HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Farkasné Renáta: @Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ. (2020.10.04. 17:47) Egy év szünet után
  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk

Címkék

Egy év szünet után

2020.08.19. 19:44 Kertváros

 

Megjöttem! Kezdjük is ott, ahol abbahagytam.  

Kalandtúránk az eltörött ággyal tavaly 47 ezer forintba került, de ennek már bőven utána vagyunk. Ki erre költ, ki arra, mi a férjem betegségére. Költenék én persze másra is boldogan, de már elég régóta erőink végén járunk e tekintetben. Az ágy - amit a testvérem megjavított - egyelőre működik és ez a lényeg. 

Férjem is működik és ez még nagyobb lényeg. 2019 májusában 52,6 kg volt, ez 70 dekával több, mint előzőleg. Most viszont, e sorok írásakor 52,2 kg. Ennyit fogyott  egy év alatt. Negyven dekára persze lehetne kaccintani egyet, de ha onnan nézzük, hogy ennyi izommal kevesebbel kell működnie, akkor mindjárt más. Érzi is, bizonyos funkciók gyengébbek lettek. 

kez_179.jpg

Ami viszont nem működik, még most sem, hosszú évek elteltével sem, az a Hivatal és hasonlók. Illetve így nem is igaz, működik, csak érdekesen. Férjem új személyi igazolványt kapott. Be akartam jelenteni én, de nem engedték. Menjen oda személyesen a férjem, amit persze nyilván nem tudott megtenni. Huzavona ezerrel, melynek során kitalálták, hogy közjegyző által hitelesített másolatot vigyek és persze meghatalmazást. Alig kétezer forintért lett hiteles másolat, vittem. Nem is kell, hisz itt van maga az igazolvánnyal és a meghatalmazással - mondták, lemásolták, szevasz. Jó. Nemsoká a bank új biztonsági eszközt vezetett be, a régit kérik leadni. Mentem a meghatalmazással, amit nem fogadtak el, menjen személyesen a férjem, különben is itt egészen más személyi igazolványszám szerepel (sic!!!!) stb., stb. Nem ragozom hosszan, végül a lakossági ügyfelekért felelős vezérigazgató (vagy elnök?-)helyettesnek írtam panaszlevelet, aztán valaki más, nem ő, válaszolt, hogy mehetek és átvehetem az új biztonsági eszközt. Ez a kisded szórakozás márciustól tartott szeptember végéig. 

Berci kutya megvakult. Feltűnően gyorsan veszített el a látását. A nagy tekintélyű szemész professzor szerint retinasorvadása van, nem lehet tenni semmit. Szegény Bercike megy neki mindennek, egy alkalommal nem voltam résen a sétán és beleesett egy árokba. Alig bírtam kiemelni a 35 kilójával, de ennél szomorúbb volt, hogy szegénykém nem értett semmit és teljesen sokkolta az esés. Itt egy kép, ahogyan keresi a kekszét, de sajnos csak az orrára hagyatkozhat, a látására már nem. A keksz ott van a lába mellett...berci_hever_2019-05-11_017.jpg

 

Azóta meg is süketült Bercike, így a házőrzésnek lőttek. Nemcsak engem nem hall, de sem a csengőt, sem a - ha jönne - betörőt. Pár hete már a csípője is vacakol, nagyon nehezen jár, hiába a gyógyszerek. Nem is nagyon szeret sétálni, pedig kellene mozognia. Legszívesebben csak hever, és már a mancsai is megőszültek, nemcsak a pofája. Ha néha ráveszem a sétára, az emberek részvéttel és szeretettel nézik a mi öreg kutyánkat, ahogy csoszog, sokan megsimogatják. Csúf ez az öregség, na. 

berci_hever_2019-07-04_001.jpg

A kert idén nagyon elhanyagolt, mert egyszerűen nem jutok hozzá. A koronavírus elvitte a gyógytornászt, én tornáztatom a férjem. De elvitt még sok mást is, például az aranykezű testvéremet, így a kisebb javításokat is én végzem. Szerencsére nagyobb dolgok nem romlottak el, csak ilyenek történtek, mint folyik a WC-tartály, csöpög a csap, ezekkel még elboldogulok. Illetve ami nagy volt, annak már mindegy. Egy kiadós nyári zivatarkor a közelben csapott be a mennykő és hatalmas döngéssel kidőlt a ház lábazata teljes hosszúságában. A zivatar után visszatámasztgattam a falhoz a jó nagy, emberes darabokat, azóta így rontjuk tovább az utcaképet. A vírus elvitte édes gyermekünket is, illetve odamarasztotta, húsvéti nyuszi csak képletesen volt, azaz Lajos mackó volt a nyúl. 

berci_hever_2019-04-13_011.jpg

A Resolaris bennünket érintő része befuccsolt, a kísérletet befejezettnek nyilvánították, így várhatjuk tovább a szerencsét vagy a csodát. 

Érdekes színfoltja volt a múlt évnek, hogy a szomszéd fája - szintén egy kiadós zivatarban - átdőlt hozzánk. Ott lógott egy kb. 15 méteres ág, amit csak a kerítés és egy a szomszéd által korábban lecsonkolt fa tartott meg. Mondom neki, hogy egy utcabéli barátom levágná, ne várjuk már meg, míg agyonüt a fenyője engem vagy a kutyát. Na, ha azt hallották volna! Majd ő! Ő a felelős a fájáért, majd ő megcsinálja! Hogy jön a barátom hozzá, az az ő fája! Mondja a barátom, hogy várjunk három hetet, azután elintézi. És lőn. Vártunk három hetet a hátsó szomszédra, aztán jött a barátom és fél nap alatt elintézte. Ehol ni. fa_033.jpg 

Járt nálunk a háziorvos is tavaly, hozott magával két külhoni orvostanhallgatót,miután rájött, hogy férjem beszél angolul. Lássanak a védencei eleven FSHD-st is. Meg is fogdosták, mozgatták kellőképpen F tagjait, vizsgálgatták, mennyire nincsenek izmai. Nem ez az első eset, emlékeznek, a törökbálinti légzésvizsgálatnál is ránk szabaditottak egy romániai orvosnőt, mert ő sem látott még ilyet soha.

Morzsolgatjuk tehát a napjainkat, egyszer valami majd csak lesz, remélem, nem rossz. Ígérem, gyakrabban jelentkezem. Most megyek, egy kis őszibarackkal megetetem F-et, a fenyőágat élete kockáztatásával levágó szomszédtól kaptuk. Egyébként férjem egyetemi évfolyamtársa volt, én pedig a Rádiónál dolgoztam vele egy főszerkesztőségben. Kicsi a világ. 

3 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr8215460528

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Farkasné Renáta 2020.10.03. 00:23:41

Szèp jòestèt! Szeretnèk tanácsot kèrni. Fèrjem 36 èves, 10 èves kora òta vannak tünetei majd kb. 20 éves korában genetikai vizsgálat után közöltèk vele, hogy FSHD betegsège van. Egy ideje, kicsit több mint fèl ève a lègszomjra panaszkodik, mely hol jön hol megy, testhelyzettől, fizikai munkátòl függetlenül. Jòl gondolom, hogy ez egy ùjabb tünet a betegsège romlásábòl? A járvány előtt járt úszni, akkor jobban is èrezte magát. Köszönöm előre is válaszát Renáta

Kertváros 2020.10.04. 16:24:25

@Farkasné Renáta: Kedves Renáta, sajnos nem tudok segíteni, nem vagyok orvos. Én csak azt tudom, ahogy a férjem állapota alakul. Persze lehet újabb tünet, férjemnél is végeztek tüdőkapacitás vizsgálatot régen. Ha segítség a későbbiekre nézve mint egy jellemző tünet: amikor hol itt, hol ott úgymond viszket a felkarja, lapocka tájéka, vagyis égő, bizsergő érzése van a férjemnek. Na, ekkor fogy az izom és épp ott, ahol ez az érzés jelentkezik. Az FSHD szakértője egyébként Molnár Mária Judit, biztosan tud segíteni. Üdvözlettel és a legjobbakat kívánva: Kertváros

Farkasné Renáta 2020.10.04. 17:47:39

@Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ.
süti beállítások módosítása