HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Farkasné Renáta: @Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ. (2020.10.04. 17:47) Egy év szünet után
  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk

Címkék

A zsák krumpli, a fél sertés és az anyatigris

2013.07.26. 12:58 Kertváros

Nem olyan régen olvastam egy bűnügyi hírt, amiben három halottat találtak egy faluvégi házban. Közülük kettő erőszakos halált halt, de a harmadik...! A harmadik, egy idős, mozgásképtelen asszony ellátatlanság miatt hunyt el. Azóta nem megy ki a fejemből ez a borzalom, s mivel vízuális alkat vagyok, gyakran elképzelem, amint várja szegény, hogy jöjjön a megszokott gondozója, de nem jön. Ő csak vár. Múlnak az órák, a napok. Szomjas lesz, éhes lesz, pisilni kell, fordulni kéne stb., de senki, de senki... Elképzelem azt a kétségbeesést, szenvedést, kínt, amiben része volt, míg végül belehalt. Iszonyú, nem?

Rágondolni sem szeretek, mi lenne F-fel, ha velem valami történne. Amikor etetem vagy itatom, mindig mellbe vág az önellátó képeségének teljes hiánya. Tényleg olyan az egész, mintha egy kisbabát látnék el, csak hát ő már soha nem fog felülni, felállni. Eddig még nem tudtam olyan megoldást találni, hogy vészhelyzetben bárkit is értesíteni tudjon. Elsődleges lenne a telefon persze. De hová tegyem, hogy el is érje, lássa is, használni is tudja? Alvás közben kényelmetlen neki azt markolászni, hanyatt fekve nyomja a mellkasát, ágy mellé kinyúlni nem bír, mi több egy telefonnal vissza is húzni a kezét, feje fölé szintén nem tudja emelni a kezét, szemüveg nélkül nemigen látja a billentyűket, de tuti, hogy van valahol olyan telefon, ami mégis megoldást jelenthet. Előbb-utóbb csak megtalálom. Ezen kívül minden családtagunkat és barátunkat nyomatékosan megkértem: telefonáljanak minél gyakrabban, hogy tudják, rendben vagyunk-e. 

Ezzel együtt valahogy mégis meg kell élnünk ezt az életet. Leszögezem: nem vagyok egy Teréz anya. Nem vagyok ápolónő-alkat. Ha az lennék, azt csinálnám. Egyszerűen csak belecsöppentem ebbe a lelket-testet megnyomorító helyzetbe és kötelességem benne is maradni, pedig sokszor sikítva menekülnék. Egész életemben boldogan elszöszöltem-molyoltam a magam dolgaival, szerettem, ha békén hagynak és én is igyekeztem békén hagyni másokat. Szerettem a szabadságot, annyira, hogy nálunk még a székeknek, ülőkéknek sincs karfája, nehogy korlátozzanak bármiben is. Szerettem menni, utazni, társaságba járni. Most itt élek befalazva az elátkozott várban, minden napom-éjjelem szinte egyforma, egy örök monotónia. Elhihetik, borzasztó. Szegény F mindig azt mondja, komoly bűntudata van, hogy  magával rántott engem is ebbe a rémségbe.  

Lehetne mondani, hogy és a lányunk miért nem segít? Egyrészt segít a maga módján, másrészt nincs is túl az Óperencián, ha nagy a baj, négy óra alatt itthon van, harmadszor pedig - és ez talán a leglényegesebb - nem hiszem, hogy neki is bele kellene nyomorodnia ebbe az egészbe. Egy huszonéves embernek nem ez a dolga. A férjem élhető és szakszerű ellátása az egészségügy feladata lenne - szerintem. Persze ezen vélekedésem a vicc kategóriába tartozik manapság. Nem mellékesen: gondoltam, egyszer kialszom magam. Nosza, keresgélni kezdtem átmeneti és elfogadható színvonalú intézményeket. Ha hiszik, ha nem, nincsenek. Amit magukról hirdetnek svindli, a mozgáskorlátozottat általában úgy értik, hogy még saját maga önellátására nagyjából képes az illető. Amint meghallották, hogy egy abszolút magatehetetlen emberről van szó, akit etetni, itatni, pisiltetni, székleteztetni, fürdetni, mosdatni, forgatni, masszírozni, kenegetni, nyiroködémáját minden nap kezelni és még a jó ég tudja, mit nem kell, azonnal köszönték szépen, sajnos nem. Nem, sajnos nem tudják, nem, sajnos nincs erre egy vagy két emberük, nem, sajnos nincs az a pénz, sajnos nem, ne is haragudjak stb. Pedig csak egy hétről lett volna szó legfeljebb, hogy kicsit kialudjam, kipihenjem magam. Egy cég bevállalta volna, de olyan csillagászati pénzért, hogy azt ma Magyarországon elég kevesen tudják megfizetni és mi nem tartozunk közéjük. Vagy csak finoman ezzel akartak elhajtani, ezzel a horribilis pénzzel. Akárhogy is nézem, az egészségügy irtózik a magatehetetlen kuncsaftoktól. Talán már meséltem, hogy egy alvásvizsgálathoz nem voltak képesek befogadni arra az egy éjszakára F-et, mondván nincs arra emberük, hogy forgatgassák, pisiltessék és egyebek. Nem, sajnos megoldhatatlan. Inkább képesek voltak kiszállítani hozzánk egy szombaton a készüléket és rászerelészni F-re, majd vasárnap ki hozzánk újfent az illető és leszerelészni, elvinni a masinát. Mi pedig elegánsan dotálhattuk az illetőt, elvégre a szabadidejében, hétvégén és nem is Budapestről... (Hogy miért vidékről? Mert a mi tudós professzorunk - álnéven kezelőorvos - ragaszkodott ezen intézmény egy bizonyos szakemberéhez. De orvosokról most szó se essék, mondtam már, hogy ez a legkényesebb téma.)

Így maradtam hát magam a végtelenített, soha ki nem kapcsolt ápolónő szerepére. Így kellett anyatigrissé válnom egy magatehetetlenné lett ember érdekeinek képviseletére és ügyeinek intézésére. Egyáltalán nem kedvemre való szerep, mondhatom, de muszáj. És így születtek meg a címbéli jelzők, vagy inkább hasonlatok is. Mert hát szegény F-nek is meg kell élnie valahogyan ezt az állapotot. Hát neki sem könnyű, elhihetik. Sőt. Amikor kissé energikusabban fordítom vagy húzom fel az ágyban, mert lecsúszott, akkor jön az "úgy bánsz velem, mint egy zsák krumplival". Amikor a betegemelő hevederében emelkedik vagy süllyed, akkor mondja, hogy "úgy lógok itt, mint egy fél sertés a henteskampón". Amikor az ingerszegény, tónushiányos karjait, lábát vakargatom vagy masszírozom, akkor jön a "mint egy malacot" hasonlat. Isteni lehet, nem?

Hogy igazán mélyen mit érez, nem tudom, nem szívesen beszél róla, amúgy is hallgatag ember. Időnként sírva ébred egy-egy, a régi életét idéző álom után, és találom napközben is látszólag ok nélkül könnyezve. Elég gyakran hallom, hogy "elég volt, nem bírom tovább", hogy "hagyjuk abba, legyen már vége". 

Nem véletlenül született egy okirat, miszerint ha az állapota olybá alakulna, minden, az életét meghosszabbító beavatkozást megtilt, csak és kizárólag a szenvedéseit, fájdalmait csökkentő beavatkozásokhoz járul hozzá.

Szólj hozzá!

Még mindig utazunk

2013.07.11. 23:47 Kertváros

Ma beleolvastam Hozleiter Fanni blogjába itt-ott, történetesen az egyik arról szólt, hogyan nem tudott hazajutni BKV-buszokkal négy óra alatt sem, hanem végül barátnője ment érte taxival és vitte haza őt.

Már mondtam, hogy az utazás az egyik legnagyobb gondunk. Mosolyka blogjáról eszembe jutott, amikor egy országos szervezet illetékesével volt többszöri, nagyon rossz ízű levélváltásunk. F volt az, akiben felhorgadt az indulat, mert... A BKV mozgássérültek szállítására alkalmas kisbuszokat adott üzemeltetésre az érintett szövetségnek, de persze a négy kisbusz csepp a tengerben a szükségletekhez képest. Persze ezt sem tudtuk, így naivul kérte férjem, hogy a munkába és vissza szíveskejenek őt szállítani. Kapacitáshiányra hivatkozva elutasították. Ekkor F közgazdász agya dolgozni kezdett: neki nem, másnak igen. Más egy vonaljeggyel utazik, ő sehogy vagy kemény pénzért. Úgy lenne logikus, hogy mindez váltakozva történjék, részesedjen ki-ki mindenből. Ehhez persze kooperálni kellene a támogató szolgálatokkal, de ebben az évezredben ilyen biztosan nem lesz. Újabb kellemetlen hangulatú levélváltások, már nem diszpécser, hanem főtitkár, elnök. Továbbra sem szállítják. Eseti szállítást tudtak csak felajánlani, azt is csak délelőtt. Köszöntük szépen. Közben szerencsére találtuk azt a bizonyos támogató szolgálatot, aki végül is bevállalta F fuvarozását. 

Eseti szállításként kértük hát egy klinikai látogatáshoz ama bizonyos szövetség szállítását. Oda még jó volt a kért időpontunk nekik, vissza viszont késő délután bírták volna hozni F-et, aki akkoriban már nem bírt órákat ülni. Köszöntük, elég csak a délelőtt, visszaútra rendeltem fizetős betegszállítást. A megadott időpont előtt nemsokkal telefonált a szövetség buszának sofőrje, hogy valószínűleg csak egy órával később ér hozzánk, sajnabajna. De mi időre megyünk! És fél évre előre kaptuk ezt az időpontot! Nosza telefon a fizetős betegszállítókhoz, tudnak-e segíteni. Piacról élnek, azonnal átszerveztek mindent és vittek, majd haza is hoztak bennünket. Így került a klinikai látogatás 13 ezer forintunkba, miközben kettő darab buszjegybe (320/db)  is kerülhetettt volna. Nem vérforraló???

Lehet mondani persze, hogy ott az OMSZ betegszállítása. Azzal csak az a baj, hogy nem tudni, mikor jön és mikor megy, időpont náluk kizárva. Márpedig nekünk mindig időpontra kellett odaérni valahová. Amikor ezt említettem, az volt a válasz, hogy csak megvár bennünket az orvos. És ha mégsem? Ráadásul vissza csak akkor kérhetem a betegszállítást, ha végeztünk már. Talán jönnek még aznap... Mindenki hallott már ezekről, azt hiszem. Így maradt hát a fizetős betegszállítás szinte mindig.

Az már egy másik horror, hogyan húzták-vonták-nyúzták szegény F-et a betegmozgatásra-szállításra alkalmazott szép nagydarab férfiak! Egyszer annyira feldühödtem két fickóra, hogy azon gondolkodtam, rájuk eresztem a kutyát. Nem, nem a békés öreg Macit, hanem az angol bullterrierünket, az izombombát, akit irántuk való figyelmességből bezártam, míg ők behozzák férjemet és felteszik az ágyra. De hogy a bánatba ne fogott volna el a méreg, amikor két testes, erős férfi egy hordszékről nem volt képes áttenni az ágyra F-et, hanem az egyik erre húzta, a másik arra húzta, aztán föl, aztán le, aztán már mindenfelé, férjem ruhája a nyakában, teste félmeztelen, karját szinte kiszakítják a vállából, egyik cipője leesve, lábai teste alá gyűrve, szegény F arca eltorzul a fájdalomtól, már-már elejtik - na itt szakadt el a cérnám! Az meg aztán már a rémfilmekbe illett, amikor az egyik kórházban öten rángatták a kezelőágyra F-et (majd mi intézzük, tessék hagyni), két betegszállító, egy gyógytornász, egy orvos és egy beteg. Igen, F keze-lába szanaszét hullik tehetetlenül, nem bír kapaszkodni, nem tud segíteni, fejét külön tartani kell, mert különben kitörik a nyaka, teste saját súlyától csak lóg lefelé és ezzel nem tudnak mit kezdeni. Komolyan mondom, csoda, hogy túlélte eddig rokkant létének utazásait!

Ennek kontrasztjaként egy régi út giccses fényképe a másik életünkből: F egy san franciscói utcán, haját szél borzolja, kezét hanyagul nadrágja zsebébe süllyeszti, szeme hunyorít a napfényben. Istenem, talán igaz sem volt.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Nyári FSHD-csokor

2013.07.06. 00:11 Kertváros

Egy vagyok és nem kettő, nagy bánatomra. Tombol a nyár, épp megint koncert van valahol a közelben, idáig hallatszik, pedig még ki sem hevertük a piactéri Grill Fesztivált és a Halászléfőző Versenyt. Persze koncerttel ezek is. A házi nyári tűzijátékokról nem is beszélve. Szegény kutyák. Szóval egy vagyok és nem kettő, ez nagy baj, mert sokkal több a teendő, mint amennyi időm vagy energiám van.

Múlt hónap közepén, pontosan hat hónappal azután, hogy a rokkantsági ellátás iránti igényt beadtam, megkaptuk az orvosi szakhatósági véleményt és a határozatot. Ezt persze megelőzte részemről kettő darab reklamáció, de a cérnám akkor szakadt el, amikor április 22-én az ügyintéző saját kezével telefont ragadott és közölte, hogy minden szükséges irat birtokában van, majd nem történt semmi. Nem voltam mérges, mert ha az vagyok, akkor sem változik a késedelem. Június elején egyszerűen eluntam az ügyet-nem-intézést és bejelentést tettem egy erre hivatott hivatalnál is, erről persze nem késlekedtem értesíteni az NRSZH Jogorvoslati Főosztályát sem. Mit tesz isten, rá három napra már kopogtatott a postás a paksamétával. No comment, kedves rszsz/nrszh, bár tudnám kommentálni, az biztos.

Az orvosi szakvélemény szerint férjem egészségkárosodása még mindig 90%,  benyújtott iratok érintetlenek, a tavalyi, háziorvosnak készült vélemény simán átemelve. Keltezése április 09,  kötelező felülvizsgálat május hónap, határozat dátuma június 14, átvétel június 17.  Na most aztán igyekezhet F, hogy odaérjen az idén májusi felülvizsgálatra! Megállapítódott az ellátás összege is. A jogszabály szerint ez a havi nettó átlagjövedelem 70%-a, ezzel még ki is egyeztem volna, de legfeljebb a mindenkori minimálbér 150%-a, ami pont a fele lett az előbb említett nettó bér 70%-ának. Miért is van ez maximálva?? Nem kegyelemkenyér, F fizette a járulékokat, mint a katonatiszt, a havi levonásainak összege nagyobb volt, mint ez az összeg. Gondolkodom azon, hogy kezdeni kellene ezzel a maximálással valamit, nem jó ez így. És jött még a Nyugdíjfolyósítótól is irat, miszerint férjem állapota végleges a náluk lévő iratok alapján, jó, hogy legalább ők tudják, valamint hogy szegény F immáron közgyógyellátásra jogosult, most ennek intézem épp az adminisztrációját. Jó lesz, ha a havi közel húszezer forintos patikaköltség csökken egy kicsit, a többi ilyen-olyan szer úgyis marad.

Gondoltam, hogy - abszolút tájékoztató jelleggel - (nyári) csokorba szedek néhány vélekedést férjem állapotáról, amelyek az idők folyamán születtek. Ebből is látható, mennyit fejlődött az orvostudomány. Nem feladni, kedves FSHD-betegek!!!! Lehet, hogy közel a megoldás!!!

1993-ból ( a gyanú éve nekünk) az alábbiak: SOTE Neurológián: pelvi femorális (Leyden-Möbius) dystrophia.  Pár hónappal később izombiopszia, ebben specifikus morfológiai eltérések nem láthatók (a fene az alattomos nyavalyáját), DMP gyanú. Ugyanott, de más szerint Becker-syndroma.

Tizennyolc évig semmi, majd 2011-ből (zuhanórepülésben): Myoneurális rendellenesség, izomdystrophia (ezt is hányféle módon írják...), állapotában javulás nem várható. A következő vélemény: benignusan zajló (ez? jóindulatúan?? ez a gonosz???) végtagövi túlsúlyú izomdystrophia. Egy magánklinikai szakvélemény: elsődleges izomrendellenesség, bicepsben, tricepsben paresis, medencehajlítókban szintén, lábfejek plegiásak, FSHD-t kizárandó vérvétel genetikai vizsgálatra. És vettek. És sajnos nem kizárandó az FSHD. Sőt.

2012-ből: distális tetraparesis, lábfejekben mozgás nincs, plegia, közepesnél renyhébb mélyrefl., időszakos légzési és nyelési nehézségek. Aztán egy tavaly nyári eredmény: a fej előrebukik a nyakizmok gyengesége miatt. Facies myopathica, dysphagia, minimalis dysarthria. A végtagokban proximalis dominanciájú kifejezett paresis. Az alsó végtagokon a distalis izmokban is súlyos a paresis mértéke. Testszerte enyhe sajátreflexek, nyelészavarok, légzési nehézségek stb., stb. Szintén akkori vélemény légzévizsgálat után: Diaphragma érintettség nem igazolható, a csökkent paraméterek hátterében a légzési izmok funkciókiesése áll. Körülbelül most is ez a helyzet, illetve kissé rosszabb, mert ami bírt, romlott.

2011 februárjától idáig több mint húsz orvossal ismerkedtünk meg. F. nemrég úgy döntött, elege van a kísérleti nyúl szerepéből, nem hajlandó többé ilyen-olyan vizsgálatokra, csak és kizárólag az elkerülhetetlenre. De valami felügyelet azért csak kell, így lemondtunk a nagytekintélyű orvostudorokról és átigazoltunk a helyi neurológiára, augusztusban várjuk a betegágyhoz az orvost. Sok értelme amúgy sem lenne, hogy hordágyon áthurcolják szegény F-et a város másik végébe, órákig feküdjön kiterítve, mert mindig sok a csúszás, és azután a vizsgálat nem állapít meg semmi újat. A betegszállítás horrorszerű viszontagságairól és horribilis költségeiről nem is beszélve.

A fentiekből is kitűnik, hogy közel húsz év alatt mennyit fejlődött az orvostudomány, kedves FSHD-sek, kitartás! 

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A díszroki

2013.06.14. 00:42 Kertváros

Azt hiszem, kissé feketén írok én erről az FSHD-ről, megpróbálom vidámabban tálalni, nehogy mindenki elrettenjen. De előbb a mai ételek.

Reggeli kaszinótojás, tízórai eper (uccsó saját termés), ebéd görög gyümölcsleves és csirkehússal rakott kel, ozsonna egy kis túróstáska (négybe vágva, mint a Tótékban az őrnagy), vacsora főtt szafaládé rozmaringos mustárral és tormával, kenyérrel. A szafi lenyelése kissé nehezen ment, háromszor is kellett vízzel elsősegélyt nyújtanom. A túrós viszont könnyen, de ez tényleg jó süti, az egyik itteni (mert van nekünk három is) pékség terméke, kisebb az átlagosnál, kevesebb tészta, jó töltelék, hajrá pékek!

A címadó téma előtt egy örömhír - nekünk nagyon!!!! - két év után ismét horkolt a férjem! Már a múlt héten gyanús volt, hogy valami olyasmit hallok az éjszakában, de az inkább csak nyomokban volt horkolás. Ám mára virradóra tuti F horkolt, nem a kutya! Fel is költöttem azonnal, tudatni a jó hírt. Félálomban is vigyorgott. Így magunk közt: csak azt tudnám, ez igazából jó vagy rossz. Amíg kiderül, juszt is örülök. Végtére is a horkolás elmaradása volt a beköszönő betegség első jele, amiről még nem is tudtuk, hogy első jel.

A díszroki esetét csak azért mesélem el, mert az utazás, közlekedés az egyik legnehezebben megoldható dolog ebben az FSHD-s, hivatalosan súlyosan mozgássérült életünkben. Hihetetlen tapasztalatokat szereztünk. Hihetetleneket! Tényleg! Volt első önálló kerekesszékes, volt állami mentő és magán betegszállító, volt autóbusz és saját autó, volt baráti autó, több is, volt néhány rosszízű levelezés, volt támogató szolgálat, volt minden. Hol maga ment F, hol vitték. Szerencsére túlélte mindegyiket. Jöjjön az első történet.

Hol volt, hol nem volt, még a köztes életünkben - járunk is, meg nem is -, elnöki jutalmat kapott F. Titkári telefon jött, hogy ekkor és ekkor jelenjen meg itt és itt, a regionális igazgatósági ünnepségen. Nem bííírok - szabadkozott F, de kifejezetten ragaszkodtak a megjelenéséhez, biztosítottak két markos embert, fenntartott parkolást, mindent, csak menjünk oda. Összeállt a családi trió, mert az biztos volt, hogy külső segítségre nem számíthatunk. Időre vinni? Kizárt. Időben elhozni, mert kiürül az épület? Kizárt. Öltönybe csomagoltam F-et, aki ekkor már csak 65 kiló körül volt, ki lehet találni, mennyire gyűrődött a zakó a hátán, legördült a kerekesszékkel a rámpán, ott áthúzgáltam a görgős irodai székre, mert csak onnan lehetett bültetni az autónkba, a kerekesszék nem fér az ajtóhoz kellően közel. Lányunk az autó túloldaláról bentről húzta apját, én innen emeltem be a lábát. A ruhája csúszott fel magától is a mi szép magas rongybabánknak. Elég nagy volt a nézettségünk az utcában. A hátsó ülésre a mezei kerekesszék került összecsukva, meg én.

Célunkhoz érve megjelent a két markos legény, szintén az intézmény munkatársai, én elmondtam, hogyan tudják kiemelni F-et, majd félreálltam. Az egyik kivette a kerekesszéket, én kinyitottam, a másik férfiember pedig F-nek veselkedett. A klasszikus jelenet ismét: F lassan csúszik ki a félve ölelő karokból, lába csavarodik maga alá, ruhája torlódik fel a nyakáig, hasa kinn. Az a baj, hogy mindenki félve nyúl egy ilyen emberhez, pedig bátran kellene, nem törik el. Ha bizonytalanul emelünk fel valamit (esetünkben valakit), borítékolható, hogy nem túl jól sikerül. Pedig a feladat mindössze annyi volt, hogy kiemelve lábra állítsák F-et, majd beleültessék a mezei kerekesszékbe és eljuttassák a díszterembe. Aki férjemet emelte, nem adta meg magát könnyen, húzta, vonta, nagyon igyekezett, F végül ült a székében, ruháját a lehetőségekhez képest visszaráncigáltam, egyikük pedig tolni kezdte. Az épületben pár lépcsőn fel kellett vinniük őt, majd pár lépcsőn le, hogy a liftig érjenek. Mi ott sorsára hagytuk a díszrokit. Az ünnepség szép volt, jó hangulatú, F-et leparkolták az első sor mellé, a - mondjuk így - nagyhatalmú intézmény elnöke ment oda F-hez és adta át az oklevelet (jutalmat). Még kezet is fogtak! Bizony, F még egy kicsikét meg bírta emelni a kezét. Istenem, mit nem adna ma érte! Épp mondta a horkolás-örvendezésem kapcsán, hogy az lenne a nagy javulás, ha megint fel bírná emelni a kanalat, pláne ha a szájáig!

Ünnepség után fogadás, svédasztal. Mondták F-nek, hogy utat törnek neki odáig, de köszönte, nem kért belőle. Azért csak a kezébe nyomódott egy pohár pezsgő, karcsú, kecses, hosszú pohárban. Szegény F, akkor már egy lavórból is jobban tudott volna inni, mint abból a hosszú pohárból. Tisztára a róka és a gólya meséje, nem? Így hát meg sem próbálta, inkább kérte, vigyék ki az épületből, menne haza. A két legény leliftezte, kicipelte, kitolta, útmutatásaink alapján behúzta-vonta-nyomkodta az autónkba, hátulra a kerekesszék és én. Pech, hogy a csomagtartóba sehogyan sem fért be az a vacak, én igen, de ha nem muszáj.... Mi köszöntük szépen a segítséget szóval és tettel is, azután haza. A házunk előtt az indulási jelenetsor visszafelé: autóból görgős székre, onnan az elektromos kerekesbe, azzal F a rámpán fel, házba be, ágyra át, ruha le, házi ruha fel.

Ilyen egyszerű is ez.

Nemsoká ismét titkári telefon: a regionális után hamarosan lesz az országos ünnepség, ismét ragaszkodnak F jelenlétéhez, biztosítanak két markos legényt, parkolóhelyet - a többit, ugye, kitalálják?

És lőn. Da capo al fine.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Maradj talpon!

2013.06.12. 00:10 Kertváros

Rég nem írtam, de ahogy mondani szokás: fegyverek közt hallgatnak a múzsák. Megint volt egy rosszabbodós és egyben jobbulós szakaszunk.

A jobbulós: jobban bír nyelni F, mint eddig. Megpróbálkoztunk a normális kenyérrel és sikerült! Persze csak vajjal, margarinnal vagy szószos jellegű étellel, de sikerült! Afféle ötletként másoknak elmondom, miket evett ma F. Reggelire tonhalsalátát kenyérrel (persze héj nélkül), teát és a vérnyomás-gyógyszereit. Tízóraira egy pudingot, vanília-puncsot, tegnap este készítettem. Ebédre zöldbablevest és carbonara spagettit, amiből pont a carbonarát ki kellett piszkálgatnom, mert az nem megy le. Uzsonnára eper volt, saját, krémszerűen olvadó, sajnos még egy-két nap és leterem, a piacon pedig elég drága még mindig. Vacsorára tökfőzelék volt omlettel és a gyógyszerek.

De mindennek ára van, rosszabbodtunk is. Egy ideje a vérnyomásában a felső-alsó érték viszonyában az alsó magasabb, mint kellene, ez pedig lehet a gyengülő szívműködés eredménye is. Kardiológiai vizsgálaton 2011-ben voltunk utoljára (ultrahang), akkor sem az orvosi figyelmesség, hanem a kardiológiai intézetben dolgozó orvos barátnőnk segítsége folyományaként. Tiszta poén, hogy F annak az orvosnak a legfontosabb, akihez hivatalosan semmi közünk nincs. De erről majd egyszer, mert az orvosok az egyik legkényesebb téma a mi történetünkben. Szóval 2011-ben még tökéletes volt a szívműködés. Nemrég volt egy hajnali, háznál történt dupla vérvétel, vizelet  laborvizsgálatunk anyagaiként. Igen, nekem is kell, mert - nem panasz, csak tény - én is belebetegedtem a nagy ápolósdiba. Van egy remek tanulmány, a Kézenfogva Alapítvány készíttette, ami ugyan a családban nevelt halmozottan fogyatékos gyerekekről szól, de nyugodtan alkalmazható ránk is például. Amit most ki szeretnék emelni belőle az, hogy ezen gyerekek ápolása, gondozása, nevelése a családtagoktól a szó szoros értelmében emberfeletti erőfeszítést követel és ez igaz is. Ránk is, már mondtam. Szóval annak rendje és módja szerint belebetegedtem, nem depresszió, bár azon sem csodálkoznék, hanem nagyon is testi bajok, márpedig nekem nem lehet semmi bajom, mert F élete tőlem függ. Hamarost elmegyek majd az eredményért. De ostoba tök voltam, mert nem jutott eszembe, hogy a kreatinin-kinázt is meg kellene nézetni, hiszen abból derül ki, mennyit romlott F állapota. Na mindegy, utána vagyunk, majd legközelebb. Azért a fene egye meg a feledékenységem.

Annyiszor emlegettem már, hogy F hősies talpon maradási erőfeszítései minden tiszteletet megérdemelnek, hogy úgy gondoltam, elmesélem a kerekesszékes-dolgozós korszakunkat. 

Mint mondtam, egy támogató szolgálat elvállalta 2011 szeptemberétől F szállítását munkahelyre és vissza. Nagyon sokat variált az illetékes, de megoldotta, mert segíteni akart. Ez a szolgálat volt az egyetlen, aki tényleg segíteni akart, de a többiek nem-jének sok oka van. Először is: KEVÉS VAN BELŐLÜK! Kedves Illetékesek! Ne ezen tessenek spórolni! Persze ők sem tudták abszolút előírásosan megoldani, ezért nem is nevezem meg őket.

A lényeg, hogy reggel negyed hét - fél hét körül ért ide az autó, szerencsére útba estünk a sofőrnek, és F munkahelye is útba esett, mert arról a környékről valakit iskolába kellett vinnie. Haza elég korán hozta F-et, háromra ment érte, fél négyre itthon is voltak. Így aztán - ki lehet találni - elég korán keltünk. Háromnegyed ötkor ébresztő, kis magához térő idő, majd levettem a pizsamáját és felöltöztettem F-et. Akkurátusan, a hivatal által elvárt öltözékbe. Annyi engedményt tettünk, hogy zakó és pulóver helyett kényelmes és könnyen ráadható kardigánokra váltottunk, ing helyett begombolható nyakú ingpulóverekre, hosszú és rövid ujjal egyaránt. Ruházkodásra egyébként is nagyon sokat költöttünk, ahogyan fogyott F, úgy kellett újabb és újabb ruhákat venni neki. Most ott lóg a sok, szinte vadonatúj ruha a szekrényben afféle porfogóként.

Majd cipőjét ráadva felállítottam F-et és kimentünk a fürdőszobába. A küszöbök - ezek volt F rémei. Hiába készített a testvérem rájuk áthidalót, csak nem volt sík, csak emelni kellett valamelyest a lábat, az pedig már nagyon nehezen ment. Ennek egyenes következményeként F járásbiztonsága megszűnt, s ha nem voltam résen, megingott, volt, hogy el is esett, de mindig szerencsésen. A falakra nem kellett kapaszkodót szerelni, mert a bútorokba bele bírt kapaszkodni, meg tudott támaszkodni rajtuk.

Az elesések voltak az én rémeim. Hogyan állítsak fel a földről egy szinte magatehetetlen 80 kilós embert, akiért mindjárt itt az autó, hogy dolgozni vigye? Nem késhettünk, mert nagyon kiszámított volt a sofőr ideje! 

Fürdőszoba negyed hatkor, leültetés, reggeli fél hatkor (akkor még nem voltak nyelési gondjaink), felállítás, közben a kerekesszék ajtóhoz készítése, beleültetés, előszobában újabb öltöztetés, táska ölbe, a hideg bejöttekor sál, kabát, kesztyű (Raynaud-szindróma!), közben már uzsonna, ivólötyi a táskába be, rámpa előkészítve. Ezekből ki lehet találni, nekem bizony sokkal korábban kellett kelni, mint F-nek, hogy minden időben készen legyen. Meleg teát például nem lehet előző este elkészíteni, ugyebár. Szegény Maci kutya pedig bezárva valahová, mert csak útban bírt lenni... A rámpa, hát igen. Hordozható, kihúzható, darabonként 11 kg és egymástól 27 centiméterre kellett párhozamosan elhelyezni őket, hogy a kerekesszék keréktávolságának megfeleljenek. Bejelöltem én a lépcsőnél meg lent a megfelelő helyeken, de a festéket az időjárás és a mi járkálásunk lekoptatta elég hamar, így aztán a mérőszalag is mindig kéznél volt. 

Mire eljutottunk a "táska ölbe" pillanatáig, szólt is a csengő. A sofőr, Tamás, férjemhez hasonló korú és termetű férfi, akibe még emberség is szorult. Negyed hét, fél hét körül, mikor hogy, kigördült a házból a dolgozó ember, búcsúpuszi, Tamás autóján hátul rámpa már lenn és F felkerekezett óvatosan. Tamás mindig segített, ő is azon kevesek közé tartozik, akikre jó szívvel tudunk csak gondolni. Sajnos az autó - kerekesszékestől - alacsonynak bizonyult F-nek, annyira, hogy fejét félrehajtva fért csak el, ezért alig várta, hogy kiszállhasson. Soha nem gondoltam volna, hogy az én szép szál férjemnek egykor még mennyi nehézséget és kellemetlenséget okoz a szépszálsága. Bónuszként az óhatatlan döccenőknél jól beverte a fejét. A munkahelynél Tamás segítségével kigördült az autóból F és megkezdte dolgos életét. Még mindig nem volt hét óra sem. Én közben otthon rámpa össze, fel, be, Maci kutya ki, ciróka-maróka, és kezdődhetett a nap. Leültem, újság, kávé, cigaretta, de ezt már írtam.

A nap folyamán F-et - hogy teljesen el ne macskásodjon a lába - egyszer felállította valamelyik bátor kollégája, csöppet járkáltak, kikísérte a mosdóba, majd vissza. Ezért aztán, amikor hazaért, nem is állítottam fel egyből a kerekesszékből, mert rögtön elesett volna, hanem előbb hosszasan tornáztattam a lábait, csak azután. De nem egyszer előfordult, hogy  még így is elesett, elestünk, csak lassított felvételként, mivel mindig úgy helyezkedtem, hogy egy fal a hátam mögött legyen, az valamennyire megtartott bennünket. Vagy visszahuppantottam F-et a kerekesszékbe, olykor még én is ráestem. Azután valahogy csak becsoszogtunk, beóvatoskodtunk az előszobából a nappaliba, leültettem-lefektettem a kanapéra F-et pihenni, később felállítottam vacsorához, fürdőszobához, miegymás, majd vissza. Ezek már a fürdetőpados idők voltak, ahhoz is előbb felállítani, kicsoszogni, majd ráültetni, fürdés után megint felállás, felállítás, ő a mosdóra támaszkodva tudott segíteni. Később a már jól bevált irodai görgősszékkel működtem itt is, azon a fürdőszobába be, arról áthúztam a fürdetőpadra, utána arra rá, kitologatás és átráncigálás a kanapéra vagy ágyra. De sokszor fel akart állni F, mert tudta, ha lemond az önálló járásról, állásról, az nagy és komoly fordulópont lesz neki. Mondtam már, ameddig csak bírt, talpon maradt. És nagyon komoly erőfeszítéssel. 

