HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Ki ne mondd még egyszer!

2015.10.14. 00:51 Kertváros

Álmos reggelen álmosan kávézok és álmosan dohányzom és álmosan lapozom az újságot a konyhában, amikor tőrt döfnek belém. Egy mondat a rádióban, hogy aszongya:

"Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!"

A fenti mondat - szerintem - oly mértékben cinikus és hazug, hogy az égig ér.  Ha még egyszer meghallom, lövök! Ezúttal nem más, mint egy álszent, immorális (de felőlem lehet amorális is, az is passzol erre a fickóra) illetékes szájából fröccsent ki a már sokszor hallott ostobaság. Hányszor mondjam még, hogy fogyatékkal élve nem-le-het-tel-jes-é-le-tet-él-ni! Aki nem hiszi, próbálja már ki egyszer! Korábban írtam egy konferencia kapcsán valahol, hogy az illetékes döntéshozókat egy kicsike empátiára késztetném azzal, hogy a tanácskozás idejére egyikük szemét éjsötétre bekötni és fehér botot a kezébe, a másiknak fülébe forró ólmot és elé egy jeltolmácsot, a harmadikat pedig kerekesszékbe belefele és tessenek boldogulni, hajrá. Jaj, annyira vízuális alkat vagyok, nem kellene, jaj, jahahahaj. Mint  a buddhisták három majma, csak ezek nem a bölcsesség, hanem az érzéketlenség és cinizmus majmai.

De summázzuk: már hogy a pékbe élhetne valaki teljes életet, aki nem lát? Nem látja az eget, a földet, a vizet, a virágokat, a fehéret, a feketét, a semmit? Hogy élhetne teljes életet, aki nem hallja a zenét, a zajokat, a lombok susogását, a víz csobogását, a becéző szavakat?? Hogy élhetne teljes életet, aki a szobaajtóig nem jut el a saját lábán, aki a Balatonban már soha nem fog pancsolni, a tengerről nem is beszélve, mert oda sem jut el soha, aki a kezét nem bírja fölemelni, hogy megcirógassa a gyerekét, szülőjét, aki a szeretett társat soha többé nem bírja átölelni??? Te Ostoba Tökfej! Szerinted mi a teljes élet? Tudod, a mi esetünkben az, hogy reggel oldaláról a hátára fordítom a férjem, az ágya közepére húzgálom, kezét-lábát elrendezem, pizsamáját ránctalanra igazgatom, megmosdatom, csontosra fogyott arcát megborotválom (bocs, kicsit megvágtalak), felültetem, háta mögé, feje alá párnákat dugok, fogát megmosom, haját megfésülöm, elkészítem a reggelijét, megetetem, megitatom, gyógyszereit a szájába teszem, viszkető karját megvakarom, könnyes szemét megtörölgetem, orrát kifújatom, megcsavarodott ruhaujját megigazgatom - mondjam tovább? Ember! Tudod, te, hogy mit beszélsz?

Most és itt felhatalmazok mindenkit, ha meghallja, hogy "Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!", lőjön! Azonnal!

Témánál maradva: hét nagyvárosban elindult a gyógyászati segédeszközök kölcsönzése végre, valamint a Magyar Közlöny 2015. szeptember 14-i számában kormányrendeletként megjelent az Országos Fogyatékosságügyi Program Intézkedési Terve, érdemes elolvasni. Tényleg. Bár csöppet veszít a szépségéből a dolog, hogy megtudtam, hiába ír fel a szakorvos 2x14 alkalom gyógytornát, annyi a frissen operált beteg és oly kevés a gyógytornász, hogy az ilyen maródiak, mint mi is, csak egy adagot kaphatnak. Mint egy rossz boltban: kettőt írnak, egyet kap.

Magunkra térve: romlunk. Bár ezúttal nem változott férjem testsúlya, új tünet jelentkezett. Leginkább evés közben, és persze szokás szerint apró kis jelekkel köszöntött be, és persze fogalmam sem volt, mi lehet. Szóval evés közben hirtelen elakad a falat, görcsös fuldoklás, visszaköhögés, nyomában laza, szinte habos váladék és az ádámcsutka fel-le ugrálása, de perceken keresztül. Vízszintes állapotban a tünetek enyhülnek. No és az apró kis sunyi jelek: nyeléskor mellkasi fájdalom, vagy esetleg háti, mint a tüdőgyulladásnál, vagy a szegycsont alatt, mintha a gyomorral lenne valami - lehet találgatni. Amikor már jobban körvonalazódott a dolog, rákerestem az interneten és a tünetek alapján leginkább a diffúz nyelőcsőgörcs jön be. Nehezen kezelhető (naná!). Két hét múlva megyek a neurológushoz mindenfélével, ezt is elmondom majd neki, hátha tud vele valamit kezdeni, felírni az izomlazítók közül valamit, ami azért nem lazítja át a másvilágra szegény férjemet. Mert hát így nem maradhat, hisz lassan nem bír, nem mer enni és nehogy már emiatt fogyjon még vagy haljon éhen. Valamit mindig tojik a kutya, szokta volt mondani a nénikém és ez nagy igazság.

