HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Jézuska pálinkával

2016.01.20. 01:01 Kertváros

 

Jézuska, Jézuska, hozhattál volna kevesebb rosszat is. Hoztál jót is, nem mondom, de azért... 

Férjem állapota továbbra is romlik. Súlya nemigen változott, decemberben 57,2 kg, január elsején 57,5 kg volt, de ez nem ad okot örömre, mert a zsírszövet gyarapszik, az izmok fogynak. (Emlékeztetőül: F magassága majdnem 190 centiméter, ehhez tessenek viszonyítani az 57 kilóit.) A lapocka kiemelkedik a hátából, eddig ez nem volt, a medencecsontjait is látom néha a hátsó felén, de tényleg csak néha. Karjában, lábában égőbb fájdalmat jelez, mint eddig. Fenekén (ülőfelület!) is lefogyott a hús, gyakran nézegetem, hogy a bőre hogy bírja, nem kopik, vékonyodik-e?. Saját elmondása szerint nehezebb tartania a fejét, illetve a nyaka nem bírja már annyi ideig, fáj, ha lóg a feje. Ez főként fürdéskor, hajmosáskor jelent gondot. A nyelési gondok változatlanul megvannak, a nyelőcsőgörcs szintén. Ettől aztán egy-egy étkezés időnként hosszabb, mint egy óra. Mestinon - úgy tűnik, nem sokat javít. Depressziós - mondja, és tényleg, amikor azt hiszem, hogy sokáig alszik, kiderül, hogy csak fekszik a sötétben és nincs kedve fölkelni. Persze az vesse rá az első követ, aki hasonló helyzetben nem szontyolodna el néha, én igyekszem lelket önteni belé, hisz az FSHD-kísérletek - szerintem - igen jól haladnak. Amint a negyedik kísérleti fázis is pozitív (ez persze Nobel-díj), már viszem is az én szegény-szegény, sokat szenvedett férjemet akár a világ végére is a gyógyszerért, gyógymódért. Ha kell, a házat is eladom. Komolyan.

No de vissza a fenyőfa alá. A karácsonyból leginkább az állandó sütés-főzés-mosogatás és a tömérdek sütemény maradt meg bennem. Jaaaj. Jött mindenki, akit szeretünk, család, barátok, mindenki. Volt olyan, hogy az egyik vendégcsapat után még le sem szedtem az asztalt, már befutott a másik, konyharuhával a kezemben mentem kaput nyitni. De ez nem panasz, csak tény, s mivel  mi nem bírunk menni, akinek hiányzunk, annak kell jönnie. És jöttek. És jöttek a sütemények is! Győri unokahúgom két csodálatos kuglófot küldött, mert azt F különösen szereti, plusz egy-két doboz egyéb sütit is. A gyógytornásztól is befutott egy dobozzal. A szomszéd családjától is érkezett egy tálca sütemény cserébe az általam küldött birsalma kompótért. Magam is kevertem-kavartam-sütöttem. Komolyan mondom, januárig süteményen éltem, ami nem tett igazán jót a nádszál derekamnak. Szerencsére és örömünkre gyerekünk is hazajött külhonból, hozta a buta kutyalányt is, így aztán teljes volt a család kutyástul, mindenestül. 

A kezemre is csak egyszer fröccsent rá a forró olaj, de azonnal hideg víz alá tartottam hosszasan, majd Irix fújkálása következett vég nélkül. Nem is lett hólyagos! Majdnem karácsonyra a fogászati ügyeim is véget értek, igazi halivúdi mosolyom lett, de azt már nem mondom meg, mit (mennyit) vitt tőlem a fogászatnak a Jézuska. Az eresz meg csorog rendületlen, de valamikor majd csak jut arra is. 

A karácsonyi vendégek között persze jött a testvérem is, ki - mint már mondtam - mérnökember. Csodák csodájára lebutult, eltompult agyamból kipattant az isteni szikra! Elmondtam neki, hogy a betegágy és a betegemelő vezérlőjével lassan egy éve bajlódunk, mindjárt meghal mindkettő. Kéne egy kis denaturált szesz - mondta a tesóm. Este negyed hétkor, karácsonykor - mondtam én. Akkor pálinka is jó - mondta ő. Az van!- ragyogtam fel én és már hoztam is a győri rokonok isteni finom (bár ez itt nem játszik), selymes ringlópálinkáját. A mérnök úr szétcsavarozta, kenceficélte, szárítgatta a már szinte működésképtelen eszközöket, majd próba, és az eredmény maga a tökély. Mentségemre szolgáljon, azért nem szóltam neki előbb, mert azt hittem, ezek is olyanok, mint a tévék távirányítói, vagyis ha kikopott alattuk a gumi vagy más hasonló, nyugodtan el is lehet dobni. De ezek a vezérlők alaposan és jól készített eszközök, csak a kis érintkező felületek (asszem félvezetők) koszolódtak el, kis pálinkás tisztogatás és azután a csoda. Ezennel tehát közre is adom a megoldást: ne tessenek megijedni, ha a vezérlők mind nehezebben reagálnak, elő a pálinkát és uccu. 

