HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Húsvét előtt - kissé szomorkásan

2017.04.14. 22:14 Kertváros

 

Nemrég felkerekedtem, hogy tetemes gyógyszeradagunkat felírassam a háziorvossal. Már időpontot kell itt is kérni, hát két héttel korábban meg is tettem. Nos, bekerülvén a mesterhez röviden vázoltam férjem állapotát és kértem a gyógyszerek felírását, hadd szaladjak isten hírével. Egyúttal megtudakoltam, nem megy-e június elején szabadságra, mert akkor kell kérnem az ún orvosi beutalót, mivel augusztus végéig érvényes F közgyógyigazolványa és ez az egyik kellék. Ez egy hosszabb ív, időigényes, bevéste ezt is a majdani teendők sorába a doktor. Közben nézegette a gépben férjem adatait, megállapította, hogy két éve nem készült új vérkép, de ennyiben is maradt magával. Én nem mondtam, hogy két éve nem is látta a kedves beteget. Azután megmérte a vérnyomásom és kezembe vehettem a receptpaksamétát. Kérdezte még, hogy jár-e gyógytornász, mondtam, hogy igen. Privátban? Hát mi másban? - kérdeztem vissza. Hát igen, mondta ő, a területileg illetékes OEP-szerződött cég nemrég hívta föl és mondta, hogy egy, azaz egy darab gyógytornászuk van, mert kettő kilépett. Értsd (ő is, én is) ezalatt, hogy ne is akarjon gyógytornát rendelni senkinek, mert úgysem kap. Ráadásul arról az egyről is van elképzelésem, aki maradt: nagy valószínűséggel ő az, akit álmunkban sem akarunk többé látni. Elég volt az első 28 alkalom belőle örökre, pedig akkor még járt a férjem, sőt dolgozott is. Hogy a lábát soha le nem törölte, lenyeltem. De azt, hogy szinte undorral nyúlt a férjemhez, no azt már nem. Meg azt sem, hogy érkezés - torna - kézmosás - távozás lezajlott írd és mondd 25 perc alatt. Soha többé nem akartuk látni, ennél csak jobb lehet más. Hallottuk, hogy sok rá a panasz, de hát szegénynek három gyereke van, azért nem teszik ki. Annál jobban kellene végezni a munkáját, nem??? Eszem megáll. Szóval nincs állami torna, az az évi 2x28 alkalom sem, ez pedig kis családunknak éves szinten körülbelül 150 ezer forint többletkiadást jelent. Köszönjük szépen. De ne szóljunk egy szót sem, még nem lökték le a férjemet egy szakadékba - bár illetékesék próbálkoznak, próbálkoznak.

Jó szokásom szerint megnéztem az AJBH honlapját, panaszol-e valaki mozgássérült ügyben valamit és persze, hogy panaszol. A legfrissebb a közlekedést érinti, már mondtam, hogy ez szinte a legnehezebb egy mozgássérült számára. Egy kerekesszékes ember nem jutott el A-ból B-be, orvosi szakrendelésre, mert a buszos egyszerűen nem vitte el. Az ombudsman a panasz után az alábbiakat tette közzé a honlapon: 

"AZ OMBUDSMAN A KEREKESSZÉKES MOZGÁSKORLÁTOZOTTAK BETEGSZÁLLÍTÁSÁNAK EGYENLŐ ESÉLYEIÉRT

A betegszállító szolgáltatók a mozgásában korlátozott beteggel csupán a könnyű szerkezetű, összecsukható kerekesszéket szállítják el, az elektromos kerekesszéket nem. Székely László ombudsman szerint ez megnehezíti az érintettek egészségügyi ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférését, szemben áll az önrendelkezés szabadságával, sérti az egyenlő bánásmód követelményét és a fogyatékossággal élő emberek kiemelt védelmének állami, valamint nemzetközi kötelezettségét.

            A Társaság a Szabadságjogokért civil szervezet beadványának vizsgálatában az alapvető jogok biztosa kifejtette, hogy a kerekesszék az érintett mozgássérült ember helyváltoztatáshoz való jogának érvényesülését, ezáltal az önrendelkezés szabadságát, az önálló, illetve önállóbb életvitel megélését hivatott biztosítani. A mozgásában korlátozott ember a kerekesszékét használva el tud menni a mosdóba, igénybe tudja venni az egészségügyi intézmény szolgáltatásait, úgy, ahogyan az a kerekesszéket nem használóknak lehetséges.

            Az állam gyógyászati segédeszköz-ellátó rendszerében a mozgáskorlátozottak - az orvos és az egészségügyi személyzet szakmai javaslata alapján - egyedi helyzetüknek, szükségleteiknek megfelelően kézi meghajtású, illetve elektromos kerekesszékhez juthatnak. Elektromos kerekesszéket csak indokolt esetben, legtöbbször felső végtag sérülése okán választ az orvos. Az elektromos kerekesszék tehát a többi segédeszközhöz képest nem kényelmi megoldás, hanem az egyetlen eszköz, amellyel az érintett személy önállóan tud közlekedni. (Kiemelés tőlem.)

            Az alapvető jogok biztosa a Mozgássérültek Egyesületének Országos Szövetségétől azt az információt kapta, hogy a jelenleg hatályos jogi szabályozás alapján a betegszállítók nem kötelesek az elektromos kerekesszékeket elszállítani. A szociális szolgáltatásként működő úgynevezett támogató szolgálat gépjárműveit viszont alkalmassá tették mindenfajta kerekesszék biztonságos szállítására. A Szövetség álláspontja szerint nem megoldás, hogy a korlátozott kapacitásokkal működő támogató szolgálatok vegyék át azokat a szolgáltatásokat, amelyek akadálymentesítése nem történik meg.

            A szociális ügyekért és a társadalmi felzárkózásért felelős államtitkár az ombudsman kérdéseire küldött válaszában hangsúlyozta, prioritásként kezelik, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára biztosított legyen az egészségügyi szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés. Fontosnak tartja, hogy az elektromos kerekesszéket használó, súlyosan mozgáskorlátozott emberek érdeke és emberi méltósága ne sérüljön a betegszállítás során. Álláspontja szerint indokolt a betegszállítás szabályozásának felülvizsgálatára irányuló kezdeményezés az egészségügyi és a szociális ágazat együttműködésével. Az egészségügyért felelős államtitkár ugyancsak egyetértett azzal, hogy – mert jelentős mértékben nőtt az elektromos kerekesszékek használata – szükséges lehet a jogszabály felülvizsgálata. Ő ugyanakkor arra is kitért, hogy az esetleges jogszabály-módosításjelentős anyagi kihívás elé állítaná a betegszállító szolgáltatókat, és az esetleges pénzügyi források hiánya számos szolgáltatót lehetetlenítene el, ami a betegszállítás ellátását is veszélyeztetné.

             Székely László, az alapvető jogok biztosa az emberi erőforrások miniszteréhez fordult. Felkérte, hogy az egészségügyért felelős államtitkárság bevonásával fontolja meg a betegszállítás szabályozásának módosítását és mérje fel, milyen pénzügyi és infrastrukturális feltételek szükségesek ahhoz, hogy valamennyi típusú kerekesszék szállítható legyen a betegszállító járművekben."

Szóval a szokásos: ombudsman az illetékeshez fordul, aztán minden marad a régiben. Megy ez.

Azután az is újdonság, hogy célcsoporttá vált a mozgássérült. Mind több olyan hírt olvasok, hogy egyszerűen megtámadják, kirabolják fényes nappal az utcán őket, hisz úgysem tudnak a rabló után szaladni. Kerekesszékét feldöntik, botját kirúgják, telefonját, táskáját, szatyrát elragadják, nem egy esetben jól meg is verik őket. Szokás szerint a legvédtelenebbeket. Ez a borzalom, ez az erkölcsi gáttalanság pedig nem más, mint  a jelen társadalmi helyzet ékes lenyomata szerintem, mert ha minden rendben lenne, eszébe sem jutna senkinek bántalmazni, kirabolni a mozgássérültet, inkább segítenének neki. No comment. 

20170402_174045.jpg

Legyen vidámabb már ez a poszt, itt egy húsvét előtti virágos kép a kertről, de jobb, ha a többit nem mutatom. Hanemhát. A minap kikísértem a gyógytornászt és a házba visszatérve meglepve mondtam F-nek: képzeld, odakint méhek, lepkék, suszterbogarak, virágzó gyümölcsfák vannak! Apám! Már nem is hetek, hónapok, de évszakok mennek el mellettem ebben a befalazottságban! Őrület.

Magunkra térve így nagypénteken: ma nincs valami jó napunk. Későn kelt F, későn reggelizett, azután pont ebédidőben érezte úgy, hogy oldalt feküdne egy kicsikét, tehát jó későn ebédeltünk, illetve nem ebédeltünk. A leves még lement, a második fogásnál viszont bejelentkezett a nyelőcsőgörcs, fuldoklás, harákolás, köpködés, az a véget nem érő csuklásszerű valami - abba kellett hagyni az ebédet. Tetszenek tudni, mikor ette meg a főfogást apumackóm? Este fél nyolckor. Aztán egyszer majd valami névleges vacsora is lesz... Így csak fogyni lehet persze. Hamarosan mérünk megint, de sok jót nem remélek, szerintem megint fogyott F.  Egyébként csendesen morzsolgatjuk a napjainkat, bár néha befut egy-egy rokon, jóbarát. A minap győri unokaöcsém járt itt, hozott sok finomságot, köztük unokahúgon világverő kuglófját, most azt majszolgatjuk. Jönnek húsvéti vendégek is persze, de nem csapok nagy sütés-főzést, se erőm, se kedvem. Nemrég elromlott a porszívónk, de még nincs új, először a szomszédtól kértem kölcsön az övét, azután a leány hozta el a sajátját, míg kerítünk egyet magunknak. 

Nemrég volt Költészet Napja, kissé szomorúan telt nálunk. Aznap volt egy éve, hogy szeleburdi Piga kutyánk elment és három hónapja, hogy Maci nincs velünk. Kutyátlanok vagyunk. 

12992295_10208008097433849_597798660_n.jpg

Ez itt Pigsy, a bumfordi kutyalány utolsó képe, másnap hívni kellett az állatorvost a megváltó, az örök álomba segítő injekcióval. Jaj, kiskutyám. Nem vágtatsz már a kerítés mellett, ha jön egy biciklis, nem fekszel bele a tulipánok közepébe, nem könyökölsz estefelé a kerítésre pletykálkodni a többi kutyával, te már az égi mezőkön ugrabugrálsz. Az ösvényeidet is benőtte a fű. Hiányzol nagyon.

wp_20170110_16_52_36_pro.jpg

Ez pedig Macink utolsó képe, mi már tudtuk, hogy az, ő nem. Arany Maci! Szeretted a környéket és a környék is szeretett téged. Szabad bejárásod volt a totózóba, ott ugattál egyet és mindjárt akadt valaki, aki megsimogatott, te pedig boldogan hajtottad a fejed a simogató kéz alá. A szomszédos kis söröző előtt is kijárt neked a simogatás, a biciklis bácsi örömmel kiáltotta: Itt a Maci! Megjött a Maci! és már nyomkodta is a biciklijén a dudát, te pedig vidáman ugrándoztál érte. Bemehettél a dohányboltba is, ott illedelmesen ültél a szőnyegen, míg vásároltam. Még a cukrászdába is beóvakodtál néha utánam, nem küldtek ki: hagyja csak, olyan helyes kutya! - mondta a cukrászdás lány. Kaptál sok simogatást a 100 forintos boltnál is: hogy vagy, öreg Maci? - kérdezték a boltosok cirógatás közben. Hétfőnként a piacra is bejöhettél, akkor csak a kedvenc zöldségesünk van nyitva, nem zavartál senkit. Ha a piac hátulján sétáltunk, az épp egyet fújó hentesek vakargatták meg a fejed szeretettel. Bár akadt eset, amikor a buszmegállóban nekimentél a váró átlátszó üvegfalának és az ott álldogáló iskolások kinevettek téged. De hát ilyen kegyetlen az éretlen ifjúság, még nem tudja, hogy öregen és szinte vakon, betegen nem könnyű az élet. Azért nekem fájt egy kicsit.

20170411_134823.jpg

Hát elmentél te is, Macika. Mennyire bíztam benne, hogy van még egy kis időd. Remélem, Pigával együtt vagytok valahol és jókat beszélgettek meg ugrabugráltok. A sípolós sünid is veled van, emlékszel, odaadtam az utolsó utadra. Üres a helyed itt az ágyam előtt és ha lenyúlok simogatni, nem vagy ott. Hol a férjem, hol én álmodunk veled, olyankor szomorú az ébredés. Szerettünk mindkettőtöket, nélkületek üresebb az életünk. Értetek nyílik most ez a két fekete tulipán az elvadult kertben. Kit érdekel a húsvét.     

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr5012418199

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.