Így néz ki közelről az FSHD

...de nem múltak el a hivatalok. Ezekről majd alább. Inkább elmondom, hogy ma délután - remélem, idén utoljára -, levágtam a füvet az utcán is, kertben is, valamint lenyesegettem az ezer éve elvirágzott rózsafejeket és röppályára állítottam pár csigát. Összeszedtem a rengeteg lehullott tobozt az életünket keserítő óriási fenyőfa alól, és összeszedtem a fán fészkelő varjak hagyatékát is, úgymint: diók és dióhéjak, mogyorók, makkok, tollak és megrágott csontok. Ez utóbbiakat nem a varjak termelik, hanem a szemközti ház kutyája, és ha eltelvén hagy valamit, azt a varjak azonnal áthozzák a fára, hátha ehető, de amikor rájönnek, hogy nem, egyszerűen leejtik. Passz. Én meg rinyálhatok, mikor mit talál meg öreg Macink, aki ugyebár ételallergiás. 

No de hogy is van F. Soványan, soványan, soványan. Törtem rajta a fejem, miért, amikor a CK-érték jó. Arra jutottunk a gyógytornásszal, hogy valószínűleg keveset eszik és nem azért, mert én nem adok neki, hanem a testéhez képest kevés a bevitt táplálék. (Jaj, ez nagyon szépen hangzik.) Így aztán először is alaposan letoltam F-et, hogy miért nem eszik többet, majd emeltem a napi étkezések számát eggyel, valamint a tízórai és uzsonna összetételét is bővítettem cseppet. Most tehát naponta hatszor eszünk és nyeldeklünk félre és fuldoklunk feszt. De hogy nézne ki (ez is a letolás része volt), ha szabályosan éhen halna az én édes-okos F-em! Világ szégyene! A baj csak annyi, hogy szegény F elég hamar eltelik, egyszerűen nem bír többet enni, de próbálkozunk mindketten, hátha mégis lesz valami látatja az új étrendnek. Ennél bővebben tulajdonképpen nem nagyon lehet taglalni F állapotát, vegetálunk, vegetálunk. Ez is jó hír, nem? Ha már javulni nem lehet... 

Van nekünk szép új ültető modulunk, bibííí! Csak éppen még nem próbáltuk ki. Amennyire vártuk, annyira félünk felavatni. Szemre nagyon testre szabott, kissé aggódom, mi lesz a kabátos időkben például, de ez megint csak akkor derülhet ki, ha felszenteltük. Bátorság, légy a társunk! Egyszer megint kimegyünk az utcára!

Ha már a közlekedésnél tartunk, istenien szórakoztunk a férjemmel azon, hogy a MÁV hogyan is tervezte, illetve nem tervezte a kerekesszékesek számára is az új IC kocsikat. Mint egy kabaréjelenet, olyan az egész. (Én mindig mondom, hogy az élet a legnagyobb mókamester.) Tehát. A vagonajtó szűk, a lifttel felemelt utazni vágyó roki nem fér be rajta. De ez nem baj, mert lift sincs. De ha mégis lenne, amit ugyebár x nappal korábban meg kell rendelni és talán nem felejtik el, szóval ha feljut az ember a vagonba, akkor a folyosó is szűk. Ha még ettől nem pisilte össze magát a gyönyörűségtől a kerekesszékes örömzenész, hát majd akkor, amikor a mellékhelyiségbe menne, mert oda sem tud bejutni. Mondá viszont a MÁV, hogy nem is akarták a kocsikat kerekesszékesekre tervezni, nekik külön vagont szántak. (Hú, de rosszul hangzik ez, kedves MÁV!) És tessék mondani, lenne abban első és másodosztály is? Meg külön kis étteremsarok az étkezőkocsik mintájára? Vagy pincér szaladgálna a rokik rendeléseivel oda-vissza? Erős a gyanúm viszont, hogy a kerekesszék szó hallatán a derék MÁV-tervezőknek is a pillekönnyű kocsi jut az eszükbe és fel sem ötlik a 100 kg kocsi plusz x kg ember variáció. Mert hát az elektromos kerekesszék ilyen súlyos. Hányszor megmondták már ezeknek a béna madaraknak, hogy ne-a-kar-ja-nak-u-taz-ni! De nem és nem, ezek csak mennének. Miért képzelik azt, hogy nekik minden jár? Nem mondom, kihívás ez a javából, ez az utaztatás és a megfelelő vasúti kocsi, busz, HÉV, metró, villamos, sokba is kerül, de mit csináljon a zember, ha menni kell? Például fogyatékossági felülvizsgálatra a nagyvárosba. 

Rájöttem egyébként, hogy sokkal jobb, ha házi konzíliumot kérek vagy magánorvost házhoz hívok, mintha 12-15 ezer forintokat fizetnék ki a betegszállításra, az egyéb hercehurcákról nem is beszélve. Persze, röntgengépünk nincs a fészerben, se lézerkés a fiókban, de egyelőre komoly kórházi vagy szakrendelői ügyeket még sikerült megúsznunk. Nem szép dolog ilyet mondani, de minél kevesebb orvossal találkozunk, annál jobb. (Valószínűleg ők is ezt mondják a férjemre...) Nemigen bírom felejteni, amikor a nagy tekintélyű szakorvost kérdeztem, hogy a hétköznapokban mégis ki viseli gondját a férjemnek ezzel a betegséggel, amire az a válasz érkezett, hogy természetesen a háziorvos. Nem akarom lebecsülni a háziorvosokat, mindig mondom, hogy ők a frontharcosok, de vajon mennyi idejük, képzettségük és jártasságuk van a ritka nyavalyákra/nyavalyákban? Pláne felénk, ahol a helyettesítő orvos a számítógép adatait átfutva hitetlenkedő fejrázással kérdezte: tényleg nem tud semmit csinálni a férje? Öltözködni, vásárolni, enni, fürödni...? Hááát - válaszoltam - a kézfejét tudja vízszintesen mozgatni egy kicsit, így ni, és a szemét is tudja forgatni. Szóval ő fogja, szegény doktornő, igen rátermetten kézben tartani férjem egészségi állapotát? Figyelmeztetni, mire vigyázzunk, mi várható, mi minek a tünete lehet? Néha elkapom az asszisztens megértő pillantásait, de persze hallgat. Ő már találkozott a férjemmel több hajnali vérvételkor, látta, amit látott és tudja, amit tud. 

Jó kis átvezetés a háziorvos a fogyatékossági támogatás ügyéhez. Emlékeznek rá, augusztusban lejárt a jogosultsága F-nek, ezért már május első felében elindítottam az új kérelmezést, gondoltam, időben vagyok. Először felszólítottak iratpótlásra, én küldtem, amit már korábban kaptam, de a kérvény beadásakor nem kérték. Ez nem volt jó (köszönjük szépen, doktornő), másikat kértek. Én mentem, fanyalgás, de kaptam, újfent küldtem. Július vége felé jött egy levél a MÁK-tól, miszerint elküldték a nyomtatványt az orvosi szakvéleménnyel a megfelelő bizottsághoz. A héten (szeptember 17-én) érdeklődő e-mail ment MÁK-ékhoz, tiszteletteljes, hogyan is áll az ügy. Két nap múlva telefonon hívott bennünket ügyünk intézője, miszerint az orvosi szakvélemény még nem érkezett meg hozzájuk. Mit is lehet mondani erre?

Így aztán - fejemhez kapva - gyorsan befizettem a gépjárműadó második felét is, tudják, amit majd egyszer visszaigényelhetünk, amint lesz orvosi szakvélemény és MÁK-határozat. Szóval így (is) elmúlt a nyár, de nem múltak el a hivatalok. Elmúlt a nyár, jön a tél, van már lecsó és savanyúság és lekvár, s én a minap megkértem a gyógytornászt, hozna már idefelé négy zsák krumplit a helybéli piacról, Szökendi bácsiéktól (tiszta Móra-hangulat, nem?), és ő volt olyan kedves, hozott. Szeretem a piacterünket, nagyon hangulatos és szép. Még szökőkút is van, este kivilágítva, a vízben aranyhalak, tavirózsák, a medence egyik oldalánál kis nádas, sásos - és közben ez a piac is. Maci kutya is szeret arra sétálni, bár mostanában már inkább csak bandukol, ballagdál, és ha felteszem a szökőkút peremére, némi tájékozódó kivárás után hosszasan iszik a vízből. Hogy még mennyire lát, nem tudom, az aranyhalak nem hozzák lázba, az biztos, én viszont erős lencsehomályt látok, ha belenézek két szerelmetes, hajdan fénylő, szép, dióbarna szemébe. Szegény öreg, félvak kutya, már tizennégy éves múlt. Istenem, adj még neki néhány évet! Kérlek. Szépen kérlek.

Hát ennyi az újság. Szinte semmi. Miközben én ezt a szinte semmit tudatom a külvilággal, férjem a másik szobában a laptop előnyeit élvezi, vagy éppen pihen fekvő helyzetben. Egyre gyakrabban  lefekszik (elektromos betegágy!), mert fáj a háta, fáj a nem létező feneke, fáj a talpa, fájnak a lábujjai. De ha mindezek éppen kevésbé fájnak, akkor filmet néz, olvas, fórumozik, szójátékozik, zenét hallgat, szóval kiválasztja magának saját kezűleg, amit szeretne. Tudják: a gép a betegágyasztalon, szeme magasságában, az egér a paplanján, alátéten, én ráteszem a kezét az egérre, orrára biggyesztem a szemüvegét,ő pedig - igen, a kezét vízszintesen mozgatva - elindul a nagyvilágba. 

Haj, de gyorsan telik az idő! Már egy hónapja is van, hogy hírt adtam magunkról. Mi is történt azóta?

Lesz ültetőmodul! Ma kaptuk meg az OEP levelét, amiben tudatják, hogy F állapotában megalapozottnak és indokoltnak tartják az ültetőmodult tartozékokkal együtt (úgymint ágyéki görbületi támasz, tehermentesítő pozicionáló fejtámasz és antidecubitus bélelés). Ezúttal elmaradt a levélből, hogy legyen nagyon hálás és gondos körültekintéssel használja az eszközt, amit kapott a gondoskodó államtól, x forint értékben és becsülje meg magát. Merthogy a kerekesszéknél ilyen tartalmű szöveg is állt az engedélyező levélben. Szóval az OEP áll az egészből 556 ezer forintot, mi pedig 62 ezret. Ne szóljak egy szót sem, F megint ki tud menni a házból, ha igaz, bár szerintem biztonsági öv nem ártana, de ezt majd megbeszélem a szakemberrel, kerül, amibe kerül.

Azt mondtam, ne szóljak egy szót sem? Mégis szólok. A minap az OEP Általános Finanszírozási Főosztálynál a "Járóbeteg szakellátás szabálykönyv"-ére tévedtem az interneten, nem tudom, hogyan, és ott - sok egyéb között - a hatályos OENO törzslistán szerepel az egyedi elbírálású gyógyászati segédeszközök rendelése. Kód, név, leírás (A beteg orvosi vizsgálata alapján, a társadalombiztosítás által nem támogatott, egyedi elbírálású segédeszköz kiválasztása, a beteg felvilágosítása, a szükséges dokumentáció elkészítése, iratok postázása OEP-nek), elszámolható a műveletért x pont, de most jön a lényeg: elszámolási lehetőség (maximum) évente legfeljebb egy. Jól látják: EGY. Gyorsan megnéztem az OEP SEJK-listáját és összevetettem a mi eszközeinkkel. Nincs rajta a betegágy, a betegemelő, a fürdetőpad, fürdetőszék, és sok más, kisebb, de mégis oly fontos eszköz, amit saját költségen szereztünk be. Namármost. Ha annak idején kérünk szépen egy ágyat F-nek, akkor a létfontosságú betegemelőre várhattunk volna egy évet, amíg azt is kérhetünk szépen. Azután újabb egy év múlva kérhettünk volna engedélyt egy fürdetőszékre... (Sorrend tetszőleges.) Ha csak megint félre nem értek valamit.

Na, az emelő. Tegnap használat közben lefelé megállt az a vacak. Ott lógott rajta az uramtibi, és persze megint az azonnali kétségbeesés és a közeledő pánik. Föl még ment a szerkezet, onnan vissza az ágyra, megint a leemelési bűvészmutatvány és a töprengés, mit csináljak. Abban biztos voltam, hogy a múltkori hercehurcát a 90 ezer forintnyi költséggel együtt nem fogom (tudom) megismételni. Nézegettem a dögöt. A kezelőpanel egyáltalán nem reagált már semmire, ezért kontakthibára gyanakodtam. Azt találtam ki, hogy kitolom a szobából, és a küszöbön való kisebb rázkódás hátha helyrerázza a nem érintkező alkatrészeket vagy miket. És igen! Asszonyom, Ön nyert!!! Az emelő vissza és a tervezett művelet végrehajtva. Ezzel együtt nem megnyugtató a helyzet.

A korábban említett FSHD-gyanús férfiember időközben megkapta a genetikai vizsgálati eredményt és a gyanú immáron bizonyosság. Érdekes, hogy mindhárom kerületi FSHD-beteg férfi.  

Mi is megkaptuk a leleteinket - időközben engem is elküldött a (házi)orvos egy laborvizsgálatra. Kívánok mindenkinek olyan leletet, mint az enyém! Erős vagyok, mint a Krupp acél! Férjem leletén jó is, rossz is: egyrészt vérszegény még mindig, másrészt a CK-ja 57. Legutóbb 67 volt, ha jól emlékszem. Viszont nagyon-nagyon sovány, már a medencecsontjait is látni hátul, meg gyenge, az erőnlétét kellene fokozni valahogy. Nehéz a légzése is, nézegettem légzést segítő gépeket meg köhögtető gépeket, mind millió fölött van, még OEP támogatással is több százezer forint esne ránk a legolcsóbból, de előtte két havi próbakötelesség is társul a dologhoz, amit egy bizonyos speciális alvásvizsgálat előz meg. Ajjaj, azt az egy éjszakát is nehezen bírta ki szegény F, ami két éve történt itt, az otthonunkban, nagyon zavarta őt a szorosnak érzett heveder a mellkasán. Én meg nem alhattam, nekem kellett kezelni, illetve x idő múlva levenni róla a kötelékeket. Meg persze forgatgatni az ágyban, mint minden éjjel. Meg nagyon nyűgös is volt, jaaaaj...  Talán még emlékeznek: az alvásvizsgálathoz arra az egyetlen egy éjszakára sem fogadta be őt az erre szakosodott intézmény! 

Közben még mindig a hivatalokkal küzdök. A Telekomot, a Geoflame-et, az egyik biztosítót és a szolnoki földhivatalt nem is említem, de a MÁK-tól újabb iratpótlási felszólítást kaptunk, mert még mindig nem jó, amit küldtem nekik. Újabb túra a háziorvoshoz, újabb fanyalgás ("egy x miatt képesek voltak ideküldeni?"), újabb kitöltött nyomtatvány, újabb ajánlott levél feladás, miközben újból ott ül az ápolónő és nem ingyen... De egyszer csak jutunk valamire. Mondtam én, hogy május közepén talán még időben vagyok az augusztusi határidőnkhöz képest.

Közben tombol a meggyszezon. Az életben nem láttam még ennyi meggyet a fánkon, mint az idén. Kapott és szedett boldog-boldogtalan, rokon, barát és szomszéd, van dzsem, szörp, mélyhűtött és aszalt, de a fán alig látszik fogyatkozás. Tegnap itt járt F-nek egy volt minisztériumi kollégája látogatóban, gyümölcsöket hozott F-nek, köztük egy kiló meggyet...

Közbevetőleg mondom, hogy nemrég megnéztem Michael Haneke Amour (Szerelem) című filmjét. Nagyon ajánlom mindenkinek! A wikipédián mindent meg lehet tudni róla, a harminc díj, köztük Oscar és Arany Pálma, semmit nem mond, látni kell. 

Eszembe jutott a minap, amikor F még dolgozni járt és csak a Pillangó utcáig ment autóval, onnan metrózott tovább. Egy téli reggelen pánikban telefonált, hogy elesett az osztott pályás út közepén lévő sávon és nem bír felállni. Lányunk azonnal menjen érte. A leány pattant, de mire odaért, apja már állt. Most, hogy eszembe jutott, kérdeztem, végül is hogyan kelt fel a havas földről? Elmesélte, hogy próbáltak neki segíteni, de nagyon csúszott a lába, ráadásul még magas is, nem bírták felállítani, plusz reggel volt, leginkább mindenki rohant munkába, iskolába, akárhová. Így azután elég hamar magára maradt. Ült a jeges, havas földön és várta lányunkat. De a hideg és a lehetetlen helyzet mozgásra ösztökélte. Előbb a tenyerére támaszkodva átkínlódta magát guggolásba, onnan felbandukolt a tenyerével a lábszárán, így sikerült kiegyenesítenie a lábát, és a hajlott testtartásból lassan felegyenesedett. Akkor aztán moccanni sem mert, míg lányunk oda nem ért és haza nem hozta apját az autóval. Ettől a naptól ment autóval egészen a munkahelyéig F. Az akkori megmentő, a két tenyér ma hihetetlenül sima és puha, szabályosan  selymes. Így van az, ha valaki csak a napot lopja!

Szerintem szívesen cserélne bárkivel, akinek kérges a tenyere.

Ne dühöngj! - mondta nekem a férjem -, ez ma és itt így működik. De nem bírom megállni, bár már százszor megfogadtam, hogy higgadt maradok, hisz a mérgelődésemtől nem változik semmi. Csak nem bírom megállni, na.

Legutóbb írtam, hogy férjem fogyatékossági támogatásának iratait hogy s mint adtam be a MÁK-hoz, s többek között hogyan lökte vissza elém az ügyintéző a négyoldalas orvosi beutalót "ez nem jó!" felkiáltással, de azért elindítottuk ugyebár a folyamatot. Tegnap levelet kaptunk a MÁK-tól, melyben hiánypótlásra szólítottak fel bennünket. Mi hiányzik nekik, na, mi hiányzik???? Bizony. A négyoldalas orvosi beutaló. Billentyűzetet ragadtam és kulturáltan megírtam, hogy postafordultával küldöm azon orvosi beutalót, amely már az iratok benyújtásakor is ott volt velem és amely nem találtatott megfelelőnek.

Bejelentkeztem a neurológiára a második félévi gyógytornát felíratni. Kaptam is időpontot egy hónap múlvára. Hát jó. Bár időben három percnél nem vesz több időt igénybe, kizárt dolog, hogy a rendelés vége előtt tíz perccel esetleg megpróbálkozzak, várjam ki szépen az egy hónapomat. Rend a lelke mindennek. Erről megint eszembe jutott, hogy pontosan az ilyen dolgok miatt mentünk elég sokszor fizetős magánrendelésekre, ahol zömmel azokat az orvosokat láttuk viszont, akikhez hónapokat vagy akár fél évet is kellett volna várnunk. Ha fizetsz, megy minden, mint a karikacsapás! Ez persze nem újdonság a világtörténelemben. Csak azt mondja meg nekem valaki, hogy aki nem bír erre áldozni - és az "ingyenes" gyógytornásztól hallunk - persze név nélkül - rémtörténeteket -, az csak vár, vár, várja szépen a sorát... Míg világ a világ, meg még három nap. Mint a mesében. Csikófogaimat rég elhullatván szabad már visszaemlékeznem: gyermek- és ifjúkoromban csak úgy elmentem a Lotz Károly utcai körzeti orvosi rendelőbe, ahonnan nemcsak én, hanem más sem jött el soha felületes ellátással vagy ellátatlanul elhajtva. Szintén ezt tudom elmondani a Kapás utcai szakrendelőről is. Abban a kórházban, ahová a papám jogán jártunk szakrendelésre, kellett időpontot kérni, de higgyék el, nem hónapok múlva jutottam csak be valakihez. Hogyan változhatott meg az egészségügy ennyire? Vagy ennyivel több a beteg? Ennyivel kevesebb az orvos? Ennyivel mi?

Ha már neurológia, kedvem támadt megnézni - nem tudom, miféle sugallatra - F legutóbbi leletén a BNO kódokat, illetve desifrírozni azokat. Mit nem találtam! Hogy aszongya: széklet inkontinencia. Ne már. Hát ez meg hogy került od? Nem találtam viszont a magas vérnyomását, a Raynaud szindrómáját és a nyiroködémáját. Ha egy kissé elhagy az éberségem, mindjárt beesik valami. Baromi fárasztó állandóan résen lenni. Majd egy hónap múlva megemlíthetem ezt a széklet inkontinencia-dolgot is. Sok bajunk van, ez történetesen nincs. Én csak tudom! 

Csak persze előbb el kell mennem beutalóért a háziorvoshoz. Aki azon a kritikus napon, amikor azt mondotta volt nekem: "Csak nem képzeli, hogy én ezt most megcsinálom???", nem nagyon állt a helyzet magaslatán, szegény. Megkaptam F részére a nagy halom receptet, három havit - elvileg. A visszarendelés szerdáján (Majd megcsinálom a szabadidőmben. Jöjjön vissza szerdán!) megint a kezembe nyomtak egy halom receptet, kérés nélkül. Mivel az eltelt két napban nem futottam át a paksamétát - volt elég dolgom más is bőven -, gyanút fogva nekiálltam a két készletet egyesíteni és elszámolni háromig. Gondolom, nem kell mondanom, hogy az egyikből még így is hiányzott, csak két havi adagról volt recept. Mennyé vissza, béna madár! - mondhatná valaki, de el tudják képzelni, hogy meg is kaptam volna a harmadik receptet? Hisz a szent számítógépben valószínűleg benne van a kiírás ténye! Csak a recept nincs, vélhetőleg átadatott az enyészetnek. Akkor most spórolósan szedjük az egyik vérnyomás csökkentőt... Tudni kell, hogy ez a helyettes háziorvos, a valódi megint elment külföldre fél évre. (Vagy örökre, majd elválik.)  Meg hát nem is olyan könnyen szaladgálok én ki a házból, F-et nem nagyon lehet magára hagyni, ha hosszabb időt vesz igénybe valami, akkor mindig hívnom kell az ápolónőt, aki egyben barátunk is, és éppen rá is ér.

Na, ilyenek miatt mondta nekem F az elmúlt napokban többször is, hogy ne dühöngjek. Tegye fel a kezét, akit hasonló (sorozatos) esetekben nem hagy el a nyugalma!

(Zárójelben említem meg, hogy egyre több betűhibát vétek, talán mert gyakorta késő éjszaka irkálom a lapocka blogot, jó fáradtan. Azután volt egy ilyenem is: Qui prodest?, ami persze helyesen Cui prodest? Erre szokta mondani a gonosz külvilág, hogy aki nem tud arabusul, ne beszéljen arabusul. De majd igyekszem jobban figyelni magamra. Valószínűleg tartalmaznak az irkafirkáim sok orvos-kacagtató laikusságot is, de részemről ennyi belefér. Mi éljük meg ezeket a mindennapokat és passz. Ha mindent helyesen tudnék, én lennék az orvos és én kúrálgatnám F-et, valószínűleg nagyobb empátiával és törődéssel, mint amiben általában része van! Természetesen ez sem vonatkozik mindenkire, tényleg csak általánosság.)

Nem fogják elhinni, de feltűnt a kertvárosban egy harmadik FSHD-beteg is! Azannyát! Lassan gyakoribb lesz ez a nyavalya felénk, mint a vakbélgyulladás. Illetve csak nagy valószínűséggel FSHD-s a jóember, mert a genetikai vizsgálati eredményre közel egy éve vár. Csak hát a tünetek, a tünetek. Ő idősebb F-nél, még jár, de a feje lelóg, maradék nyakizmait állandóan megfeszítve. Kéne neki egy Schanz gallér, nem? De nem szólok én bele, erre való a magas színvonalú egészségügyi ellátás. Azért átküldtem neki a kádra tehető fürdetőszékünket, amit az egészségügy írt fel nekünk - nagyon szépen köszönjük! - és amit F nem bírt használni, de úgy ítélték meg, hogy az állapotára ez a frankó. Hogy F állapotában ez a szék már nem megfelelő, csak a gyakorlatban derült ki. Nyeltünk egyet és vettünk másikat. Olyat, ami jó. Szóval ez a szegény ember a minap nem bírt kijönni a fürdőkádból, jaj, de ismerős ez nekem!, ezért átküldtem a fürdetőszéket hozzá, hátha tudja használni.

Tegnap F megint a nyákkal küzdött kegyetlen. Átléptük a Rubicont: több mint egy csomag szalvétát használtunk el a roham során, most először. Tudják: egy  csomag 600 darab.

Azért történik jó is - bár ezt már elég óvatosan merem leírni. Kedden megjelent nálunk egy mozgásszervi (ez fontos!) rehabilitációs szakorvos és egy gyógyászati segédeszköz szakember. Az találódott ki, hogy maradjon a régi kerekesszék és készüljön bele egy F testére szabott ültető modul fejtámasszal, biztonsági övvel. Így aztán F-et megszoborták. Előbb egy párnába fújódott férjem alakja, majd gipsszel rögzítődött. Minden csupa gipsz volt, de én spec nagyon örültem neki. Lesz majd próba is. Persze az ültető modul elkészítése előtt meg kell várni az egyedi méltányossági engedélyt. Amikor F az elektromos kerekesszéket kapta, még járt és dolgozott. Most meg már ágyban fekvő. Kimenne ő, csak épp az állapotához nem jó a kerekesszék. Meg is vizsgálódott férjem a szakorvos által, talán új tápszert is kap, mert a Nutridrink mostanában diszkomfort érzést okoz neki. Erősödnie kellene. Meg lesz vérvétel is laborra, lehet, hogy kissé magas a vércukra. Meg egyáltalán. Most várunk, várunk, izgulunk. A gyógytornász azt mondta, ha lesz ültető modul, azonnal próbakört kell tennünk az utcában, ragaszkodik hozzá! Jön ő is! (Imádjuk ezt az embert.)

Azt is írhattam volna: fogyunk és romlunk, hiszen valószínűleg a fogyás következtében romlunk. Egyre többször vetődik fel bennem a kérdés - mint már oly sokszor -, hogy meddig fogyhat egy ember? Meddig bírja a szíve? Meddig bírja a teste? És azután az obligát és mindörökre válasz nélkül maradó kérdés: miért pont ő? Mit vétett? Istenem, hány és hány ember tette már fel a világon ezt a kérdést...

Szóval F egyre vékonyabb. El-eltűnődöm azon, hogyan lehet két csonton ülni? Mert feneke már nincsen, csak a csontok meg a bőr. Halkan mondom, hogy a bőr mintha vékonyodna. Persze kenem mindenfélével, de akkor is. Nem tehetem meg, hogy behunyom a szemem, ellenkezőleg, nagyon ébernek kell lennem, mert nem akarom, hogy meghaljon. Jó, jó, előbb-utóbb mindenki, de ő még ne, még ne. Kérlek. Új tünet, hogy időnként mellkasi szúrást érez, de egyelőre makacsul elzárkódzik attól, hogy valahova elvigyem szív-ultrahangra vagy bármiféle kivizsgálásra. Nemrég láttam egy filmet a LifeNetwork-ön- egészen véletlenül - egy SMA-beteg fiatalemberről, aki aztán tényleg az akaraterő és életszeretet csodája. Na, ő aztán tényleg csak csontokból és bőrből állt, egyféle kocsiban hurcolászták meg ölben, mert oly súlytalan már szegény. A végtelenségig odaadó anyja a fő ápolója, hiába, az anyai szeretet nem ismer lehetetlent, meg a barátai. A már többször elmondott vélemény igazolódott be ismét: mindegy, hogy melyik gyógyíthatatlan nyavalyától fogytak el az izmaid, egy bizonyos pontotn túl abszolút egyformán működik (illetve nem működik) a dolog. Aminek eddig kisebb jelentőséget tulajdonítottam, az a köhögés. De a filmben láttam, hogy nagyon-nagyon fontos, mert a folyamatosan képződő váladék csak a köhögés létfontosságú segítségével bír a flszínre jutni. Mi pedig nyáktermelünk és szerencsére köhögünk, bár gyengén, gyengécskén. A légzéshez szükséges bordaközi izmok nagyon elfogytak (vajon a belsők is?), F csak piheg, mint a madár. Hamar elfárad evésben-ivásban, ülésben (min ül????), akkor az etetést abbahagyom és pihenünk egy kicsit, lemegy vízszintesbe az ággyal, az az üléstől meggyötört testrésznek is jót tesz, aztán folytatjuk. Egyre rövidebb időközönként kéri, hogy fordítsam meg. Már többedik reggel vagy hajnalban (vagy éjszaka?) kérte - és nem hazudok! -, hogy 20-30 percenként változtassunk a testhelyzetén. Ehhez persze a párnák a feje alatt is módosulnak: ha oldalt fekszik, akkor három "vastag" kispárna, ha hanyatt, akkor két vastag és egy vékonyabb.

Nem mondom, hogy az adott napokon nem teltem meg ezzel a forgatgatósdival, hát dehogynem. A szemléltetés kedvéért leírom részletesen, csak hogy összevethessük: hogyan is fordul meg egy egészséges ember és hogyan F. Vegyük az "oldalról hanyattba" pozicionálást. Először leveszem a paplant róla. Azután kiveszek egy vastag párnát a feje alól, majd hanyatt fordítom. Mivel ekkor az ágy szélén van, előbb a felső testét, majd az alsót beemelem az ágy közepére. A karjait a teste mellé rakom. A feje alá beteszem a harmadik, vékonyabb párnát. Pizsamáját kihúzgálom, kiigazgatom a teste alatt, hogy ne törje őt. Karjain is elizgazítom, mert valahogy mindig megcsavarodik a pizsamaujj és az olyan kényelmetlen.  Azután az ágy fejvégénél állva a hóna alá nyúlok és felhúzom őt az ágyban, mert különben nem tudjuk kinyújtani a lábait. Ekkor a karjai szétesnek és lógnak a levegőben. Ezt rövid távon szereti, valamiért jól esik neki a karoknak ez a helyzete, hadd ne kutassam a miértjét. Azután kinyújtom az egyik lábát, egy kezem a térdhajlata alá téve, ez fontos, mert különben egyenesbe vágódik a lába, mintha rugóra járna és az nagyon megterheli a térdet, fáj neki. Az ágy végében egy-egy párna van a talpainak, hogy ne nyomja az ágy, olyan kerti székbe való, nem túl vastag szivacs. Szóval egy láb az már az ágy végében, majd a másik is. Ekkor meghúzgálom a pizsamát a lábán is, hogy ne legyen megcsavarodva, meggyűrődve. Megkérdem, hogy lejjebb is húzzam-e, mert esetleg a - mondjuk így - fenekén is sok van az anyagból és az is töri a bőrét, kényelmetlen. Ha igen, akkor combtőtől lejjebb is húzom az anyagot. Majd megkérdem, hogy a lábak egymástól való távolsága jó-e, esetleg összébb vagy széjjelebb tegyem-e, ha igen, akkor azon is igazítok. Betakarom, éjjel nyakig, napközben csípőig ér a paplan. Ha alszunk, akkor a háta alatt is ránctalanná igyekszem tenni a pizsamát, ne törje a hátát. Ha nappal van, akkor adom az ágykapcsolót (emlékeznek rá, egyszer milyen kínos eset volt, amikor elfelejtettem egy este...) és felülünk, persze előbb kiveszek egy párnát a feje alól, mert kitörne a nyaka, úgy már sok. A nyaka tövénél megtámasztva előre döntöm F-et ülő helyzetbe. Karja az ölében, feje lelóg, hisz nem tudja tartani. Nyakcsigolyáit frankón meg lehet számolni; mint egy-egy rávarrott gomb, úgy kiemelkednek. Hátát a pizsamát felhúzva végigsimogatom, gerince két oldalán különösen jól esik neki. Ha kell, bekenem a jól bevált baba hypoallergén testápolóval. Azután a háta mögé teszem a mostanában használatos vékonyabb párnát, óvatosan visszafektetem (hisz csak félig ülő helyzetet ad az ágy), haját megfésülöm, ezt minden nappali forgatásnál megteszem, ne kócosodjon-filcesedjen nagyon, hisz a fej egy része egész nap párnán van, majd vissza a feje alá a két megfelelő párna, karjai az ölében és már kész is. Egyszerű, nem? Ne ragozzuk: minden egyes tagját rakosgatnom kell, mint egy játékbabának. Akármilyen óvatossággal teszem is, a jajgatás, nyögés, sóhajtozás nem marad el a már állandósult fájdalom miatt. (Chicagói konferencia, 2014 februárjában...) Önök mennyi idő alatt fordulnak meg az ágyban?

Gyorsan  vissza a legutóbb említett témákhoz. Öreg Macinkat elvitte az általam legjobbnak vélt kutyakozmetikus és tényleg egy bűbájos plüsskutyát kaptunk vissza. A szállítás majdnem annyi volt, mint a kozmetika, de sok választásom szokás szerint nem volt. A bérelt emelő ide-oda szállítása, egy heti bérleti díja, a rossz szállítása és javítása végül is 90 ezer forint volt összesen. Így mulatnak a magyar mozgássérültek, nemde, kiknek számára egyre kevesebb pénzt irányoz elő a költségvetés. Jajjj, de gonosz voltam. De az életminőség, könyörgöm, az életminőség...! Még élnek...!  

Na, ha már itt tartok, akkor egy tanulmányról, melynek megszületését hírül adta a sajtó, mi több, szorgalmazója, dr. Kósa Ádám EP-képviselő honlapján is megtalálható a Hírek menüpont alatt letölthetően és olvashatóan.  A címe: A fogyatékos személyeket támogató-szabályozó rendszer helyzetéről Európában és Magyarországon, és az ezzel kapcsolatos, az országos érdekvédelmi szervezetek által készített javaslatokról. Mindenkinek ajánlom átböngészésre. Magam az elejét, az általános részt olvastam el, melyben európai és magyar adatok és vélemények vannak, meg persze a MEOSZ által készített tanulmányt. Hét (7) szempontot vizsgáltak és a szerint tettek javalatokat a szervezetek, úgymint: (1) hozzáférhetőség, akadálymentesítés, (2) részvétel, társadalmi befogadás, (3) esélyegyenlőség, (4) foglalkoztatás, (5) oktatás és képzés, (6) szociális védelem, (7) egészség. Bevallom, a mozgéssérült résztől csöppet többet vártam, de lehet, hogy csak felületes voltam. Nem csoda, az egész tanulmánykötet 287 oldal. Ezzel együtt ajánlom még egyszer mindenkinek, érdemes. Köszönet Kósa Ádámnak, hogy a kötet megszületett.

Nem hallok viszont arról a gyógyászati segédeszköz bérleti rendszerről, melynek megszületését idén április végére ígérték az OEP égisze alatt az illetékesek - még tavaly . Vélhetőleg nem került volna ennyibe a betegemelős kalandunk. 

Leleteinkkel, a háziorvostól kért és (nem túl lelkesen) elkészített véleményezéssel (Majd a szabadidőmben megcsinálom, jóóóó? Jöjjön vissza szerdán érte.) elcsoszogtam a Váci útra a MÁK-hoz, beadni z iratokat F július végén lejáró fogyatékossági támogatásának újbóli megkérésére. Szépen körbejártam az Árpád híd pesti hídfőjét. Előbb a Kormányablakhoz mentem, mert ott intéztem egyszer TB-kártyát, beteglapot, gondoltam ott. De nem, hanem elirányítottak a nagy nyugdíj-épületbe, a második emeleten balra. De nem, hanem ott kint, szemben, jobbról van a bejárat, ne tessék balra menni, csak jobbról lehet bejutni az épületbe! Szűz anyám, már ennyire hülyének látszom? Na, sebaj, amint a harmadik épületbe léptem, mindjárt láttam, hogy jó helyen járok: ezer+n várakozó ember, sivalkodó, nyafogó kisgyerekek, kerekesszékesek, szóval ott volt az én helyem, na. Nagy hátránya ennek a sorszámos rendszernek, hogy nem lehet a babásokat, kisgyerekeseket előre tessékelni, mert mindjárt felborulna a világ rendje, nem tudja kezelni a rendszer. Vagy csak nem érdekel senkit. Jó nehéz keresztrejtvényemmel örvendetesen haladtam előre, szinte megfejtettem az egészet (tudják, a kemény dió típusút), amikor bekerültem. A vitt iratok, korábbi szakvélemények nagy részét visszahajigálta az ügyintéző az orvosi dokumentációval és meghatalmazással együtt, mondvaná, hogy nem kell, a háziorvosi beutalóra azt mondta, hogy nem jó, másik kell, és már adta is az üres nyomtatványt, én viszont iratpótlás beígérésével kértem, hogy legalább indítsuk el a folyamatot. Ekkor megszánt és lőn az elindítás folyamatosítva. A személyi és lakcímkártya fénymásolatra kézzel ráírta a lényeget, kérjük a további folyósítást, ha kell, tessenek a beteget lakásán véleményezni, az igénylést a beteg felesége adta be stb. Majd visszakérte a meghatalmazást és a legutóbbi neurológusi szakvéleményt és huss, már jöhettem is. Még épp időben adtam be, július vége itt van a kertek alatt, addig talán elintéződik. Hej, tanulmány, tanulmány...

Várjuk a mozgásszervi rehabilitációs orvost is, hogy F új, számára megfelelő elektromos kerekesszékhez jusson. Ha igaz, akkor kocsikat is hoznak házhoz F-nek kipróbálásra, melyik lenne jó neki, persze fejtámlásat, meg ültető modult is szeretnénk. Ne kérdezzék, ez utóbbi hogyan lehetséges, maradjon az én édes titkom.

Vidám kertvárosi piknik volt a helybéli piactéren nemrég, három napig tartott a haverok-buli-fanta. Nagyon könnyelmű lettem, mert vettem egy-egy üveg őrségi mákolajat (csontritkulásra), lenmagolajat (ideg, ízületek) és tökmagolajat (koleszterin, szívinfarktus és mert szeretem). Egyszer talán F-be is bele tudok csorgatni egy kiskanálnyival, hisz végül is neki vettem ezeket, hogy kiváltsam a patikai mérgeket...    

Az FSHD-n kívül persze van még ezer gondom-bajom, abszolút civil dolgok. A minapi nagy esőzések idején tizenkettő darab edény állt a csorgó ereszünk alatt. Ahogy végignéztem rajtuk, akkor még csak kilenc volt,  isten bizony elfogott a nevetés. Kis vödör, nagy vödör, még nagyobb vödör, lótáp tároló bödönök, ebből kisebb és nagyobb változat, meg egy régi szennyestartó. De mivel az eső csak ömlött, odahúztam a szelektív hulladékgyűjtésben kihelyezett, fém-és műanyag flakonoknak szánt méretes kukát is. Ez sem volt elég. Amikor a patamosó kádat is bevetettem (mit szólna ehhez a Nemzeti Lovas Stratégia és Lázár Vilmos), akkor már fetrengtem a röhögéstől. Asszem, tovább már nemigen odázható a javíttatás, de hogy miből, azt még ki kell gazdálkodnom valahogy. Persze, ha én betegemelőkkel szórakozom...

Szórakozom mással is. Nemrég volt egyik barátunk kerek szültésnapja, az ünneplésre kimenőt kaptam Judit ápolónőnk és barátunk által. Isteni volt! Hoztak-vittek, mi kell még? Nem először és nem is utoljára kell megemlítenem több évtizede szívbéli barátaimat. Életem nagy ajándékai ők. Sokkal többször kapok tőlük segítséget, mintsem említeném, de mit tegyek, ha olyanok számomra, mint a levegő? Nélkülük megfulladnék. Annyi, de annyi anyagi és lelki  és másféle segítséget kapok tőlük, hogy el sem tudom mondani. Tényleg. Összességében nyugodtan tessenek több százezer forintra gondolni és rengeteg hozom-viszem dologra, szállításokra, látogatásokra, fincsi ételekre, lekvárokra, gyümölcsökre, üdítőkre, orvosi segítségre, kapcsolati segítségre, lélekolajozásra - fel sem lehet sorolni. De a nevüket igen: Péter, Mari - belőlük sok van és mind megér egy misét, Erika, Gabi, Andi, Zsuzsa és Zsuzsi, Jocó, Zsolt, Kati, Eszter, Ildikó és persze a csatolt gyerekek. Remélem, nem hagytam ki senkit. Évtizedek óta szépen korosodunk együtt, ez is megérne egy brigádnaplót (őrsi fényképészünk már van, meg titkárunk, meg orvosunk, meg főnökasszonyunk, meg mindenféle). Erika barátnőmmel idén nyáron lesz negyven éves a barátságunk, de a többiekkel is majdnem. Lehet benne valami, hogy a nagy barátságok fiatalon köttetnek.

Nos, valahogy így éldegélünk mostanság a szerető, óvó, gondoskodó baráti és jó ismerősi szárnyak alatt. Férjem  általános iskolai jó barátja, Pajti (a világ legjobb épületfotósa) rántott csirkemellet hozott tegnap F-nek, amit saját fotós kezeivel sütött neki.  Meg egy gyönyörű építészeti könyvet is hozott, saját fotóival. Pajti már nem élő anyukája és a férjem kölcsönösen nagyon szerették egymást annak idején, Sári néni mindig frissen sütött rántott hússal várta F-et. Sári néni szeretetét akarta pótolni férjem barátja, amikor szombaton beállított egy tálnyi saját sütésű rántott hússal. Így aztán nem is értem, miért sírt F olyan keservesen reggel, ébredés után és miért zokogta: Ez élet? Nem is hasonlít életre..

De ez csak cinizmus a részemről.

Honnan is a furcsa cím? Valahányszor térdelek F előtt fürdetéskor és mosom a lábát, mindig ez jut eszembe. Biblikus jelenet, ahogy mosom szegénynek a szó szerint csontsovány lábait, óvatosan, mert fáj neki minden mozdulat. szerdán 8 óra 18 perckor azt mondta: ebben a pillanatban nem fáj semmim. Na, ilyen sem volt legalább egy éve! Mondtam is, hogy jegyezze meg jól az időpontot, többé biztosan nem fordul elő. Mert fáj mindig minden. A fekvés, az ülés, a nyelés, minden. A betegápolás legnagyobb része mozgatásból áll a mi esetünkben. Most képzeljék el, hogy bármit is mozdítok rajta, feljajdul, netán kiált egyet, esetleg csak sóhajt. Borzasztóan lehangoló! Kinek van kedve húzgálni egy magatehetetlen embert, aki minden mozdulatra kiabál? Néha nem bírom tovább és rákiáltok: Most mi bajod? Mi a baj már megint? Persze nem rá kiáltok, soha nem rá, hanem a betegségére. Csak hát ő van benne.

Hagyom is, inkább elmesélem, legutóbbi teendőimből mit intéztem már el. Írtam a banknak, miszerint én azt el sem hiszem, hogy nincs más mód a szerződésmódosítást elintézni, mint hordágyon odavitetem a férjem, erre küldtek megfelelő meghatalmazásokat, amikkel elkocogtam egy viszonylag nagyobb bankfiókba. Persze ott is fejvakarással és fejcsóválással kezdték, hogy nem fog menni, miközben már kiraktam a két kitöltött meghatalmazást. Ja, hogy van meghatalmazás? Na, jó. Így aztán a sárkány egyik feje levágódott.

Azután: tisztelgő látogatást tett nálunk a neurológus, megnézegette F-et, majd egy hét múlva el is hozhattam a vizsgálati eredményt. Ezzel bandukolok el a héten a családorvoshoz, ott kitöltjük a hétmérföldes nyomtatványt meg kapok egy beutalót is, azt elküldöm a MÁK-nak, aztán egyszer majd történik valami. Aztán valamikor majd a  fölöslegesen befizetett gépjárműadót is visszaigánylem. Ezek a sárkányfejek még várnak. Meg várjuk a mozgásszervi szakorvost is, aki véleményezi F állapotát és állapotromlás miatt kérünk új kerekesszéket F-nek. (Jut eszembe: belenéztem a betegéletutamba az OEP-nél, és ha megfeszülök, sem tudom, mi dolgom volt a szolnoki MÁV-kórházzal, amiről azt sem tudom, hol van... Szép botrány lenne itt, ha mindenki megnézné, hogyan és hányszor nyúlkálnak bele a dolgaiba és számolnak el sosem volt vizsgálatokat és kezeléseket... Sokkal jobb lenne, ha tisztességesen finanszíroznák az egészségügyet.)

Voltak választások és volt mozgóurna. Két pántilkás kalapos egyén érkezett, kicsit segíthettem F-nek, addig ők kimentek, hogy a tikosság meglegyen, Maci kutya bőszen ugatott, de azt ők nem tudták, hogy a simogatásért ugat a hű eb, így aztán kissé megszeppenten álldogáltak. Maci egyébként immáron nagyon dús szőrzettel bír, loncsos és büdös, hiába fésülöm és adom a fogtisztítókat, de majd 29-én jön érte a kutyakozmetikus és viszi el, hogy egy csilivili plüsskutyát (vagy plüssmacit) kapjunk vissza. Viszi majd Macika hypoallergén samponját is, amitől elég jó eséllye van annak, hogy az eb a fürdetés után az idegen illattól szétvakarja magát. A tavalyi kutyakozmetika után az állatorvoshoz is el kellett vinnem az ebet, mert tenyérnyi vérző foltokat vakart magára egy éjszaka alatt. Ha nem látom, el sem hiszem! Sajnos nem megy nálunk egyszerűen semmi. (Egyébként ez a befalazottság sajnos azzal is jár, hogy mindent szállítással kell rendelnem és bizony mindenütt jön pluszba a szállítási díj is. Persze, bizonyos összeg fölött nincs, de az a kevesebb. Most például a hypoallergén kutyaeledelt kellene meghozatnom, egy havi adagot, mert éppen egyik barátom sem bír segíteni, valamint egy új fűnyírót is kellene rendelnem, mert a régi, kiszolgált darab végképp megadta magát és a fű meg a gyom lassan térdig ér a kertben. Ezek is levágásra váró sárkányfejek még.)  

Lógott a férjem. De tényleg, ugyanis elromlott az emelőnk. Épp akkor, amikor a szobavécéről akartam az ágyba visszatenni. Nem részletezem, volt ott kétségbeesés, sírás, kiabálás, de végül nyugvópontra került F. Ha nem látom azt a mérhetetlen kétségbeesést a szemében, hogy most akkor mi lesz ővele, nem hívom végig Magyarország összes betegemelő kölcsönzéssel foglalkozó cégét, de láttam. Az emelő szerda este romlott el, háromnapos ünnep előtt. Másnap délután kettőkor találtam valakit, akinek volt is bent emelőjre, sőt, és péntekre vállalta is a kiszállítást. Tényleg segíteni akartak és üzleti érzékük is van, mert egy vadonatúj emelőjüket adták nekem bérbe a raktárkészletükből. Ki- és visszaszállítás 40 ezer, kaució 80 ezer, bérlet napi díja 2540 forint. Lehet számolni. De másnap a megbeszélt időben hozták, a szállítókon kívül jött a termékigazgató, aki elmondta, hogyan működik a masina (nagyjából mindegyik egyformán), és ezzel helyreállt a világ rendje. Közben a rossz emelő szervizelését is sikerült megbeszélnem, viszik kedden vagy szerdán, hozzák pénteken, tiszta öröm. De F nyugodtan alhat, nem maradt emelő nélkül. A bérelt gép nagyon szép, nagyon okos, ez is skandináv gyártmány, rákérdeztem, az új ára mintegy 800 ezer forint, hááát... Ha lenne pénzem, megvenném. Mint ahogy - ha lenne pénzem - akkor tényleg annyira élhetővé lehetne tenni F-nek ezt a most elég nyomorult életét. Megnéztem az emelő gyártójának honlapját. Istenem, micsoda betegágyakat láttam ott! Mindent tudtak! Akkor játsszunk egy kicsit! Ha lenne pénzem, akkor... akkor kapna F egy oldalra is forduló betegemelőt, olyat, ami meghibásodás esetén kézzel is kezelhető, kapna csoda-betegágyat, amiben szó szerint élni lehet, nemcsak feküdni, kapna csoda-kerekesszéket, ami ültet, fektet, állít, dönt. Kapna medencét vízbe emelő szerkezettel, kapna saját szállítóautót, napfényszűrő üveggel, hogy ne bántsa a szemét. Lenne abban kerekesszékes szállítási lehetőség is, meg fekvős is, talán még speciális saját fotel is, amibe átemelné őt egy szerkezet. Persze lenne neki kifejezetten mozgássérülteknek sok ötlettel tervezett és kivitelezett háza is, amiben a helyiségek tágasak, ülhetne megint normális vécén, nem vécészéken, fürödhetne kádban és zuhany alatt is, erős, masszírozó vízsugarakban. Lenne egy jobb betegágyasztala, a mostani se rossz, de még a 80 centiméteres hosszúság is szinte kevés az ágy szélességéhez képest. Meg még annyi mindent lehetne neki venni, amitől tényleg, de tényleg sokkal élhetőbb volna ez a nyomorult FSHD-lét. És persze lenne saját gépkocsivezetője a csodaautóhoz, meg ápolónők, meg gyógytornász, de csak és kizárólag a mostani! Meg masszőr, meg ami még csak eszembe jut, meg amit csak találok neki. Jaj, milyen jó is ilyesmiről álmodozni.

A valóság persze egészen más. Két új párnát vetettünk be, mert azt mondta F, hogy nagyon a gyomrára görnyed, nem bír ülni. A két új párna még kipróbálási szakaszban van, vagy egyik, vagy másik, vagy együtt mindkettő. Azután lett neki két sebe is, az egyik a fenekén, nem felfekvés, hanem az elromlott emelő miatti ágyra rángatáskor szerezte szegény. A másik a gerincén, mert a nagy terhelés miatt ott valahogy mindig lesz egy pattanása. Azt kinyomom, kitisztítom, fertőtlenítem, nappalra leragasztom, de egyik éjjel rosszul húztam F-et az ágy egyik oldaláról a másikra, hogy megfordítsam és felszakadt a seb, pedig már szépen gyógyult, most azt is kúrálgatjuk. Néha borotválás közben is meg-megsértem az arcát, de bevallom, elég nehéz őt megborotválni, mert csupa hepe-hupás a feje, mindenütt csont és csont, már tökéletes anatómiai leírást tudnék adni a koponyájáról. Amire nagyon vigyázok, az a körömvágás, mert a Raynaud-szindrómája miatt igen óvatosan kell levágni a körmeit, nehogy bárhol is megsértsem. Volt már egy begyűlt körömszél (nem én voltam), másnaponta jártunk vele kezelésre, és bizony nagyon nehezen akart gyógyulni. Szóval csak finoman, mint a babáknak!

Az életben nem gondoltam volna, hogy ennyi járulékos baja lesz szegény F-nek! A hét elején annyira elkeseredett egy kiadós  váladékozós-köpködős óra után, hogy azt mondta, befejezi, elég volt. Én szintén elkeseredve azt mondtam, rendben, csak beszélje meg a gyerekünkkel, ha legközelebb hazajön. Csak magamban remélem, F azóta meggondolta magát, beszélni nem beszéltünk a dologról. De ma, húsvét ide, húsvét oda, megint jött a váladékáradat, sőt az egész napunk ezzel telt. Iszonyúan kimerítette szegény F-et. Annyira rossz ez az egész - mondta - és egyre csak rosszabb lesz. Én is egyre gyakrabban unom meg ezt a vergődést, de bízom a csodákban. Egyik éjjel megint azt álmodtam, hogy F jár.

Egyébként hozott a nyuszi jót is, F kapott a gyógytornásztól három gyönyörű, piros-sárga körtét, meg egy szép hímestojást, ott díszlik F szobájában. De kapott már tőle könyveket, fantasztikus folyóiratokat, sütött neki sütit, hozott barackot, dvd-n filmeket, akárhogy is nézzük: szereti F-et. És nagyon-nagyon jó gyógytornász! Azt szokta mondani: érts egyvalamihez, de ahhoz nagyon jól! Ezért folyton tanul, most épp egy új módszert, amivel olyan dolgokat tud kúrálgatni, amit eddig nem, és mindezt saját pénzéből. Emellett még roppant szerethető ember is. Nagy szerencsénk van vele, nagyon örülünk az ismeretségének. Bárhová mennénk, vinnénk magunkkal és ő jönne is!   

Kitavaszodott. Morzsolgatjuk a napokat, én titkon csodát várok. Csodák persze nincsenek, de ha már ebben sem reménykedhetek, akkor mehetek is a Dunának. Hogy is vagyunk? Fogyóban.

F sovány. Észrevétlenül, nagyon lassan fogy, leginkább fürdéskor látni, vissza is kell tartani magam, hogy el ne pityeredjek a látványtól. Bordái között elfogytak az izmok, szabályosan homorú bemélyedéseket látni ott. Nyakán, ami meggörbült már régen, kiugranak a csigolyák. Hátán a csigolyasor olyan, mint egy külön ráragasztott kötél. Farokcsontja szintén kiemelkedik, feneke már régen nincs, csontokon ül és a bőnek bizonyuló bőrén, ráncolódik a felesleg, néha meggyűrödik, akkor fáj. Nagyon figyelnem kell az esetleges felfekvés miatt mindenére. Elöl a kulccsontja, szegycsontja szintén uralkodó, nyelőcsövén az ádámcsutka, porcok, gyűrűk, minden látszik. Nyakán az erek lüktetése szintén, nyaka tövében mély gödör. Arcáról lekopott a hús, ott is csak a csontok. Ajka két sarka kezd kissé lefelé görbülni, szemét, ha elalszik, nem zárja teljesen, én szoktam lesimítani. Karjának, lábának csontjain lötyög a bőr, medencecsontja bántón magaslik, hasa horpadt. Emlékeznek, egyszer egy képet mutattam róla, annak még karikatúrájaként sem lehetne F-et most felismerni. Ha kenegetem szegényt, elönt a tehetetlen düh, hogy istenem, mit tettél vele és miért?????? Egyike ez a soha meg nem válaszolt kérdéseknek.

Evés. Kétszeres minden falat. Egyszer lemegy, ami lemegy, ami fennakadt, visszaharákolva, újból nekiveselkedve a nyelésnek, súlyosabb esetben vízzel lesegítve. El lehet képzelni, meddig tartanak az étkezések. Továbbra is krémes, szószos, pürés, puhára főzött, sütött húsok, zöldségek, levesek főként krémlevesek. Ezzel együtt gyakoriak a félrenyelések, meredt szemű fuldoklások, rémületek.

Utánunk van már az ingyenes torna, az a bizonyos 2x14 alkalom, már pénzért hajlítgatja,nyújtogatja F tagjait a gyógytornász. Pusztán tényközlés: ezt a 28 alkalmat is két hónap alatt le kell tornázni/tornásztatni, azután négy, azaz négy hónapig oldja meg a beteg, ahogy akarja. Majd felírathatja megint és esetünkben július-augusztusban ismét ingyenes. Azután négy hónapig megint lehet fizetni, ha tornát akarunk. Hát így megy ez. Biztosan lehetne valamiképpen, mondjuk méltányossági alapon kérni több ingyenes tornát, de olyan iszonyú hercehurcával jár bárminek az igénylése, hát még műsoron kívül, hogy sok kedvem nincs hozzá.

Februárban volt három éve, hogy a vesszőfutásunk elkezdődött. Februárban volt három éve, hogy be vagyok falazva. Hol jól tolerálom, hol rosszul. F sokkal nagyobb lelkierővel viszonyul, csodálom is érte. Ezzel együtt hol ő, hol én kerülünk épp gödörbe, ahonnan néhány nap, egy hét alatt valahogy csak  kikapaszkodunk.  Legutóbb, mintegy másfél hete én zuhantam a mélybe egy - már menetrendinek mondható - nyákos-köhögős roham alatt. Ne kérdezzék, én sem tudom, miért pont akkor. A szokott módon kezdődött: recsegős köhögés, harákolás, köpés, a szokott gyöngyházfényű, ragasztószerű váladék. Én kezemben szalvétákkal tettem, amit kell, és akkor egyszer csak megteltem. Úgy tört rám a sírás, hogy be kellett fognom a számat. Legszívesebben vonyítottam volna elkeseredésemben, mint az állatok, de nem tehettem, ehelyett patakzó könnyekkel törölgettem a fuldokló, köpködő, verítékező F száját. Szép látvány lehettünk, az biztos. Utána napokig nem érdekelt semmi és senki, teljes letargia, gépies, monoton tevékenykedés jellemzett. Talán mostanra kikecmeregtem a lelki mélységből. De bírnom kell, mert F léte tőlem függ, mondtam már többször.

Közben regisztráltam F-et egy mozgóurnás szavazásra is, nem ment gyorsan, több kört futottunk, de mozgóurna lesz. Felhívták a válaszban a figyelmét, hogy aznap csak és kizárólag mozgóurnával voksolhat. Nehogy már meggondolja magát és elsétáljon a szavazókörzetbe, igaz? Édes istenem, mit nem adnék, adnánk érte!

Pár hete kaptunk egy fizetési felszólítást a tavalyi gépjárműadóról. Merthogy F elmulasztotta hitelt érdemlően igazolni a súlyos fogyatékosságát megint, azaz a tavaly megváltozott törvénynek megfelelően. Ezeket én intézem (naná), és én úgy értelmeztem, hogy a régieknek nem kell új iratokat benyújtani, de kellett volna. Tetszenek tudni, a sok csaló rokkant! Aki csak nyerészkedik feszt! No, írtam egy méltányossági kérelmet és csatoltam a szükséges iratokat, hamarosan meg is jött a törlés. Néhány napja kaptunk egy levelet, gondolom, ki tetszenek találni: fizessünk be az idei gépjárműadót. De má mér? Lőn telefon és megvilágosodás: F csak idén augusztusig számít súlyosan fogyatékosnak, ők pedig egész évre vetik ki az adót. Ha benne lett volna a szakvéleményben, hogy állapota végleges, akkor nem vetették volna ki az adót, na. De nem volt benne. És most mit tegyünk? Hát fizessük be, azután, ha szeptemberben még mindig súlyosan fogyatékos a férjem, igényeljük vissza a befizetett adót. Így e, ilyen eccerűjen. Így hát kaptam magam és az influenzajárvány kellős közepén elmasíroztam a háziorvoshoz, beutalót és házi konzíliumot kérni a neurológushoz, illetve által, azzal elcsoszogtam a kerületi szakrendelőbe, vigyázat, titkársági félfogadás csak 8-9, és 12-14 óra között, leadtam, most pedig várom, hogy valamikor jöjjön a neurológus. Közben persze ott ült az ápolónő F mellett óraszám és órabérben, míg én ezekkel szórakoztam. Azután majd az új szakvéleménnyel  a Magyar Államkincstárhoz fordulok, plusz még az összes korábbi lelettel (paksamétával), aki ezeket továbbítja az NRSZH-hoz, ahol majd egyszer is véleményezik F állapotát. De ehhez is előbb háziorvosi beutaló és egy többoldalas nyomtatvány kitöltése kell. A procedúra végén vélhetőleg - mert biztosra már ezt sem merném mondani -, továbbra is fogyatékossági támogatásban részesül F, én pedig benyújtom a helyi adó ügyosztálynak a megfelelő iratot és visszaigénylem a már befizetett gépjárműadót. Résen kell lenni ezekkel a rokkantakkal, igaz, Kedves Adó Ügyosztály, mert ezek képesek mindenre, nemde??? Viszont két legyet szeretnék ütni egy csapásra, mert az új neurológiai szakvéleménnyel állapotrosszabbodás címén új kerekesszéket kérek F-nek, erősen támaszkodva egy mozgásszervi rehabilitációs főorvosnőre. A mostani kerekesszék háta erős vászon, baromira fáj benne F háta, fejtámlája nincs és nem is lehet rá szerelni, márpedig F nem bírja megtartani a fejét a nyaki izmok elsorvadása miatt, szóval számára egyszerűen használhatatlan.

Így aztán némi gyomorgörccsel nézek a mostani hét elébe, mert valahogy el kell jutnunk a legközelebbi (és megfelelő) bankba, szintén az éberség jegyében. Természetesen nem ő találta ki, hanem a bank. Egy biztonsági kütyüt kell átvennie, ami mindig új jelszót generál, és ezzel együtt szerződést módosítania. Gondosan elhallgatva, hogy én használom férjem bankkártyáját és én utalgatok a számlájáról is, a banki ügyintéző elé tártam a helyzetet és kérdeztem, hogy közjegyzői meghatalmazással intézhetem-e én? Mit képzelek???? Szerződésmódosítást???? Mire én: és ha a kedves ügyfél abszolút járásképtelenné és írásképtelenné válik, mi lesz a számlájával? Közjegyzői meghatalmazással a meghatalmazott vehet ki pénzt, ezt tudom, no de az egyebek? Nem tudja megszüntetni a számláját például? Csak a vállvonogatás és hogy ez a szabály. Még nem kérdeztem meg, de fogom egy e-mailben a központi címükön, hogyan is van ez, mert annyira hihetetlen. Mert ezek szerint a fenti ügyfél soha többé nem fér hozzá a számlájához, majd csak az örökösei. Megáll az eszem. Vagy csak megint félinformációim vannak és akkor csak kissé áll meg az eszem... A legközelebbi bank három megállóra van tőlünk, mellé még egy jó kis buszos utazás a lógó fejű F-fel, reménykedve, hogy tényleg mozgássérültnek is alkalmas busz jön, és a sofőr - aki lehajtja a feljárót - nem lesz undok, majd a banki hercehurca, majd haza, hááááát.... liftezik a gyomrom az előbbieknek már a gondolatára is.

Egy kis szomorkás pletykám is van: neszét vettük, hogy a közelünkben egy másik FSHD-s beteg él. Fiatal, jóval fiatalabb, mint a férjem. Még jár. Nem is tudom, mi a rosszabb: ha tudja, mi vár rá, vagy ha nem.

Hogy egyre nehezebben élem meg ezt a bezártságot, gondolom, mondanom sem kell. De nincs más választásom. Egyik szomszédunk mondta tavaly a férjének, hogy aszongya  "minden tiszteletet megérdemel, ahogy ez a pasaréti úrilány ápolja a magatehetetlenné vált férjét." Egek, hol van már az akkori életem, hol van már az "úrilány"!  Mindegy, ez volt megírva. De mivel már tudják, van miért szurkoljanak nekünk, rajta, kedves sorstársak, szurkoljanak! Leginkább az új kocsiért szorítson mindenki, aki ezt olvassa, mert szegény férjem 2012 vége óta nem volt kinn a kertben sem, nemhogy másutt. Csak a négy fal és benne mi ketten.   

