Tulajdonképpen az év úgy zajlott, mint az előző, semmi különlegesről nem tudok igazán beszámolni. Megvolt a tavaszi palántázás, ezúttal paprika, paradicsom, cukkini, karalábé, hagyma, petrezselyem került a földbe. Na, azért a paradicsom mégis csak említendő. Nemcsak vettem, hanem egyik barátnőmtől kaptam is egy csomó palántát, vegyeset. Atyám! Olyan paradicsom-orgia volt a kertben, hogy na! Tisztára Gombóc Artúr-szindróma, csak paradicsom. Kicsi, nagy, kerek, hosszúkás, núdli formájú, körte alakú, pici bogyó, nagy dömhec - el sem tudom mondani. Az íze is más és más mindnek, komolyan mondom, tobzódtam reggelenként, mikor öntöztem egyet gyorsan. Jól be is laktam velük minden reggel. Nagyon jó volt. Még F. is eszegette szerencsére. 

Jöjjön egy kép a kertecskéről és a kegyetlenül vedlő Berci kutyáról.

Az egyik szomszédomtól is kaptam palántákat, szóval volt itt minden, mi szem-szájnak ingere. Gyümölcséréskor pedig szintén eme szomszédomtól - ki egyébként férjem egyetemi évfolyamtársa volt - érkezett rengeteg gyümölcs. Körte, alma, őszibarack, sárgabarack, naspolya. szeder (jujj, de jó volt!) - valamit biztosan kihagytam. Meg sóska, meg karalábé, meg mit tudom én, még mi. Nagyon-nagyon örültem neki, mert ezeket még F is jól meg tudta enni. Ha valaki már kertészkedett, az tudja, mekkora a különbség a frissen és főként érett állapotban leszedett gyümölcs, zöldség és a piacon vagy boltban vásároltak és sokszor kínjukban, ott az árusnál beérettek között. Ősszel menetrendszerűen megérkezett unokanővéremtől a téli almánk is, most ezt eszegetjük. Szintén tőle érkezett, de még vásároltam is birsalmát és eltettem néhány üveggel - nem kis vesződség árán, de megéri, megéri. Szintén tőle érkezett még nyár végén sok szilva, abból lekvár lett. Időigényes, de ha már úgyis itt vagyok bezárva. Vicces egyébként, hogy sok szilvából milyen kevés lekvár lesz...

A tavaly erősen megmetszett rózsa ilyen szép lett azért:

Idén elment két régi barátom és egykori kollégám. Mindketten és régóta súlyos betegséggel küzdöttek. Anikó tavasszal, Marci ősszel. Ég veletek!

Romlik a piac környéke is: idén nem voltak aranyhalak a szökőkútban, nincs karácsonyfa, nincs állatsimogató, nincs semmi... Sok régi idős arcot sem látok és a mi utcánkban is gyakran jár a mentő. Szomorú. 

Elment a nyár és szinte észre sem vettük, most pedig már itt az év vége. Jártam a neurológusnál férjem ügyeiben, persze sok vidámat ott sem mondtak nekem, mert mit is mondhatnának, és jártam a háziorvosnál is, ahol szintén csak a tudomásul vétele zajlott annak, hogy F. még él. Látogatják viszont a régi barátok, aminek nagyon örülök, mert ez mindig feldobja. Most is várjuk őket 28-án és 29-én is. Majd sütök valami egyszerűt, de nagyszerűt, mert időm nemigen van semmire. Egyre nehezebb két ember helyett élni az életem.

De kanyarodjak vissza a címhez, tessék: 

Valamit tudott a világról Heltai, nem? Akárhogy is, boldog új évet mindenkinek!  Nekünk is, persze, és kívánom, de mennyire kívánom, hogy járjon már valaki sikerrel az FSHD-kutatások terén, akkor lenne a legboldogabb évünk! 

Jelentem, hogy megjöttem. 

Nagyon rég jártam erre, tény. Hol a gondjaim, hol a kedvem, hol a kettő együtt, hol más nyavalyák, de megvagyunk. Megpróbálom összeszedegetni, mi is történt a tavalyi húsvét óta. 

Egy biztos: F csöndesen romlik, csak romlik, csak fogy. Három kilóval lett kevesebb egy év alatt és ez borzasztó sok az ő állapotában. Változatlanul nem tudom, miből lehet még veszíteni, hisz olyan sovány, mint egy agár. Persze már nem látványos semmi, csak mindig egy 'kicsi', azaz kicsit fogy, kicsivel nehezebben nyel, kicsit hosszabbak az étkezések, kicsit gyakrabban vannak nyelőcsőgörcsök, kicsit több helyen fáj vagy bizsereg, éget, kicsit nehezebb tartania a fejét stb. Bárcsak vissza tudnám varázsolni rá azt az elvesztett három kilót! Itt is egy kép F. megfogyott kezéről.

Körülbelül ennyi a lényeg. Nem volt jó a tavalyi év. Nem voltak aranyhalak a piactéri szökőkutas medencében, nem volt karácsonyfa és jászol állatokkal és nincs már meg a biciklizős néni sem. Eladtuk az autónkat, igaz, a családban, így kissé olyan, mintha még volna. Két régi barátom súlyos betegséggel küzd, az élet a tét. 

Általában csak rossz dolgok jutnak eszembe, de azért volt jó is. Például hogy két régi munkatársa meglátogatta F-et, holott már hét éve fel kellett adja a munkáját. És vannak régi barátok is, akik időről időre felkeresik őt, ezek a látogatások mindig feldobják egy kicsit. Győri rokonaink férfitagja is itt járt a nyáron és igen nagy segítséget kaptam tőle olyan ház körüli és kerti munkákban, amikhez én soha nem jutnék hozzá vagy nem bírnám. Többek között kitisztogatta az előkertet az elburjánzott - bár gyönyörű - ibolyáktól és egyéb növényektől, én pedig a gyermek segítségével befüvesítettem. 

Kutya nélkül nem élet az élet, tehát új eb került hozzánk, Berci. Az Illatos úti gyepiről lett kimentve az altatás elől. Öreg, mint az országút, foghíjas, adatai szerint 11, azaz immár 12 éves. Keverék, leginkább labrador van benne. Szándékosan ilyen kutyát választottunk, őt, aki halmozottan hátrányos helyzetű: fekete is, vén is. Úgy gondoltuk, hogy adunk neki még egy esélyt a nyugodt, békés öregkorra és elmúlásra. Persze egy öreg kutya lényegesen drágább mulatság, mint egy fiatal, de ezt is bekalkuláltuk. Ki erre költ, ki arra. Mi már sajnos nem járunk operába, nem járunk színházba, nem utazunk, nem nyaralunk, nem járunk mi sehová, csak én - kutyát sétáltatni... Tessenek megismerkedni az új családtaggal. 

Ő tehát Berci, a hallatlanul intelligens és kommunikatív öreg harcos. Már elég jól belakta magát nálunk, hízott két kilót is sajnos, és lassan-lassan megszokja a fogmosást. A környéken megismerték és kedvelik. Cirógatást kap a piaci péknél, a dohányboltban, a ruhaárus hölgytől, a közért melletti hajléktalantól, az egyik hajnali utcaseprőtől, a szombati bolhapiacon többektől, sőt egy asszony egy teniszlabdát vásárolt neki ajándékba, nemrég pedig szintén tőle kapott Berci egy sípolós pöttyös labdát is. Bercus nagyon szeret labdázni, nemcsak boldogan rohangál utána, hanem időnként eldugja a hátam mögé, keressem csak meg. Egy tünemény, na. Férjemmel remekül elvannak, szerintem rögtön levette F-et a lábáról (ha még nem esett volna le róla hét éve) azzal, hogy kérő mozdulatával sétára invitálta. Kinézte belőle! Amikor nem ételt kunyerál, nem ugat, nem labdázik stb., akkor kemény munkában alszik vagy egyéb fontos dolgokkal foglalja el magát, például ezzel: 

Közben szorgosan jártam, járom a háziorvost, de ha nem lenne a mi szeretett gyógytornászunk, a lábamat nem bírnám kitenni a házból. Szóval a háziorvos időről időre felírja a szedendő gyógyszereket, én kiváltom és megy minden, mint eddig. Volt egy labor is, amiben csak az az érdekes, hogy CK mint olyan már egyáltalán nincs. Felkerestem a neurológust is, aki felírta az eddigi javaslatokat, nagy változás ott sincs. A javallatokkal visszamentem a háziorvoshoz, aki megkérdezte, nem kellene-e kihívnom a neurológust, hisz két éve nem látta a férjemet. Nekem nem rémlett, hogy már két éve, elszaladt az idő, de tényleg 2015-ben járt felénk. Az viszont rémlett, hogy ő sem látta már évek óta, de ezt persze nem mondtam. Már régen tudomásul vettük, hogy F csak egy teher a társadalomnak, pláne az egészségügynek. Ha van, jó, ha nincs, még jobb. A maguk módján persze mindketten próbálnak segíteni a lehetőségeiken belül, de ezek a lehetőségek finoman szólva is csekélyek. Azért a 2x14 gyógytorna most is felíródott és a háziorvos meg is beszélte egy új társasággal, akik január elején jelentkeztek telefonon. A többi - szokás szerint kabaréba illő - gyógytornás hányattatásunkat legközelebb mesélem el. 

A lassan füvesedő kertben a rózsák nagyon szépek voltak tavaly, a rokon jól megmetszette a rózsabokrot is, kíváncsi vagyok, mi lesz idén vele. Nézzék, milyen szép volt:

Kissé rontja az örömöm, hogy a házunk viszont lassan összedől, el kellene adni, de szinte már csak telekárban lehetne, annyira lepusztult. Felújítani persze nincs pénzünk, mert minden, minden F betegségére, illetve életben tartására megy. Ez van. 

Karácsonykor nagyon kedves születésnap volt nálunk, hatvan éves lett Lajos. Róla még nem hallottak, pedig sírig hű barátom, az biztos. Ismerkedjenek meg az én Lajosommal:

1957-ben kaptam karácsonyra. Aranyos öreg mackó, ugye? Győri unokahúgom kérdezte, hogy mit kapott Lajos a kerek születésnapjára, mit, mit, hát leporoltam...

Most megyek, mert éjfél elmúlt, legközelebb elmesélem a gyógytornát, ami még most is bonyolódik és egyre kacifántosabb. Meg Frici macskáról is vannak hírek. Meg volt egy igen érdekes génollós orvosi eredmény a nagyvilágban. 

De mint az imént mondtam: "Éjfélt ütött már az óra, térjetek hát nyugovóra, tűzre-vízre vigyázzatok, le ne égjen a házatok!" Na, már csak az hiányozna...

Nemrég felkerekedtem, hogy tetemes gyógyszeradagunkat felírassam a háziorvossal. Már időpontot kell itt is kérni, hát két héttel korábban meg is tettem. Nos, bekerülvén a mesterhez röviden vázoltam férjem állapotát és kértem a gyógyszerek felírását, hadd szaladjak isten hírével. Egyúttal megtudakoltam, nem megy-e június elején szabadságra, mert akkor kell kérnem az ún orvosi beutalót, mivel augusztus végéig érvényes F közgyógyigazolványa és ez az egyik kellék. Ez egy hosszabb ív, időigényes, bevéste ezt is a majdani teendők sorába a doktor. Közben nézegette a gépben férjem adatait, megállapította, hogy két éve nem készült új vérkép, de ennyiben is maradt magával. Én nem mondtam, hogy két éve nem is látta a kedves beteget. Azután megmérte a vérnyomásom és kezembe vehettem a receptpaksamétát. Kérdezte még, hogy jár-e gyógytornász, mondtam, hogy igen. Privátban? Hát mi másban? - kérdeztem vissza. Hát igen, mondta ő, a területileg illetékes OEP-szerződött cég nemrég hívta föl és mondta, hogy egy, azaz egy darab gyógytornászuk van, mert kettő kilépett. Értsd (ő is, én is) ezalatt, hogy ne is akarjon gyógytornát rendelni senkinek, mert úgysem kap. Ráadásul arról az egyről is van elképzelésem, aki maradt: nagy valószínűséggel ő az, akit álmunkban sem akarunk többé látni. Elég volt az első 28 alkalom belőle örökre, pedig akkor még járt a férjem, sőt dolgozott is. Hogy a lábát soha le nem törölte, lenyeltem. De azt, hogy szinte undorral nyúlt a férjemhez, no azt már nem. Meg azt sem, hogy érkezés - torna - kézmosás - távozás lezajlott írd és mondd 25 perc alatt. Soha többé nem akartuk látni, ennél csak jobb lehet más. Hallottuk, hogy sok rá a panasz, de hát szegénynek három gyereke van, azért nem teszik ki. Annál jobban kellene végezni a munkáját, nem??? Eszem megáll. Szóval nincs állami torna, az az évi 2x28 alkalom sem, ez pedig kis családunknak éves szinten körülbelül 150 ezer forint többletkiadást jelent. Köszönjük szépen. De ne szóljunk egy szót sem, még nem lökték le a férjemet egy szakadékba - bár illetékesék próbálkoznak, próbálkoznak.

Jó szokásom szerint megnéztem az AJBH honlapját, panaszol-e valaki mozgássérült ügyben valamit és persze, hogy panaszol. A legfrissebb a közlekedést érinti, már mondtam, hogy ez szinte a legnehezebb egy mozgássérült számára. Egy kerekesszékes ember nem jutott el A-ból B-be, orvosi szakrendelésre, mert a buszos egyszerűen nem vitte el. Az ombudsman a panasz után az alábbiakat tette közzé a honlapon: 

"AZ OMBUDSMAN A KEREKESSZÉKES MOZGÁSKORLÁTOZOTTAK BETEGSZÁLLÍTÁSÁNAK EGYENLŐ ESÉLYEIÉRT

A betegszállító szolgáltatók a mozgásában korlátozott beteggel csupán a könnyű szerkezetű, összecsukható kerekesszéket szállítják el, az elektromos kerekesszéket nem. Székely László ombudsman szerint ez megnehezíti az érintettek egészségügyi ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférését, szemben áll az önrendelkezés szabadságával, sérti az egyenlő bánásmód követelményét és a fogyatékossággal élő emberek kiemelt védelmének állami, valamint nemzetközi kötelezettségét.

            A Társaság a Szabadságjogokért civil szervezet beadványának vizsgálatában az alapvető jogok biztosa kifejtette, hogy a kerekesszék az érintett mozgássérült ember helyváltoztatáshoz való jogának érvényesülését, ezáltal az önrendelkezés szabadságát, az önálló, illetve önállóbb életvitel megélését hivatott biztosítani. A mozgásában korlátozott ember a kerekesszékét használva el tud menni a mosdóba, igénybe tudja venni az egészségügyi intézmény szolgáltatásait, úgy, ahogyan az a kerekesszéket nem használóknak lehetséges.

            Az állam gyógyászati segédeszköz-ellátó rendszerében a mozgáskorlátozottak - az orvos és az egészségügyi személyzet szakmai javaslata alapján - egyedi helyzetüknek, szükségleteiknek megfelelően kézi meghajtású, illetve elektromos kerekesszékhez juthatnak. Elektromos kerekesszéket csak indokolt esetben, legtöbbször felső végtag sérülése okán választ az orvos. Az elektromos kerekesszék tehát a többi segédeszközhöz képest nem kényelmi megoldás, hanem az egyetlen eszköz, amellyel az érintett személy önállóan tud közlekedni. (Kiemelés tőlem.)

            Az alapvető jogok biztosa a Mozgássérültek Egyesületének Országos Szövetségétől azt az információt kapta, hogy a jelenleg hatályos jogi szabályozás alapján a betegszállítók nem kötelesek az elektromos kerekesszékeket elszállítani. A szociális szolgáltatásként működő úgynevezett támogató szolgálat gépjárműveit viszont alkalmassá tették mindenfajta kerekesszék biztonságos szállítására. A Szövetség álláspontja szerint nem megoldás, hogy a korlátozott kapacitásokkal működő támogató szolgálatok vegyék át azokat a szolgáltatásokat, amelyek akadálymentesítése nem történik meg.

            A szociális ügyekért és a társadalmi felzárkózásért felelős államtitkár az ombudsman kérdéseire küldött válaszában hangsúlyozta, prioritásként kezelik, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára biztosított legyen az egészségügyi szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés. Fontosnak tartja, hogy az elektromos kerekesszéket használó, súlyosan mozgáskorlátozott emberek érdeke és emberi méltósága ne sérüljön a betegszállítás során. Álláspontja szerint indokolt a betegszállítás szabályozásának felülvizsgálatára irányuló kezdeményezés az egészségügyi és a szociális ágazat együttműködésével. Az egészségügyért felelős államtitkár ugyancsak egyetértett azzal, hogy – mert jelentős mértékben nőtt az elektromos kerekesszékek használata – szükséges lehet a jogszabály felülvizsgálata. Ő ugyanakkor arra is kitért, hogy az esetleges jogszabály-módosításjelentős anyagi kihívás elé állítaná a betegszállító szolgáltatókat, és az esetleges pénzügyi források hiánya számos szolgáltatót lehetetlenítene el, ami a betegszállítás ellátását is veszélyeztetné.

             Székely László, az alapvető jogok biztosa az emberi erőforrások miniszteréhez fordult. Felkérte, hogy az egészségügyért felelős államtitkárság bevonásával fontolja meg a betegszállítás szabályozásának módosítását és mérje fel, milyen pénzügyi és infrastrukturális feltételek szükségesek ahhoz, hogy valamennyi típusú kerekesszék szállítható legyen a betegszállító járművekben."

Szóval a szokásos: ombudsman az illetékeshez fordul, aztán minden marad a régiben. Megy ez.

Azután az is újdonság, hogy célcsoporttá vált a mozgássérült. Mind több olyan hírt olvasok, hogy egyszerűen megtámadják, kirabolják fényes nappal az utcán őket, hisz úgysem tudnak a rabló után szaladni. Kerekesszékét feldöntik, botját kirúgják, telefonját, táskáját, szatyrát elragadják, nem egy esetben jól meg is verik őket. Szokás szerint a legvédtelenebbeket. Ez a borzalom, ez az erkölcsi gáttalanság pedig nem más, mint  a jelen társadalmi helyzet ékes lenyomata szerintem, mert ha minden rendben lenne, eszébe sem jutna senkinek bántalmazni, kirabolni a mozgássérültet, inkább segítenének neki. No comment. 

Legyen vidámabb már ez a poszt, itt egy húsvét előtti virágos kép a kertről, de jobb, ha a többit nem mutatom. Hanemhát. A minap kikísértem a gyógytornászt és a házba visszatérve meglepve mondtam F-nek: képzeld, odakint méhek, lepkék, suszterbogarak, virágzó gyümölcsfák vannak! Apám! Már nem is hetek, hónapok, de évszakok mennek el mellettem ebben a befalazottságban! Őrület.

Magunkra térve így nagypénteken: ma nincs valami jó napunk. Későn kelt F, későn reggelizett, azután pont ebédidőben érezte úgy, hogy oldalt feküdne egy kicsikét, tehát jó későn ebédeltünk, illetve nem ebédeltünk. A leves még lement, a második fogásnál viszont bejelentkezett a nyelőcsőgörcs, fuldoklás, harákolás, köpködés, az a véget nem érő csuklásszerű valami - abba kellett hagyni az ebédet. Tetszenek tudni, mikor ette meg a főfogást apumackóm? Este fél nyolckor. Aztán egyszer majd valami névleges vacsora is lesz... Így csak fogyni lehet persze. Hamarosan mérünk megint, de sok jót nem remélek, szerintem megint fogyott F.  Egyébként csendesen morzsolgatjuk a napjainkat, bár néha befut egy-egy rokon, jóbarát. A minap győri unokaöcsém járt itt, hozott sok finomságot, köztük unokahúgon világverő kuglófját, most azt majszolgatjuk. Jönnek húsvéti vendégek is persze, de nem csapok nagy sütés-főzést, se erőm, se kedvem. Nemrég elromlott a porszívónk, de még nincs új, először a szomszédtól kértem kölcsön az övét, azután a leány hozta el a sajátját, míg kerítünk egyet magunknak. 

Nemrég volt Költészet Napja, kissé szomorúan telt nálunk. Aznap volt egy éve, hogy szeleburdi Piga kutyánk elment és három hónapja, hogy Maci nincs velünk. Kutyátlanok vagyunk. 

Ez itt Pigsy, a bumfordi kutyalány utolsó képe, másnap hívni kellett az állatorvost a megváltó, az örök álomba segítő injekcióval. Jaj, kiskutyám. Nem vágtatsz már a kerítés mellett, ha jön egy biciklis, nem fekszel bele a tulipánok közepébe, nem könyökölsz estefelé a kerítésre pletykálkodni a többi kutyával, te már az égi mezőkön ugrabugrálsz. Az ösvényeidet is benőtte a fű. Hiányzol nagyon.

Ez pedig Macink utolsó képe, mi már tudtuk, hogy az, ő nem. Arany Maci! Szeretted a környéket és a környék is szeretett téged. Szabad bejárásod volt a totózóba, ott ugattál egyet és mindjárt akadt valaki, aki megsimogatott, te pedig boldogan hajtottad a fejed a simogató kéz alá. A szomszédos kis söröző előtt is kijárt neked a simogatás, a biciklis bácsi örömmel kiáltotta: Itt a Maci! Megjött a Maci! és már nyomkodta is a biciklijén a dudát, te pedig vidáman ugrándoztál érte. Bemehettél a dohányboltba is, ott illedelmesen ültél a szőnyegen, míg vásároltam. Még a cukrászdába is beóvakodtál néha utánam, nem küldtek ki: hagyja csak, olyan helyes kutya! - mondta a cukrászdás lány. Kaptál sok simogatást a 100 forintos boltnál is: hogy vagy, öreg Maci? - kérdezték a boltosok cirógatás közben. Hétfőnként a piacra is bejöhettél, akkor csak a kedvenc zöldségesünk van nyitva, nem zavartál senkit. Ha a piac hátulján sétáltunk, az épp egyet fújó hentesek vakargatták meg a fejed szeretettel. Bár akadt eset, amikor a buszmegállóban nekimentél a váró átlátszó üvegfalának és az ott álldogáló iskolások kinevettek téged. De hát ilyen kegyetlen az éretlen ifjúság, még nem tudja, hogy öregen és szinte vakon, betegen nem könnyű az élet. Azért nekem fájt egy kicsit.

Hát elmentél te is, Macika. Mennyire bíztam benne, hogy van még egy kis időd. Remélem, Pigával együtt vagytok valahol és jókat beszélgettek meg ugrabugráltok. A sípolós sünid is veled van, emlékszel, odaadtam az utolsó utadra. Üres a helyed itt az ágyam előtt és ha lenyúlok simogatni, nem vagy ott. Hol a férjem, hol én álmodunk veled, olyankor szomorú az ébredés. Szerettünk mindkettőtöket, nélkületek üresebb az életünk. Értetek nyílik most ez a két fekete tulipán az elvadult kertben. Kit érdekel a húsvét.     

Persze nem folytattam karácsony másnapján, de folytatom most, tavasszal. 

 A minap beléptem a mamám szobájába (tudom, már nem él, de akkor is az ő szobája) és hirtelen tudatosult bennem, hogy ez a szoba immáron egy gyógyászati segédeszköz raktár. Szétnézve láttam azokat az eszközöket, kellékeket, amelyeket az elmúlt években vettünk és kaptunk elsődleges célunk eléréséhez - vagyis férjem életben tartásához - és amit egyébként nem vásároltunk vagy kaptunk vagy szereztünk volna be. Sajnos annyi minden került be az életünkbe, hogy már csoportosítani is lehet.

Közlekedés

Új életünk az elektromos kerekesszékkel indult el. Akkori ára a most megszüntetett OEP SEJK-listáján 867.000 forint volt, ebből nekünk 86.700 forintot kellett kifizetnünk, nagyon szépen köszönjük, mégis csak tíz százalék. Előtte kilátogatott hozzánk két savanyú hölgy, akik meggyőződtek róla, hogy alkalmas az elektromos szék használatára a környezet, kellőképpen akadálymentes. Később kaptunk egy szép levelet is, amiben a küldők egyrészt tudatják, hogy valóban kaphat a férjem elektromos kerekesszéket, másrészt hogy az állam nagyon sokat áldozott most ránk és legyünk hálásak és becsüljük meg, amit kaptunk. Nem vicc. A kerekesszékhez kellett vásárolni egy nyomást is jelző szuperpumpát, hogy megfelelőre fújhassam a kerekeket. Pár év múlva, amikor már nem bírta a fejét sem tartani F, állapotrosszabbodás miatt készült a kerekesszékbe egy ültető modul is, ez OEP volt, köszönjük is nagyon. Kaptunk a családból egy összecsukható tolószéket, mert bizonyos szállításokhoz az kellett. Vettünk egy rámpapárt (közel 170 ezer Ft), hogy a kerekesszékkel/tolószékkel ki lehessen jutni a házból. A belső szintkülönbségek miatt a küszöbökhöz áthidalók kellettek, ezeket a testvérem készítette el nekünk. A háztól a kapuig egyenetlen volt a talaj, ezért hobby betonnal sima felület készült, egyrészt unokaöcsém, másrészt régi barátunk által. Jó sok anyag kellett hozzá, egye meg a fene. 

Munka

Ahogy fogyott a férjem, új és új ruhák kellettek, amelyek alig használtan most ott sorjáznak a szekrényekben. Kellett új öltöny, kellettek nadrágok, kardigánok, ingpulóverek, nyári és téli egyaránt, alsóneműk, sapka, mivel addig azt nem hordott, meleg pufi mellény az őszbe. Új táska, mert a régit már súlyosnak érezte F, járását elbizonytalanította, tehát egy könnyebbre volt szüksége a munkába.

Higiénia

Kellett egy fürdetőpad, azután fürdetőszék, azután egy másik, majd egy harmadik, ebből egy volt OEP-es.  Azután egy szobavécé, ezt kaptuk a családból, majd egy második, az szintén OEP-es volt. Még járóképes, de már nehezen leülős-felállós korszakában vettünk egy vécémagasítót is, amit már okafogyottan nem tudunk használni, lent van a pincében. Vettem a patikában két kacsát (egyiket a munkahelyre, ha gyorsan kellene…) és egy ágytálat is, néhányszor már jó szolgálatot tett. Rengeteg fertőtlenítőt használok ezekhez, ez ma is élő költség. Némi térités ellenében kaptunk egy falra szerelhető kapaszkodót is, ez is OEP volt. 

Betegszoba

Kellett egy elektromos betegágy, egy elektromos betegemelő, persze használtan vásároltuk őket. Azután kaptunk felfekvés elleni matracot, sajnos rövid lett.  Azután kellett változtatható magasságú és hosszúságú betegágy asztal, ebből már a másodikat koptatjuk, mert az elsőnek eltörött a rugója és a mi szempontunkból használhatatlanná vált, ezek ára húszezer fölött van darabonként. Azután kellettek új, már gumis lepedők, mert a betegágyra a sok rángatás miatt az a jó. Kellett sok új párna is, ezt már leírtam a "Párnák minden mennyiségben" című bejegyzésemben. Vásároltunk egy térd közé vagy térd alá rakható gyógyászati párnát is, térdet, csípőt kímélni, testhelyzettől függően. Egy másik gyógyászati párnát az autóba a derekához. Vettünk egy állítható kivetítős órát, hogy F éjszaka is láthassa a plafonon, mennyi az idő. Ez neki fontos volt, hát lett. Vásároltunk szobacsengőt, négyet is, mert egy idő után mindegyik tönkremegy. Ezekbe ugyebár folyton elemet is kell vennünk, ami a hétköznapok szintjén azért mégis csak költséges. Vásároltunk egy elektromos hősugárzót, mert F mindig fázik, és egy barátnőnktől kaptunk egy álló ventilátort, mert F nehezen viseli a nyári hőséget. Szúnyogháló került az ablakokra, mindre, mert az ajtók a szobák között nyitva vannak.

Életvitel

Kellett sok új pizsama, mert mára ebben éli az életét. Kaptunk egy antidecubitus egy párnát, azt használta, míg ülni bírt a férjem. Azután vásároltunk két darab ún. Roho párnát, ez légkamrás és szintén a felfekvés (ülés) ellen javallt. Ebből egy volt OEP, szintén töredékét kellett fizetnünk, egy pedig magánbeszerzés, darabonként olyan húszezer körül voltak. Kellettek új bögrék, műanyagból, mert kezének gyengülése miatt férjem már csak ezeket bírta felemelni, hogy még önmaga ihasson. Ma már én itatom. Vettünk egy új, magnós, CD-s rádiót, amire eddig nem volt igazán szükségünk, egyrészt volt másik, másfajta, másrészt prímán elfoglaltuk magunkat egyébbel. De most, bezárva a szobába, kellett valami, ami elfoglalja F-et. Televízió, mert a hálószobában - érthető módon - eddig nem volt. Még korábban kaptunk orvos barátnőnktől egy hangoskönyv lejátszót sok-sok feltöltött hangoskönyvvel. Kaptunk egy laptopot unokaöcséméktől, ez jelenti mára F-nek a világot. Kaptunk egy ágyba való könyvtartót, még a laptopos korszak előtt, most az is pihen, férjem e-könyveket olvas. Unokaöcsémtől kaptunk egy hordozható, kihangosítható telefont, hogy a röghöz kötött, később erőtlen, fogásra képtelen F is tudjon telefonálni. Ez már meghalt, ezért vettünk egy másikat. Az én konyhai megpróbáltatásaimhoz, de leginkább az időhiányom enyhítésére orvos barátnőnktől kaptam egy univerzális robotgépet, nagyon hálás vagyok érte.  

Betegség

A bejelentkezett nyiroködéma kezeléséhez kellett rengeteg fásli, krém, ecsetelő, ezek egy része OEP-es, egy része általunk vásárolt volt, mert az előbbi kevésnek bizonyult mindkét lábának kezeléséhez. Vettünk egy DVD-t is, ami a szakszerű kezelést mutatja be lépésről lépésre, nehogy kifelejtsek valamit, mert persze nekem kellett itthon naponta végeznem az egészet. Vettünk légzéserősítő szerkezetet a törökbálinti intézmény javaslatára. Vettünk egy masszírozó készüléket, de mostanra már nem tudjuk használni, mert a csupa csont F-nek ártalmas lenne, csontokat nem szabad masszírozni, más meg nemigen van a testén. Kaptunk barátainktól egy ún. ingeráram készüléket, néhányszor kipróbáltuk, de sajnos nem hozott áttörő eredményt, viszont igen macerás volt a használata. Vettünk egy új vérnyomásmérő készüléket, felkarosat (negyven év fölött nem szabad csuklósat használni és mert a mamámtól örökölt felkaros tönkrement). Vettünk felfekvés ellen egy antidecubitus matracot (100E), ezt szerencsére nem kell használjuk és amit most felajánlottunk más, sokkal rosszabb állapotban lévő valaki(k)nek. Ha F-nek felfekvése lenne, akkor  már szinte mindegy is. Kaptunk egy betegmozgatásra-húzgálásra alkalmas csúszós lepedőt, szép pirosat. Vettük az S-alakú stabilizáló párnát, amit elég sokáig használtunk, meglehetősen el is nyűttük. Vásároltunk egy (állat)mérleget, ami elég nagy felületű, rá lehet tolni a fürdetőszékes F-et és így tudjuk mérni a súlyát. A légzési nehézségek könnyítésére kaptunk egy sólámpát a gyógytornásztól, gyakran használjuk ezt is. Kellett egy új, átmeneti szemüveg is F-nek. Emlékeznek talán, hogy a hirtelen drámaian felszökött vérnyomásától elment a látása, ami azután két hónap vakság után lassan visszajött. Ez a pápaszem jóval erősebb volt, mint az addig és újból használt. Az átmeneti vakság alatt mindig próbálgattam, lát-e valami fényt szegény F, és egyszer csak igen! Rá pár napra egy nagyon nagy betűs, erősen megvilágított szöveget raktam elé, és ezzel az erős szemüveggel ki bírta silabizálni!!! El is sírta magát! Ezzel az időszakkal belekóstolt tehát egy másik világba is, a látássérültekébe.

Több most nem jut eszembe, de ez is szép hosszú lista, nemde? Na, menjünk tovább. Időről időre meg szoktam nézni az Alapvető Jogok Biztosának Hivatala honlapját, milyen mozgássérültekkel kapcsolatos ügyek szerepelnek rajta. 2016-ból tíz fölött van a száma annak, amit találtam, és érdekes dolgok derülnek ki belőlük. Például hogy változatlanul nagyon hosszú az ügyintézés az NRSZH/RSZSZ részéről (nem is tudom, most hogy hívják ezeket), amit mindig helytelenít az ombudsman, felhívja az illetékesek figyelmét az intézkedésre majd nem történik semmi. Azután megtudtam azt is, hogy azokban az idősotthonokban, amit vizsgáltak tavaly és ahol szellemileg már nem százas vagy mozgássérült (vagy együtt mindkettő) egyének is vannak, nagyon magas a pelenkás emberek száma. Kicsit belegondoltam és rájöttem, hogy egy ilyen helyen (ne adj isten, hogy odakerüljön!) a férjem is pelenkát kapna! Ugyan ki tudná őt a szobavécére ültetgetni? Merthogy ezekben az otthonokban történetesen baromi kevés az ápolók száma is! Hogy létszámstop van, vagy erre a munkára nemigen kapnak embert, én nem tudom. Viszont még abban a kevés ápolóban is, aki van, elenyészik a beleérző emberek száma! Empátia inkább csak az idősebb munkatársakban lelhető fel, a fiatalokban nem nagyon. Itt-ott kegyetlen bánásmód, megalázások, ilyesmi is akad. Jaj, jaj. Pedig az ifjú gondozóknak is vannak szüleik, nagyszüleik... Az ombudsman - gondolom, kitalálták - felhívja az illetékesek (leginkább a miniszter) figyelmét a törvénysértésekre, a változtatások szükségességére stb., azután minden marad a régiben. Mondja már meg valaki, akkor mi szükség van erre a hivatalra? Hogy kipipálhassuk, igenis, nekünk van ilyen? Néhány az érintett alkotmányos jogok és alapelvek közül: 

1. – A jogállamiság elvéből fakadó jogbiztonság követelménye és a tisztességes eljáráshoz való jog
2. – A nemzetközi jogi kötelezettségek és a belső jog összhangja
3. – Az emberi méltósághoz való jog
4. – Az egyenlő bánásmód követelménye és az esélyegyenlőség előmozdításának elve
5. – A fogyatékossággal élők kiemelt védelme
6. – A testi és lelki egészséghez való jog
7. – A szabad mozgás és tartózkodás joga

Csak az elsőnél maradva: volt olyan eset is, ahol meghalt a panasztevő mozgássérült, mire elbírálták az ügyét. Nem történt más, csupán a szokásos szívatáson kívül, vagyis a soha el nem készülő határozat meghozatalának során elkeverték egy iratát, ezért elutasító végzést hoztak, de fellebbezett az ügyfél, azt megint ráérősen bírálgatták, kértek egy kis iratpótlást - azt, amit elkevertek -, szépen telt-múlt az idő... Csak ennyi. Ő meg közben meghalt. De ha meghalt, hát akkor már nem kell utalni neki fogyatékossági támogatást, igaz? Nem is beszélve a jó öreg KET-ről, azaz közigazgatási hatósági eljárás és szolgáltatás általános szabályairól szóló 2004. évi CXL. törvényről - szerintem ez sérül talán a leggyakrabban. Egyszer magam is panaszosa voltam az AJBH-nak, amikor időtlen időkig nem történt semmi egy igénylés (kérelem) elbírálása során. Elektronikus beadványomban hivatkoztam a KET-re. Sajnabajna épp ombudsman-váltás előtt voltunk. A régi már nemigen foglalkozott az ügyekkel, az új még nem lépett hivatalba, így aztán ügyemben sem történt semmi, szépen teltek-múltak a hónapok. De aztán minden forsriftosan el lett intézve! Egyszer csak kaptam egy levelet tőlük, hogy úgy látják, a kért támogatást férjem közben megkapta, így aztán a beadványom okafogyottá vált, köszönik a bizalmat. Erről ennyit. Amúgy a rendeletek értelmében ha "A" hivatal nem teljesíti törvényi kötelezettségét - mint ahogy a KET-et percenként szegik meg -, akkor "B" hivatal pénzbírságolhatja. Ugyan ilyet még nem hallottam, de ez is a szokásos nesze semmi, merthogy az állam az egyik zsebéből átrak egy picike pénzt a másikba. A roki meg panaszkodjon nyugodtan és várjon a sorára. Slussz. 

Magunkra térve nem sok újdonságról tudok beszámolni, ami talán jó hírnek is értendő. Persze F folyamatosan romlik, hol itt fáj, ég, bizsereg, viszket, hol ott, ez pedig azt jelzi, hogy éppen ott fogynak az izmok. Az evés nehezedik, gyakrabban és hosszabban vannak nyelőcsőgörcsök, már az is előfordul, hogy félbe kell szakítani az étkezést. Hogy ezek után nem hízik, nem csoda. A hó eleji mérésen 54,6 kiló volt, ez egy teljes kilóval kevesebb, mint februárban. Aj-aj.

Viszont hogy tényleg legyen valami jó is, itt van egy márciusi, friss cikk fordítása, ami némi reményt adhat nekünk. Hála istennek, nagyon sokan foglalkoznak a nagyvilágban FSHD-kutatással, egyesek talán véletlenül futnak bele ebbe-abba. Mást keresnek és valami olyat találnak, ami talán jó nekünk. No de a cikk, amit férjemmel bogarásztunk ki angolból:

"Az Apabetalone elfojthatja a toxikus gént egy ritka izomsorvadásban (FSHD) https://musculardystrophynews.com/2017/02/17/apabetalone-toxic-gene-rare-muscular-dystrophy-fshd/

Az Apabetalone (RVX-208) ígéretes terápiává válhat az FSHD kezelésére a Resverlogix gyógyszercég bejelentett eredményei szerint.

Azt állapították meg a kutatók, hogy ez a szer a DUX4 gén kikapcsolása által hat, mely gén abnormálisan aktív az FSHD-betegek izomzatában, és így gyulladást és izomsorvadást okoz.

Az Apabetalone a BET bromodomain inhibitoroknak (a vegyi folyamatokat megakadályozó vegyületek) nevezett vegyületcsoportba tartozik, amely a BET fehérjék egy konkrét területéhez kötődve gátolva azok aktivitását. Különösen a BRD4 fehérjét gátolja azáltal, hogy aktivál egy olyan eseményláncot, mely a betegségokozó géneket szabályozza és potenciálisan többfajta betegségen segít , ideértve a krónikus veseelégtelenséggel és/vagy  Alzheimer kórral járó (járható)diabetes mellitust.

Az Apabetalone az egyetlen olyan szelektív BET bromodomain inhibitor, melyet jelenleg klinikai kísérletben vizsgálnak, mégpedig a 3. fázisú vizsgálatban ( NCT02586155) (…)

A korábbi  vizsgálatok azt mutatták, hogy a BET gátlók elnyomták a DUX4 gén kifejeződését, ezáltal mérsékelve az FSHD tünetek súlyosságát. Most a kutatók megállapították, hogy az Apabetalone szintén kikapcsolja a DUX4 gén kifejeződését anélkül, hogy az izomsejt kialakulásában fontos más gének, pl. MYH2 gén kifejeződését gátolná.

Ezek a megállapítások azt sugallják, hogy az FSHD Apabetalone általi kezelése ígéretes gyógyászati stratégiává válhat az FSHD tüneteinek javítására."

A fentiek jobb megértéhez szintén egy új cikk, adalék a HáziPatika.com-ról:

"A halál csókjával pusztítják a rákot

Létrehozva: 2017. március 17. 16:35

Módosítva: 2017. március 21. 10:43

Már régóta ismert a tudósok előtt, hogy az emberi testben bizonyos fehérjék fontos szerepet játszanak a rákos tumorok szétterjedésében, de nem tudták megállítani ezeket. Most azonban kutatók rájöttek, hogy a halál csókjának nevezett módszerrel hogyan pusztíthatják el az eddig semmiféle gyógyszerezésre nem reagáló proteineket.

 Alessio Ciulli, a University of Dundee professzora kifejtette, "tudjuk, hogy sok olyan fehérje van, amely aktívan betegséget okoz, de nem tudtuk blokkolni ezeket, amikor elkezdték kifejteni káros hatásukat." Most azonban a skóciai egyetem kutatói megtalálták a módszert, amely alkalmas rá, hogy a gyógyszerekkel eddig befolyásolhatatlan Ras és Myc fehérjéket semlegesítsék.

A rossz fehérjéket kis molekulákkal veszik célba. Ezek hozzájuk kötődnek, ami elindítja a semlegesítési események láncolatát, ami végül lebontja őket a szervezetben. A korábbi kutatások során már kiderült, hogy e káros fehérjéket igen nehéz megtalálni a sejtekben, így megfordították a folyamat logikáját. Nem a hatóanyagoknak kell a sejteket utolérniük, hanem a semlegesítő molekulákat kell olyan vonzóvá tenni a káros fehérjék számára, hogy keressék a kapcsolatot.

(Első alkalommal sikerült feltárni, hogyan közreműködnek a 2-es típusú cukorbetegségben a bromodomain (BRD) fehérjék. Ez elvezethet annak megértéséhez, hogy milyen kapcsolat van a felnőttkori cukorbetegség és bizonyos rákos megbetegedések között.)

Ciulli kifejtette, "rájöttünk, hogy nem elég, ha a semlegesítő fehérjét a rossz fehérje közelébe juttatjuk: közvetlen kontaktusra van szükség, arra, hogy 'csókot adjon neki'. És nemcsak egy kis puszit, hanem igazi, 'Elfújta a szél'-féle ölelést. Ezt nevezzük a halál csókjának, mivel ez a legfontosabb, hogy elinduljon a rossz fehérje bomlása."

A munka középpontjában egy bromodomain fehérje, a BRD4 áll, amelyre már rendelkezésre áll az MZ1 nevű lebontó vegyület. Mire eredménnyel járnak, valószínűleg hosszú és kanyargós utat kell megtenniük Ciulli professzor szerint, aki jelezte, hogy a gyógyszeripar is rendkívül elkötelezett ebben."

Akkor reménykedjünk tovább, mára (és még ki tudja, meddig) búcsúzom.

Persze nem volt érkezésem karácsony másnapján folytatni a beszámolómat, a két fiúval voltam elfoglalva.

Az egyik fiú - értelemszerűen - a férjem (továbbiakban F). Nagyon lassan, de biztosan romlik. Olyan lassan, hogy elsőre akár stagnálásnak is tűnhetne, de nem. Az a kevés, ami még maradt, fogy, fogyogat. A hétköznapokban ez úgy nyilvánul meg, hogy egyik nap itt tűnik fel új fájdalom, azután bizonyos idő múlva egy másik nap fájdul meg valami, ami eddig még nem, egyszer a már amúgy is lógó fejét tudja nehezebben tartani, másszor a bordája vagy háta fáj. A fej nehezebb tartása akkor gond, amikor az ágyán kívül van F, például a fürdetőszékben. Kézfeje is vékonyabb lett, jobban látszanak a csontok, a hajdani izmok helye.

Január elején mértünk szokás szerint. Jó hír, hogy 30 dekával több F testsúlya, mint előző alkalommal, 54,6 kg. Mostanában jobb az étvágya, talán ennek is köszönhető ez a picike plusz. Csak hát az erő, az fogy, fogyogat. Másról nemigen bírok beszámolni, mert a gondolataim a másik fiúnál járnak.

Tegnap felszedtem az összes szőnyeget, kivéve a nappaliban. Felszedtem mindet, amit bő hete mindenüvé leraktam, ahová csak lehetett.