Én vergődök - hol csendesen, hol hangosan -, a kertet felveri a gaz, az eresz orrán-száján ereszt, a ház lassan összedől, a fogorvosi túrám végeláthatatlan egyelőre, emiatt ki is kellett hagynom egy családi esküvőt, hisz sem beszélgetni, sem mosolyogni, sem enni nem bírtam volna, így csak a templomi szertartáson vettem részt, ahol pöszögve üdvözöltem rég nem látott rokonaimat és szinte zárt szájjal gratuláltam az ifjú párnak. Talán majd a keresztelőn nagyobb lesz a szám... A kutyák megvannak, Maci szépre fodrászolt épp a kutyakozmetikus által, igazi plüssmackó, az utcán sokan megsimogatják, dicsérgetik, ő pedig boldogan hajtja a simogató kezek alá a fejét. Piga kutya, a buta bullterrier kutyalány is itthon volt egy hónapig, végigugatta a hónapot. Ha őt sétáltattam, bezzeg nem jött oda senki megsimogatni, csak a ferde pillantásokat kaptam a "harci kutya" miatt. Ez ügyben kissé tájékozatlanok a népek, a mi duci, buta kutyalányunk ugyanis nem harci kutya, hanem egy méregdrága, fajtatiszta, törzskönyvezett angol bullterrier, aki fajtájának jellegzetességeivel bír, vagyis nagyon erős és szinte nem érez fájdalmat. Esze elhanyagolható szerintem, de ezt a lányunk meg ne hallja.  

Romlik a két másik, kerületi FSHD-s sorstárs is. Az idős férfi még fent van napközben, de felállni magától már nem bír, az utcára már nem megy le sétálgatni. Az italt viszont - szerencsére - teljesen abbahagyta. A fiatal, aki nemrég munkát kapott, jár az utcán ugyebár, de ő is többször elesett már, a munkahelyén is, és magától nem képes föltápászkodni. Jaj, istenem, de ismerős nekünk ez is. Egyébként holtbiztos vagyok benne, holtbiztos, hogy a férfi nemi hormonok vagy hormonszint valamiféle változásával kapcsolatosak a romlási fázisok. Férjemnél mindig ez bizonyosodott be! Tudom, hogy végeztek vizsgálatokat (kísérleteket) férfi hormonokkal komoly tudósok, de nem az volt a nyerő. Én sem mondom, hogy az, isten mentsen, de az tuti, hogy a romlások mindig hormonális változásokkal, változásokkor jelentkeztek. Itt hívom fel a hon vállalkozó kedvű orvosainak figyelmét, miszerint elképzelhető, hogy alkalmasint a tesztoszteron vizsgálata és a normális szint beállítása nagy mértékben lassítaná vagy késleltetné FSHD esetén a romlási folyamatot. Baráti tanács! Aranyat ér! Ingyen volt! Persze úgysem lenne ebből semmi, mert macera és mert sok pénzbe kerül. Inkább hulljanak-dőljenek az FSHD-sok, rá a rokkantsági ellátás keretére.

Jöjjön inkább három jó hír az aTyr Pharma háza tájáról, San Diegoból. Szeptemberben bejelentették, hogy beadták az első betegnek a Resolaris nevű készítményt, erről a szerről esett már szó például a www.angyalszarnyak.hu-n is. A kísérlet eredményét vagy ez év végéig, vagy jövő első negyedévben publikálják. Október elején egy brightoni konferencián azt is elmondták, hogy a kísérletet immáron kiterjesztik a Limb Girdle Muscular Dystrophy, vagyis az LGMD 2B típusában szenvedő betegekre is, valamint a korai kezdetű FSHD-sokra is. Eredményeket jövő év nyarára ígérnek, ha jól olvastam.

Úgy tűnik, hogy az aTyr Pharma nagyon bizakodó, bízzunk benne mi is! Kedves F, tarts ki még egy ideig! Járni fogsz! Ámen.  

        

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr77965614

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.