Az elmúlt hónap a mukózus váladék jegyében telt. Szinte nem volt olyan nap, hogy ne kellett volna ott ülnöm a verítékező, köhögve kínlódó, köpködő ember mellett. Már írtam, hogy nagyon megviseli F-et, de megvisel engem is. Ha letudtuk az egy-másfél órás műsort, mindketten kimerülten nézzük a semmit.

Hogy mostanában miért volt ilyen gyakran, fogalmam sincs, mint ahogy oly sok mindenről nincs ebben a kórságban. Tegnap a családorvosnál jártam a gyógytornát elintézni a neurológus javallata alapján, közben F-re megint rájött a - nevezzük így - roham, az ápolónő és a végszóra befutott gyógytornász kezelték a helyzetet. A gyógytornász az oldalára fektetett F hátát ütögette valami általa ismert módszerrel, az ápolónő pedig a fuldokló-köhögő F-ből érkező váladékot törölgette. Szép lehetett. De köszönet mindkettőjüknek. Komolyan mondom, nem is tudom, mit csinálnék enélkül a két remek ember nélkül!

Zárójelben jegyzem meg, hogy már a helyettes orvos sem volt, a régi majd jön vissza egy hét múlva, így aztán megint mindenki a szomszédos orvoshoz üldögélt, álldogált. Magam rejtvényt fejtegetve kucorogtam óvatosan egy pad szélén. A frissen felújított rendelőben ugyanis a padokat is lefestették, csak éppen el vannak törve az ülőrész és a háttámla rögzítései. Mintha csak Mekk mester csinálta volna... Az óvatlanul padra zuttyanó kedves beteg a háta mögött lévő üvegablakba zuhanva vélhetőleg már a sürgősségire szorul, nem a körzeti orvosra.

Merő kíváncsiságból megnéztem az idei költségvetésbe tervezett szociális kiadásokat az interneten. Íme egy híradás a sok közül. Hogy aszongya:   

"A betegséghez, megváltozott munkaképességhez kötődő ellátásokon is spórol a kabinet. Jövőre a rokkantsági ellátásokra, mozgáskorlátozottak támogatására, ápolási díjra, megváltozott munkaképességűek foglalkoztatására, fogyatékosok támogatására, közgyógyellátásra és táppénzre 537 milliárd forintot költ az állam. Ez 44 milliárd forinttal kevesebb, mint 2010-ben volt.

A kormány az elmúlt négy évben alapvetően átrendezte a szociális kiadások nagyságát és belső szerkezetét. A felhasznált összegek és az intézkedések logikája alapján a betegséggel és ebből adódóan gyakran megváltozott munkaképességgel együtt élni kénytelen embereket az esetben támogatják csak, ha jövedelmi helyzetük miatt rászorultak. Ebben a helyzetben is azonban csak a közmunkát biztosítják számukra."

Nagyon helyes! Minek is az a temérdek píz a sok maródira! Istenem, hogy megnézném én F-et, amint közmunkát végez. Erről jut eszembe. Egyik barátunk szomszédja évek óta munkanélküli. Most részt vesz ebben az oktatósdiban, mert az kétszer akkora összegű pénz, mint a segélye. A fickó negyvenes éveiben jár, érettségi után szakácsnak tanult. Most ül egy padban és "a" betűket kalligrafál a megfelelő helyre, meg kitalálja, hogy ha Peti négy cseresznyét evett, Pista meg hármat, akkor ketten együtt hány szemet nyeltek el. Komolyan!

De hogy a munkára visszakanyarodjak. Mostanában gyakran mondogatom F-nek, lehet, hogy pár év múlva megint dolgozhat. Egyrészt mert ígéretes FSHD-híreket lehetett olvasni nemrég, másrészt mert F mozog! Na, ne tessenek arra gondolni, hogy felugrik helyből, na azt azért nem. De mégiscsak javulás van a mozgásában, az ő közgazdászi jellemzése szerint ha száznak vesszük a korábbi mozgáskészségét, a lepusztulás utánit meg mondjuk négynek, akkor ez a mostani 4,2 lehet. Szóval abban nyilvánul meg a fürgesége, hogy míg előzőleg a bal (az ügyesebb) kezével lassan, kínlódva araszolt fel a testén a combjáról a mellkasára, addig most jóval gyorsabban tudja ezt megtenni. Nem kapkodva, de gyorsabban, na. Felemelni persze továbbra sem bírja a kezét. Meg mást sem. Nincs mivel. A levegőt pedig továbbra is három másodpercenként veszi. (Számolok magamban.)

A csoda a Béres cseppnek köszönhető. Még október elején kezdtem adagolni F reggeli teájába három cseppet és mélyen hallgattam róla. F ugyanis mindig mereven ellenállt a csepp-szándékomnak. Ám arra gondoltam, jó, jó, én be lettem oltva (mint környezet...) influenza ellen, de ettől még F-nek lehet millió és egy baja. Azt már kitapasztaltam a gyermeken, hogy amikor ősszel-télen szedte a Béres cseppeket, vagy nem lett beteg, vagy nem annyira lett beteg. Így azután ősz elején nem kérdeztem én semmit, csak bele a cseppeket a teába...! És december közepén - bár még csak haloványan - már látszott a mozgásjavulás. Akárhogyan is törtem a fejem, akármint is vettem számba a lehetőségeket, csak a Béres cseppek maradtak.

Amikor egy hete megpendítettem F-nek a mozgás-dolgot, a szokott kishitűségével fogadta, de addig mondogattam neki, míg lassan el is hitte. Akkor aztán bevallottam a partizánakciómat, de láss csodát, nem neheztelt, hanem felemeltük az adagot hét cseppre. Hát még ha a felnőtt ember szokásos adagját venné be az én édes apumackóm! Már fickándozna az ágyban, mint a csík! Pedig nem is mozgásjavításra kapja...

Ma pedig találkoztak a gondolataink, amikor épp a betegemelővel tettem vissza őt az ágyba. Én nem akartam tartani a fejét, csak védőn alátettem a kezem, ő pedig ki akarta próbálni, mennyire bírja megtartani. Már nagyon közelített a legfelső, a harmadik kispárnához a feje, amikor ereje fogytán belezuhant a tenyerembe. Örültünk, na!

Egyszóval köpünk mindenre és mocorgunk elszántan. Csak aztán nehogy olyan legyen a történet, mint Ikaroszé: szárnyalás és zuhanás. 

Rég nem jártam erre már, időhiány a mentség. Élünk, megvagyunk. Úgy, ahogy. Valahogy.

Ma fürdés volt. F sovány, mint a gebe. Teste látványa tisztára egyezik azzal a képpel, amit egy internetes oldalon láttam, mint szélsőséges állapotot mutató illusztrációt. Mindig sírhatnékom lesz fürdéskor, mert lötyög a bőr, erőtlen a kar, alig-alig hajlik az ujj - utóbbi a tömérdek torna ellenére.  Gyógytorna már régen pénzért van, de jövő hónapban megyek a neurológushoz felíratni a jövő évi 2x14 alkalmat. Egyúttal viszem a legújabb laborleletet is. Ezúttal nem felejtettem el a kreatin-kinázt, értéke 67. Ez bőven a határértékek között van, úgy középtájt. Az előző érték 1200 fölött volt, ehhez képest ez jó. De vajon jó-e? Megnézvén, hogy mit is csinál a CK, arra a véleményre jutottunk, most vagy már nincs mit pusztítani, csönd lett. Vagy csak éppen pihen a hibás gén...

Ez persze látszólagos, mert F légzése lassan romlik, hiába, leggyengébb izom a rekeszizom. Beszéd közben három másodpercenként vesz levegőt. Nyelése is romlik, így aztán az evés-ivás is átalakult. Kritikussá váltak a levesek. Egy húslevest például nem tudna megenni, mert ugye az csupa lé, és hasonlóképpen az egyéb híg leveseket sem. Preferálttá váltak az ételszállító cég gyümölcslevesei, nagyon finomak és jó az állaguk is, valamint bizonyos krémlevesek is jöhetnek. De például gombakrémlevest nem rendelünk, mert tele van gombamorzsalékkal, az aztán biztos fulladás. Egyébként is duplájára nőtt az étkezési idő, minden falat kétszer megy le a torkon. Egyszer rágás, nyelés, egyszer visszaharákolása annak, ami nem ment le, újból rágás, nyelés. De gyakran kiguvadó szem, kétségbeesett pillantás a bögrére, vizet, vizet!! Aztán béke van a következő falatig, majd elölről az egész. Mit is ettünk a hétvégén? Rizslevest főztem (répa, gyökér, krumpli, rizs, hagyma, petrezselyem, zellerzöld, tej), ez elég sűrű, és tegnap lencsefőzelék, ma krumplipüré, hozzá mindkét nap tepsis fasírt (recept kedvencemről, a Mindmegettéről). Meg egy kis birsalmakompót.

De amiért rég nem jártam itt, az a mukózus váladék (csak így magyarosan), vagyis a nyák. Az a bizonyos gyöngyházasan fénylő, ragacsos, kiköphetetlen, torkon, szájpadláson megtapadó, fullasztó. Hurutoldót erre a szakember nem tanácsolt, merthogy így is, úgy is meg kell szabadulni ettől a nyáktól, a gyógyszer feloldja, de ettől csak több lesz, sokkal nehezebb és megterhelőbb felköhögni és kiköpködni. Szegény F, nagyon megviseli ez a roham mindig,  fuldoklik, vergődik, könnye folyik, kiveri a veríték, iszonyúan elgyengül a végére. Oldalára fordulva jobban viselhető, kicsit könnyebb felköhögni a nyákot. Én ott ülök mellette és törölgetem a váladékot. Nem lélekemelő, az biztos. Már kitapasztaltuk, hogy négy-hét naponként jön, ennyi idő alatt gyűlik össze a zavaró mennyiség. Ilyen alkalmakkor elhasználok egy 600 darabos éttermi szalvétacsomagot, persze 6-7 darabot fogok össze, de még így is gyakran jut a kezemre. Tetszenek számolni? Ez bizony megközelítőleg százszori köhögést jelent az amúgy is harmatgyenge F-nek az alatt a körülbelül másfél óra alatt, amíg a roham tart. Persze nem roham ez igazán, de minek nevezzem? Így a legegyszerűbb.

Kis pletyka, hogy fiatal körzeti orvosnőnk fél évre Kanadába ment, addig egy másik fiatal helyettesíti (január közepe), de a rendelőbeli szembeszomszéd fiatal orvosnő sem volt novemberben és őt is a mi helyettesítőnk pótolta. Két szerepet egy gázsiért? Nem, nem, biztosan dotálták, csak éppen két körzet betegei ültek ott, megduplázva a várakozási időt. Jómagam túlestem az influeznza oltáson is, nem mintha rinyálnék, csak hát F-et nem lehet oltani, ki tudja, milyen hatással lenne rá, ezért kapom én. Illetve lehet, csak nem javallt, ilyen betegek esetében a környezetet szokás oltani, ez volnék én.

Nagy vendégjárás is volt az elmúlt hetekben, rokonok, barátok, volt munkatársak. Ez egyrészt jól kifárasztja F-et, de egyben fel is dobja, amit nem igazán bánok, sőt. Mert mit lehet akkor tenni, ha az emberlányát behívja a férje, nagyon komolyan ránéz és azt mondja: "Ülj le, beszéljünk. Meg fogok halni. Érzem, hogy egyre gyengébb vagyok, egyre nehezebb minden, mint eddig. Ki mondta, hogy ez nem halálos? "  Na, képzelhetik, mit éreztem. Nem szóltam egy szót sem, csak ültem ott, mint egy zsák krumpli. Mint ahogy mostanában gyakran üldögélek zsák krumpliként tanácstalanul. Eljöhet egy olyan pont, amin túl jobban már nem lehet aggódni, amikor az ember megadja magát, jöjjön, ami jönni akar - asszem, itt lehetek most.

