HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

A kilencedik év

2019.04.02. 22:39 Kertváros

Február közepén kezdtem el a kilencedik ápolási évemet. Február közepén történt 2011-ben, hogy F. nem bírt kijönni a fürdőkádból - a rémült hangját szinte most is hallom - csak az én segítségemmel. Kilencedik éve várjuk a csodát.

Gondoltam, készítek egy kis számvetést a mi "elmúlt nyolc évünkről". 

A testsúlycsökkenéssel indult tulajdonképpen az egész, de még 2010 őszén. Férjem, ki kevéssel 90 kiló fölött volt, diétázni kezdett és lám, pár hónap alatt fogyott is pár kilót. Örültünk nagyon, mert nem tudtuk - mint ahogy oly sok mindent nem tudtunk még -, hogy ez egy gyógyíthatatlan genetikai betegség látványos beköszöntése. Persze, ott volt, mindvégig ott volt alattomban a nyomorult, csak épp nem csinált semmit. Hanem aztán!

2011 februárja volt a fordulópont, ezt már mondtam. Az év karácsonyára már ágyban fekvő beteggé silányult az én szép magas, okos, kedves férjem. Addigra fogyott mintegy harminc kilót.  Szakvélemény szerint kellett ott lennie másnak is, talán valamilyen izomgyulladásnak, mert nem jellemző az FSHD-re az ilyen hirtelen és drasztikus fogyás. Ezt már sohasem tudjuk meg. Szilveszter előtt jött a két hónapig tartó átmeneti vakság, ami szerencsére tényleg csak átmeneti volt. 2012-ben a mintegy hatvan kilónyi testsúlyából F. lassan vesztett, de a mértékéről csak sejtéseim vannak, mivel mérni 2014 őszétől tudom. Enni még saját maga evett úgy, hogy az ágy baloldali rácsát felhúztuk, a mellé egy nagy párnát a kanapéról, arra rátámasztottuk a bal karját, mert már csak azt bírta használni. Még nem kellett az állítható magasságú asztal, így az ágyon egy nagy (lábon álló) tálca volt és azon a reggeli. A porcelán bögrét még fel bírta emelni F, és a falatokat is a szájába bírta tenni, még egy kicsit fel tudta emelni a karját, nemcsak vízszintesen mozgott. A porcelán bögre később nehéz lett számára, műanyagra kellett cserélni. A jobb karja már sokkal gyengébb volt, tudjuk, a betegség jobboldali túlsúlyú, de azért a körzeti orvossal kezet bírt még fogni. Fejét még tartotta. 

2011 tavaszán még dolgozni járt, autóját maga vezette, azután nyárelőn már a lányunk vitte őt munkába és hozta haza. Nyáron - nem kis hercehurca után - bekerült egy nagyhírű rehabilitációs intézménybe, majd onnan hazajőve megérkezett az elektromos kerekesszék. Az is macerás volt persze, mert a pontos méretek felvétele után először egy jóval szélesebbet hoztak, mint ami F-nek jó lett volna.Értettem én, mert még akkor kellett a pénz nekik, de nagy duzzogás után kicserélték. Nyár végén belépett az életünkbe egy segítő szolgálat, amely kora reggel elvitte munkába a kerekesszékes F-et és kora délután hazahozta. Csak jó szívvel tudok emlékezni ma is rájuk, igen rendesek voltak. Akkoriban már én állítgattam és ültetgettem hónapok óta a férjem, önállóan már nem volt ereje. Decemberben F kivette éves szabadságát, ami alatt egy este lefekvéskor ráesett az ágyra és aztán soha többé nem bírt állni. Felemelhettem volna, de megtartani magát biztosan nem tudta volna. Ezután jött az átmeneti vakság, de ezt hanyagoljuk most.  

