HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Tájkép csata után - és előtt

2016.10.15. 21:34 Kertváros

Megjöttem.

A hosszú hallgatásnak sok oka van: hol az örökös álmosság és fáradtság, hol a depresszióm (már az is van, bibíí), hol a romlás újabb stációi, hol pedig ezek ötvözete, meg még ami nem jut eszembe. 

De nézzük, hogy vagyunk. F fogy, fogyogat. Hol kissé, hol drasztikusan. Májusban még 40 deka plusz, júniusban 90 deka mínusz, júliusban pedig már teljes egy kilóval lett kevesebb a súlya. Most tehát 55,1 kg. Egy majd 190 centi magas ember. Borzasztó. 

Evés. Addig-addig koncentráltunk a pépes ételekre, míg megdöbbenve mondtam egy nap F-nek, hogy szinte már csak pempőket eszik. Szószok, krumplipüré, leveskék, puha sütik, krémek. Ettől nemigen lehet hízni, igaz? Egy alkalommal rá is kiabáltam, amikor az ebédnél - szerinte - a leves ehetetlenül sósnak bizonyult, a másik leves tele volt mesterséges ízfokozóval, a főétel túl fűszeres, a másik főétel túl nehéz, nem bírja lenyelni, a harmadikat nem is szereti igazán... Na, akkor elszakadt nálam a cérna, hogy aszongya: akkor mit adjak, süsd meg????? A július elején mért egy kilós fogyásnál aztán jól letoltam és ráparancsoltam, hogy egyen, egyen, mert különben...! Most hol jól eszik, hol rosszabbul, de majd augusztus elején derül ki, hogy mi újság.

Hogy az Angyalszárnyak oldal mennyire jól választott nevet, illusztrálhatom sajnos egy képpel. Arany férjem meggyötört, meggörbült háta látható rajta a rémesen kiugró gerinccel és igen, a két szárnyacskához hasonló, kiugró lapockával. Bőrét pirosra nyomja (mindig) az amúgy nagyon puha gyógymatracon. Szegény. 

13219559_10208223534059630_1474805651_n-crop.jpg 

De rég is volt, amikor még gombokként lehetett számolgatni a csigolyákat! Ez a gerinc itt már olyan, mint egy vastag kötél, amit külön ragasztottak a hátára. 

Vissza hozzám. Igazság szerint türelmetlenebb vagyok, mint korábban, valószínűleg a hihetetlen monotónia miatt. Másfél hónapja pedig különösen rossz idők járnak rám, ránk, mert ápolónő barátnőnk is megbetegedett, vélhetően műtét lesz a történet vége, de egyelőre még csak "Komámasszony, hol az olló?" stílusban küldözgeti egyik orvos a másikhoz. Istenem, nem is tudom elmondani, milyen vágyódva nézem a kertet, az utcát, ahová szinte sosem jutok ki. Illetve kijutok hajnalban, de ebben sincs sok öröm tulajdonképpen. 

Emlékeznek még talán, hogy öreg Maci kutyánknál időskori egyensúlyi zavarokat diagnosztizáltak áprilisban, ami majd - egy-két gyógyszer támogatásával - lassan normalizálódik. Így is lett, de körülbelül két hete újabb változás történhetett az ő kis agyában és még a fene tudja, hol, mert egy éjszaka azzal ébresztett, hogy ő menne. De nem ám csak úgy egyszerűen ki a kertbe, hanem itt a séta ideje. Nem hittem a szememnek! Maci rohangált, ugatott, bökdösött, így elhúztuk-vontuk az időt reggel ötig, akkorra kivilágosodott és kimentünk. Az öreg, roskatag eb rohant, egyre csak rohant előre, mint a mérgezett egér. Majd megtorpant és visszafelé nyargalt. Aztán összevissza. Itthon megnézve a tüneteket, sok jóra nem számíthatok. Megciccent, semmi kétség. Gyorsan újból adagolni kezdtem az előzőleg kapott gyógyszereket, plusz még vettem is hozzá egy-két táplálékkiegészítőt, így lassan-lassan csillapult a nagy mehetnék, a napi négy helyett megelégszik kettővel, néha eggyel is. Itthon állandóan a nyomomban jár, még a fürdőszobába is bejön mostanában, pedig oda soha, de soha, mert annyira utálja a vizet. Sokszor úgy érzem, nem is tudja, hol van. Néha hazatalál a sétából, néha terelgetnem kell. Lefekszik, két perc múlva felpattan, tesz két kört, lefekszik, horkol egy csöppet, felugrik, egy-két kör, lefekszik... És rág és nyal és vakar végeláthatatlanul. Teljesen rám nőtt, egy lépést nem tudok tenni nélküle. De nem tehet róla szegény, hát tessenek csak mindezt emberre lefordítani, ki nem látott még szklerózisos, demens nénit, bácsit? Amit elszomorító, hogy a mindig hátán billegő, vidáman rezgő farok csak lóg, lóg. Azt mondja a szakirodalom, hogy amikor már bent végzi a dolgát, bepisil, bekakil, esetleg agresszívvé válik, jobb, ha elaltatják. Jaj, aranyos öreg kutyánk, maradj még velünk. Lécci, lécci, lécci. Tudom, öreg vagy nagyon, tizenhetedik évedben jársz, de ne még...

A szakadt keresztszalagjára - amit nem lehet műteni idős kora miatt - kapott egy a lábára készült térdrögzítőt. Egy erre szakosodott szakember jött, gipszmintát készített Macika bal hátsó lábáról, majd egy hét múlva hozta a művet, műanyag, bélelt, hajlik és tépőzáras. Azt már csak halkan mondom, hogy 45 ezer forint volt, na meg a kiszállás. De nincs mit tenni, Maciért felelősek vagyunk. Szegény kiskutyánk öreg szíve úgy dobogott a gipszminta készülte alatt, majd kiugrott a mellkasából. Tiszta riadalom volt az egész Maci.

Ami az egyebeket illeti, a kert elvadult - a már említett okok miatt -, tele volt/van kártevőkkel, mert évek óta nincs tél, gyümölcs alig termett, zöldségfélék talán-talán, itt bizony nemigen lesz télre elrakva semmi. Ide kapcsolódik egy aranyos történet. Egyik kedves és tényleg jó szomszédom permetezésszemlét tartott nálam. Közben szórakozottan nézegette az oszlopos cseresznyefámat, aminek két év után végre kezdtek oldalt is kibújni a kis ágai. Ez itt nem kell - mondta a szomszéd és mire ocsúdtam volna, sitty-sutty letördelte az oldalt serkenő ágacskákat. Jaj, jaj - mondtam - azok az ágai voltak, mert ez egy oszlopos fa! Nagyon belepirult a szomszéd, de hallgatott. Otthon aztán utánanézett a dolognak és legközelebb erősen szabadkozott, hogy kissé elhamarkodottan cselekedett legutóbb. De ennek sajnos utána vagyunk, bízzunk a természetben, majd egy év múlva kiderül, mennyire bír korrigálni...

Eltelt néhány hét, mióta elkezdtem ezt az állapotjelentést, de most folytatom. Július végén mértem újfent a férjem, örömmel állapítottam meg, hogy a testsúlya nem változott. Enni nem eszik sokkal jobban, így szinte csoda, hogy nem fogyott. Vegetálunk csöndesen. Ápolónő barátnőnk járja az orvosokat, legutóbb megtudta azt, amit erősen sejtett, bizony műtét vár rá. Közben egy alkalommal megszánt és eljött egy szombat délután pár órára, hogy én elmehessek a közelben kerti partizó és ezer éve nem látott barátaim közé. Szegény barátosném! Férjem az egyik szobában feküdt, ő pedig a másikban a kanapén, de azért csak elvoltak valahogy. Azóta pedig nem láttuk, csak telefonon cserélünk nyavalyákat, bajokat.

Jöjjön a tájkép csata után. El kellett intéznem F lejárt személyi igazolványának cseréjét. Ezúttal is felszerelkeztem a kellő mennyiségű és minőségű irattal, okmánnyal, fényképpel  és felkészültem a csatára. Először interneten akartam időpontot foglalni még júniusban, kaptam volna is egy augusztus 29-it, ami már egy hónappal túl van férjem személyi igazolványának lejártán. Nem hittem a szememnek. Felhívtam hát a kormányablakká előlépett hivatalt, miszerint... stb., stb. Menjek be bármikor személyesen és még aznap. Hogy??? Akkor miért is tetszenek orrba-szájba propagálni az internetes időpontfoglalást, mint a leggyorsabb és legegyszerűbb és legkorszerűbb ügyintézési módot??? Jaj, most jut csak eszembe még egy aranyos. Amikor a vonatkozó törvényt néztem, azt olvastam benne, hogy ügyfélkapun is intézheti a kedves igénylő a személyi igazolvány cseréjét és ez persze nagyon megtetszett. A törvényben lejjebb haladva aztán meglepődve azt láttam, hogy a kedves igénylő ügyfélkapun keresztül is kezdeményezheti a személyi okmányok cseréjét. Akkor most intézheti vagy kezdeményezheti? Nosza, írtam egy e-mailt a kormányhivatalnak és célirányosan rákérdeztem: intézheti vagy kezdeményezheti? Mihamar választ is jött, nem fogják elhinni, milyen. A válaszadó illetékes beidézte nekem a törvény szövegét! Azt, amiben az engem elbizonytalanító két szót olvastam. Ezzel legyél beljebb, polgár! Ezért hát be kellett kocognom a kormányhivatalba a már említett hadifelszereléssel, ahol viszont kivételesen szerencsém volt: egy fiatal, dinamikus ügyintéző leány vette kezébe a dolgot, nem kötözködött, nem kifogásolt, talán ő tisztában volt a tudnivalóival, nem úgy, mint előző látogatásomkor a másik ügyintéző, csitt-csatt, pikk-pakk, már jöhettem is, átvételi időpontról sms-t küldenek. Hamarosan tényleg jött sms, én újfent el a hivatalba, ahol a meghatalmazáshoz már a személyim sem kellett, hogy én vagyok-e én, kezembe nyomták, szevasz. Kissé viccesnek tűnik, de nem tudok másra gondolni, mint hogy a mozgáskorlátozottak parkolási igazolványa sokkal komolyabb és fontosabb okmány lehet, legalábbis a tortúrám és csatározásom alapján, mint a személyi azonosító igazolvány, de mindkettő megvan és ez a lényeg. Így festett hát a "csata előtt" és így vagyunk a "csata után", bár az utóbbi tulajdonképpen - és kivételesen! - nem is volt csata.Viszont nem tudtam volna elintézni mindezt az aranykezű gyógytornász nélkül. Míg ő hajtogatta, nyújtogatta F-et, én ügyintéztem. Nagyon szépen köszönjük, Tímea!

Ha amúgy nem lenne elég bajom, időnként kapok egy kis bónuszt is. Egyik reggel rég meghalt anyukám szobájában (számomra az az ő szobája és kész) leszakadt a redőny. Hívtam hát bátyámat, hogy orvosolja, de nem lehetett megmenteni, leszakadt-széttört a nyomorult. Alig tudtuk kiszedni, mert kívül meg ott a szúnyogháló, sajnáltam volna, ha azt is be kell áldozni. Rá két napra lányunk szobájában szakadt le a redőny! Hívtam hát újfent a testvéremet redőnyölni, ezt - ahogy faluhelyen mondják - jóra tudta hozni. Na mikor ezeket épp csak kihevertem, újabb megpróbáltatás jött.

Férjem egy tekintetben garantáltan a régi: későn fekszik, későn kel. Bagoly típus. Egyik éjszaka, már éjfél felé, aludni készülődtünk, amikor putty, elment a villany. Ajjaj! Áram nélkül a betegágy nem működik. Ott ültünk a sötétben és férjemnek máris fájt a feneke, háta, le kellett volna mennie vízszintesbe az ággyal, csakhogy nem lehetett. Reménykedve kuporogtunk gyertyafénynél, én hívtam az elektromos műveket, ahol innen oda, onnan amoda küldözgettek, majd végül: dolgozunk a hibán. Férjem egyre elgyötörtebben ült az ágyban, mígnem kitaláltam, hogy átgördítem az ágyat az enyém mellé és áthúzom rá F-et. Így is tettem, nem volt könnyű a szintkülönbség miatt plusz a hisztis férj, de valahogy csak egyenesbe került, és vártuk, hogy az ELMÜ kijavítsa a hibát. Az éjszakában egyszer csak megérkezett a gyermek külhonból, halkan óvakodott befelé, nehogy felkeltsen bennünket, hehe. Volt aztán nagy öröm a sötétben! Végre éjjel két óra körül visszajött az áram, F-et a gyermekkel visszahúztuk-emeltük a saját ágyába, mindenki megmosakodott stb., lassan három óra, jaj, aludjunk már, rögtön virrad, mi meg még le sem feküdtünk! Ezt az éjszakát sem kívánom senkinek.

Vigasztalásképpen pár nap múlva elcsaltam a szomszédot a piactéri vigasságokra, neki is jót tett, mert nem ült egyedül otthon, nekem is, mert ittam egy jó, egy még jobb és egy legjobb sört. Az igazi egy pécsi barna lett volna, de az sehol nem volt, pláne csapolva, így aztán a legeslegjobb sör ezúttal elmaradt. Ismerik a pécsi sörgyár barna sörét? Lágyan, selymesen csúszik le az ember torkán, édes, de nem túlzottan, puhán megül a gyomorban... mmmm. Na majd legközelebb valahol. Zenekar is volt, jó nagy zajjal, de jó zenével és mi nosztalgikusan emlegettük föl a hetvenes évek beli beatmúltunkat. Épp ráfért mindkettőnkre ez a délután, de ezt már mondtam. 

Hamarosan eljött az augusztusi ünnep, én pedig megnéztem mindhárom tűzijátékot. Egyet az ajtóból, az a szomszéd utcában volt, szülinap, buli vagy ki tudja, mi okból. Egyet az utca közepéről kilenckor, ez a gellérthegyi volt, idelátszik, azonos magasságban vagyunk. Nem egyedül bámészkodtam, mert az úton fürge léptekkel átszaladt előttem egy sün a járdára. Nyitott kapunknál egy csöppet tétovázott, bemenjen-e, de azután tovaszaporázta lépteit a szomszéd ház felé. A harmadik tűzijátékot anyukám szobájának ablakából néztem, ez az önkormányzati volt. Evvót a legszebb, na. Meg a leghangosabb. 

Ugorgyunk - mondta Pósalaky bácsi Nyilas Misi felolvasása közben, hát ugortunk. Immáron szeptember van, és annak is mindjárt vége. 

Férjem súlya a szeptemberi mérés szerint egy kiló harminc dekával kevesebb az előzőhöz képest, most 53,9 kg. Iszonyú. De érzi ő is, azt mondja, a fejét nehezebb tartania és sokszor, nagyon sokszor megy le vízszintesbe az ágyával, pihentetni a hátát, fenekét, mindenét. Mellékelek megint egy képet, szegény F válla és nyakának egy része látható rajta a kiugró ádámcsutkával. Így néz ki 53.9 kiló 187centihez. 

13115787_10208223533579618_229476726_n-crop.jpg

       

Nem nagyon tudok a fenti képhez mit hozzátenni, inkább elmesélem a mai reggelünket. 

Maci kutya zavartságával együtt jár a nagy mehetnék. Reggel hatkor, este hatkor menni kell, mint Lassie-nek a regényben, csak nála más volt az időpont. Felkeltem korán, ahogy kell, Maci már izgatottan szaladgált ide-oda, én vettem a meleg holmit, baromi hideg van reggelente, lefagy a kezem. Ekkor szegény F csilingelt értem, mert... igen, mert jött a váladék. A dolog menetét már ismerik: harákolás, köhögés, köpés. Amikor meghallottam a rekedtes köhögést a torok mélyén recsegő hanggal, már tudtam, hogy ez a tüdőből érkező váladék és cirka egy óra időtartamú lesz. Minden úgy zajlott, ahogy szokott: oldalára fordítva szegény F keservesen kínlódta, köhögte-hörögte ki magából a nyákot, könnye folyt, én törölgettem a váladékot. A zenei aláfestést Maci kutya szolgáltatta, aki fel s alá rohangált a szobák között, nekiütközött bútornak, falnak, nyüszített, talán ugatott is, de nem vele voltam elfoglalva. Ahogyan sejtettem, egy óra múlva csillapult a roham, elhasználtam egy csomag (600 db) szalvétát és amúgy is ronggyá tépett idegeimből egy újabb adagot. Levezetésként útnak indultam a megciccent ebbel, aki - meghazudtolván majd 17 évét - rohant, rohant ész nélkül, szinte húzva engem maga után, míg végre a számára megfelelő helyen könnyített magán.

Na, közben október lett, annak is a közepe. Megint mértünk, most 54,1 kg férjem testsúlya, ez húsz deka plusz az előzőhöz képest, már az is jó, ha nem fogyott. Ápolónő-barátnő még mindig orvostól orvosig, de már csak a műtét idejét kell kitűzze neki valaki. Egyszer talán az is meglesz. Látni viszont nem láttuk nyár óta, még mindig csak telefonon érintkezünk. A bezártságból fakadó depresszióm immáron tetőfokára hágott. Tényleg nem tudom, miért ott üt a sors a legnagyobbat, ahol a legjobban fáj. Nem bírod a bezártságot? Akkor itt van, nesze! Őrület. 

Abbahagyom már, mert lassan olyan leszek, mint a Forsyte Saga soha véget nem érő története.

A piactéri szökőkút kövér aranyhalaitól régebben mindig kértem valamit, de eddig még soha nem teljesítették. Már nem is kérek semmit. Hülyeség az a mese.

Legközelebb megírom majd, mit tudat a világgal az aTyr Pharma, azzal is adós vagyok rég.      

  

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr658904150

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.