Az örökös álmosságomból, alvajárásomból jól kizökkentett a minap egy cuki tévéműsor. Bár nem az elejétől láttam, véletlenül kapcsoltam oda, de amit kivettem: dr. V.E.SZ., volt akadémiai elnök műsorvezetésével díszrokikkal mutatták be, hogy a fogyatékossággal milyen jól is lehet élni. A vendégek: egy kiváló, fiatal vak zongorista és édesanyja, meg egy kerekesszékes vívó, államtitkár. Velük szemléltetődött, kedves vakok, siketek és bénák, hogy nem szabad feladni, küzdeni kell!!! És boldogulunk!!! Csakhogy. A zongorista szülei mindketten tévések voltak, talán nem volt gond a vak kisgyerek komplex fejlesztésének megoldása, zenére taníttatása. Ma is kőkeményen mellette állnak, ahogyan ezt minden normális szülő teszi. A fiatalember Prima Primissima-díjas (meg lovagrendes is), a tehetsége folytán sokat koncertezik, hála istennek, szóval feltételezhető, hogy önerőből is van már mit aprítani a tejbe. A másik vendég a balesete előtt is olimpiai érmes volt, meg utána is, csak már paralimpiai. Szóval nála is feltételezhető, hogy normális anyagiak között élhet. Amin felbőszítettem magam, bár feleslegesen, az, hogy - akárcsak az egészséges (vagy milyen is?) emberek többsége -, a fogyatékosok nagy része sem ilyen körülmények között van, ellenkezőleg. Ahol a szociálpolitika leginkább a Taigetoszra küldené, vagy inkább vitetné a fogyatékosokat, csak ellátást ne kelljen adni a sok vacak ballasztnak, ott egy ilyen műsor az én számomra vérforraló. Meg hát ne feledjük az indulás fontosságát sem! A megrokkant bányász nehezen lesz primaprimisszimás, sajnos, és a béna sem lesz hosszútávfutásban világbajnok... Ámde élhet az igen szerény ellátásából, és ha kap munkát, akkor annak szintén igen szerény béréből. És közben nem jut eszébe, hogy ő most boldogul. Mert kitart. Meg nem adja fel. Jaj, istenem. Egyvalami azért feltűnt: mindkét riportalany arca mosolytalan volt. Egyszer sem, egy pillanatra sem villant fel a mosoly.Valószínűleg ők is úgy vannak, ahogy a férjem: boldog lenne, ha hetente egy órát talpon tölthetne. Boldogok lennének, ha látnának, járnának csak egy órára is...

Azután olvastam az ingyenes napilapban a fogyatékos közlekedésről is, helyi, helyközi, vonat, busz, metró. Kiemelte a cikk, hogy az Örsről a Pillangó utcáig lehet metrózni, van lift, a vonaton, ha jó előre egyeztet az emberfia, van emelőszerkezet, meg alkalmatos vagon, a fővárosi buszok egy része (45%) alacsonypadlós, de nem árt a menetrenden kívül egyeztetni a diszpécserrel, hogy tényleg alacsonypadlós-e az adott időpontban a járat (reggel hatkor is lehet, tessék mondani?), lásd Mosolyka haza nem jutása autóbusszal stb. Tehátl maradjunk annyiban, hogy a fogyatékos közlekedés nem megoldott, nem és nem, és hosszú ideig még nem is lesz az.

Azután kaptam egy nagy szatyornyi birsalmát a nénikémtől, annak még csak a felével bántam el, a másik fele a garázsban hűsöl. (Vagy éppen megfagy, mert éjszaka már mínusz 5 is van.) A birsben a legnehezebb az ellenállását leküzdeni a vágás, hasogatás ellen. Így aztán mosás után én bizony fogtam egy kalapácsot, a kést a birs képzeletbeli nyakára helyeztem, csatt, csatt, miszlikbe aprítottam őket a kalapács segedelmével. A továbbiak már mentek olajozottan, a szokásos befőtt eljárással. Meg ettünk egy kicsiny kompótot is.

Szóval élünk, megvagyunk. Úgy, ahogy, valahogy. Kissé vérszegényen, de a CK-nk 67. Minden a normális...  

Éjjel fél egykor csörög a telefon. Álmosan hallózok bele, mire egy férfihang (bemutatkozva) azt mondja, az interneten olvasta, hogy hívja ezt a számot. Mindjárt megkérdem - válaszolom, és megyek a másik szobába, ahol F rosszulléttel küszködve, alig hallhatóan suttogja: engedj le. Mi történt, na mi történt? Vacsora után elfelejtettem az ágykapcsolót odatenni neki, de ezzel együtt a szobacsengő jelzőgombját is, majd a másik szobában tévénézés címszó alatt azonnal elnyomott az álom. Szegény F, egy darabig gyanútlanul elszórakozott a laptoppal, majd amikor megfájdult a háta, le akart feküdni. Csakhogy nem volt mivel vezérelni az ágyat. Előbb kiabált nekem, már amennyire azt ő tud, kb. a normális, kissé emelt hangnak felel meg, azután a laptop maximális hangerejét vetette be, az se sok, tehát eredmény semmi. Nekem bizony ágyút süthetnek el a fülem mellett a mostani állapotomban, annyira kimerült vagyok. Akkor küldött egy e-mailt a mentőknek, de persze semmi, azután jött az isteni szikra: élet volt még az általa gyakran látogatott lovas fórumon, oda írta be, hogy hívja fel valaki ezt és ezt a számot, sos, nem tréfa, segítség!  És csodák csodája akadt egy ember, aki komolyan vette és telefonált. A dolgok normálissá válta után - mintegy háromnegyed óráig várt a segítségre a férjem, jaj, ne haragudj, F! - ment egy köszönet a telefonálónak, majd ment egy e-mail a mentőknek, hogy tárgytalan az előző üzenet, de azért megkérdeztük, hogy lehet-e tőlük e-mailben segítséget kérni? Választ is kaptunk: e-mailben nem, de sms-ben igen, tekintettel a siketnémákra. Jó tudni.

Azt viszont már szinte nem is tudni, mi az FSHD és mi az abszolút mozgásképtelenség következménye, sokszor csak találgatok. De maradjunk az FSHD-nál. Már nem túl sok károsítható dolog van a férjemen, ám - legnagyobb szomorúságomra - nem kevés dolog marad ki, úgy látom.Az elmúlt hetekben torokbántalmak kínozták szegény F-et. Mérsékelt torokfájás, ami nem akart elmúlni, és a rengeteg váladék, amitől viszont meg kellett szabadulni. (Igen, ez nem túl esztétikus, de tény.) Ha jött egy újabb sorozat, nem tudtam mást tenni, mint egy nagy halom szalvétával odaülni az ágy mellé. Minden alkalommal iszonyú kimerítő a férjem számára, mert van, amikor több mint egy óráig eltart a nyálka okozta irritációsorozat. Próbáltunk mézet - már sokadszor -, nem egyértelmű a hatás, próbáltunk tormát (reggelihez), ettől elmúlni látszott, de lehet, hogy csak véletlen egybeesés és épp lecsengett a sorozat. Érdekes egyébként, hogy kétféle (torok)váladékkal találkozunk, az egyik a mindenkinél előforduló és mindenki által ismert, a másik ez, a jellegzetesen átlátszó, gyöngyházfényű, állaga leginkább a ragasztóéra emlékeztet. Nagyon nehéz megszabadulni tőle, váladékszívóval sem nagyon hiszem, de azt még nem próbáltuk, mert tuti, hogy F azonnal elhányná magát.

Azután. Nemrég észrevettem, hogy F mintha szigorúan összehúzná az ajkát. Kérdeztem, tudja-e, érzi-e, de nem. Figyelni kezdtem, és elég hamar látszott, hogy az erőltetéstől ráncok alakultak ki az ajka körül és az állán. Közben mintha a szájtartása is megváltozott volna, valahogy keskenyebb lett a felső ajka és egyenes a szája vonala. Ezek persze apró változások, hisz a látványos, nagy romláson 2011-ben túlestünk, de mégis aggasztóak. Kérdeztem, tud-e mosolyogni. Nem nagyon, válaszolta, és egy kényszermosolyt mutatott. Az arca is megváltozott, de lehet, hogy csak az előbbiek eredményeképpen. Valószínűleg a maradék arcizmok is fogynak csöndesen, mert szinte minden csontját látni, de nem csak úgy egyszerűen, hanem a csontok alakját, felszínét is a bőr alatt (simaság, göröngyösség, ferdeség, egyenetlenség stb.).

Pár nappal ezelőtt megláttam, hogy alvás közben résnyire nyitva van a férjem szeme, ahogyan ezt a leírások is említik, de hallgattam róla, legalább ez ne bántsa szegényt.  Amúgy is elég sokat gondolkodik a betegségén és érezni, hogy ki nem mondva mindig azt mérlegeli: folytassa-e még ezt az életet.

Persze vannak alkalmak, amikor mégis kiszakad belőle, például pár napja egy hasmenés alkalmával. Hogy mi okozta, rejtély, de volt egy csöpp baleset, amitől férjem teljesen kétségbeesett. Szegény F, de én is, azon gondolkodtunk, hogy vajon csak egy egyszerű hasmenés-e, vagy mondjuk a záróizmok is károsodtak (a jóslatok ellenére), és ez már a jövő, a pelenka. F akkor ki is mondta: ha ez az, amire gondolok, akkor ennyi volt, befejeztem! Saját tanácstalanságom és bizonytalanságom mellett megint meg kellett nyugtatnom, és örömmel jelentem, ismét sikerült, később a tények is egy szimpla hasmenést igazoltak. 

Nem tudom azt sem, hogy az FSHD vagy a mozgáshiány okozza, miszerint F nem bírja behajlítani az ujjait a tenyeréig, illetve kinyújtani egyenesre. Az FSHD szakirodalomban létezik ilyen úgymond miogenetikus kontraktúra, ám fogalmam sincs, hogy ez a tünet az-e vagy a másik. Az aranykezű gyógytornász minden alkalommal lazára mozgatja ezeket a merevvé vált ujjakat is, de sajnos nem tartós az állapot. Erről jut eszembe, már a gyógytornász is fizetős, mert a közelmúltban letelt a 28 alkalom, jövő januárig csak pénzért lazulunk, csönd legyen! Lehet mondani, hogy mit akarok, legyek hálás azért a "ingyér" huszonnyolc alkalomért is, de ezzel szemben áll a nagyon várt felfekvés elleni matrac, ami végre jó a férjem magasságához (vagy inkább hosszúságához), és amiért mégis csak nekem kell majd kifizetnem százezer forintot... Hogy pedig a minap észrevettem, miszerint beázik a garázs, nem is mondom, bár fogalmam sincs, hogy hol és hogyan. (Istenem, de jó lenne találni egy megbízható, ház körüli ezermestert, valahogy csak kiszorítanám, összedolgoznám a rávalót.) 

Apropó felfekvés. Jó hónapja egy rószaszínű, sárgaborsó nagyságú foltot fedeztem fel a férjem fenekén. Kenegetni kezdtem körömvirág krémmel (de szépen alliterál!), amitől semmi nem történt, se jó, se rossz. Kentem másokkal, a hatás ugyanaz. Még életemben nem láttam felfekvést, de annak tippeltem, korai stádiumban. A gyógytornász szerint nem az, de azért mégsem normális. Sőt lett hozzá még kettő. Panaszoltam egy rokonnak, aki felragyogott és azonnal hozta nagymamájától a vicces nevű KÉK KENŐCSÖT, ami a nagyinak is segített a combnyaktörés-műtét után. Láss csodát, két folt már a múlté, a harmadik kisebbedik. Köszi, Krisztina!

Ha nem lenne elég, ami van, az eddigiekhez társult egy szeborreás dermatitisz. Örökre, mert ez is gyógyíthatatlan. Lilás foltok arcon, nyakon, lassan terjedhet lefelé is, viszketős, fejbőrön, szemöldökön, a szempillák tövében, a bajusz és szakáll területén zsíros, sárgás lerakódás, hámlás, mállás. Az orvosi protokollban szteroid tartalmú szerekkel kúrálják, de az eredmény kétséges, a mi állapotunkban szteroid egyébként sem nagyon javasolt. Internetes fórumokon kutakodok, találtam sok ötletet, szert, javaslatot, nekiállhatunk beszerezni, kipróbálni ezeket is.

Nem tudok belenyugodni - gondolom, más sem -, hogy az FSHD gyógyíthatatlan. Ezért állandóan az internetet bújom, mi újat találok még, ami segíthetne vagy reményt adna. Nemrég egy spanyol nyelvű honlapra tévedtem, elsőre afféle fűben-fában az orvosság, aztán kiderül, ennél azért több. Szerepel rajta az FSHD is, amiről rögtön tudatják, hogy gyógyíthatatlan. A honlap az alábbi ételeket javasolja azért: szőlő, fenyőmag, ananász, kukorica, spárga, hal, tojás, rizs, hús vagy a gyümölcs húsa, ezt nem sikerült eldöntenem. De persze előbb azt javasolja, hogy konzultálj az orvosoddal és azután ők is összeállítanak egy komplett táplálkozási csomagot neked (valamennyi euróért persze). Biztosan van valami az előbbi ételekben, nem kétlem, miért is, de részletesen nincs időm utánanézni, örülök, hogy a majdnem elfeledett spanyolt fel bírtam éleszteni egy kicsit. Mindegy, ez is információ, lehet, később hasznát veszem.

Az interneten olvastam egy hazai szaktekintély értekezését is, amelyben a tudós a DMD-vel, az LGMD-vel foglalkozik, valamint a roma lakosság hasonló difijeivel és az azokhoz társuló degenerációkkal. Ezen szakdolgozat kapcsán jutott megint eszembe, hogy az FSHD csak megemlítve szerepel. Kár, hogy csak az előbbiekkel foglalkozik a szerző. De vajon miért csak azokkal? Tippjeim: A DMD gyakori izomsorvadásfajta és annyira borzasztó (egy volt munkatársnőm férje hónapok alatt belehalt), hogy Nobel-díjat érdemelne, aki megtalálná rá a megoldást. Az LGMD-nek meg mára annyi változatát ismerik, és még nincs vége, hogy azért kihívás. És az FSHD? Azzal meg annyian foglalkoznak már a nagyvilágban és a mieinknél valószínűleg sokkal tehetősebb laborokban, hogy ott mi nemigen rúghatunk labdába, legyen az övék a majdani dicsőség. Egyszóval magyar kutatásnak még nem akadtam nyomára. (De még az is lehet, hogy tudományos egyezség, te ezt kutatod, én ezt kutatom, ő amazt - én már mindent el bírok képzelni.) Szóval az előbbiek miatt nem érzem magamutogatásnak, hogy a mi FSHD-s mindennapjainkat közreadom, hátha segítség valakinek/valakiknek. Csak azt nem értem, hogy a nem neurológiai eredetű izomsorvadásokkal miért a neurológusok foglalkoznak még mindig? Hogy tévedésből, azt értem. Ott felejtődött náluk. Amikor még nem tudott a tudomány különbséget tenni az idegszövetek és az izomszövetek megbetegedése okozta nyavalyák közt, jogos volt. De ma már tud, ezért akár ki is kerülhetne a neurológusok fennhatósága alól és foglalkozhatna vele egy új orvosszakmai csoport. Hátha több figyelem jutna az FSHD-soknak is.

Most ért véget épp egy kétnapos székesfehérvári fogyatékosügyi konferencia, illusztris döntéshozók is részeltettek rajta. Az előadások  fél órás váltásokban hangzottak el, vitát - az előzetesben - nem láttam. A beharangozóját olvasva  rögtön illetlen gondolatom támadt, miszerint a három illusztris személy egyikét kerekesszékbe kellene ültetni a konferencia idejére, a másiknak éjsötétre bekötni a szemét és fehér botot neki, a harmadiknak fülét bedugaszolni és jeltolmácsot szembe. Talán így egy leheletnyit megéreznének a fogyatékos emberek "szubjektív életminőségéből" (erről írtam nemrég), kínjaiból, gondjaiból. Talán még az empátia szele is megérintené őket egy pillanatra. Lehet, nem szép gondolatok ezek, de ha felidézem, hogy milyen hozzáállásokat tapasztaltunk, hogy mennyi és milyen ellátást, mennyi és milyen segítséget kaptunk az illetékesek részéről, és ennek ellentettjeként mennyit és milyet a családunktól és barátainktól, illetve áldoztunk mi magunk is, akkor nagyon finom voltam. 

Látva a csontsovány, egyre gyengébb férjemet, a pocsék életminőségét, mindig elönt a méreg a szűkebb és tágabb értelemben vett illetékesek minősíthetetlen hozzáállása miatt. (És nemcsak az ő esete, hanem a többi sorstárs miatt is.) Múlt héten meglátogatta F-et egy volt kollégája, hajdan az egyetemen is évfolyamtársa.  Elmenőben szomorúan mondta nekem a kapuban: "ő az egyik legokosabb ember, akivel eddigi életemben találkoztam". Szegény okos F, felteheti a polcra az eszét, sokra megy vele.    

Nos, két hete nálunk járt az új kezelőorvos, ő a helybéli. Amit szakértő szemmel látott: "Koponya alakilag ép. FSHD. Fejét, nyakát megemelni nem tudja. Időszakos légzési és nyelési nehézségek, nyelni nagyjából tud. Nem fullad. Fogyott. Mindkét oldali m. temporalis elfogyott. Distalis túlsúlyú tetraparesis (mindkét oldali kéz szorítóerő közepes fokban paretikus, lábfejekben mozgás nincs, plegia). Kp-nál renyhébb mélyreflexek. Kóros refl. nincs. Érzőkör rendben. Vegetatív funkciók jók. Vélemény: állapotában javulás nem várható. "

Amúgy SM-szakértő, sajnos, nekünk az nincs... De kell valaki, aki időnként ránéz F-re, akihez fordulhatunk és nem fényévekre van tőlünk a szállítás és várakozás hercehurcáival. Sajnálta, hogy F nemigen bír kijutni a házból, egyetértettünk abban, hogy egy új elektromos kerekesszék normális háttámlával és fejtámlával nagyon jó lenne. Kérhetem méltányossági alapon, ő támogat, de én mégsem kértem. Aki próbálta, tudja: manapság a fogát húzatja ki az illetékes, mintsem pozitívan döntsön. A mi helyzetünkben pláne. Merthogy: én, vagyis F, kérem méltányosságból a megfelelő kerekesszéket. Ha csak a sejk lista legolcsóbbját kérem, az is 750 ezer Ft körül van. Az illetékes pediglen megnézi a kérvényt, és dönt, hogy egyáltalán támogatja-e, s ha igen, mekkora százalékban. Ha úgy dönt, hogy - mondjuk - 50%-ban támogatja, az is cca 375 ezer Ft. Ha veszek egy alig használtat, megússzuk ennek töredékéből. Meg persze eladhatjuk a régit, a szintén alig használtat, aminek szorgosan töltögetem az akkumulátorát. Mindezt végiggondolva egy keserves igazságra jöttem rá: a férjem a társadalom szempontjából LE VAN ÍRVA. Így e. A világon senkinek sem számít - kivéve persze a szerető családot -, hogy él-e, hal-e. Van, mint egy virág. Slussz. Csak nem képzelem, hogy pluszban áldoznak rá egy fillért is, amikor két éve sincs, hogy kapott egy fájintos elektromos kerekesszéket. Mi az, hogy nem bírja használni? Mi az, hogy az állapotának nem megfelelő? Mi az, hogy napra akar menni? Mi az, hogy rossz a négy fal közé zárva? Kit érdekel? Hoz még valami hasznot vagy csak viszi a drága pénzt??? Na ugye.

Ilyen gondolatok miatt döntöttünk úgy, hogy inkább veszünk egy használtat. De előbb visszaküldöm kedvenc gyógyászati segédeszköz boltomnak a kompresszoros antidecubitus matracot, mert rossz adatok szerepeltek a leírásban és rövid lett a férjemnek. Ezt kapta volna a születésnapjára, közepes árfekvés (kb. 40 E ficcs), mivel égetően szüksége lett rá. Az utóbbi időben sokat fogyott szegény F, oda a bőr is, lötyög, ráncos, felfekvés fenyeget. Feneke szinte nincs is, csak a csont, szinte átszúrja a bőrt, csodálom, hogy egyáltalán tud még ülni rajta. Próbáltuk az ágyba berakni a Roho-párnát, de az meg akkor nem jó, amikor lefekszik. Összefacsarodik a szívem, amikor fürdetem. Gondolhatni, hogy mára már nem sok titka maradt előttem testének, iszonyú látni, ahogyan csak fogy, fogy. Minap mondom neki: tudod, hogy borzalmas, de nem halálos. De igen - válaszolta -, ebbe is bele lehet halni. Egyszerűen elfogyok.

Ellentmondtam, de neki van igaza. Az evésben egyre hamarabb elfárad, szinte minden falatot visszaharákol, mert nem megy le, minden másodiknál korty vízzel kell rásegíteni, borzasztó, na. Naponta sokszor eszünk, egyre kevesebb baba-adagokat. Az átmeneti javulás a múlté. A beszéd is egyre hamarabb kifárasztja, gyakran találom vízszintben, csak fekszik, de nem alszik. Már nem ül, hanem fekszik, amikor borotválom. Talán töpreng is ezen az egészen, de nem mondja, zárkózott. Szóval kerestem neki az interneten egy másik antidecubitus matracot, ami az ő magasságának (hosszúságának) megfelel, 100 ezer forint majdnem. A legolcsóbb ebben a méretben. Persze lehet mondani, hogy miért is nem az oep sejk listájáról, receptre felírva. Sőt, hamarosan közgyógyra is. Hát csak azért nem, mert olyat már kaptunk ajándékba és nem volt jó. Rövidnek bizonyult és rosszul is érezte magát rajta fekve F. De mielőtt bárki azt hiszi, hogy felvet bennünket a pénz - hát nem. Én spec olyan vagyok, mint a Latabár-film: Egy szoknya, egy nadrág. Őszi cipőm nincs is, abszolút elhordtam. Az ereszcsatorna folyik. A kerítést festeni kellene. Ennyi elég is a jóból, nem sorolom tovább.

A millió gonddal együtt a legjobban F életminősége nyomaszt, de kb. én vagyok az egyetlen rajta kívül, akinek ez fontos. Igenis, lehetne ez élhetőbb is! Éjszaka, amikor szinte kár elaludnom, mert tudom, hogy 30-40 perc múlva úgyis ébreszt F, hogy fordítsam meg, sokszor álmodozok egy mozgássérültnek élhetőbb világról. Elsősorban tágas, ésszel, okosan tervezett akadálymentes ház, okos eszközök szerepelnek benne természetesen. Eszközök, amik megkönnyítik, sőt lehetővé teszik, hogy közlekedjen, utazzon, pancsoljon, jobban feküdjön, üljön, talán még álljon is (vagy inkább függőlegesen tartsa valami), elgyötört testét kényeztetik, miegymás. Nemrég találtam két kerekesszékes magánfuvarozót, akiket eddig még nem láttam, hááááát. Kíváncsi vagyok, mit szólnának, ha odaállítanánk a 100 kilós kerekesszékkel, hogy ezt tessen berakni a finom kis autójába a 60 kilós kuncsafttal együtt. Ezek a hirdetések - tisztelet a kevés kivételnek - vagy nagyon buták, vagy nagyon felületesek, még nem bírtam eldönteni. De bármit is ajánlanak az ilyen-olyan okból mozgássérült embernek, egy csoport valahogy mindig kimarad: a legnyomorultabbak. A leírtak. Akiknek a leginkább szüksége lenne segítségre. Láttam szintén a közelmúltban egy vízbe emelő szerkezetet, nagy ovációval, videóval adták ország-világ tudtára a megszületését, talán a Balatonnál. A videón tömérdek ember, a szerkezet, és egy aktív kerekesszékes ifjú, amint fürgén átemeli magát a székből a szerkezetbe, mindenki mosolyog, hurrá, nyaralunk! És aki nem bírja tartani a fejét, nem bírja emelni a kezét, akinek tartani kell a hátát, satöbbi? Ugye, el tetszenek hinni, hogy még ők is szeretnének locspocsolni egy kicsikét?

A minap olvastam egy tanulmányt az interneten, a fogyatékosság és szubjektív életminőség volt a téma. Vagyis, hogy ki hogyan éli meg a fogyatékos létet. Nagggyon érdekes  a végeredmény: ki jól, ki rosszul. Természetesen azok élik meg jól, akik történetesen bírnak mozogni, uralják testüket satöbbi. És nyilván azok élik meg rosszul, akik abszolút mozgásképtelenek, testüknek nem urai, mindenben a környezet segítségére szorulnak. Még ilyet! Az illető doktorált is később ebből... Mentségére legyen mondva a tanulmány szerzőjének, hogy kiemeli a környezet, vagyis a társadalom és az egyén segítő szerepének fontosságát, mint erősen hiányzó dolgot. De találtam egy majd tíz évvel későbbi kutatási projektleírást is, aminek pont ez utóbbi a témája, az meg azt hangsúlyozza, hogy a kutatási területeknek össze kellene hangolódniuk a nyomoroncok érdekében, mert csak szépen egymás mellett kutatgatnak, semmi összeszervezettség, ergo eredmény sincs. És közben eltelt majdnem tíz év! És ennyire jutottak! A fogyatékos meg közben csendesen éldegél (haldogál), mint már tudjuk: ki jól, ki rosszul...

Szóval születésnapja volt F-nek nemrég, sütöttem is neki tortát főzött csokoládékrémmel, mert mégis csak a főzött krém az igazi. Elég borúsan töltötte a napot, pedig felhívták többen is a volt munkahelyéről, elsőként a volt főnöke, gratulálni. Jó is lett volna, ha bírt volna szegény F érdemben társalogni, de már mondtam, hogy mostanában egyre hamarabb kifárasztja a beszéd. Nagy banzáj sem volt, mert a sok jövés-menés, sok ember is fárasztja. Felhívta a gyógytornász is köszönteni, kicsit lazította F borongását. Én meg elnéztem ezt a nyomorult, csont és bőr, sokat szenvedő embert, aki annyira nem érdemelte meg ezt a sorsot. Még nincs hatvan éves sem. Két éve ilyenkor még járt.