2012-től minden lelassult. Lassabb lett a súlyvesztés, lassabb lett a romlás. Megjelent viszont a seborreás dermatitis, azóta is van, tudjuk: autoimmun és gyógyíthatatlan, már ez is a miénk. Beköszöntöttek a nyelési nehézségek, jött a fuldoklás, váladék tüdőből és torokból - hol ez, hol az. Mind kevésbé bírta tartani a fejét, mind görbébb lett a háta, de erről már láttak képet. Mint mondtam, mérni  2014 ősze óta tudom, akkor 56 és fél kiló volt F, most pedig 51,4 kilogramm.  Én etetem, mert a kezét jószerével már csak vízszintesen tudja mozgatni, ez nagyon fontos az aláírása miatt, a karok mozgatásáról pedig szó sincs. Minden más ellátásban is rám van utalva. Néha elgondolom: ha én nem etetném, éhen halna, ha nem itatgatnám, szomjan halna. Ha nem... Szóval ne nagyon legyen komoly bajom még hosszú ideig, mert akkor nem tudom, mi lesz az én okos, intelligens férjemmel, aki ilyen hallatlan türelemmel viseli ezt a borzasztó állapotot. Orvost évek óta nem láttunk, ami tiszta szerencse, én sem nagyon forszírozom, ők se nagyon igyekeznek jönni. Mert mit lehet itt tenni??? Az nagyon jó volna, ha jobbá bírnám tenni az életminőségét, de ez bizony nem megy. Magam persze egyre több nyavalyával küzdök, még boldogulok mindegyikkel, bár időnként nagyon orvos után kiált valamelyik, de azt meg nem nagyon szeretném. Lesz, ami lesz. Egyébként - ha belegondolnak - nyolc éve nem alszom két - két és fél órát egyhuzamban. Mit ki nem bír az ember, mi? 

Közben mindjárt itt a tavasz, hangulatjavításként magamnak jöjjön egy helyes hóvirágos kép a szokás szerint kissé elhanyagolt kertből: 

20190218_135742_1_-crop.jpg

Mivel már olyan régen volt, gondoltam, elmesélek egy orvos-történetet. Már itt laktunk, de még a régi kerületbe járt a férjem, mert nagyon szerette a háziorvost és viszont. Általa utalódott be F az ottani szakrendelőbe, néznék már meg, mi ez a gyengülés. Kértünk időpontot, kaptunk is pár hónap múltára, mentünk is időpontra. Előtte férjem bejelentkezett és elmondta, mi a gond. Ne aggódjunk, mondta a mozgásszervi rehabilitációs főorvos, nagy szakmai gyakorlata van. Remek! Szóval mentünk időpontra, ahol is hosszan várakoztunk (sokadmagunkkal) a csukott ajtajú főorvosi szoba előtt. Majd távozott, aki bent volt, na most...! Ám jött egy kolléga, akivel halaszthatatlan trécselni valója akadt főorvos asszonynak. Férjem akkoriban már nagyon nehezen állt, leülni nem mert, mert hátha nem bír felállni, mivel a székek túl alacsonyak voltak számára, hát egy széles kőkorlátra támaszkodott, de hosszasan nagyon nehéz volt azt is. Aztán elment ebédelni főorvos asszony, tudom, jár neki, de akkor miért volt az időpont? Aztán egyszer visszajött és bekerültünk. Hellyel kínált bennünket a jó süppedős fotelekben, de F itt sem mert leülni, naná. A mosdónak támaszkodtak mindketten és F vázolta az állapotát. Főorvos asszony eltűnődött, majd elmondta, hogy tulajdonképpen csak sztrókos meg balesetes gyakorlata van, menjünk inkább Budakeszire XY-hoz. Ezért várt szegény férjem két és fél órát keserves kínok közepette. Elismétlem: ez a rövid beszélgetés a mosdónak támaszkodva történt, semmiféle vizsgálat nem esett. Hát jó. Visszakértem a beutalót, amire a szakember azt mondta, hogy miért, úgyis neki szól és másutt úgysem tudjuk használni. Nem erősködtem és eljöttünk. Pár nap múlva merő kíváncsiságból megnéztük férjem betegéletútját  az interneten, gondolom, a többit kitalálják. A szakember vizsgálatok címszóval a csillagos eget is elszámolta. Többet, mint az a neurológus főorvos Újpesten, aki két órán keresztül vizsgálta a férjemet, állíthatom: a legalaposabban. És empátiával. És nem várakoztatott bennünket. És magához ölelve fölállította a férjemet a vizsgálat végén. Lehet összehasonlítani a kettőt.  