Az új év is romlással indult, csak ezúttal a szobacsengő mondta fel a szolgálatot. Ez már a harmadik ebben a műfajban, hogy a nyavalya törje ki, vehettem a negyediket. Nagyon sok pénzt dobok ki azzal, hogy az elromló dolgok helyett általában azonnal kell a pótlás, mert megbénulunk nélküle. Ha nincsen csengő, a lábamat nem tehetem ki a betegszobából, hiszen F nem tud kiabálni, sőt ha a házból vagyok kinn éppen, akkor ugyebár teljesen kizárt a kapcsolatfelvétel. Így tehát riasztottam ápolónő barátnőnket, rohantam a közeli bevásárlóközpont megfelelő boltjába és vettem meg az új, immáron negyedik csengőt majdnem kétszer annyiért, mint az interneten vehettem volna. Csak hát az internetes rendelés leghamarabb három nap.

Ha a csengő miatti bosszúságom elmúlt, gondoskodott a sors másikról, végleg elromlott az állítható magasságú ágyasztal, ami F-nek szintén létfontosságú, hisz ezen eszünk, ezzel viszem fel a szeme magasságába a laptopot és még millió más dolog. Az asztalban valami - később kiderült, hogy a rugó - reccsent egyet, katt és az asztal se le, se föl. Először szétszereltem csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal, de amikor kiesett belőle a rugó egy letörött darabja, sóhajtva összeraktam és nekiültem az internetnek. Csodák csodája leltem egy helyet, ahol másnapra ígérték a kiszállítást! Fizetés csak készpénzzel (naná!). Gyorsan átfutottam fejben a háztartási könyvem, gondolatban innen oda, onnan amoda csoportosítottam bizonyos összegeket, amarról lemondtam és megrendeltem az asztalt. Nem hittem, hogy másnap tényleg kiszállítják, de reggel háromnegyed 8-kor telefonált a futár és nyolc előtt már ott is volt. Férjem persze még aludt, hisz késői fekvő, így aztán zavartalanul összeszerelhettem ezt az asztalt is az ismét elővett csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal. Pár nap múlva az internetes cég érdeklődött (vevő- avagy árukövetés marketinges módra), megelégedésemre szolgál-e a megvásárolt termék? Nem válaszoltam, de még kétszer érdeklődött, hát megírtam, hogy az asztal hosszúsága (80 cm) előnyös a számunkra, bár nyugodtan lehetne egy méteres is, meg az állítható magassága is jó, épp azért vásároltuk, viszont ha három évenként eltörik a rugója és újat kell vásárolnunk, alkalmanként 25 ezer forintért, akkor nem. Tisztelt Ügyintéző - írtam - Ön a fentiek alapján elégedett lenne-e?  Gondolom, azóta eldöntötte, mint ahogy azt is, mit továbbít az asztal gyártója felé, a honlapjára mit tesz ki a termékről stb.

Jaj, ez most megint olyan "örök elégedetlen" volt. Nem vagyok egy rémes ember, higgyék el, nem. Egyszerűen csak állandóan ilyenekbe futok bele. (Lehet, hogy a népnyelv ezt nevezi lúzernek?)

Hamarosan megint hivatalokat kell járnom, mert két okmánya is lejár idén F-nek. Az egyik a személyi igazolványa. Már utánanéztem a vonatkozó szabályoknak, jegyző, kérelem, orvosi igazolás meg ami még eszembe sem jut. Nem volt még ilyen gondunk, mert legutóbb F még a saját lábán intézte a személyi igazolványa igénylését.

Január 13-án volt az aTyr Pharmának egy előadása egy konferencián az FSHD-kísérlet állásáról, vagyis a Resolarisról, ami ha bejön, garantált Nobel-díj. Már a második fázisba rántottak bele, de arról persze még nincs adat, sőt az első fázis kiértékelése is tart. Ennek eredménye az első negyedév végén várható. A prezentáció egyébként megnézhető, letölthető az aTyr Pharma honlapjáról, igen ígéretes - szerintem. De ők is ezt tekintik a cég zászlóshajójának. 

Kedves F! Azt a pár évet már csak kihúzzuk valahogy, igaz? És tudod: a házat is eladom, ha kell. 

    

 

   

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr558287090

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.