Fiúkutya? - kérdezték tőlem gyakran sétáink során. Fiú - válaszoltam -, Maci fiú. Karácsonykor még ugrabugrált az asztalon lévő sajtos pogácsáért. Azután hirtelen lelassult, neki-nekiment ajtónak, falnak, asztalnak, bárminek. Olyanná vált, mintha nem látna, nem hallana. Tányérját elé kellett rakni, mert gyakran nem találta meg. Lábai a parkettán sokszor szétcsúsztak, teste lerogyott. Teleraktam hát mindent szőnyeggel, hogy ezzel is stabilizáljam Maci járását. De nagyon nem volt ez rendben. Elmentünk hát az orvoshoz, aki elsőre vérszegénységet állapított meg és ultrahangvizsgálatot javasolt.

Nincs tehát vér, nincs oxigén, nincs élet. Lett helyette időpont egyeztetés az állatorvossal és lakcímünk, telefonszámunk pontos feljegyzése, hová kell jöjjön.

Szépen sütött a nap, Maci sétálni akart. Állt az ajtónál türelmesen, nem ugatott, már egy ideje nem ugatott, csak várt türelmesen. A lépcsőnél kissé tétovázott, óvatosan lelépegetett, lassan elindultunk. Tétován baktatott, szaglászott, pisilt, időnként meg-megállt, álldogált, bele-beleszagolt a levegőbe. Azután hirtelen elfáradt, szinte kérte, vegyem fel. Hazavittem. A házba nem akart még bejönni, körüljárt a kertben, szimatolgatott. Dél körül megérkezett a leány, elköszönni jött rohanvást idegenből, még egyszer cirógatni, emlékezni. 

El akarsz búcsúzni tőle? Igen. Most? Igen. A szundikáló Macit odaemeltem az ágyra, férjem kezét rátettem a kutya testére. Öreg kutyánk kényelmesen elvackolt a gazdi ölében a gyenge kéz simogatása alatt, mit sem tudván arról, hogy már csak fél óra az élet. Tedd a fejére a kezem - kérte F. Tudom, nem férfias, hogy könnyes volt az arca. Csak emberi. 

Aztán becsöngetett az állatorvos és vele a vég.

Ha létezik másik élet - ki tudhatja ezt bizonyosan? -, akkor legyen benne annyi örömöd és boldogságod, mint amennyit nekünk adtál közös életünk alatt, drága Macink. Ég veled. 

"Karácsony első napja van,
köszönt és minden jót kíván
egy csíz a csupasz körtefán." - mondom az angol gyerekversikével együtt. 

Beezony. Kiskarácsony immár eljő és eljött hétfőn, azaz 19-én az ötödik évfordulója annak, hogy F leesett a lábáról és soha többé nem bírt felállni. Fanyar ízzel emlegettük aznap mindenkinek, aki csak megfordult felénk, történetesen épp egy réges-régi baráti házaspárnak. A férj igazi aranykezű ezermester, rengeteg segítséget kaptunk tőle is, mióta beütött nálunk a mennykő. Pár nap múlva pedig egy régi munkatársnője, barátja látogatta meg F-et, akivel még egyetemen is együtt voltak, neki is elmondtuk persze. 

Mivel a mennykő jószerint már házibarát nálunk, nélküle karácsonykor sem maradhattunk. Kedden elromlott a wc-tartály, amit majd jövő hét elején kicserél a bátyám, de ennél nagyobb baj volt, hogy másnap délután lehalt a betegemelőnk. Épp fürdés után akartam visszafektetni az ágyába F-et, de a betegemelő se le, se föl. Igen komoly erőfeszítéssel bírtam csak visszahúzgálni szegényt az ágyába, mert persze a fürdetőszék alacsonyabb, mint az ágy. Az újabb megoldandó gondokkal szembesülve komolyan eltűnődtem azon, hogy feladom. Nagyon-nagyon-nagyon elegem van már az örökös küszködésből. Egy kávé után lehiggadva persze felhívtam a testvérem, ki mérnökember, hogy jöjjön és nézze meg, tud-e segíteni az emelőn. Jött is a millió műszerével, szerszámával, szétszerelt, piszkált, mért és arra jutott, hogy kimúlt az egyik akkumulátor és a másik is nagyon gyenge. Másnap reggel vásárolt kettőt és délre már be is szerelte, az emelő pedig olajozottan le-föl jár azóta is. Azonnal meg is mutattuk F-nek, aki boldogan vigyorgott az ágyából. Létfontosságú az a dög, na! A szerkezet (=dög) - talán még emlékeznek - egyszer már elromlott, akkor történetesen húsvét előtt pár nappal és az akkori kalandunk került 90 ezer forintba. Így mulat egy magyar mozgássérült! 

De jöjjön a karácsony. Nem szeretek főzni - ezt már tudják. Azt viszont nem, hogy mennyire irtózom a nyers hústól. Amíg élt a mamám, mindig őt kértem meg a trancsírra, később pedig az én aranylelkű, áldozatkész férjemet. Aztán lett, ami lett és szembesültem a húsfeldolgozás kényszerével. A kényszer pedig nagy úr és én igen komoly lelki ráhangolódás után gumikesztyűben, villával, késsel, papírtörlővel és kikapcsolt orral (még a szagát sem állom a nyers húsnak!) készítem elő a húsokat. A látvány megér egy misét, az biztos! Tudom, hogy röhejes, de ez van. Muszáj főznöm, mert egy csontsovány embert kell etetnem lehetőleg finom étkekkel és ha bírom, hizlalnom is egy kicsit. A december eleji mérés szerint F súlya nem változott és már ez is jó hír, legalább nem fogyott, most 54,3 kg. Saját elmondása szerint jobb az étvágya mostanában, néha még túl is eszi magát egy kicsit, aztán jönnek a nagy, nehéz kövek a gyomorban. Visszakanyarodva az ünnepi főzéshez: mint mindent, ezt is F nyelőképessége határozta meg. Lett tehát húsleves gazdagon, de tényleg gazdagon. A jó húsleves szerintem egyébként is egy alkotás, gyönyörűséggel rakosgatom a fazékba a húst, zöldséget, fűszereket és szívom be a fővő leves illatát. Azután lett csabai sertéskaraj, mert azt hidegen is, melegen is és jól lehet vékonyra szeletelni. Nem lett viszont hal, mert F fél a szálkától és nem alaptalanul, ha véletlenül mégis akadna egy, biztosan nem bírná kiköhögni. Lett körtés, aszalt szilvás, sajtos csirkemell, a pecsenyelében tejföllel és fehér borral, na ez aztán kegyetlen finom lett és persze puha, hisz a puhaság elsődleges szempont. Köretként krumplival, mert most éppen krumplikorszakunk van. Ősszel jól szórakoztam, amikor egy nap azzal fogadott megszokott zöldségesem a piacon: Megjött a téli krumpli, tessék szólni a gyógytornásznak, jöjjön érte! Így tehát szóltam, a gyógytornász ment és hozta a zsákokat. Jaj, nagyon-nagyon szeretjük ezt a nemcsak szakmailag, hanem emberként is remek nőt! Lett persze sütemény is általam, meg kaptunk a gyógytornásztól is, lehet enni doszt. Holnap a káposzta napja, vagy ki mit akar, azt is a gyógytornász hozta (főzte). Köszönjük szépen!

Egyik este megnéztem az atyr Pharma honlapján a legutóbbi jelentésüket. Most nem precízkedem ide, annyi derült ki, hogy átütő eredményekről egyelőre nem tudnak beszámolni, de a kísérleteket folytatják. Ezeket olvasva leterítettem az öt éve sírva felszedett szőnyegeket a szobákba, kivéve persze azt, ahol férjem honol és barátkoztam a szokatlan látvánnyal. Marad hát a várakozás továbbra is Resolaris ügyben.

A minap F egyik gyógyszerét akartam kiváltani és kiderült, hogy hiánycikk. Bejártam a környék három patikáját, de nincs, nincs. Segítőkész gyógytornászunk is bejárta a recepttel Tolnát-Baranyát, végül Veresegyházon kapott két doboz kisebb dózisút, mint a felírt. Nagyobb dózisú persze van mindenütt, de kapszula, nem tudom elfelezni. Érdekes, hogy gyógyszer-hiánycikk is van manapság. Tényleg meglepett, mert egy általános, gyakran és sokak által szedett medicináról van szó.

Jaj, már nagyon későre jár, mindjárt fordíthatom meg F-et, azután megint és azután megint és még le sem feküdtem. Macikát is vinni kell, mire hármat számolok, mert hat órakor már mehetnékje van. Vagy talán korábban is, de előbb nem megyek ki vele a sötétbe, az biztos. A piactér már régen karácsonyi fényben ragyog, egyik sarkán díszes fenyőfa áll, a kövér aranyhalak téli akvárium-szállásukon múlatják az időt, a közösségi ház elé pedig - jászol-hangulatot idézve - karám került, benne állatokkal. Vannak kecskék, juhok, két póni és még egy falabella is, az az icurka-picurka ló, ami olyan, mint egy játéklovacska - a gyerekek határtalan örömére. Igazán nagy ötlet ez a karácsonyi karám, komolyan mondom, hogy már vártam, mi is elnézegettük (részéről szagolgattuk) Maci kutyával a déli sétáinkon.

De most tényleg megyek aludni, hisz már

"Karácsony második napja van,
köszönt és minden jót kíván
két gerle és
egy csíz a csupasz körtefán."

Holnap folytatom. Boldog karácsonyt és jóccakát!  

Megjöttem.

A hosszú hallgatásnak sok oka van: hol az örökös álmosság és fáradtság, hol a depresszióm (már az is van, bibíí), hol a romlás újabb stációi, hol pedig ezek ötvözete, meg még ami nem jut eszembe. 

De nézzük, hogy vagyunk. F fogy, fogyogat. Hol kissé, hol drasztikusan. Májusban még 40 deka plusz, júniusban 90 deka mínusz, júliusban pedig már teljes egy kilóval lett kevesebb a súlya. Most tehát 55,1 kg. Egy majd 190 centi magas ember. Borzasztó. 

Evés. Addig-addig koncentráltunk a pépes ételekre, míg megdöbbenve mondtam egy nap F-nek, hogy szinte már csak pempőket eszik. Szószok, krumplipüré, leveskék, puha sütik, krémek. Ettől nemigen lehet hízni, igaz? Egy alkalommal rá is kiabáltam, amikor az ebédnél - szerinte - a leves ehetetlenül sósnak bizonyult, a másik leves tele volt mesterséges ízfokozóval, a főétel túl fűszeres, a másik főétel túl nehéz, nem bírja lenyelni, a harmadikat nem is szereti igazán... Na, akkor elszakadt nálam a cérna, hogy aszongya: akkor mit adjak, süsd meg????? A július elején mért egy kilós fogyásnál aztán jól letoltam és ráparancsoltam, hogy egyen, egyen, mert különben...! Most hol jól eszik, hol rosszabbul, de majd augusztus elején derül ki, hogy mi újság.

Hogy az Angyalszárnyak oldal mennyire jól választott nevet, illusztrálhatom sajnos egy képpel. Arany férjem meggyötört, meggörbült háta látható rajta a rémesen kiugró gerinccel és igen, a két szárnyacskához hasonló, kiugró lapockával. Bőrét pirosra nyomja (mindig) az amúgy nagyon puha gyógymatracon. Szegény. 

De rég is volt, amikor még gombokként lehetett számolgatni a csigolyákat! Ez a gerinc itt már olyan, mint egy vastag kötél, amit külön ragasztottak a hátára. 

Vissza hozzám. Igazság szerint türelmetlenebb vagyok, mint korábban, valószínűleg a hihetetlen monotónia miatt. Másfél hónapja pedig különösen rossz idők járnak rám, ránk, mert ápolónő barátnőnk is megbetegedett, vélhetően műtét lesz a történet vége, de egyelőre még csak "Komámasszony, hol az olló?" stílusban küldözgeti egyik orvos a másikhoz. Istenem, nem is tudom elmondani, milyen vágyódva nézem a kertet, az utcát, ahová szinte sosem jutok ki. Illetve kijutok hajnalban, de ebben sincs sok öröm tulajdonképpen. 

Emlékeznek még talán, hogy öreg Maci kutyánknál időskori egyensúlyi zavarokat diagnosztizáltak áprilisban, ami majd - egy-két gyógyszer támogatásával - lassan normalizálódik. Így is lett, de körülbelül két hete újabb változás történhetett az ő kis agyában és még a fene tudja, hol, mert egy éjszaka azzal ébresztett, hogy ő menne. De nem ám csak úgy egyszerűen ki a kertbe, hanem itt a séta ideje. Nem hittem a szememnek! Maci rohangált, ugatott, bökdösött, így elhúztuk-vontuk az időt reggel ötig, akkorra kivilágosodott és kimentünk. Az öreg, roskatag eb rohant, egyre csak rohant előre, mint a mérgezett egér. Majd megtorpant és visszafelé nyargalt. Aztán összevissza. Itthon megnézve a tüneteket, sok jóra nem számíthatok. Megciccent, semmi kétség. Gyorsan újból adagolni kezdtem az előzőleg kapott gyógyszereket, plusz még vettem is hozzá egy-két táplálékkiegészítőt, így lassan-lassan csillapult a nagy mehetnék, a napi négy helyett megelégszik kettővel, néha eggyel is. Itthon állandóan a nyomomban jár, még a fürdőszobába is bejön mostanában, pedig oda soha, de soha, mert annyira utálja a vizet. Sokszor úgy érzem, nem is tudja, hol van. Néha hazatalál a sétából, néha terelgetnem kell. Lefekszik, két perc múlva felpattan, tesz két kört, lefekszik, horkol egy csöppet, felugrik, egy-két kör, lefekszik... És rág és nyal és vakar végeláthatatlanul. Teljesen rám nőtt, egy lépést nem tudok tenni nélküle. De nem tehet róla szegény, hát tessenek csak mindezt emberre lefordítani, ki nem látott még szklerózisos, demens nénit, bácsit? Amit elszomorító, hogy a mindig hátán billegő, vidáman rezgő farok csak lóg, lóg. Azt mondja a szakirodalom, hogy amikor már bent végzi a dolgát, bepisil, bekakil, esetleg agresszívvé válik, jobb, ha elaltatják. Jaj, aranyos öreg kutyánk, maradj még velünk. Lécci, lécci, lécci. Tudom, öreg vagy nagyon, tizenhetedik évedben jársz, de ne még...

A szakadt keresztszalagjára - amit nem lehet műteni idős kora miatt - kapott egy a lábára készült térdrögzítőt. Egy erre szakosodott szakember jött, gipszmintát készített Macika bal hátsó lábáról, majd egy hét múlva hozta a művet, műanyag, bélelt, hajlik és tépőzáras. Azt már csak halkan mondom, hogy 45 ezer forint volt, na meg a kiszállás. De nincs mit tenni, Maciért felelősek vagyunk. Szegény kiskutyánk öreg szíve úgy dobogott a gipszminta készülte alatt, majd kiugrott a mellkasából. Tiszta riadalom volt az egész Maci.

Ami az egyebeket illeti, a kert elvadult - a már említett okok miatt -, tele volt/van kártevőkkel, mert évek óta nincs tél, gyümölcs alig termett, zöldségfélék talán-talán, itt bizony nemigen lesz télre elrakva semmi. Ide kapcsolódik egy aranyos történet. Egyik kedves és tényleg jó szomszédom permetezésszemlét tartott nálam. Közben szórakozottan nézegette az oszlopos cseresznyefámat, aminek két év után végre kezdtek oldalt is kibújni a kis ágai. Ez itt nem kell - mondta a szomszéd és mire ocsúdtam volna, sitty-sutty letördelte az oldalt serkenő ágacskákat. Jaj, jaj - mondtam - azok az ágai voltak, mert ez egy oszlopos fa! Nagyon belepirult a szomszéd, de hallgatott. Otthon aztán utánanézett a dolognak és legközelebb erősen szabadkozott, hogy kissé elhamarkodottan cselekedett legutóbb. De ennek sajnos utána vagyunk, bízzunk a természetben, majd egy év múlva kiderül, mennyire bír korrigálni...

Eltelt néhány hét, mióta elkezdtem ezt az állapotjelentést, de most folytatom. Július végén mértem újfent a férjem, örömmel állapítottam meg, hogy a testsúlya nem változott. Enni nem eszik sokkal jobban, így szinte csoda, hogy nem fogyott. Vegetálunk csöndesen. Ápolónő barátnőnk járja az orvosokat, legutóbb megtudta azt, amit erősen sejtett, bizony műtét vár rá. Közben egy alkalommal megszánt és eljött egy szombat délután pár órára, hogy én elmehessek a közelben kerti partizó és ezer éve nem látott barátaim közé. Szegény barátosném! Férjem az egyik szobában feküdt, ő pedig a másikban a kanapén, de azért csak elvoltak valahogy. Azóta pedig nem láttuk, csak telefonon cserélünk nyavalyákat, bajokat.

