HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Farkasné Renáta: @Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ. (2020.10.04. 17:47) Egy év szünet után
  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk

Címkék

Még mindig utazunk

2013.07.11. 23:47 Kertváros

Ma beleolvastam Hozleiter Fanni blogjába itt-ott, történetesen az egyik arról szólt, hogyan nem tudott hazajutni BKV-buszokkal négy óra alatt sem, hanem végül barátnője ment érte taxival és vitte haza őt.

Már mondtam, hogy az utazás az egyik legnagyobb gondunk. Mosolyka blogjáról eszembe jutott, amikor egy országos szervezet illetékesével volt többszöri, nagyon rossz ízű levélváltásunk. F volt az, akiben felhorgadt az indulat, mert... A BKV mozgássérültek szállítására alkalmas kisbuszokat adott üzemeltetésre az érintett szövetségnek, de persze a négy kisbusz csepp a tengerben a szükségletekhez képest. Persze ezt sem tudtuk, így naivul kérte férjem, hogy a munkába és vissza szíveskejenek őt szállítani. Kapacitáshiányra hivatkozva elutasították. Ekkor F közgazdász agya dolgozni kezdett: neki nem, másnak igen. Más egy vonaljeggyel utazik, ő sehogy vagy kemény pénzért. Úgy lenne logikus, hogy mindez váltakozva történjék, részesedjen ki-ki mindenből. Ehhez persze kooperálni kellene a támogató szolgálatokkal, de ebben az évezredben ilyen biztosan nem lesz. Újabb kellemetlen hangulatú levélváltások, már nem diszpécser, hanem főtitkár, elnök. Továbbra sem szállítják. Eseti szállítást tudtak csak felajánlani, azt is csak délelőtt. Köszöntük szépen. Közben szerencsére találtuk azt a bizonyos támogató szolgálatot, aki végül is bevállalta F fuvarozását. 

Eseti szállításként kértük hát egy klinikai látogatáshoz ama bizonyos szövetség szállítását. Oda még jó volt a kért időpontunk nekik, vissza viszont késő délután bírták volna hozni F-et, aki akkoriban már nem bírt órákat ülni. Köszöntük, elég csak a délelőtt, visszaútra rendeltem fizetős betegszállítást. A megadott időpont előtt nemsokkal telefonált a szövetség buszának sofőrje, hogy valószínűleg csak egy órával később ér hozzánk, sajnabajna. De mi időre megyünk! És fél évre előre kaptuk ezt az időpontot! Nosza telefon a fizetős betegszállítókhoz, tudnak-e segíteni. Piacról élnek, azonnal átszerveztek mindent és vittek, majd haza is hoztak bennünket. Így került a klinikai látogatás 13 ezer forintunkba, miközben kettő darab buszjegybe (320/db)  is kerülhetettt volna. Nem vérforraló???

Lehet mondani persze, hogy ott az OMSZ betegszállítása. Azzal csak az a baj, hogy nem tudni, mikor jön és mikor megy, időpont náluk kizárva. Márpedig nekünk mindig időpontra kellett odaérni valahová. Amikor ezt említettem, az volt a válasz, hogy csak megvár bennünket az orvos. És ha mégsem? Ráadásul vissza csak akkor kérhetem a betegszállítást, ha végeztünk már. Talán jönnek még aznap... Mindenki hallott már ezekről, azt hiszem. Így maradt hát a fizetős betegszállítás szinte mindig.

Az már egy másik horror, hogyan húzták-vonták-nyúzták szegény F-et a betegmozgatásra-szállításra alkalmazott szép nagydarab férfiak! Egyszer annyira feldühödtem két fickóra, hogy azon gondolkodtam, rájuk eresztem a kutyát. Nem, nem a békés öreg Macit, hanem az angol bullterrierünket, az izombombát, akit irántuk való figyelmességből bezártam, míg ők behozzák férjemet és felteszik az ágyra. De hogy a bánatba ne fogott volna el a méreg, amikor két testes, erős férfi egy hordszékről nem volt képes áttenni az ágyra F-et, hanem az egyik erre húzta, a másik arra húzta, aztán föl, aztán le, aztán már mindenfelé, férjem ruhája a nyakában, teste félmeztelen, karját szinte kiszakítják a vállából, egyik cipője leesve, lábai teste alá gyűrve, szegény F arca eltorzul a fájdalomtól, már-már elejtik - na itt szakadt el a cérnám! Az meg aztán már a rémfilmekbe illett, amikor az egyik kórházban öten rángatták a kezelőágyra F-et (majd mi intézzük, tessék hagyni), két betegszállító, egy gyógytornász, egy orvos és egy beteg. Igen, F keze-lába szanaszét hullik tehetetlenül, nem bír kapaszkodni, nem tud segíteni, fejét külön tartani kell, mert különben kitörik a nyaka, teste saját súlyától csak lóg lefelé és ezzel nem tudnak mit kezdeni. Komolyan mondom, csoda, hogy túlélte eddig rokkant létének utazásait!

Ennek kontrasztjaként egy régi út giccses fényképe a másik életünkből: F egy san franciscói utcán, haját szél borzolja, kezét hanyagul nadrágja zsebébe süllyeszti, szeme hunyorít a napfényben. Istenem, talán igaz sem volt.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr635401120

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása