HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Babaszoba

2015.12.01. 23:35 Kertváros

 

De meleg van a babaszobában! - köszönt be férjemhez a gyógytornász és máris vetkőzött. Igen, tényleg, a babaszobában 25-26 fok a hőmérséklet általában, gondolhatni, hogy fűtünk kegyetlen. Miközben odakinn melegrekordok dőlnek meg. Elszámoló gázszámla januárban. 

Hanem kanyarodjunk a babaszoba lakójához. F romlik. Romlik, romlik. A súlya 1 kiló 30 dekával kevesebb novemberben, mint egy hónappal korábban. Nyelési gondjai is súlyosbodtak. Az internetről szedett tudásom szerint diffúz nyelőcső görcs lehet. Le is írom, hogy néz ez ki felénk.

Szokás szerint nem egyszerre köszöntött be, hanem lassan, hónapok alatt alakult ki, hogy amikor aztán berobban, biztosan kitörjön a frász mindkettőnket. Szóval először csak egy apró fájdalom a mellkasban nyeléskor. Ki figyel oda erre, tessék mondani? Azután egy hét múlva háti fájdalom nyeléskor. Erre már oda tetszenének figyelni, hogy jaj, istenem? Biztos nem, mert a fájdalom már tovatűnt. Mondjuk egy hónap múlva szintén evés közben a nyelés megáll és köpni kell. Áh, ez csak a szokásos. Mondjuk két hét múlva - szintén evés közben - ádámcsutkája hirtelen ugrálni kezd és görcsösen ugrál hosszú percekig. Jézus, ez mi??? Vízszintes helyzetben enyhül a tünet, lassan megszűnik. Hetekig semmi. Azután egyszer csak - igen, megint evés közben - köhögés, majd szó szerint habzani kezd a férjem. Lágy, laza, borzasztó mennyiségű habot köp ki magából a nyomorult. Egek, ez most mi???  Az biztos, hogy még csak nem is hasonlít a már - sajnos - jól ismert, tüdőből jövő váladékra, az olyan, mint a Technokol Rapid, átlátszó, ragasztószerű, nyúlós, ez egészen más. Így rakosgattam össze a tüneteket lassanként és kerestem rá az interneten. Azután elkaptattam a neurológushoz. Amúgy is meg kellett újítani a Nutridrink szakorvosi javaslatát és ideje volt a 2x14 alkalmas gyógytorna javaslatnak is. Felsoroltam szépen a tüneteket, de persze nemigen jutottunk semmire. Mit tud tenni egy szegény orvos, ha gyógyíthatatlan valami? Széttárja a kezét. Ezt persze nem teheti, hát próbálkozik ezzel-azzal a maga és az egészségügy keretei között. Egyébként borzasztó mindig szembesülni azzal, hogy az ilyen emberek mennyire le vannak írva. Na, én forszíroztam a nyelőcsőgörcsöt, ő lesöpörte, makogtam az ádámcsutka hosszas ugrálását (kívülről ugyanis csak ez látszik), azt is lesöpörte, végül mindent csak és kizárólag az izmok fogyására vezetett vissza, kiképezve engem a nyelőcsőből és a hörgőkből érkező váladék különbözőségéről. Én meg csak ültem ott, hallgattam, amit eddig is tudtam és azon törtem a fejem, hogy akkor merre menjek tovább.

Végül megint a Mestinonhoz jutottunk el, amit már korábban is próbáltunk, de kellemetlen mellékhatásai miatt az akkor még sokkal jobb állapotban lévő férjem nem akart hosszasan szedni. Nos, próbáljuk meg újból. Egyébként mielőtt azt tetszenének hinni, hogy egy lelkiismeretlen, érzéketlen neurológusról van szó, ki kell ábrándítanom mindenkit. Nem látványosan, mert tartózkodó ember, de nagyon is a szívén viseli férjem sorsát és állapotát ezen orvos, de a honi lehetőségeket ugye nem kell reklámoznom? És persze ne felejtsük el, hogy egy jelenleg még gyógyíthatatlan betegségről van szó. Érdekes egyébként, hogy gyógyíthatatlan nyavalyáknál valahogy mindig a sztreoidokhoz jut el az orvostudomány, ami átmeneti javulást eredményezhet és amit egyébként nem javasol. Ezen nagyon jól szoktam szórakozni. Főorvos asszony amúgy soha nem felejti el szíves üdvözletét és jókívánságait küldeni a férjemnek. És látszik rajta, hogy komolyan is gondolja. De menjünk tovább a bajokkal.   

Férjem karja és keze gyakrabban és hosszabban zsibbad, mint mondjuk három hónapja. Ezt alagút szindrómának gondolom, szintén az internetről vett információk alapján. Alagút szindróma az, amikor valamely ideg nyomás alá kerül az őt körülvevő egyes izmok, inak és csontos csatornák által. Autoimmun betegségek és férfiaknál a klimax is okozhatja. Vagy mindkettő. (Szomorú hírem van: nőknek is áll a zászló.) Persze fáj is, elmondása szerint mintha a lapockától indulna az egész. Kezelni persze ezt se nagyon lehet, vagy műtét, vagy szteroid, amit amúgy nem javasolnak, mert rizikós. Isteni. Csak tudnám, mi lesz még ebből? Borzasztó, hogy soha nem tudom, mivé fajulhat egy-egy tünet.

dsc_0264_f_keze1.jpg

De vissza a gyógytornához és a Nutridrinkhez. Ez utóbbiból napi 3 az adag, vagyis komoly havi mennyiség fogy. Az ára +/- 8.000,- Ft, attól függ, hol váltom ki. A többi gyógyszerrel együtt a rendszeresen szedett és a háziorvos által igazolt medicinák ára kb. 12 ezer forint havonta. A nagyvonalúan megállapított közgyógyellátási keret havi 6.000,-, azaz hatezer forint. Tudom, örüljünk, hogy ezt is kapja. Csakhogy. Például gyógytornára a nagyon baráti árral együtt évi 200-220 ezer, az ápolónőre mintegy évi 200 ezer forintot adunk ki, az egyéb, eseti gyógyszerekről nem beszélve, például vitaminok, fájdalomcsillapítók, altató, valami, ha fáj a torka, valami, ha itt-ott meghúzódik, aztán Béres csepp, aztán Seborin, Octopirox krém, gyógysamponok, testápolók, kisebb gyógyászati segédeszközök, pizsamák, lepedők... Magánrendelők, ha gyorsan kell valami. Az ehhez kapcsolódó szállítási költségek. Tudom, nagyon sokat áldoz ránk az egészségügy, köszönjük is szépen. De ugye, mi is megtesszük a magunkét? A rokkantsági ellátásából, aminél a havi levonások összege is több volt, amikor F dolgozóként még úgymond hasznos tagja volt a társadalomnak. Most meg haszontalan.  

Hogy miért nem fellebbeztem a közgyógyellátási keret felülvizsgálatáért, a kabaré szintjét súrolja. Egy nyári, helyettes postás miatt, de ezzel inkább nem is foglalkozok, mert ezen már tényleg csak nevetni lehet. Komolyan. Képzeljék el, hogy mire a határozatot megkaptam, már el is költöttem a három havi keretösszeget, merthogy a gyógyszerekre, tápszerre szükség volt. A határozatért végül nekem kellett bemennem, mert az ügyintéző rám telefonált, vegyem már át, mert nem tudja lerakni az irattárba. Vagy esetleg azóta meghalt XY úr?  

Na, jöjjön a háziorvos. A neurológusi gyógytorna javaslattal elzarándokoltam a rendelőbe, ilyenkor rengeteg mindent intézek, állapotjelentés, receptek, gyógytorna, beutalók meg még a jó ég tudja, mi. Néha még saját ügyem is van, mint például most is, amikor influenza elleni védőoltást kértem. Tulajdonképpen ez sem az én ügyem, hiszen azért kérem, mert F-et nem oltják, a környezetet oltják, vagyis engem. Nem vagyok a makkegészség mintapéldánya, de kacagva lemondanék erről az oltásról. Ehelyett évek óta lehajtott fejjel, áldozati bárányként tartom oda a karom a tűnek.

Az oltás végeztével sor került a gyógytorna javaslatra is. Az ifjú doktor azonnal telefont ragadott (amúgy is energikus, látszik, ez már egy új nemzedék) és hívta a megfelelő szolgáltatót. Az alábbiakat hallottam: "Kérem a tornát, 2x14 alkalom. - Miért nem? - Januárban? - És akkor már több nem...? - Értem. De szüksége van a tornára a betegnek. - Most augusztusban? - OEP főorvoshoz engedélyért? - Jó, hívjon majd vissza.- Köszönöm" Kitalálták, mi? Nincs torna, egy óra sem. Szenvtelen arccal, de harcra készen elhagytam a rendelőt. Itthon azonnal beleültem a számítógépbe, tényleg változott-e bármi is. Ha törvény, jogszabály, rendelet változik, annak az interneten fent kell lennie, a Magyar Közlönyben holtbiztosan. De nem volt. Nem bizony. Tekintsünk el a részletektől, mondom a végét: tegnap telefonált a gyógytornász, hogy jönne. Én meg felhívtam a háziorvost, hogy köszönöm szépen, ne fáradjon, megoldódott a dolog, és mégis van gyógytorna a férjemnek. 

Mint már sokadszor, most is kinyílt a bicska a zsebemben, hogy miért mindig a kiszolgáltatottakkal, a maguk érdekeit nemigen képviselni bíró/tudó emberekkel teszik ezt? Mi van azzal, aki  mellett nem áll egy ilyen anyasárkány, mint én? Nem, ne képzeljék, hogy ordibálós, asztalcsapkodós, fenyegetőzős ember vagyok. Nem, nem. Egyszerűen nem bírom elviselni az igazságtalanságot, ezért általában képben vagyok a törvények, jogszabályok, rendeletek dzsungelében, a mondandómat mindig udvariasan, higgadtan adom elő, rámutatok, bizonyítok, érvelek. Tudok kérni.

De higgyék el nekem: illetékesék újból és újból bepróbálkoznak.

Egyébként a mai nap az elkezdett és abbahagyott étkezések, a köhögések, a ragacsos és habos nyál jegyében telt - hol egyik, hol másik. Szinte el sem mozdultam F mellől, tettem, amit tennem kellett és iszonyúan sajnáltam őt, szegény meggyötört férjemet, és iszonyúan sajnáltam magamat is. És sokadszor tettem fel a soha meg nem válaszolt kérdést: Istenem, miért tetted ezt vele?  

Jaj, ez megint nem lett egy szívderítő poszt. De hogy ne maradjon senkiben rossz érzés (nevetni szabad rajtunk, ez nem a Cyrano!), inkább elmesélek egy vidámító történetet. 

Nyár végén a szomszéd kertben megjelent egy ruhaszárító. Hol komoly férfiruhák, munkaruhák, hol világos, virágos lánykaruhák lógtak rajta. Ember hozzá sehol. A ház két új tulajdonosé, a legalsó szintet úgy tűnik, kiadták. A ruhák a kertben, alattuk víztócsa. Víztócsaaaa? Ez csak akkor lehet, ha... igen. Ha itt valaki kézzel mos. Ma. Egy négytagú családra. Nem bírtam sokáig nézni. Megtanácskoztam F-fel és egy este a százéves, de prímán működő Hajdú centrifugánkkal átkocogtam a szomszédba. Meg egy doboz csokoládéval a gyerekeknek. Aztán megjött a rossz idő, az eső, az egynapos hó, de a ruhák már odabenn száradnak. Ennyit tudtam tenni.

Szóval itt a tél, a pincében krumpli, alma, savanyúságok, befőttek - de jó voltam! A piactéri szökőkútból eltűnt a víz, vele a szép kövérre hízott aranyhalak, és a kerületgazdák is elvitték a sok bezsákolt falevelet a házak elől. Bár enyhe az idő, a babaszobában fűtünk ezerrel, Maci kutya eldőlve szuszog, álmában néha vakkant egyet-egyet. Ma kihullott egy mozgó foga és a többi is nagyon lekopott. Majd valami finom puha csemegét hoz neked a Télapó, édes, öreg, foghíjas kiskutyám.   

   

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr508130984

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.