HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Fehér és fekete

2016.04.15. 20:04 Kertváros

 

Időtlen idők óta nem volt érkezésem beszámolni magunkról, de talán most, míg fő a sonka...

Januárhoz képest másfél kiló súlyvesztés. Sajnos. Nem nagyon van étvágya F-nek. A diffúz nyelőcsőgörcs miatt hihetetlenül lelassult minden étkezés. A fogyás miatt a csontok sokkal jobban kiállnak és láthatóvá váltak olyan csontocskák is, amik eddig nem. A nyaki izmok tartása is romolhatott, mert mindig megkérdezi tőlem a férjem, hogy a szokásos párnák vannak-e a feje alatt, feje mögött. Ha az oldalán fekszik, hamarabb elfárad. Nagyon aluszékony lett. Szegény, erősen lehangolt. De nem lehangoltabb nálam, aki februárban kezdtem meg a hatodik befalazott évemet. A hatodikat!!! Őrület! Ennek ellenére keményen győzködöm F-et, hogy ne adja fel, tartson ki, a nagyvilágban gőzerővel folynak az FSHD-kísérletek, szerintem belátható távolságban van a siker, akkor pedig irány Európa...! Vagy Amerika. Mindegy. 

Az ám, a kísérletek. Három van, ami számomra érdekes. Az egyikben sikerült izomtömeget növelni, de nem markánsan, az érzéseim alapján ebben nem nagyon bízom. A másik a génszabászat, ez tetszene, de leghamarabb tíz-tizenöt év, mondta egy hazai szaktekintély. A harmadik a Resolaris, valamiért ebben van a bizodalmam, ne kérdezzék, miért. A cégnek (aTyr Pharma) van egy távol-keleti leányvállalata is, gondolom, a tömérdek és monoton labormunkát ott végzik, és persze minden mozzanatot azonnal levédetnek itt is, ott is. Merthogy a világ szabadalmi hivatalainak honlapjait is szoktam gyakran nézegetni, azokból is sok-sok minden kiderül. Legalább ennyi hasznom van a bezártságomból. Mert mit lehet kezdeni akkor, amikor az ember férje azt mondja: tíz perc múlva oldalra fordulnék. Mit lehet csinálni tíz percig? Mibe lehet belefogni???

Ha nálunk jár a gyógytornász, ki bírok menni Macival a házból és jó nagy sétákat teszünk. A tavasz felpezsdítette öreg kutyánkat, egyre távolabb és távolabb kívánkozik, izgatottan szaglászik, új és új szerelmeket talál, udvarol veszettül, én közben élvezem az útszéli ibolyaszőnyegek és a kertbéli jácintok illatát. Meg is mutatom, milyen szépen nyílnak a mi kis elvadult kertünkben:

husveti_jacintok.jpg 

De jöjjön örök kedvencem, a hivatal. Lejárt férjem mozgássérült parkolási igazolványának érvényessége. Megkerestem az interneten, mi kell hozzá, hogy én intézhessem (hét, azaz hét kelléke van!) és elmentem a járási hivatalba. Ott kiderült, hogy már nem ők, hanem az okmányirodából azóta kormányablakká előlépett iroda intézi, légvonalban közel, de közlekedésileg messze. Átzarándokoltam oda. Szemüveg nélkül húzva sorszámot látom, hogy 6-8 várakozó van előttem. Újabban becsléssel adják meg a várakozók számát, tűnődtem, majd ókulát öltöttem és akkor láttam, hogy 68 kedves ügyfél van előttem, nem pedig 6-8. Vártam vártam, ítéletnapig. Végre sorra kerültem, kipakoltam az iratokat és akkor... ugye kitalálják? (A férjem azonnal tudta.) "Ez nem jó" - mondta az ügyintéző. Én hallgattam. Megint átlapozta a paksamétát. "Hogy gondolja? Idejön egy papírral meg egy fényképpel...! Jöjjön ide a kérelmező." Csak ha hordágyon hozzák - feleltem. Nagyon szenvedett. Én is, mert baromira unom, hogy mindig rajtam tanulnak ügyintézni. Hosszasan tanakodott magával, egy kicsit még vitatkoztunk, majd felmarkolta az iratokat és bement valami okosabbhoz a hátsó irodába. Elég soká váratott, de amikor kijött, egy szó nélkül beszkennelt mindent, nyomtatott, csittcsattolgatott és elém tette az új parkolási igazolványt, amit én nagyon szépen megköszöntem. "Csak el kellett volna jönnie a férjének, a nyáron lejár a személyi igazolványa is" - búcsúzott tőlem. Tudom, sajnos tudom, mondtam magamban, mert abba bele sem merek gondolni, hogy ezt a hiperszuper új személyi igazolványt hogyan fogom kipréselni a hivatalból, szintén minden szükséges irat, fénykép és igazolás birtokában. A férjem általi ujjlenyomat mintától eltekintek majd.

Olvastam a minap az újságban egy cikket egy mozgássérült ember tollából, aki elmondta, minden törvény és rendelet ellenére hogyan nincsen nyomokban sem esélyegyenlősége, hogyan nem kap munkát, hitelt, akadálymentességet és így tovább. Nagyon elszomorító, na. Azután egy másikról, aki nem tudott bemenni a felújított egri érseki palotába, mert a scootere szélesebb, mint a lépcsőlift, passz. Azután olvastam egy másvalakiről, aki a nehezen megszerzett kollégiumi szobáját nem bírja igénybe venni, mert nem jut el a liftig sem. Ha valaha nagyon rám mosolyogna a szerencse, az elektromos kerekesszékesekkel tennék jót leginkább, mert ők azok, akik a legnagyobb hátrányban vannak. Mindenki a - mondjuk így - pehelykönnyű kerekesszékekre gondol, eszükbe sem jut a száz kilónyi elektromos kerekesszék plusz ember variáció.

Közben elmúlt a húsvét, el a sonka, el a hímes tojások, mi mással voltunk elfoglalva.

Biztosan emlékeznek még a mi ugribugri angol bullterrierünkre, Piga kutyára. Egy indokolatlan fogyás után március tizedikén nyirokmirigyrákot diagnosztizáltak nála, nagyon agresszívet, gonoszat. "Intenzív kemoterápiás kezelés mellett 270 nap élettartam" - állt a szakvéleményben.

Húsvét után jött vele haza a gyermek. Szegény kiskutyánk nyirokmirigyei rettenetesen duzzadtak, maga Pigsy letargikus,  étvágytalan, a szemünk láttára halad a sír felé. Egy-két nap múlva soha el nem múló hasmenés, hányás is jelentkezett, vér, kín -  Istenem, miért tetted ezt vele? És Költészet Napján jött az állatorvos, és jött a vég. A diagnózis után egy hónap adatott neki. Hófehér urnát kapott a mi kis szeleburdi kutyalányunk. 

644459_10200159940554832_1940687694_n.jpg

Aki nemcsak szeretett embert, hanem szeretett állatot is veszített már el, tudja: ugyanúgy fáj. Kertünk fekete tulipánjaiból tettem mellé egy szálat, azzal együtt hamvasztották el. A lovastanyán szórjuk szét a hamvait, ahová lányommal érkezett kölyökként és ahol a végtelen szabadságban fölcseperedett. Drága, aranyos kiskutyánk, tudom, hogy neked megváltás volt a halál, de nekünk nagyon-nagyon rossz nélküled. Nagyon hiányzol. Nyugodj békében.

Másnapra, kedd reggelre Maci betegedett meg. Az tűnt fel, hogy bizonytalanul kóvályog, elesik, rémült, maga sem tudja, mi történik vele, talán azt sem érzékeli, hol van. Megint az állatorvos, ő szerdára beprotezsálta Macit az állatorvosi egyetem neurológiájára. Ott első körben időskori egyensúlyi zavarra szavazott a szakember (geriátriai vesztibuláris szindróma), orvossága nincs, illetve az agy lassan kiegyensúlyozza magát és a helyzetet, nyugalom, ingerszegény környezet a javallat. Várjunk két-három hetet, az alatt kiderül, javul-e. Lépcsőn ne mászkáljon, mert kitörheti a nyakát, ha leesik. Emellett bal térdében keresztszalag szakadást is találtak, ami műtétet igényelne, de életkora miatt erősen nem javasolt, ezért majd testére szabott térdrögzítőt kell csináltatnunk neki. Ha már nem kóvályog. Nagyon remélem, hogy ez a diagnózis válik be, mert a másik két változat az agyvérzés vagy agydaganat. Már Maci is rájött, hogy az a legjobb neki, ha lefekszik és nemigen mozog, hát egyelőre hever feszt és a legszükségesebb mozgást végzi csak, azt is roppant bizonytalanul, tétován, időnként neki-nekimenve bútornak, falnak. Gyakran elesik, feldől. Ételt, italt elé tesszük, tartjuk a tálat, fejével tétován köröz fölötte, időnként melléharap. Dolgát végezni ölbe vesszük, kivisszük a kertbe.

007-crop.JPG

Egy lassan romló, egyelőre gyógyíthatatlan beteg férj, egy szeretett kutya halála, a másik szeretett kutya betegsége - ez az elmúlt három hét mérlege és a jelen állapot is egyben.

94029.jpg

Istenem, add, hogy ne történjen több rossz velünk. Még nem volt elég? 

 

   

 

 

  

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr998526440

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.