Jöjjön a tájkép csata után. El kellett intéznem F lejárt személyi igazolványának cseréjét. Ezúttal is felszerelkeztem a kellő mennyiségű és minőségű irattal, okmánnyal, fényképpel  és felkészültem a csatára. Először interneten akartam időpontot foglalni még júniusban, kaptam volna is egy augusztus 29-it, ami már egy hónappal túl van férjem személyi igazolványának lejártán. Nem hittem a szememnek. Felhívtam hát a kormányablakká előlépett hivatalt, miszerint... stb., stb. Menjek be bármikor személyesen és még aznap. Hogy??? Akkor miért is tetszenek orrba-szájba propagálni az internetes időpontfoglalást, mint a leggyorsabb és legegyszerűbb és legkorszerűbb ügyintézési módot??? Jaj, most jut csak eszembe még egy aranyos. Amikor a vonatkozó törvényt néztem, azt olvastam benne, hogy ügyfélkapun is intézheti a kedves igénylő a személyi igazolvány cseréjét és ez persze nagyon megtetszett. A törvényben lejjebb haladva aztán meglepődve azt láttam, hogy a kedves igénylő ügyfélkapun keresztül is kezdeményezheti a személyi okmányok cseréjét. Akkor most intézheti vagy kezdeményezheti? Nosza, írtam egy e-mailt a kormányhivatalnak és célirányosan rákérdeztem: intézheti vagy kezdeményezheti? Mihamar választ is jött, nem fogják elhinni, milyen. A válaszadó illetékes beidézte nekem a törvény szövegét! Azt, amiben az engem elbizonytalanító két szót olvastam. Ezzel legyél beljebb, polgár! Ezért hát be kellett kocognom a kormányhivatalba a már említett hadifelszereléssel, ahol viszont kivételesen szerencsém volt: egy fiatal, dinamikus ügyintéző leány vette kezébe a dolgot, nem kötözködött, nem kifogásolt, talán ő tisztában volt a tudnivalóival, nem úgy, mint előző látogatásomkor a másik ügyintéző, csitt-csatt, pikk-pakk, már jöhettem is, átvételi időpontról sms-t küldenek. Hamarosan tényleg jött sms, én újfent el a hivatalba, ahol a meghatalmazáshoz már a személyim sem kellett, hogy én vagyok-e én, kezembe nyomták, szevasz. Kissé viccesnek tűnik, de nem tudok másra gondolni, mint hogy a mozgáskorlátozottak parkolási igazolványa sokkal komolyabb és fontosabb okmány lehet, legalábbis a tortúrám és csatározásom alapján, mint a személyi azonosító igazolvány, de mindkettő megvan és ez a lényeg. Így festett hát a "csata előtt" és így vagyunk a "csata után", bár az utóbbi tulajdonképpen - és kivételesen! - nem is volt csata.Viszont nem tudtam volna elintézni mindezt az aranykezű gyógytornász nélkül. Míg ő hajtogatta, nyújtogatta F-et, én ügyintéztem. Nagyon szépen köszönjük, Tímea!

Ha amúgy nem lenne elég bajom, időnként kapok egy kis bónuszt is. Egyik reggel rég meghalt anyukám szobájában (számomra az az ő szobája és kész) leszakadt a redőny. Hívtam hát bátyámat, hogy orvosolja, de nem lehetett megmenteni, leszakadt-széttört a nyomorult. Alig tudtuk kiszedni, mert kívül meg ott a szúnyogháló, sajnáltam volna, ha azt is be kell áldozni. Rá két napra lányunk szobájában szakadt le a redőny! Hívtam hát újfent a testvéremet redőnyölni, ezt - ahogy faluhelyen mondják - jóra tudta hozni. Na mikor ezeket épp csak kihevertem, újabb megpróbáltatás jött.

Férjem egy tekintetben garantáltan a régi: későn fekszik, későn kel. Bagoly típus. Egyik éjszaka, már éjfél felé, aludni készülődtünk, amikor putty, elment a villany. Ajjaj! Áram nélkül a betegágy nem működik. Ott ültünk a sötétben és férjemnek máris fájt a feneke, háta, le kellett volna mennie vízszintesbe az ággyal, csakhogy nem lehetett. Reménykedve kuporogtunk gyertyafénynél, én hívtam az elektromos műveket, ahol innen oda, onnan amoda küldözgettek, majd végül: dolgozunk a hibán. Férjem egyre elgyötörtebben ült az ágyban, mígnem kitaláltam, hogy átgördítem az ágyat az enyém mellé és áthúzom rá F-et. Így is tettem, nem volt könnyű a szintkülönbség miatt plusz a hisztis férj, de valahogy csak egyenesbe került, és vártuk, hogy az ELMÜ kijavítsa a hibát. Az éjszakában egyszer csak megérkezett a gyermek külhonból, halkan óvakodott befelé, nehogy felkeltsen bennünket, hehe. Volt aztán nagy öröm a sötétben! Végre éjjel két óra körül visszajött az áram, F-et a gyermekkel visszahúztuk-emeltük a saját ágyába, mindenki megmosakodott stb., lassan három óra, jaj, aludjunk már, rögtön virrad, mi meg még le sem feküdtünk! Ezt az éjszakát sem kívánom senkinek.

Vigasztalásképpen pár nap múlva elcsaltam a szomszédot a piactéri vigasságokra, neki is jót tett, mert nem ült egyedül otthon, nekem is, mert ittam egy jó, egy még jobb és egy legjobb sört. Az igazi egy pécsi barna lett volna, de az sehol nem volt, pláne csapolva, így aztán a legeslegjobb sör ezúttal elmaradt. Ismerik a pécsi sörgyár barna sörét? Lágyan, selymesen csúszik le az ember torkán, édes, de nem túlzottan, puhán megül a gyomorban... mmmm. Na majd legközelebb valahol. Zenekar is volt, jó nagy zajjal, de jó zenével és mi nosztalgikusan emlegettük föl a hetvenes évek beli beatmúltunkat. Épp ráfért mindkettőnkre ez a délután, de ezt már mondtam. 

Hamarosan eljött az augusztusi ünnep, én pedig megnéztem mindhárom tűzijátékot. Egyet az ajtóból, az a szomszéd utcában volt, szülinap, buli vagy ki tudja, mi okból. Egyet az utca közepéről kilenckor, ez a gellérthegyi volt, idelátszik, azonos magasságban vagyunk. Nem egyedül bámészkodtam, mert az úton fürge léptekkel átszaladt előttem egy sün a járdára. Nyitott kapunknál egy csöppet tétovázott, bemenjen-e, de azután tovaszaporázta lépteit a szomszéd ház felé. A harmadik tűzijátékot anyukám szobájának ablakából néztem, ez az önkormányzati volt. Evvót a legszebb, na. Meg a leghangosabb. 

Ugorgyunk - mondta Pósalaky bácsi Nyilas Misi felolvasása közben, hát ugortunk. Immáron szeptember van, és annak is mindjárt vége. 

Férjem súlya a szeptemberi mérés szerint egy kiló harminc dekával kevesebb az előzőhöz képest, most 53,9 kg. Iszonyú. De érzi ő is, azt mondja, a fejét nehezebb tartania és sokszor, nagyon sokszor megy le vízszintesbe az ágyával, pihentetni a hátát, fenekét, mindenét. Mellékelek megint egy képet, szegény F válla és nyakának egy része látható rajta a kiugró ádámcsutkával. Így néz ki 53.9 kiló 187centihez. 

Nem nagyon tudok a fenti képhez mit hozzátenni, inkább elmesélem a mai reggelünket. 

Maci kutya zavartságával együtt jár a nagy mehetnék. Reggel hatkor, este hatkor menni kell, mint Lassie-nek a regényben, csak nála más volt az időpont. Felkeltem korán, ahogy kell, Maci már izgatottan szaladgált ide-oda, én vettem a meleg holmit, baromi hideg van reggelente, lefagy a kezem. Ekkor szegény F csilingelt értem, mert... igen, mert jött a váladék. A dolog menetét már ismerik: harákolás, köhögés, köpés. Amikor meghallottam a rekedtes köhögést a torok mélyén recsegő hanggal, már tudtam, hogy ez a tüdőből érkező váladék és cirka egy óra időtartamú lesz. Minden úgy zajlott, ahogy szokott: oldalára fordítva szegény F keservesen kínlódta, köhögte-hörögte ki magából a nyákot, könnye folyt, én törölgettem a váladékot. A zenei aláfestést Maci kutya szolgáltatta, aki fel s alá rohangált a szobák között, nekiütközött bútornak, falnak, nyüszített, talán ugatott is, de nem vele voltam elfoglalva. Ahogyan sejtettem, egy óra múlva csillapult a roham, elhasználtam egy csomag (600 db) szalvétát és amúgy is ronggyá tépett idegeimből egy újabb adagot. Levezetésként útnak indultam a megciccent ebbel, aki - meghazudtolván majd 17 évét - rohant, rohant ész nélkül, szinte húzva engem maga után, míg végre a számára megfelelő helyen könnyített magán.

Na, közben október lett, annak is a közepe. Megint mértünk, most 54,1 kg férjem testsúlya, ez húsz deka plusz az előzőhöz képest, már az is jó, ha nem fogyott. Ápolónő-barátnő még mindig orvostól orvosig, de már csak a műtét idejét kell kitűzze neki valaki. Egyszer talán az is meglesz. Látni viszont nem láttuk nyár óta, még mindig csak telefonon érintkezünk. A bezártságból fakadó depresszióm immáron tetőfokára hágott. Tényleg nem tudom, miért ott üt a sors a legnagyobbat, ahol a legjobban fáj. Nem bírod a bezártságot? Akkor itt van, nesze! Őrület. 

Abbahagyom már, mert lassan olyan leszek, mint a Forsyte Saga soha véget nem érő története.

A piactéri szökőkút kövér aranyhalaitól régebben mindig kértem valamit, de eddig még soha nem teljesítették. Már nem is kérek semmit. Hülyeség az a mese.

Legközelebb megírom majd, mit tudat a világgal az aTyr Pharma, azzal is adós vagyok rég.