Éjjel fél egykor csörög a telefon. Álmosan hallózok bele, mire egy férfihang (bemutatkozva) azt mondja, az interneten olvasta, hogy hívja ezt a számot. Mindjárt megkérdem - válaszolom, és megyek a másik szobába, ahol F rosszulléttel küszködve, alig hallhatóan suttogja: engedj le. Mi történt, na mi történt? Vacsora után elfelejtettem az ágykapcsolót odatenni neki, de ezzel együtt a szobacsengő jelzőgombját is, majd a másik szobában tévénézés címszó alatt azonnal elnyomott az álom. Szegény F, egy darabig gyanútlanul elszórakozott a laptoppal, majd amikor megfájdult a háta, le akart feküdni. Csakhogy nem volt mivel vezérelni az ágyat. Előbb kiabált nekem, már amennyire azt ő tud, kb. a normális, kissé emelt hangnak felel meg, azután a laptop maximális hangerejét vetette be, az se sok, tehát eredmény semmi. Nekem bizony ágyút süthetnek el a fülem mellett a mostani állapotomban, annyira kimerült vagyok. Akkor küldött egy e-mailt a mentőknek, de persze semmi, azután jött az isteni szikra: élet volt még az általa gyakran látogatott lovas fórumon, oda írta be, hogy hívja fel valaki ezt és ezt a számot, sos, nem tréfa, segítség! És csodák csodája akadt egy ember, aki komolyan vette és telefonált. A dolgok normálissá válta után - mintegy háromnegyed óráig várt a segítségre a férjem, jaj, ne haragudj, F! - ment egy köszönet a telefonálónak, majd ment egy e-mail a mentőknek, hogy tárgytalan az előző üzenet, de azért megkérdeztük, hogy lehet-e tőlük e-mailben segítséget kérni? Választ is kaptunk: e-mailben nem, de sms-ben igen, tekintettel a siketnémákra. Jó tudni.
Azt viszont már szinte nem is tudni, mi az FSHD és mi az abszolút mozgásképtelenség következménye, sokszor csak találgatok. De maradjunk az FSHD-nál. Már nem túl sok károsítható dolog van a férjemen, ám - legnagyobb szomorúságomra - nem kevés dolog marad ki, úgy látom.Az elmúlt hetekben torokbántalmak kínozták szegény F-et. Mérsékelt torokfájás, ami nem akart elmúlni, és a rengeteg váladék, amitől viszont meg kellett szabadulni. (Igen, ez nem túl esztétikus, de tény.) Ha jött egy újabb sorozat, nem tudtam mást tenni, mint egy nagy halom szalvétával odaülni az ágy mellé. Minden alkalommal iszonyú kimerítő a férjem számára, mert van, amikor több mint egy óráig eltart a nyálka okozta irritációsorozat. Próbáltunk mézet - már sokadszor -, nem egyértelmű a hatás, próbáltunk tormát (reggelihez), ettől elmúlni látszott, de lehet, hogy csak véletlen egybeesés és épp lecsengett a sorozat. Érdekes egyébként, hogy kétféle (torok)váladékkal találkozunk, az egyik a mindenkinél előforduló és mindenki által ismert, a másik ez, a jellegzetesen átlátszó, gyöngyházfényű, állaga leginkább a ragasztóéra emlékeztet. Nagyon nehéz megszabadulni tőle, váladékszívóval sem nagyon hiszem, de azt még nem próbáltuk, mert tuti, hogy F azonnal elhányná magát.
Azután. Nemrég észrevettem, hogy F mintha szigorúan összehúzná az ajkát. Kérdeztem, tudja-e, érzi-e, de nem. Figyelni kezdtem, és elég hamar látszott, hogy az erőltetéstől ráncok alakultak ki az ajka körül és az állán. Közben mintha a szájtartása is megváltozott volna, valahogy keskenyebb lett a felső ajka és egyenes a szája vonala. Ezek persze apró változások, hisz a látványos, nagy romláson 2011-ben túlestünk, de mégis aggasztóak. Kérdeztem, tud-e mosolyogni. Nem nagyon, válaszolta, és egy kényszermosolyt mutatott. Az arca is megváltozott, de lehet, hogy csak az előbbiek eredményeképpen. Valószínűleg a maradék arcizmok is fogynak csöndesen, mert szinte minden csontját látni, de nem csak úgy egyszerűen, hanem a csontok alakját, felszínét is a bőr alatt (simaság, göröngyösség, ferdeség, egyenetlenség stb.).
Pár nappal ezelőtt megláttam, hogy alvás közben résnyire nyitva van a férjem szeme, ahogyan ezt a leírások is említik, de hallgattam róla, legalább ez ne bántsa szegényt. Amúgy is elég sokat gondolkodik a betegségén és érezni, hogy ki nem mondva mindig azt mérlegeli: folytassa-e még ezt az életet.
Persze vannak alkalmak, amikor mégis kiszakad belőle, például pár napja egy hasmenés alkalmával. Hogy mi okozta, rejtély, de volt egy csöpp baleset, amitől férjem teljesen kétségbeesett. Szegény F, de én is, azon gondolkodtunk, hogy vajon csak egy egyszerű hasmenés-e, vagy mondjuk a záróizmok is károsodtak (a jóslatok ellenére), és ez már a jövő, a pelenka. F akkor ki is mondta: ha ez az, amire gondolok, akkor ennyi volt, befejeztem! Saját tanácstalanságom és bizonytalanságom mellett megint meg kellett nyugtatnom, és örömmel jelentem, ismét sikerült, később a tények is egy szimpla hasmenést igazoltak.
Nem tudom azt sem, hogy az FSHD vagy a mozgáshiány okozza, miszerint F nem bírja behajlítani az ujjait a tenyeréig, illetve kinyújtani egyenesre. Az FSHD szakirodalomban létezik ilyen úgymond miogenetikus kontraktúra, ám fogalmam sincs, hogy ez a tünet az-e vagy a másik. Az aranykezű gyógytornász minden alkalommal lazára mozgatja ezeket a merevvé vált ujjakat is, de sajnos nem tartós az állapot. Erről jut eszembe, már a gyógytornász is fizetős, mert a közelmúltban letelt a 28 alkalom, jövő januárig csak pénzért lazulunk, csönd legyen! Lehet mondani, hogy mit akarok, legyek hálás azért a "ingyér" huszonnyolc alkalomért is, de ezzel szemben áll a nagyon várt felfekvés elleni matrac, ami végre jó a férjem magasságához (vagy inkább hosszúságához), és amiért mégis csak nekem kell majd kifizetnem százezer forintot... Hogy pedig a minap észrevettem, miszerint beázik a garázs, nem is mondom, bár fogalmam sincs, hogy hol és hogyan. (Istenem, de jó lenne találni egy megbízható, ház körüli ezermestert, valahogy csak kiszorítanám, összedolgoznám a rávalót.)
Apropó felfekvés. Jó hónapja egy rószaszínű, sárgaborsó nagyságú foltot fedeztem fel a férjem fenekén. Kenegetni kezdtem körömvirág krémmel (de szépen alliterál!), amitől semmi nem történt, se jó, se rossz. Kentem másokkal, a hatás ugyanaz. Még életemben nem láttam felfekvést, de annak tippeltem, korai stádiumban. A gyógytornász szerint nem az, de azért mégsem normális. Sőt lett hozzá még kettő. Panaszoltam egy rokonnak, aki felragyogott és azonnal hozta nagymamájától a vicces nevű KÉK KENŐCSÖT, ami a nagyinak is segített a combnyaktörés-műtét után. Láss csodát, két folt már a múlté, a harmadik kisebbedik. Köszi, Krisztina!
Ha nem lenne elég, ami van, az eddigiekhez társult egy szeborreás dermatitisz. Örökre, mert ez is gyógyíthatatlan. Lilás foltok arcon, nyakon, lassan terjedhet lefelé is, viszketős, fejbőrön, szemöldökön, a szempillák tövében, a bajusz és szakáll területén zsíros, sárgás lerakódás, hámlás, mállás. Az orvosi protokollban szteroid tartalmú szerekkel kúrálják, de az eredmény kétséges, a mi állapotunkban szteroid egyébként sem nagyon javasolt. Internetes fórumokon kutakodok, találtam sok ötletet, szert, javaslatot, nekiállhatunk beszerezni, kipróbálni ezeket is.
Nem tudok belenyugodni - gondolom, más sem -, hogy az FSHD gyógyíthatatlan. Ezért állandóan az internetet bújom, mi újat találok még, ami segíthetne vagy reményt adna. Nemrég egy spanyol nyelvű honlapra tévedtem, elsőre afféle fűben-fában az orvosság, aztán kiderül, ennél azért több. Szerepel rajta az FSHD is, amiről rögtön tudatják, hogy gyógyíthatatlan. A honlap az alábbi ételeket javasolja azért: szőlő, fenyőmag, ananász, kukorica, spárga, hal, tojás, rizs, hús vagy a gyümölcs húsa, ezt nem sikerült eldöntenem. De persze előbb azt javasolja, hogy konzultálj az orvosoddal és azután ők is összeállítanak egy komplett táplálkozási csomagot neked (valamennyi euróért persze). Biztosan van valami az előbbi ételekben, nem kétlem, miért is, de részletesen nincs időm utánanézni, örülök, hogy a majdnem elfeledett spanyolt fel bírtam éleszteni egy kicsit. Mindegy, ez is információ, lehet, később hasznát veszem.
Az interneten olvastam egy hazai szaktekintély értekezését is, amelyben a tudós a DMD-vel, az LGMD-vel foglalkozik, valamint a roma lakosság hasonló difijeivel és az azokhoz társuló degenerációkkal. Ezen szakdolgozat kapcsán jutott megint eszembe, hogy az FSHD csak megemlítve szerepel. Kár, hogy csak az előbbiekkel foglalkozik a szerző. De vajon miért csak azokkal? Tippjeim: A DMD gyakori izomsorvadásfajta és annyira borzasztó (egy volt munkatársnőm férje hónapok alatt belehalt), hogy Nobel-díjat érdemelne, aki megtalálná rá a megoldást. Az LGMD-nek meg mára annyi változatát ismerik, és még nincs vége, hogy azért kihívás. És az FSHD? Azzal meg annyian foglalkoznak már a nagyvilágban és a mieinknél valószínűleg sokkal tehetősebb laborokban, hogy ott mi nemigen rúghatunk labdába, legyen az övék a majdani dicsőség. Egyszóval magyar kutatásnak még nem akadtam nyomára. (De még az is lehet, hogy tudományos egyezség, te ezt kutatod, én ezt kutatom, ő amazt - én már mindent el bírok képzelni.) Szóval az előbbiek miatt nem érzem magamutogatásnak, hogy a mi FSHD-s mindennapjainkat közreadom, hátha segítség valakinek/valakiknek. Csak azt nem értem, hogy a nem neurológiai eredetű izomsorvadásokkal miért a neurológusok foglalkoznak még mindig? Hogy tévedésből, azt értem. Ott felejtődött náluk. Amikor még nem tudott a tudomány különbséget tenni az idegszövetek és az izomszövetek megbetegedése okozta nyavalyák közt, jogos volt. De ma már tud, ezért akár ki is kerülhetne a neurológusok fennhatósága alól és foglalkozhatna vele egy új orvosszakmai csoport. Hátha több figyelem jutna az FSHD-soknak is.
Most ért véget épp egy kétnapos székesfehérvári fogyatékosügyi konferencia, illusztris döntéshozók is részeltettek rajta. Az előadások fél órás váltásokban hangzottak el, vitát - az előzetesben - nem láttam. A beharangozóját olvasva rögtön illetlen gondolatom támadt, miszerint a három illusztris személy egyikét kerekesszékbe kellene ültetni a konferencia idejére, a másiknak éjsötétre bekötni a szemét és fehér botot neki, a harmadiknak fülét bedugaszolni és jeltolmácsot szembe. Talán így egy leheletnyit megéreznének a fogyatékos emberek "szubjektív életminőségéből" (erről írtam nemrég), kínjaiból, gondjaiból. Talán még az empátia szele is megérintené őket egy pillanatra. Lehet, nem szép gondolatok ezek, de ha felidézem, hogy milyen hozzáállásokat tapasztaltunk, hogy mennyi és milyen ellátást, mennyi és milyen segítséget kaptunk az illetékesek részéről, és ennek ellentettjeként mennyit és milyet a családunktól és barátainktól, illetve áldoztunk mi magunk is, akkor nagyon finom voltam.
Látva a csontsovány, egyre gyengébb férjemet, a pocsék életminőségét, mindig elönt a méreg a szűkebb és tágabb értelemben vett illetékesek minősíthetetlen hozzáállása miatt. (És nemcsak az ő esete, hanem a többi sorstárs miatt is.) Múlt héten meglátogatta F-et egy volt kollégája, hajdan az egyetemen is évfolyamtársa. Elmenőben szomorúan mondta nekem a kapuban: "ő az egyik legokosabb ember, akivel eddigi életemben találkoztam". Szegény okos F, felteheti a polcra az eszét, sokra megy vele.