A szállításnak persze költsége is volt, s mivel F dolgozott és viszonylag jó keresete volt, a maximális tarifával számolt a szolgálat. Nem azért, mert ezen nyerészkedni akart, nem is lehet, hanem mert ez volt számára - mint minden ilyen szolgálat számára - az előírás és kész. De ez volt más vonatkozásban is. Mivel F-nek keresete volt (és mindig tudatni kellett, mennyi az annyi), mindenütt fizettünk, mint a katonatiszt.

Hát így járt munkába hajnalonta F mindaddig, amíg december 19-én este el nem esett és azzal az eséssel vége is szakadt dolgozó emberi létének. Akár azt is mondhatnám, átzuhant a rokkantak világába, nemcsak mozgását elveszítve, hanem önbizalmát, magabiztosságát is, és az egészségügy - tisztelet a kevés kivételnek - mindent meg is tett, hogy ez így legyen.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

(L)enni vagy nem (l)enni?

2013.05.19. 15:15 Kertváros

Link szövege

Na, mi maradt még? – kérdezhette a rossz gén, és körülnézett. Nagy örömére megtalálta, és serényen munkálkodni kezdett. Nem érdemes itt belemenni, hogy simaizom, vagy harántcsíkolt, vagy szívizom, előbb-utóbb mindegyik sorra kerül valószínűleg.

A szorgos rombolás eredményeként F ma nagyon nehezen nyel, gyakran félrenyel, fuldoklik, nem bír köhögni, csak finoman köhécselni, mint az Operában szokás a nyitány alatt, nem bír orrot fújni és nem bír nyelvet ölteni.

„Megyek, veszek vajat, zsemlét, mert jobb enni, mint a nemlét.” – írta Kerényi Grácia egy verseskötetében. Hogyan eszünk mi? Nehezen, ez világos, de szerencsére F küzd vitézül. Az erőt a küzdéshez tulajdonképpen egy szaktekintély neurológus adta neki, bár akaratán kívül, aki elmondta, hogy a nyelési nehézségek fokozódásakor lehetőség van szondatáplálásra. Ez annyira elborzasztotta férjemet, hogy inkább belehal, de nyel, amíg csak bír. Hogy mit, az az én feladatom. Levest, de csak puhára főtt tartalommal. Főzeléket, szószokat, krumplit, csirkét, de csak puhát, halat, süteményt, de csak puhát, krémeset, nem morzsásat, nem magosat (cseresznye, meggy), tésztákat, de nokedlit nem, gyümölcsöt vagy hámozottat, vagy vékony héjút, például körtét, mandarint, epret, ilyesmit. Szőlőnek speciel lőttek, dinnyének úgyszintén, narancs kérdéses, alma nyersen kemény – lehet folytatni. Mind kísérletezés dolga. Történetesen a lereszelt étkek nem váltak be, mert rágni nemigen lehet, nyelni meg nem bírja. Dió, mandula, mogyoró nem. Porcukros ételek nem. A következő stáció esetében ott van még a turmixolás lehetősége, meg a bébiétel. Még nem tartunk ezeknél, de jó, ha képben vannak. Levest nagyon mókásan eszünk, mert vagy levet, vagy a sűrűjét, együtt nem megy. (Közben lett nekünk refluxunk is, nyiroködémánk, Raynaud-szindrómánk, gyógyszerallergiánk {de mire?}magas vérnyomás korábbról volt már.)  Ha valami megakad, márpedig megakad elég gyakran, F szeme kimered, próbálja visszaharákolni, vagy vízért integet a szemével, hiszen szólni akkor nem bír – ez élethalál harcainak egyike. Egyébként is gyakran kifárad az evésben, ezért aztán babamódra eszünk: sokszor, keveset, pempőset, de csak addig, ameddig el nem fárad. Víz, tea gyakran félremegy, orvosok szerint ezek a legnehezebben nyelhetők tulajdonképpen, ezek a nagyon híg dolgok. Kapunk Nutridrinket is, napi hármat, receptre, nagyon köszönjük, mert ez is aranyárban van egyébként. Ez hivatott pótolni azokat a tápanyagokat, nyomelemeket, miegymás, amiket a nagyon megválogatott táplálkozás miatt F esetleg nélkülöz, és az állaga is olyan, hogy F viszonylag könnyen lenyeli. Ettől remél a háziorvos is és mi is némi energiát, de tudjuk, hogy tulajdonképpen minden falat maga ellen van. Orvosilag kipróbálódott Mestinon is, de nem hozta a kívánt eredményt, abbahagytuk, mája csak egy van mindenkinek.

Ugye még tetszenek emlékezni, hogy közben dolgozom is?  Meg ott a háztartás. Meg a kert. Meg F ügyeinek intézése. Meg Maci kutya. Hét közben egy ételszállító céggel oldom meg az étkezést. Hosszú évek óta kapcsolatban vagyunk, kölcsönös az elégedettség, mindig talál magának F olyat az étlapon, amit le is bír nyelni. Én csak hét végén főzök, mindig azt, amire F vágyik (nyilván!), ma például tepsis krumpli van, vele sült csirkecombbal és almaszósz.

A másik élet-halál harca a köhögés. Amikor picike kis köhécselést hallok, hogy eh-eh, nyargalok, mint a nyúl, mert az bizony a fuldoklás tünete, de normális erővel köhögni már nem bír, az izmok ott is fogynak. Mivel számára kritikussá válhat még egy egyszerű nátha is, lásd köhögés, orrfújás, csak egészséges embereket engedek hozzá, az influenza-járvány alatt csak oltott egyéneket, de most leginkább karanténban voltunk a járvány kifutásáig. Szerencsére családunk és barátaink megértik, nem sértődnek meg.

Torkát nemigen tudom megnézni, ha fájlalja, mert nyelvét nem bírja kellőképpen kinyújtani (jó fényű kislámpa kell), ajkáról szószt, krémet, bármit lenyalni nem tud.  

És akkor jöjjön a nem túl esztétikus váladék és az attól való megszabadulás. Eddig még senki nem tudta megmondani, mitől van és mi ez, több vélekedés látott napvilágot már, de mindegy is, mert a megoldás egyszerűen a rémes harákolás és köpködés. Olvastam váladékszívókról, de nem hiszem, hogy nálunk beválna, letettem róla. A köpködhetnék rohamszerűen érkezik, van, amikor két órát is tart, van, amikor jóval kevesebb, a lényeg, hogy ott kell ülnöm egy szalvétapaksamétával, és kellő időben tennem, amit kell. (Ki lehet találni, éttermi szalvétákra is egy vagyon meg el.) Van, amikor naponta jelentkezik a dolog, van, amikor egy hétig sem. Úgy tűnt egy ideig, hogy a méz talán jobbít, de mostanra nem mernék megesküdni rá. Azért mégis csak eszünk mézet, mert sok másra jó. A fogmosásnál nemrég kiderült, hogy – a korábbiakkal ellentétben - gargalizálni nagyon mérsékelten, de bír, ez jó. Viszont egy fogászati bántalomra nem is merek gondolni. Vajon hogyan lehetne kezelni F fogát? Egyáltalán, hogyan jutna el a rendelőbe? Ma már csak fekve és hordágyon szállítható, ülni hosszabb ideig nem tud. Hogyan és ki ültetné bele a székbe? Mi történne, ha torkára futna valami törmelék, morzsalék? Öblítés? Száját hogyan bírná hosszasan nyitva tartani? Szóval nagyon alaposan sikálom a fogait, szájvíz minden mennyiségben, olyan, amelyiktől nem lesz hányingere. Hiába, az élvezeteket is meg kell válogatni.

Essen még szó egy másik rejtélyről, ami nem böfi, nem csuklás, leginkább amolyan buf-buf jellegű valami. Amikor ez történik, F mellkasa nem mozdul, ádámcsutkája sem – már próbáltam kitapintani mindkettőt, mintha levegő jönne vissza böfivel, de mégsem az. Sorozatszerűen jelentkezik, eltart 2-3 percig is, nagyon kifárasztja F-et. Szeme alatt veríték ütközik ki, sápadt, pihennie kell. Aki tudja, mi ez, fejtse meg nekünk.

A rosszabbodások egyébként már nem annyira látványosak, mint az alatt a pár hónap alatt, amikor csonttá fogyott szegény F, sokszor csak apró változások, sokszor csak megérzések sejtetik, hogy a „mélyben” valami történik. Ráadásul folyamatában valahogy úgy néz ki az egész, mint a sinus görbe, hol fenn, hol lenn. Némi csend, talán a szervezet alkalmazkodik épp az új helyzethez, aztán kezdődik elölről. Hogy funkcionálisan mi változott, az majd csak később derül ki.

 

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Párnák minden mennyiségben

2013.05.14. 20:54 Kertváros

Az alkotó még nem pihen. A hirtelen nagy romlás után a cizellálás már az ágyban fekvő korszakban következett, és a mű még nem kész. Még munkálkodik a rossz gén. Lassan elfogytak az alsó lábszár izmai is, kiütköznek a csontok – mint mindenütt. Gerince persze elferdült és olyan, mintha külön ragasztották volna rá a hátára. Nyaka olyan, mint egy kilencven éves emberé, lóg rajta a bőr, ádámcsutkája kiugrik, alatta mély gödör, borzasztó, na. Épp ma mondta reggel: nagy lett a bőröm és a testem ide-oda lötyög benne. Bizony. Amikor kenceficélem a testét, hol itt, hol ott látom szabályosan meggyűrődve a bőrét, ami persze nagyon-nagyon kényelmetlen neki. Feneke szintén elfogyott, csak a csontok ott is. Mellkasán kiugranak a bordák ívei, a szegycsontja szinte szúr, a medencecsontok szintén kinn. Lábai V alakban szétterpesztettek, nem tudja már párhuzamosan egymás mellé tenni, ez, gondolom, a medencetájéki izmok elvesztésének következménye. Hátán a megereszkedett bőr, a kiugró lapockák és megszámolható bordák, és az a rettenetes látványt nyújtó gerincoszlop. Csuklóját korlátozottan bírja elfordítani, kezét ha ráteszem a papírra, nagy nehézségekkel, de még tud írni (néha azt is kell, ugyebár).

Persze minden húzódik, fáj, minden nyomódik. Amikor fordítom valamerre, jajgatás kíséri az egész hercehurcát, pedig igyekszem vigyázni, és még ott vannak a párnák is. Na, azokból van elég.

Először lett egy gyógypárna az autóba, a háta mögé. Azután lett egy nagy puha az irodai székre, ezzel párhuzamosan a munkahelyi székre is, hogy a már eléggé húsavesztett combját ne nyomja a szék széle. Azután lett tönkölypárna, de nem vált be, azután lett még egy, felfekvés elleni, egy matraccal érkezett, mindkettő leginkább a tojástartóra emlékeztet. Ezek sem váltak be, sajnos, még szerencse, hogy ajándék mindkettő. Majd felíródott  egy Roho párna, de mivel sokáig tartott a cégnek beszerezni (amerikai , aranyárban van és nagyon jó), valahonnan szereztek egy másikat, az került az elektromos kerekesszékbe. Azután megjött a felírt Roho párna is, így van kettő. Nem is baj, azt mondják a gyakorló rokik, hogy egy párna nem párna. Majd beszereztünk egy henger alakú gyógyászati párnát is, ma ezt használjuk a térde alá. Azután jönnek azok a kispárnák, amelyek adottak voltak, ezek az ágyban használatosak. Ez még nyolc párnát jelent, hánynál is járunk most? Tizenhatnál. És vettem nemrég egy stabilizáló párnát is, úgy néz ki, mint egy nyújtott S, vastag hurka, puha, de mégis stramm töltettel, ezt rakom F háza mögé, amikor oldalt fekszik. Az lenne a párna dolga, hogy miközben a hátat támasztja, a térdek közé beillesztve az S alsó szárát, óvja azokat a súrlódástól, felfekvéstől. Nos, ez nálunk csak a hát stabilizálására korlátozódik, mert – mint mondtam már – F magas ember, a párna pedig átlagméret. Ennyit erről. (Istenem, mi pénzt költöttünk ezekre is.)

Lehet kérdezni, miért fekszik egész nap az ágyban? Mert az a legegyszerűbb és legkényelmesebb. Teljesen fölösleges lenne reggelente lecserélni a pizsamáját másik ruhára, ráadásul ez a betegágy állítható csak, a többi fekvőalkalmatosságunk nem, szóval csak a kényelmetlenség járna vele és a fájdalom. Egyrészt ugye ha pisilünk vagy ha nagyobb ügylet, lehuzigálni róla a nadrágokat, számára nagyon kimerítő. Másrészt nagyon fontos, hogy ránctalan legyen a kelme, mert a gyűrődések nyomása is nagy fájdalmat okoz. Ez minden pozícióban érvényes, ülve, fekve, oldalt, hanyatt, így tehát állandóan simítgatom, huzigálom a pizsamáját. Hasra sajnos már régen nem bír feküdni F, mert a nyakát nem tudja kellőképpen oldalra fordítani. Nagy bajba is kerültem most, hogy az Aranypók befuccsolt, mert mindig náluk vettem a jó kis puha pamutpizsamákat. Nagyon nem mindegy, hogy milyenek. Először is legyen V alakú nyakkivágása, hogy könnyen fel tudjam húzni F-re, ne törjem ki a nyakát. Másodszor ne legyen az ujján passzé, mert akkor nem lehet felhúzni a karján, ha például a könyökét kell bekennem. (Volt nekünk teniszkönyökünk is, bizony.) A zsebet le kell róla fejtenem, mert nyomja a mellkasát. Nem lehet dizájnosan két színből összevarrt, mert a varrás bántja F mellkasát, hátát. A hátán a felső (belső) betétrészt szintén le kell fejtenem, mert a varrása nyomja a lapockáját, gerincét, mindent. A nadrágnál csak annyi az elvárás, hogy ne legyen passzé a bokánál. Nos, ilyen pizsamákat csak az Aranypókban lehetett venni, most aztán nem tudom, mi lesz. Interneten ugye csak a képet látom, az nem elég. Szóval eddig vettem egy szép pizsamát, azután szétszabdaltam… Ja, a címkéket is ki kell belőle vágnom, az is bántó. Lassan szétmosom, szétrángatom, széttépem a pizsamákat, plusz maguktól is kopnak.

De visszatérve a pizsama „tartalmára”: leginkább egy marionett bábura emlékeztet szegény F, akit zsinóron húzgálnak. És az ép esze még mindig megvan…

Nemrég fiatal barátnőmnek babája született. Írtam neki, hogy most ugyanazt csináljuk mindketten, fürdetés, etetés, altatás, ciróka-maróka, miegymás, csak az én babám nagyobb, mint az övé, beeee! Visszaírta, hogy nem szívesen cserélne velem…

 

 

    

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Ok és okozat

2013.05.10. 21:08 Kertváros

2011. december végén tudtuk tehát, hogy mivel állunk szemben. Megkezdődhetett az információ-keresés, információgyűjtés. Magyar, angol és német nyelven tudtunk adatokat, tudnivalókat összeszedni. Voltak persze képek bőven. Az egyiket meglátva elsírtam magam. (Amikor a szőnyegeket felszedtük, szintén. Kopár, rideg lett a lakás, és visszavonhatatlan bizonyítéka annak, hogy egy másik világba léptünk át.)

Az világos, hogy jelen állapotunknak oka az FSHD, annak pedig következménye a teljes mozgásképtelenség. Két táborba is tartozunk tehát: az egyik az FSHD, a másik a mozgásképtelenek tábora. Ez utóbbi - kiváltó októl függetlenül - nagyon egységes az ápolás, ellátás szempontjából. Ugyanúgy meg kell fürdetni egy felelőtlenül fejest ugrott, gerinctörött egyént vagy egyszerűen csak egy öregségére a sorstól megcsúfolt embert, mint F-et, ugyanúgy etetni, itatni, ágyban forgatni, tenni-venni - ez utóbbi nagyon csúnyán hangzik, de így igaz. Az ápolási kézikönyvek illusztrációin, képein vagy madárcsontú, mosolygós, 140 centis nénike látható ágyacskájában, frissen dauerolva, feje fölött lógó kapaszkodóval, virágcsokros éjjeliszekrénnyel, flottul berendezett, otthonos szobával, vagy betegállítóval éppen talpra emelődő, energiától duzzadó huszonéves nő, szintén mosolyogva, hisz ez egy élhető világ, nem? Nos, nálunk egy közel 190 centis férfiemberről van szó, rideggé vált házról, helyiségekről, ahová ő már soha nem tud bemenni például, feje fölött nem lóg kapaszkodó, mert minek, az ágya a szoba közepén trónol, hogy minden oldalról körüljárható legyen, ez nagyon fontos elem!, és sok-sok hely kell az állandóan vándorló eszközöknek (mikor mi kell: az állítható magasságú betegágyasztal, elektromos fűtőtest, amivel pótfűtünk, ha kell, elektromos kerekesszék vagy csak a sima tolószék, betegemelő, szobavécé, fürdetőszék, ventillátor, szék vagy székek a látogató(k)nak, sőt gyakran ezek kombinációja stb.). A szoba ablakán szúnyogháló árnyékolja a kilátást, hisz ha berepülne egy légy, szúnyog, darázs, szirti sas, bármi, F nem bírja elhessenteni. 

Hogy mi az FSHD az orvostudomány szerint, benne van a könyvekben, fenn van az interneten. De mi az FSHD nálunk? F. 2011 elején kezdte elveszíteni járásbiztonságát, térde gyakran berogyott és azonnal elesett. A frász tört ki mindig, ha arra gondoltam, hogy valami jármű elé esik, vagy beesik a metró alá, netán estében belök valakit. Akkor még csak a hivatalhoz vezető út egy részét tette meg autóval, később már végig azzal ment és jött, tetemesen megemelve a benzinköltséget. Ha ilyen apróságokat, mint benzinköltség, megváltozott táplálkozás és hasonlók, nem is számolok, akkor is két és fél millió forintot költöttünk az elmúlt két év alatt F betegségére és az életminősége legjobb esetben is csak "még elfogadható" minősítést kaphatna. De vissza az izmokhoz. Az elesések indoklója a vékonyodó comb volt, ott fogytak el először az izmok. Azután a karjait tudta mind korlátozottabb magasságig emelni, bár vízszintben előre-hátra még jól mozogtak. Látható jele ennek a felkarok lassú vékonyodása volt. Az alkarok és az alsó lábszárak még jól tartották magukat. Később kezdett a kis "medvepocakja" leapadni. Majd a nyaka vékonyodott, ezt követte az arca megváltozása, arccsontjai kiütköztek, szeme beesett lett, orra élesen kiugrott. Azután nagyon hirtelen elfogyott szinte minden látható izma. Ekkor már azon aggódtam, hogy vajon a belső izmokkal mi történik???? Megtudtuk hamarosan azt is. Nem lehet erre az egészre mást mondani, minthogy berobbant hozzánk az FSHD. És jelentkeztek a mozgásbeli tünetek tovább: F. felállni már csak kétoldalra támaszkodva bírt: a számítógép asztalra és a nagy kerekasztalra. Leginkább a görgős irodaszékre szeretett leülni, mert azzal oda gördülhetett, ahol meg tudott támaszkodni. Fotel, kanapé kizárva. Ha mégis, nekem kellett onnan felemelni vagy oda leültetni. Akkor még körülbelül 80 kg volt, el lehet képzelni, hogy hány MÁZSÁT, hamarosan pedig hány TONNÁT emeltem meg egy-egy nap! Járás közben lábát térdben nagyon mereven tartotta, kétoldalra kilendítve lépett, mint valami pálcikalábú ember. Az eső, ónos eső, havazás rémálommá vált számára. Minden idegszálával a járására koncentrált, gyakran észre sem vette, ha valaki ráköszönt az utcában. Megszokott aktatáskáját kicsire és könnyűre kellett cserélni, hogy mozgásában ne akadályozza, kezei szabadok maradjanak. Később már a táska súlya is komolyan esett latba. A bejárati ajtóhoz kívülről korlátot szereltettem, abba kapaszkodva tudott csak feljönni és lemenni a három lépcsőn. Kezdetben még normálisan, később láb mellé láb, mint a járni tanuló kisgyerekek, miközben lábát mereven kilendítette emelés közben oldalra, majd a lépcsőfokok magassága is leküzdhetetlenné vált. Ekkor kezdődött a "találj ki valamit!" korszakom és azóta is tart.

Oltári szerencse, hogy itthon dolgozom, különben nem tudom, mi lett volna velünk, mi lett volna vele, a mára csontvázzá soványodott, 60 kiló körüli férjemmel, aki testsúlyának több mint egyharmadát elveszítette hónapok alatt és lassan beszélni sincs ereje, a nyelésről nem is beszélve.

Néha azért adódnak komikus pillanatok is. Nagyon gyakran megtörténik, főként az egészségügyben, hiszen orvostól orvosig terjedünk, hogy az orvos kezet nyújt férjemnek, aki csak néz rá. Azután leesik az illetőnek. Vagy egyszer egy mentős: "karolja át a nyakamat!" Vagy egy zárójelentés a sürgősségi osztályon éjfélkor, hogy aszongya: "mozgásszervek alakilag és funkcionálisan épek", miközben F hét órája feküdt egy hordágyon mozgásképtelenül...

Öreg kutyánk meg lett tanítva arra, hogy ha tapsolunk, menjen el az útból, nehogy F átessen rajta vagy elgázolja a kerekesszékkel, de ma már csak én tapsolok a kutyának. Régen mindig F sétáltatta Macit. Igyekezett új és új területekre vinni, hogy minél élvezetesebb legyen a séta a kutyának, akár autóval is elvitte "valami jó, kutyának való, izgalmas sétahelyre". Nem olyan rég egy reggel azt mondta: "Álmomban Macival sétáltam megint. De jó volt". Hát igen. Nem mondtam még, hogy irigyeljük a sánta, mankós, rollátoros, sőt a sima kerekesszékes embereket is. 

Vettem egy kis füles, bélelt gyerekkosarat, abban hordom a mára már állandósult kellékeimet: a vezeték nélküli jelzőt, a vezeték nélküli telefont, a mobiltelefonokat és a kulcsokat. De most mennem kell, szól a jelzőm.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

Jó és rossz állomások

2013.05.07. 19:11 Kertváros

Az első  állomásról nem is tudtuk, hogy rossz. A hanyatt fekve alvó F horkolt bizony, mit tagadjuk. Aztán elmaradt a horkolás. Nocsak, végül is 50-es éveiben jár, úgy látszik, változások jönnek. És jöttek, csak nem azok, amire gondoltunk.

Második rossz volt a 2011 februári "Nem tudok kijönni a fürdőkádból". Másnap egy veszprémi cégtől fürdetőpadot rendeltem, persze saját pénzből, hisz gyorsan kellett. Azóta a negyedik ilyen alkalmatosságnál tartunk, ebből egy volt OEP finanszírozású. Ahogyan változott F állapota, úgy kellett újabb és újabb fürdetőszéket venni. A mostani (persze használt) fürdetőszék isten áldása, skandináv gyártmány, ésszel készült, mindig elfog a boldogság, amikor fürdéskor használjuk.

Harmadik rossz volt, amikor abba kellett hagynia az autóvezetést. Egyre nehezebben tudom a pedált lenyomni - mondta -, lassan veszélyeztetek másokat is. Ekkor minden reggel beült mellé a lányunk, a munkahelynél segített apjának kiszállnia az autóból, vagyis inkább akkor már kiemelte a kormány mögül, hazajött, majd déluán visszament érte. És persze eljött a nap, 2011 április közepén, amikor férjem megállt és lányunkkal helyet cseréltek. F soha többé nem vezetett autót. Lányunk ettől kezdve két hónapon keresztül minden nap elvitte apját dolgozni, majd délután érte ment.

Negyedik és egyben nagyon rossz állomás volt, amikor bekerült Budakeszire 2011 nyarán. Az emberként legrosszabb orvost és legrosszabb osztályt választottuk. Gyanútlan döntésünket az indokolta, hogy ott van nyiroködéma kezelés is, meg medence, de csak papíron. Addigra ugyanis már diagnosztizált nyiroködémája is volt F-nek.  

Ötödik és végre jó volt, hogy míg ő Budakeszin időzött, a munkahelyén átalakítottak a számára egy WC-t, kapott a földszinten egy szobát, mert már tudható volt, hogy itt a kerekesszékes korszak. A munkahely bejárata maga - nem sok ilyen van a városban - akadálymentesen épült. Itt kell futólag megemlíteni F munkatársait, akik emberségből példamutatóan segítették őt. Naponta többször lábra állították, kikísérték a mosdóba, délben mindig megkérdezték, hozzanak-e neki valamit - azt hiszem, nem tartozik közgazdászok munkaköri kötelességei közé, hogy járni alig bíró munkatársukat talpra emelgessék, szóval nagy köszönet érte mindenkinek itt és most is, sokadszor.

Hatodik és rossz pont volt a kerekesszék. Hosszas várakozás után kijött hozzánk két nő, akik meggyőződtek arról, hogy a ház akadálymentes, kaphat kinti elektromos kerekesszéket. Ennek korántsem vidám történetét majd máskor. Küszöbökre áthidalókat a mérnök testvérem készített, a szőnyegeket fölszedtük, a bútorok java részét kihordtuk a házból, a maradékot átrendeztük, vettünk egy (persze használt) állítható betegágyat, betegemelőt. És vettünk egy szintén skandináv eredetű (ezúttal új és méregdrága) rámpát, amivel a kerekesszékes F a házból ki bír menni a járdára. A kertkaput egy barátunk megszerelte, hogy kifelé is nyíljon, ne csak befelé. A ház és kapu közti kövezett részt unokaöcsém egyengette simára. De jó is, hogy ennyien segítettek és segítenek ma is.  

Hetedik és jó pont volt szeptember elején, amikor egy segítő szolgálat bevállalta a reggelenkénti és délutáni szállítását. Sokat variált vele az illetékes, de megoldotta - neki is köszönet.

Nyolcadik és szintén jó pont volt, hogy a munkahelyi vezetője felajánlotta: hetente 2-3 napot dolgozzon otthon. Kapott egy laptopot és ha személyesen kellett valami, telefonon beszélték meg. Unokaöcsémtől kaptunk egy vezeték nélküli készüléket, azt nem kell tartani és ki lehet hangosítani. Ezt használjuk ma is.

A kilencedik és rossz állomás az volt, amikor 2011. december 19-én lefekvéskor férjem ráesett az ágyra és többé nem állt föl soha. Ez történt február végétől december végéig, alig TÍZ HÓNAP alatt. Előtte pedig 18 ÉVIG nem történt semmi. Olyan gyorsan követték egymást a rosszabbodás állomásai, hogy szinte nem is tudtuk követni, különösen lelkileg. 

A tizedik rossz állomáson, december végén, megtudtuk, hogy genetikailag FSHD igazolódott be. Legalább tudtuk végre, hogy mivel állunk szemben.

Egy komoly tanulság: mindig azt hittem, férjem (és minden izomsorvadásos beteg) baja annyira borzasztó, hogy az egészségügyben mindenki csak segíteni akar majd nekünk. Hát nem! Nem akar! Mára a legrosszabb tapasztalatokkal bírunk és - kevés kivétellel - bármit mond valaki az egészségügy házatájáról, minden szavát kétkedéssel fogadjuk és azonnal a mögöttes tartalmat keressük. (Cui prodest?)

Nagyon szerencsések vagyunk viszont a családi háttérrel, a barátainkkal és férjem (volt) munkatársaival.  Ez utóbbiak például nem voltak restek kizarándokolni hozzánk a kertvárosba, hogy férjem munkaviszonyának megszűntekor elköszönjenek tőle, virággal, ajándékkal, csinos támogató összeggel és persze szeretettel - főosztályvezetőstül, osztályvezetőstül, mindenestül. Sőt. Ha F nem fáradna el olyan hamar, még mindig dolgozhatna, itthonról, laptoppal. De hisz mondtam már, hogy békeszerető, barátságos, és főként nagyon okos ember. Az esze még most is megvan, mozogni viszont nem bír. Egyáltalán. Finom, mi?

És még valami. Minden, de minden tiszteletem és csodálatom a férjemé, aki a szó szoros értelmében heroikus küzdelemmel  és akarással próbált talpon maradni, ameddig csak bírt. 

 

 

 

1 komment

Címkék: Címkék

Dermedten

2013.05.04. 23:55 Kertváros

Ülök a konyhában reggel, újságot olvasva, kávézva, dohányozva, amikor a szenzoraim vészt jeleznek. Berohanok a hálószobába, ahol F rázkódva zokog, szeméből folynak a könnyek apadhatatlan, néha hörög egy kicsit.

- Mi a baj, mi van veled, apumackó? - kérdezem rémülten. - Nem bírom tovább, nem akarom tovább! - feleli elfúlva, csukladozva -, Nem bírom!  Nem bírom! 

Simogatom, könnyeit törölgetem egy puha kendővel, hiszen még a kezét sem tudja fölemelni, és közben szélsebesen gondolkodom. - Felhúzom a redőnyt, jó? Szépen süt a nap, egy kis fényterápia mindig jót tesz. - nincs válasz, csak a zokogás. Persze ez sem olyan, mint az egészségeseknél, hiszen a légzési nehézségek miatt nincs sok ereje, hangja sem nagyon van. Felültetlek és hozok neked teát, jó? Nem kell, mától nem eszem és nem iszom - zokogja, csukladozza. Nehogy már ez legyen a vég - gondolom, de mit tudok tenni? Mit mondjak neki? Kit hívjak föl? Kit ugrasszak? Lányunkat? Ő külföldön van. Talán? Csak a mindenkiben meglévő életösztönben bízhatok. Dermedten várom, hogy kisírja magát, egyszer csak elfogynak a könnyek. Törölgetem a szemét, az arcát, simogatom, lassan megnyugszik.

Nézem, ami maradt a férjemből. Mink volt, mink van? Volt egy közel 190 centi magas, erős testalkatú, jó humorú, nem túl beszédes, okos férfi, 50-es éveinek közepén. Van egy közel 190 centi magas csontváz, akinek fáj minden mozdítás, fáj minden lélegzet, fáj már minden. Mosolyogni, nevetni talán ha négyszer láttam 2011 december 19. óta. Nincs minek örüljön, nincs minek örüljünk. Azt szokták mondani, abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Ebből vajon mit lehet? Ami nekem jó, hogy még él. Ami várható: vagy a szíve nem fogja bírni egyszer tovább, vagy megfullad. Jó kis választék, nem? Csak előtte végig kell járnia a szenvedés minden stációját. Egyszerűen el sem hiszem, hogy volt valaha egy másik életünk is. 

De ami tudatilag nekem a legrosszabb: az én szabadságom ára az ő halála. Persze, egy-két ápolónő sokat segítene. Van egyébként egy régi barát, még együtt jártak a gyerekeink óvodába, ő szerencsére ápolónő és gyakran hadra fogható, de nem bírom korlátlanul megfizetni, csak amíg az erre fordítható keret engedi. Már a gyógytornász is pénzért van, elfogyott a fél évre felírható 28 alkalom régen. Most éppen nem járnak túl jó idők ránk, tavaly december óta várjuk, hogy az NRSZH döntésre jusson önmagával és rokkantsági ellátásban részesülhessen F. Hatodik hónapja csak az én jövedelmem van, mára elfogyott a  vésztartalékunk is. Az már csak hab a tortán, hogy a háziorvos számára tavaly májusban született egy vizsgálati eredmény benyújtott iratok alapján, miszerint F egészségkárosodása 90 %, szöveggel kiírva pedig: "egészségkárosodása csaknem teljes mértékű". Akkor mit tökölnek? Vagy miért nem végzik a dolgukat illetékesék, holott törvényileg határidő kötelesek is, meg ez a dolguk? Vagy rájuk nem érvényesek a törvények?Akkor - ha szabadna - mától rám sem. Hisz nincs semmi retorziója. Azon azért derültem egy kicsikét, hogy mi lehet a maradék 10 százalék? Hogy hall még és nem hülyült el?

Hagyjuk is, ott egye meg a fene őket.

Most jöttem vissza a hálószobából, F megint fuldoklott, meg köpnie kellett. Köpött, megitattam, most tovább nézi a filmet a laptopon. A gépet az unokaöcsém hozta át neki, a betegágy asztalra szoktam tenni, annak állítható a magassága. A laptopon szerencsére van egy kattintásra feljövő panel, ami megegyezik a billentyűzettel. A paplanra teszek egy kemény lapot, arra az egeret, arra ráteszem F kezét, és indul a mandula! Merthogy kattintgatni még képes. A laptop billentyűzetét nem tudná használni, hiszen - mint már mondtam - a kezét nem bírja felemelni. Nagyon örültünk unokaöcsém gesztusának, férjemnek megint kinyílt a világ. A nappaliban lévő asztali számítógépet már egyébként sem tudná használni, hiába menne át az elektromos kerekesszékkel, mert nem látja a képernyőt, lelóg a feje a mellkasára. De itt az ágyban (állítható motoros betegágy, persze mi vettük, nem az egészségügy jókodott) a háta és feje megtámasztott, és ha elfárad, a keze ügyébe, a keze alá tett vezérlővel le tud menni vízszintesbe. A bal kezét használja, mert bár jobbkezes, a jobb keze mintha nem is lenne. Boldogan mozizik, néha fórumozik, különösen most, hogy visszajött a látása, elmúlt a közel féléves vakság.

Ilyenek miatt mondom én, hogy de jó lett volna, ha valaki elmondta volna, mi vár ránk! Ha egy hasonló betegségben érintett boldogtalan egyén egyszer véletlenül idetéved, ne legyen olyan tudatlan és tájékozatlan, mint mi voltunk és valószínűleg vagyunk is. Az orvosok hadának dacára.  Persze az FSHD-n belül is a variációk száma végtelen, szerintem mi a legrosszabb lapot húztuk.

Annyi mindent lehet írni erről a rémségről, hogy időrendbe tenni például felesleges, inkább a tünetek, események, egészségügy, munkahely és egyebek szócikkszerű bemutatását választom. Legalább kiírom magamból/magunkból. Mindjárt éjfél, megyek fektetni, azután jó esetben két óra múlva, rossz esetben 40-50 perc múlva kelnem kell megfordítani szegényt az ágyban. A millió párnájával. De erről majd legközelebb.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

süti beállítások módosítása