Így néz ki közelről az FSHD

"Karácsony első napja van,
köszönt és minden jót kíván
egy csíz a csupasz körtefán." - mondom az angol gyerekversikével együtt. Te jó ég, már karácsony van!

Húúúú, mennyi mindennel vagyok adós, immáron akár évi számvetést is készíthetek. 

Menjünk sorjában. Férjem állapota - ha bátor vagyok - stagnál. De igazán nem stagnál, hanem nagyon lassan, csöndesen romlik. Az adatok szerint  az egy évvel korábbihoz képest 2 kiló 70 dekával kevesebb, mint a legutolsó híradás óta. Jaj, de sovány, jaj. 

Enni - mint már régóta - nagyon nehezen tud. Tudom, tudom, turmixolás, meg végszükségben a gyomorszonda, de ameddig csak bír, szeretné rágás és nyelés útján befogadni az élelmet F. Érthető, ugye? A másik két, még előttünk lévő lehetőség olyan fordulópont lenne, mint amikor leesett a lábáról és soha többé nem tudott felállni. Ennek már nyolcadik éve. Bizony, bizony, nyolcadik éve fekszik egy ágyban és szorul a teljesnél is teljesebb ellátásra. Mind gyakoribbak a nyelőcső görcsök, nyilván evés közben, hisz akkor nyel a legtöbbet az ember. Általában az evés ötödik percében köszönt be és mintegy tíz keserves perc után távozik, de akkor sem teljesen, csak nagyjából. El lehet képzelni, meddig eszünk, eszegetünk (kb. egy óra) és ezt még szorozzák be a napi öt-hat étkezéssel, mikor mennyi fér bele a napba. Meg azt is el lehet képzelni, hogy nekem mennyi időm van az egyebekre, vagyis két ember helyett élni és intézni a háztartás és a világ dolgait... Meg aludni... Gyakran idézem azt a régi tanulmányt, miszerint a tartós betegeket tartósan ápoló családtag korántsem tartós, mihamar maródi lesz maga is. Kivéve, ahol telik ápolóra vagy ahol száz családtag sürgölődik felváltva a beteg körül. Én egyedül vagyok. Persze, ha itthon a gyermek, megteszi, amit tud, de van egy saját élete is. Az ellen pedig változatlanul vadul tiltakozom, hogy ő is beáldozza magát és az életét azért, amit a szociális ellátásnak kellene megtennie! Kedves Korántsem Tisztelt Egészségügy! Vili?????

No de jöjjön az ígért gyógytorna. Az új szolgáltató hamarosan jelentkezett egy roppant kimért hölgy személyében. Előbb átnézte F leleteit, majd engem kérdezgetett. Visszatérő kérdése volt, hogy a gyógytorna mennyiben változtatott F állapotán. Hogy még él - feleltem minden alkalommal. A sokadiknál "Jaj, ugyan már!" felkiáltással bosszúsan összeszedte a papírjait, majd átment F-hez és megnézte (vizsgálta?). Esküszöm, látszott rajta, hogy teljesen feleslegesnek tartja az efféle emberek tornáztatását, akiknél semmi javulás nem várható. Minek annak a magatehetetlennek a kimozgatás, van, ahogy van. Örüljön, hogy él. Ez volt az első alkalom. A következő és azutáni alkalmakkor soha nem maradt fél óránál tovább, egészen a tizedik alkalomig, amikor egyszerűen nem jött. Jött viszont telefon, a szolgáltató vezetője tudatta, hogy a gyógytornásznak kiment a válla, sajnos mást nem bír küldeni helyette, mi lenne, ha a mi maszek gyógytornászunk számla ellenében bevállalná (esze ágában sem volt, nem azért hagyott ott egy másik ilyen szolgáltatót), vagy ha átadná F-et egy másik cégnek a hátralévő öt alkalomra. A 28-ból tehát 14-et csináltak, a többiért menjek el megint a körzeti orvoshoz, találjon ő ki valamit.  Annyit még elmondanék, hogy bizony volt olyan eset abban a kilenc látogatásban, több is, amikor F-nek komoly fájdalmai lettek egy-egy erőteljesebb húzás után. Nem volt tökéletes az összhang, na. Így aztán a roppant kimért hölgy mellett jönnie kellett a már bevált gyógytornászunknak is, ezért aztán nemigen spóroltunk semmit. A hideg hölgyet még egyszer láttuk (meg még egyszer, de az április volt), amikor felkötött vállal, karral megjelent az aláírásokért. 

Ez volt januárban. Márciusban jelentkezett az újabb, átvállalós szolgáltató, jött egy termetes, energikus nő. Megnézte férjem leleteit, ő is megvizsgálta F-et. Ő is konstatálta, hogy itt bizony javulás nem várható, de majd jön a Zsuzsika. Jött Zsuzsika, egy fiatal lány, aki teljesen közömbösen hajlítgatta, húzgálta F-et harminc percig, majd el. Nemigen látszott érdekelni, hogy egy ember vagy egy műanyag bábu végtagjait mozgatja, de még mindig barátságosabb volt, mint a rideg hölgy (aki biztosan nem a gyógytornából él, nem úgy nézett ki, bár ez magánügy). Férjem szerint egyébként kifejezetten fakezű volt. Annyira elegünk lett ebből a jelzés értékű gyógytornából, hogy nem mentünk a másik 14 alkalom után. Alig vártuk, hogy visszakapjuk a mi barátságos, emberszerető, mosolygós Tímeánkat! Azt még el kell mondanom, hogy a kimozgatás időtartama - állapottól függően - húsz perc és három óra közt előírt.

Férjem kimozgatása a magán gyógytornász által két óra, van, amikor még több.

Az OEP-szerződött szolgálatoknál - férjem gondos vizsgálata után - fél órára lőtték be ezt az időtartamot. Mindegyiknél, pedig már hármat ismerünk. Sok oka van ennek, kétségtelen. Először is: már gyógytornászból is hiány van. Másodszor: előnyt élveznek az operált betegek, főként a még munkaképesek. Az ilyen tehetetlenek, mint F,  csak várjanak a sorukra. Harmadszor: jóval több tehát a beteg, mint a képzett tornáztató. Negyedszer: ezzel együtt mindenki maximális betegszámra törekszik, mert kell a pénz. Ötödször... A következtetések messzire vezetnek, de ezt gondolja át ki-ki magának. 

Tulajdonképpen az év úgy zajlott, mint az előző, semmi különlegesről nem tudok igazán beszámolni. Megvolt a tavaszi palántázás, ezúttal paprika, paradicsom, cukkini, karalábé, hagyma, petrezselyem került a földbe. Na, azért a paradicsom mégis csak említendő. Nemcsak vettem, hanem egyik barátnőmtől kaptam is egy csomó palántát, vegyeset. Atyám! Olyan paradicsom-orgia volt a kertben, hogy na! Tisztára Gombóc Artúr-szindróma, csak paradicsom. Kicsi, nagy, kerek, hosszúkás, núdli formájú, körte alakú, pici bogyó, nagy dömhec - el sem tudom mondani. Az íze is más és más mindnek, komolyan mondom, tobzódtam reggelenként, mikor öntöztem egyet gyorsan. Jól be is laktam velük minden reggel. Nagyon jó volt. Még F. is eszegette szerencsére. 

Jöjjön egy kép a kertecskéről és a kegyetlenül vedlő Berci kutyáról.

Az egyik szomszédomtól is kaptam palántákat, szóval volt itt minden, mi szem-szájnak ingere. Gyümölcséréskor pedig szintén eme szomszédomtól - ki egyébként férjem egyetemi évfolyamtársa volt - érkezett rengeteg gyümölcs. Körte, alma, őszibarack, sárgabarack, naspolya. szeder (jujj, de jó volt!) - valamit biztosan kihagytam. Meg sóska, meg karalábé, meg mit tudom én, még mi. Nagyon-nagyon örültem neki, mert ezeket még F is jól meg tudta enni. Ha valaki már kertészkedett, az tudja, mekkora a különbség a frissen és főként érett állapotban leszedett gyümölcs, zöldség és a piacon vagy boltban vásároltak és sokszor kínjukban, ott az árusnál beérettek között. Ősszel menetrendszerűen megérkezett unokanővéremtől a téli almánk is, most ezt eszegetjük. Szintén tőle érkezett, de még vásároltam is birsalmát és eltettem néhány üveggel - nem kis vesződség árán, de megéri, megéri. Szintén tőle érkezett még nyár végén sok szilva, abból lekvár lett. Időigényes, de ha már úgyis itt vagyok bezárva. Vicces egyébként, hogy sok szilvából milyen kevés lekvár lesz...

A tavaly erősen megmetszett rózsa ilyen szép lett azért:

Idén elment két régi barátom és egykori kollégám. Mindketten és régóta súlyos betegséggel küzdöttek. Anikó tavasszal, Marci ősszel. Ég veletek!

Romlik a piac környéke is: idén nem voltak aranyhalak a szökőkútban, nincs karácsonyfa, nincs állatsimogató, nincs semmi... Sok régi idős arcot sem látok és a mi utcánkban is gyakran jár a mentő. Szomorú. 

Elment a nyár és szinte észre sem vettük, most pedig már itt az év vége. Jártam a neurológusnál férjem ügyeiben, persze sok vidámat ott sem mondtak nekem, mert mit is mondhatnának, és jártam a háziorvosnál is, ahol szintén csak a tudomásul vétele zajlott annak, hogy F. még él. Látogatják viszont a régi barátok, aminek nagyon örülök, mert ez mindig feldobja. Most is várjuk őket 28-án és 29-én is. Majd sütök valami egyszerűt, de nagyszerűt, mert időm nemigen van semmire. Egyre nehezebb két ember helyett élni az életem.

De kanyarodjak vissza a címhez, tessék: 

Valamit tudott a világról Heltai, nem? Akárhogy is, boldog új évet mindenkinek!  Nekünk is, persze, és kívánom, de mennyire kívánom, hogy járjon már valaki sikerrel az FSHD-kutatások terén, akkor lenne a legboldogabb évünk!