Egyébként a hóvirágok már elnyíltak, most épp a jácintok és tulipánok és nárciszok és ibolyák kezdenek jönni, a jácint itt-ott már virágot is hoz, nézzék: 

20190307_134814-crop_-j.jpg

Azt már tudjuk, hogy a baj mindig házhoz jön - legalábbis nálunk. Februárban egy szép napon, úgy délután fél négy körül  elromlott az elektromos betegágy, eltörött egy hegesztett elem. Pénteken délután, amikor már a fű se nő. Mondtam korábban, hogy használtan vettük, szép tőle, hogy eddig is bírta komolyabb meghibásodás nélkül. Szegény F nagy zökkenéssel visszahanyatlott és úgy is maradt, az ágy fejrésze megadta magát. Csinálj valamit - hallottam nem először, és nosza keresni kezdtem az interneten vagy eladó ágyat, vagy bérelhetőt. Fél öt körül találtam is egy céget Pest megyében, aki utánanézett a készletének, visszahívott és fél hétkor már összeszerelt állapotban állt nálunk az ágy, F-et matraccal együtt áthúztuk a bérleményre, a kiszállító férfiember szétszedte a miénket és ki is hordta darabonként. Aztán megírtuk a bérleti szerződést, egy havi bérleti díj, kiszállítás, visszaszállítás, a viszonlátásra. Érdekességként mondom, hogy eladó használt elektromos betegágy (végmotoros, mert az alá be lehet jól dugni a betegemelőt) szinte nincs is az internetes kínálatban. Viszont igen megszaporodott a bérletet kínáló cégek száma. Hogy nem mindenki külföldről hozza be a másutt már leharcolt ágyakat és persze egyéb betegápolási eszközöket, az biztos. Ahogy elnéztem a cégek számát, nagy valószínűséggel ők vásárolják fel itthon, kipofozzák, kiglancolják és indulhat az üzlet. Ami nem baj, mert már korábban is volt rá igény, csak nem volt bérleti lehetőség. Aki időben felismerte ezt a piaci rést, jól jár most, de jól jár a betegtársadalom is. Aki hozzánk jött akkor pénteken este, elmesélte, hogy előző héten a szomszéd utcában járt, azt is ismerem, kinél. (Sajnos, már viheti is vissza az ágyat, nincs rá szükség, bevégeztetett...) 

Szóval a mi szétszedett ágyunk az eresz alatt hűsölt csendesen, én pedig hétfőn felhívtam a testvéremet, nézze már meg. Ő kedden jött, nézett, szerdán hurcolkodott, csütörtökön hat órán át hegesztett, megerősített, csavarozott és tadammm! már készen is volt. Bevittük az immár életképessé vált régi ágyunkat, összeraktuk, férjemet matracostul áthúztuk, majd felhívtam a céget, hogy köszönjük szépen, vihetik is az övékét, jó már a régi. Ajjaj - hangzott a válasz -, holnap, azaz pénteken Nyíregyházára mennek, így csak hétfőn viszik el a bérelt darabot tőlünk. Sokat tenni nem tudtunk, de nem kívánom senkinek azt a három napot, amit mi végigszenvedtünk ebben a felállásban. A betegszobában immáron három ágy terpeszkedett, oda aztán az ágyasztalon kívül semmi be nem fért, még én is csak lapjával. Szegény gyógytornász is alig tudta hajlítgatni F-et, annyira nem volt hely. Én viszont elmentem a posta-patika-piac Bermuda-háromszöget lejárni, tehát amikor jött egy ember visszaszállítani tőlünk a bérelt darabot, aranykezű gyógytornászunkkal intézte el. S mivel lett por és mifene, gyógytornászunk gyorsan felmosta a padlót. Erre értem én haza. Őrület, nem???? Most mondják, hol találnánk még egy ilyen kedves embert????

Ajjaj, elég régen kezdtem én el ezt az írást, nagyon elszaladt az idő, tavasz lett és a jácintok közben kinyíltak. 

husveti_jacintok-crop.jpg

Mondtam már, hogy a baj házhoz jön nálunk, Berci kutya is bajban van. Öreg, mint az országút, ezt már tudják. De azt nem, hogy a minap sántikálni kezdett, kedveszegetten sétált, inkább nem is akart. Szófogadón, de lógó fejjel bandukolt szegény.  Az internet igazolta a sejtésemet, miszerint csípőízületi gond van. Az állatpatikában kaptam Bercinek fájdalomcsillapítót addig, míg el bírom orvoshoz juttatni. Múlt pénteken itt járt egy barátunk, vesztére autóval jött, én pedig azonnal megkértem, vigyen el bennünket az állatklinikára. Előzmény még, hogy a télen nagyon meghízott az eb, ezért körülbelül egy hónapja Trovet Weight szárazeledelt kap, és valami előérzettől vezérelve K9 Fullflex ízületvédő tablettát is adok neki. Na, nem nyújtom hosszúra, az állatorvosnál megerősítést nyert az interneten szerzett tudásom. Műtét Bercike korában már nemigen jöhet szóba, mert soha többé föl nem ébredne az altatásból, hát marad a fájdalomcsillapító, a K9 és a fogyás. Roppant röstelkedve írom le, de Bercus 37 kiló és 30 dekát nyomott az állatorvosi mérlegen! Csak hogy viszonyítani tudjanak: 29 kilósan került hozzánk másfél évvel ezelőtt. Hát vége a jólétnek, Bercus! Naponta 32 dkg Trovet Weightet kaphat, azt is háromszorra elosztva. Szegény, nyalja az üres tányérját, kopog a szeme az éhségtől és már az ablakdeszkát is megenné, ha eszébe jutna. Fájdalomdíjul viszont kapott a bolhapiaci asszonytól egy új, tüskés küllemű világító gumilabdát, mert a régit szétrágta. Na, ezzel szaladgálhat kedvére - ha egyszer megint lesz kedve... De az egy hónap Trovet nem volt hiába, máris könnyebben és kissé vékonyabban kocog mellettem. Öreg, de nem bolond. Ha elsétáltunk egy bizonyos utca túlsó sarkáig, már fordul vissza, esetleg sántikálni is kezd, tudja, hogy megesik a szívem rajta. 

54279365_402118970576906_2803448252156870656_n.jpg

Nézzék ezt a kétségbeesett kutyát! Adj valamit ennem, kérlek! Kérlek, kérlek! Lécci...! De megkeményítem a lelkem és nem. Viszont ha visszafogyott 30 kilóra, jöhetnek megint a finom falatok - szigorú ellenőrzés és mérlegelés mellett. Na. 

Aranyos öreg kutyánk után jöjjön egy - szintén öreg - emlékkép. Oly régóta írogatok ide, legyen arcunk is. 

scan_pic0102.jpg 

Barátoknál járva készült a kép 33 évvel ezelőtt. Férjem és jómagam. Utaztunk, színházba, operába, barátokhoz jártunk, jóízű sörözések, sok könyv, hasonlók. Egy fiatal házaspár, aki - szerencsére - nem sejti, hogy a sok öröm mellett mi vár még rá. Hát igen. Volt egy másik életünk is.

 

 

 

  

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr1014641836

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.