HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Farkasné Renáta: @Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ. (2020.10.04. 17:47) Egy év szünet után
  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk

Címkék

A zsák krumpli, a fél sertés és az anyatigris

2013.07.26. 12:58 Kertváros

Nem olyan régen olvastam egy bűnügyi hírt, amiben három halottat találtak egy faluvégi házban. Közülük kettő erőszakos halált halt, de a harmadik...! A harmadik, egy idős, mozgásképtelen asszony ellátatlanság miatt hunyt el. Azóta nem megy ki a fejemből ez a borzalom, s mivel vízuális alkat vagyok, gyakran elképzelem, amint várja szegény, hogy jöjjön a megszokott gondozója, de nem jön. Ő csak vár. Múlnak az órák, a napok. Szomjas lesz, éhes lesz, pisilni kell, fordulni kéne stb., de senki, de senki... Elképzelem azt a kétségbeesést, szenvedést, kínt, amiben része volt, míg végül belehalt. Iszonyú, nem?

Rágondolni sem szeretek, mi lenne F-fel, ha velem valami történne. Amikor etetem vagy itatom, mindig mellbe vág az önellátó képeségének teljes hiánya. Tényleg olyan az egész, mintha egy kisbabát látnék el, csak hát ő már soha nem fog felülni, felállni. Eddig még nem tudtam olyan megoldást találni, hogy vészhelyzetben bárkit is értesíteni tudjon. Elsődleges lenne a telefon persze. De hová tegyem, hogy el is érje, lássa is, használni is tudja? Alvás közben kényelmetlen neki azt markolászni, hanyatt fekve nyomja a mellkasát, ágy mellé kinyúlni nem bír, mi több egy telefonnal vissza is húzni a kezét, feje fölé szintén nem tudja emelni a kezét, szemüveg nélkül nemigen látja a billentyűket, de tuti, hogy van valahol olyan telefon, ami mégis megoldást jelenthet. Előbb-utóbb csak megtalálom. Ezen kívül minden családtagunkat és barátunkat nyomatékosan megkértem: telefonáljanak minél gyakrabban, hogy tudják, rendben vagyunk-e. 

Ezzel együtt valahogy mégis meg kell élnünk ezt az életet. Leszögezem: nem vagyok egy Teréz anya. Nem vagyok ápolónő-alkat. Ha az lennék, azt csinálnám. Egyszerűen csak belecsöppentem ebbe a lelket-testet megnyomorító helyzetbe és kötelességem benne is maradni, pedig sokszor sikítva menekülnék. Egész életemben boldogan elszöszöltem-molyoltam a magam dolgaival, szerettem, ha békén hagynak és én is igyekeztem békén hagyni másokat. Szerettem a szabadságot, annyira, hogy nálunk még a székeknek, ülőkéknek sincs karfája, nehogy korlátozzanak bármiben is. Szerettem menni, utazni, társaságba járni. Most itt élek befalazva az elátkozott várban, minden napom-éjjelem szinte egyforma, egy örök monotónia. Elhihetik, borzasztó. Szegény F mindig azt mondja, komoly bűntudata van, hogy  magával rántott engem is ebbe a rémségbe.  

Lehetne mondani, hogy és a lányunk miért nem segít? Egyrészt segít a maga módján, másrészt nincs is túl az Óperencián, ha nagy a baj, négy óra alatt itthon van, harmadszor pedig - és ez talán a leglényegesebb - nem hiszem, hogy neki is bele kellene nyomorodnia ebbe az egészbe. Egy huszonéves embernek nem ez a dolga. A férjem élhető és szakszerű ellátása az egészségügy feladata lenne - szerintem. Persze ezen vélekedésem a vicc kategóriába tartozik manapság. Nem mellékesen: gondoltam, egyszer kialszom magam. Nosza, keresgélni kezdtem átmeneti és elfogadható színvonalú intézményeket. Ha hiszik, ha nem, nincsenek. Amit magukról hirdetnek svindli, a mozgáskorlátozottat általában úgy értik, hogy még saját maga önellátására nagyjából képes az illető. Amint meghallották, hogy egy abszolút magatehetetlen emberről van szó, akit etetni, itatni, pisiltetni, székleteztetni, fürdetni, mosdatni, forgatni, masszírozni, kenegetni, nyiroködémáját minden nap kezelni és még a jó ég tudja, mit nem kell, azonnal köszönték szépen, sajnos nem. Nem, sajnos nem tudják, nem, sajnos nincs erre egy vagy két emberük, nem, sajnos nincs az a pénz, sajnos nem, ne is haragudjak stb. Pedig csak egy hétről lett volna szó legfeljebb, hogy kicsit kialudjam, kipihenjem magam. Egy cég bevállalta volna, de olyan csillagászati pénzért, hogy azt ma Magyarországon elég kevesen tudják megfizetni és mi nem tartozunk közéjük. Vagy csak finoman ezzel akartak elhajtani, ezzel a horribilis pénzzel. Akárhogy is nézem, az egészségügy irtózik a magatehetetlen kuncsaftoktól. Talán már meséltem, hogy egy alvásvizsgálathoz nem voltak képesek befogadni arra az egy éjszakára F-et, mondván nincs arra emberük, hogy forgatgassák, pisiltessék és egyebek. Nem, sajnos megoldhatatlan. Inkább képesek voltak kiszállítani hozzánk egy szombaton a készüléket és rászerelészni F-re, majd vasárnap ki hozzánk újfent az illető és leszerelészni, elvinni a masinát. Mi pedig elegánsan dotálhattuk az illetőt, elvégre a szabadidejében, hétvégén és nem is Budapestről... (Hogy miért vidékről? Mert a mi tudós professzorunk - álnéven kezelőorvos - ragaszkodott ezen intézmény egy bizonyos szakemberéhez. De orvosokról most szó se essék, mondtam már, hogy ez a legkényesebb téma.)

Így maradtam hát magam a végtelenített, soha ki nem kapcsolt ápolónő szerepére. Így kellett anyatigrissé válnom egy magatehetetlenné lett ember érdekeinek képviseletére és ügyeinek intézésére. Egyáltalán nem kedvemre való szerep, mondhatom, de muszáj. És így születtek meg a címbéli jelzők, vagy inkább hasonlatok is. Mert hát szegény F-nek is meg kell élnie valahogyan ezt az állapotot. Hát neki sem könnyű, elhihetik. Sőt. Amikor kissé energikusabban fordítom vagy húzom fel az ágyban, mert lecsúszott, akkor jön az "úgy bánsz velem, mint egy zsák krumplival". Amikor a betegemelő hevederében emelkedik vagy süllyed, akkor mondja, hogy "úgy lógok itt, mint egy fél sertés a henteskampón". Amikor az ingerszegény, tónushiányos karjait, lábát vakargatom vagy masszírozom, akkor jön a "mint egy malacot" hasonlat. Isteni lehet, nem?

Hogy igazán mélyen mit érez, nem tudom, nem szívesen beszél róla, amúgy is hallgatag ember. Időnként sírva ébred egy-egy, a régi életét idéző álom után, és találom napközben is látszólag ok nélkül könnyezve. Elég gyakran hallom, hogy "elég volt, nem bírom tovább", hogy "hagyjuk abba, legyen már vége". 

Nem véletlenül született egy okirat, miszerint ha az állapota olybá alakulna, minden, az életét meghosszabbító beavatkozást megtilt, csak és kizárólag a szenvedéseit, fájdalmait csökkentő beavatkozásokhoz járul hozzá.

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr805423820

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása