Így néz ki közelről az FSHD

Éjjel fél egykor csörög a telefon. Álmosan hallózok bele, mire egy férfihang (bemutatkozva) azt mondja, az interneten olvasta, hogy hívja ezt a számot. Mindjárt megkérdem - válaszolom, és megyek a másik szobába, ahol F rosszulléttel küszködve, alig hallhatóan suttogja: engedj le. Mi történt, na mi…

Nos, két hete nálunk járt az új kezelőorvos, ő a helybéli. Amit szakértő szemmel látott: "Koponya alakilag ép. FSHD. Fejét, nyakát megemelni nem tudja. Időszakos légzési és nyelési nehézségek, nyelni nagyjából tud. Nem fullad. Fogyott. Mindkét oldali m. temporalis elfogyott. Distalis túlsúlyú…

Ma beleolvastam Hozleiter Fanni blogjába itt-ott, történetesen az egyik arról szólt, hogyan nem tudott hazajutni BKV-buszokkal négy óra alatt sem, hanem végül barátnője ment érte taxival és vitte haza őt. Már mondtam, hogy az utazás az egyik legnagyobb gondunk. Mosolyka blogjáról eszembe jutott,…

Egy vagyok és nem kettő, nagy bánatomra. Tombol a nyár, épp megint koncert van valahol a közelben, idáig hallatszik, pedig még ki sem hevertük a piactéri Grill Fesztivált és a Halászléfőző Versenyt. Persze koncerttel ezek is. A házi nyári tűzijátékokról nem is beszélve. Szegény kutyák. Szóval egy…

Azt hiszem, kissé feketén írok én erről az FSHD-ről, megpróbálom vidámabban tálalni, nehogy mindenki elrettenjen. De előbb a mai ételek. Reggeli kaszinótojás, tízórai eper (uccsó saját termés), ebéd görög gyümölcsleves és csirkehússal rakott kel, ozsonna egy kis túróstáska (négybe vágva, mint a…

Rég nem írtam, de ahogy mondani szokás: fegyverek közt hallgatnak a múzsák. Megint volt egy rosszabbodós és egyben jobbulós szakaszunk. A jobbulós: jobban bír nyelni F, mint eddig. Megpróbálkoztunk a normális kenyérrel és sikerült! Persze csak vajjal, margarinnal vagy szószos jellegű étellel, de…

Link szövege Na, mi maradt még? – kérdezhette a rossz gén, és körülnézett. Nagy örömére megtalálta, és serényen munkálkodni kezdett. Nem érdemes itt belemenni, hogy simaizom, vagy harántcsíkolt, vagy szívizom, előbb-utóbb mindegyik sorra kerül valószínűleg. A szorgos rombolás eredményeként…

Az alkotó még nem pihen. A hirtelen nagy romlás után a cizellálás már az ágyban fekvő korszakban következett, és a mű még nem kész. Még munkálkodik a rossz gén. Lassan elfogytak az alsó lábszár izmai is, kiütköznek a csontok – mint mindenütt. Gerince persze elferdült és olyan, mintha külön…

2011. december végén tudtuk tehát, hogy mivel állunk szemben. Megkezdődhetett az információ-keresés, információgyűjtés. Magyar, angol és német nyelven tudtunk adatokat, tudnivalókat összeszedni. Voltak persze képek bőven. Az egyiket meglátva elsírtam magam. (Amikor a szőnyegeket felszedtük, szintén.…

Az első  állomásról nem is tudtuk, hogy rossz. A hanyatt fekve alvó F horkolt bizony, mit tagadjuk. Aztán elmaradt a horkolás. Nocsak, végül is 50-es éveiben jár, úgy látszik, változások jönnek. És jöttek, csak nem azok, amire gondoltunk. Második rossz volt a 2011 februári "Nem tudok kijönni a…