HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Isten éltessen!

2015.08.04. 15:48 Kertváros

 

Jelentem: láttuk az orvost!!! 

Pár hete már, hogy visszajött tanulmányi szabadságáról az ifjú doktor, nosza el is mentem, hogy F rakoncátlan vérnyomását rakoncázza végre valaki. Nem taglaltam, csak ígértem legutóbb, hogy elmondom a vérnyomás mizériámat. Tehát az új körzeti orvosunk tanulmányi szabadságon volt, amit valahogy mindig meghosszabbított, a helyettest is helyettesítő orvossal vívott harcomat pedig majd alább. Legyen elég annyi, hogy nagy kelletlenül emelt az egyik gyógyszer adagján, sajnos eredménytelenül. No majd most! De egek! Odamentem a rendelőbe - ez ügyben immáron ötödször! - fél tízre, a rendelés délig tart és háromnegyed kettőkor jutottam az úr színe elé. Alapos, meg akarja ismerni a körzetét, értem én, csak hát az időm, az időm. Eldaráltam, mi járatban vagyok. "Ki kell mennem megnézni a beteget" - mondta az orvos és én csak helyeselni bírtam. Mindketten tudtuk, hogy ott a gépben a február elejére betervezett beteglátogatás, most pedig június van... 

Két nap múlva megjelent, épp ott volt a gyógytornász is, legalább megismerkedtek. Javára írtam, hogy nem nyújtott kezet férjemnek. Kérdezgette, megvizsgálgatta, időnként a gyógytornász is közbeszólt. Vérnyomást mért, szaturációt, pár nap múlvára pedig laborvizsgálatot rendelt. Én rögtön mondtam a CK-t, a gyógytornász a D-vitamin szintet, belevettük mindkettőt. Egy hajnalon jött is a nővérke és csapoltunk, ki ezt, ki azt, az eredmény pedig: vérszegénység, jó alapos és vörös vértestek a vizeletben. Erre kontrollvizsgálatot kért az ifjú doktor, eredmény jobb, de nem nulla. A mester a vérnyomás gyógyszereket átvariálta, a vérnyomás elfogadhatóvá vált. a D-vitamin szint egy cseppet alacsony, de nem vészes, oda kell figyelni. Viszont a CK-érték abszolút normális, sőt. De akkor mitől fogy a férjem??? Mert fogy. Itt tartunk most.

Hanemhát. Valami mindig van, amiért hivatalokat kell felkeresnem. Lejár férjem közgyógyellátási ideje augusztusban. Bizony szegény annyira beteg, hogy alanyi jogon közgyógyellátott. A járási hivatal által megállapított keret egyébként nem fedezte a rendszeresen szedett havi gyógyszerek árát, egy bizonyos idő után mindig átváltottunk fizetősre, de ennyinek is örültünk, van kiadás más elég. Például D-vitamint mindig én vásárolok neki, mert azt receptre csak akkor írhatnák fel, ha lenne csontritkulás vizsgálati eredménye. De nincs, mert F egyszerűen nem hajlandó semmiféle hercehurcára, olyan kellemetlen tapasztalatokat szerzett korábban a szállítások meg a hordágyról vizsgálóágyra és vissza műveletek során. Plusz - emlékeznek talán - azt mondta F, hogy legközelebb csak akkor nyúlhat hozzá orvos, ha nem kísérleti nyúlnak tekinti, hanem tényleg segíteni akar neki. Elege van a fájdalmas és méltatlan rángatásokból és az orvosi - amúgy szükségtelen - kíváncsiságból, na. Volt olyan, hogy csak azért vizsgáltatta meg egy orvos egy másikkal, mert az még nem látott ilyet. Istenbizony! Szóval igazolásért először is el a háziorvoshoz, ott beszerezni a kitöltött nyomtatványt, azzal és az általam kitöltöttel el a járási hivatalba, sort várni, beadni, de ezen is túl vagyok. Egyszer majd jön valami.

Háziorvoshoz visszakanyarodva: a miénk augusztusban szabadságon lesz, tehát megint a helyetteshez kell fordulnom. Kicsinyt aggódom, mert a minap kiderült, hogy a helyettes (szemközti ajtó) doktornő tulajdonképpen nincs is. Illetve egy napon, hétfőn rendel szokás szerint, a többi napon mindig más helyettesíti őt is. Értik ezt? És nem Csanádapácán vagy Körösszegapátiban vagyunk, hanem a főváros egyik tehetős kerületében. Ha pedig az ifjú háziorvosunk elmegy szabadságra, érdemben, hangsúlyozom: érdemben tulajdonképpen nem helyettesíti senki! Értettem már az én hosszadalmas szóváltásomat az általam még sosem látott, helyettest is helyettesítő orvossal. El is mesélem, bár eredetileg nem akartam. Szóval taglaltam neki, hogy a szomszéd betege az, aki nincs itt, és hogy valamit tenni kellene a vérnyomásával, ami bizony még a 160-at is eléri olykor, mi több, a kuncsaft időnként rosszul is érzi magát. Jöjjön ide a beteg - mondta ő. Nem bír, legfeljebb ha hordágyon hozzák - mondtam én. Hívjam ki a sürgősségit - mondta ő. Hogy magas a vérnyomása??? - kérdeztem én. Hívjam ki a háziorvost - mondta ő. Ön kijön? - kérdeztem én. Holnap nem én leszek - mondta ő. Akkor? - kérdeztem én. A háziorvos februárban járt önöknél - mondta ő. Nem járt, csak akart - feleltem én. Az ő feladata a beteg gondozása - mondta ő. Bizony, bizony - mondtam én. Nem is részletezem tovább, az eddigiek alapján is el tudják képzelni az épületes szakmai megbeszélést. Végül - mivel a beteget ellátatlanul mégsem hagyhatta - módosított egy gyógyszeren 2,5 milligrammról ötre. Nagyon kínlódott szegény, nagyon szenvedett, sajnáltam is, de akkor voltam ott negyedszer úgy, hogy megint meghosszabbították a mi háziorvosunk tanulmányi szabadságát, nem várhattam tovább.

De most vissza a ház urához. Fogy a férjem, legutóbb 70 dekányi súlycsökkenést mértünk. Látszik is rajta, érzi is. Fáradékonyabb, mint korábban, nehezebben nyel, mi több, étvágya sincs. Így persze nem csoda, ha fogy, de sajnos a fogyás előbb kezdődött, mint az étvágya elment volna. A megszokott ételszállítónk ízeit is unjuk mindketten, ezen a héten nem is rendeltem semmit, megoldom házilag, illetve a környéki konyhákkal. Nem azért mondom, de még az egyik közeli közértben is tudok venni főtt ételt. Jó, mi? Kis mosópor, doboz tej, szalámi és egy kis paprikás csirke nokedlivel. Aranyos. Persze főzök is, sajnos megint főként szószos ételeket, főzelékeket, puha, könnyen nyelhető valamiket. Szombaton szabadlábon voltam, barátnőm férjhez megy és - ha lehet ezt elvált asszony esetében mondani - leánybúcsút tartott. Előtte persze megfőztem, kimostam, teregettem, vásároltam, mosogattam stb, vagyis megváltottam magam, én ezt így szoktam mondani. Gulyásleves volt és palacsinta ipari méretekben, lekváros, fahéjas, kakaós. Jött ápolónő barátnénk Judit, jött kártyatárs Gabi, aki elvitt engem a lánybúcsú színhelyére az agglomerációba, és beugrott a gyógytornász is, aki mindjárt két tányér levest benyomott. Nagyon örültem a sikernek, de F étvágytalanságát is meg kellett oldanom. Úgy döntöttem, hogy megint elkezdem a cseppeket adagolni, az erőnlétét és az étvágyát is növeli. Még csak három napja kapja a reggeli teában, de éhesebb, mint volt. Hála istennek. Amúgy elég nyűgös, nem bírja a meleget, mostanában több a váladék is, a köhögés, fuldoklás, ez is megviseli. Szegény, mint az utóbbi időben többször is, ma reggel is sírt egy sort, az ő megnevezésében a "béna mivolta" miatt. Mit is mondhatnék neki? Hogy nem is vagy béna, mert még mozog egy iciripicirit a kézfejed? Meg a fejedet is el bírod fordítani oldalra valamennyire?? Itt egy csöppnyi illusztráció a megfogyott testről, ez alapján mindenki el bírja képzelni a többit, igaz? 

 008-crop.JPG

Ezzel együtt a mai napon az én édes apumackóm megérte a hatvanadik születésnapját. Isten éltessen, kedves, okos F!!! El nem fogják hinni, mi volt ma az ünnepi ebéd! Cukkinifőzelék bundáskenyérrel. F mostanában nem vágyik húsra, hát akkor legyen ez. A főzelék isteni volt, de meg is adtam a módját egy jó recept alapján. Vajjal készült, tejszínnel, kukoricaliszttel sűrítettem, kapor, ez-az, szóval jó lett. Tortát nem kért az ünnepelt, hanem egy kis gyümölcsös piskótát sütöttem neki, jó puhát. Egyébként ünneplés mérsékelten volt, mert a társaság már fárasztja nagyon, sok ember különösen, így aztán meglepetés partyról, mint az ötvenedik születésnapján, szó sem lehetett. A gyógytornász hozott neki hortobágyi palacsintát sok szósszal, nagyon örültünk neki, az lesz vacsorára. Tudom, tudom, megint palacsinta, mint a kabaréban a szamovár: hogy jutott eszedbe, de mi szeretjük a sós palit is és kész. 

Közben aludtam is egyet, a születésnap tegnapi, de igazság szerint aludtam én már többet is, mióta ezt a bejegyzést elkezdtem. Talán júniusban fogtam hozzá, most meg augusztus van. A háziorvos már elment szabadságra, megjött a közgyógyellátási kártya is és mindjárt vége a nyárnak. Sok egészségi változásról nem tudok beszámolni a fentieken kívül, elmesélem hát az én vergődésemet a mindennapjainkban. 

A kerítés mellett állt egy hatalmas fenyőfa, húsz méter magas, gyönyörű. Csakhogy a víz- és csatornavezeték is ott ment mellette, amiket rendre eltördeltek a fenyőgyökerek, lehetett javíttatni doszt. Nézegettem évek óta, fájt a szívem érte, de nem lehetett tovább halogatni a dolgot, kivágási engedélyt kértem az önkormányzattól. Ki is jöttek ketten szemrevételezni a fát és rábólintottak a végre. Nem taglalom hosszasan, a kivágás és elszállítás 70 ezer forint volt, a famegváltás az önkormányzat felé közel 80 ezer, lehet összeadni, így mulat a magyar háziasszony. Úgy éreztem magam, mint kinek a fogát húzzák, amikor leróttam a leróni valókat. Viszont hamarosan jött a komoly katasztrófákat okozó országos nagy vihar, és lehet, hogy a mi fánk sem bírta volna az elemek tombolását. Amikor Maci kutyát sétáltattam a környéken, rengeteg derékban kettétört fenyőt láttam, a többi fáról nem is beszélve. 

dsc_0215.jpg

 

Na, itt egy kép a néhai fenyőről, a kivágó alpinista azt mondta, ő még ennyi drótot ilyen kis területen nem látott, valósággal bűvészkednie kellett. Szerencsére csak a kis ház elaggott csengővezetéke esett áldozatul a mulatságnak. De ha azt hiszik, hogy a tömérdek forgácsot, fűrészport már összetakarítottam, tévednek. Hol erőm nem volt, hol kedvem, hol esett az eső, hol csak a szél fújt erősen, amikor semmi értelme seperni. Vagy hasznosul a termőtalajban, vagy egyszer mégis összesöpröm, összegereblyézem. (Aki akar, jöhet kerítést festeni, mint a Tom Sawyerben...)

Ha már a foghúzást emlegettem, sajnos tényleg a fogam is húzzák, merthogy igen mozogni kezdett egy elöl lévő fog, tehát el kellett mennem a fogorvoshoz is. A panoráma röntgen utáni végkövetkeztetés drámai: húzások, gyökértömések, csiszolások, pótlások várnak rám. Na, itt már kipottyant a könnyem, nem annyira a várható anyagi terhek miatt, hanem hogy nem gondoltam ennyire rossz állapotokra. De aki dohányzik, ne reménykedjen abban, hogy büntetlenül teheti! Még egy-két kezelés és bébiételekre szorulok, az biztos.

A kertben a gyomok vívnak ádáz csatát a fűvel, de még jobban a haszonkert növényeivel, amiket gondosan öntözgetek esténként esővízzel. Bizoooony! Van annak esővize, kinek ereszén orrán-száján dől a lé! Azt is meg kellene már csináltatni, mert lassan elmossa a házat a mindenütt csorgó eső. Azt a házat, aminek - bátran kimondhatom - a torka véres. Ha módomban állna, eldózeroltatnám az egészet és felhinteném sóval a helyét. De természetesen nem áll módomban, így küszködök tovább. Nincs is sok zöldségféle, csak paprika, paradicsom, zöldbab. A zöldhagyma az idén kihajtott, kicsit zöldellt, majd meghalt. Ilyet sem láttam még. A kipusztíthatatlan szőlő ellenben kihajtott, oly szépen, hogy nincs szívem megint lenyesni, talán érdemes lenne feléleszteni, kordonozni. Örököltük az előző tulajdonostól, anyukám foglalkozott is vele, én már nem, és lám, a hűséges szőlő mégis élni akar.  

Gyerekünk itthon volt egy hosszabb szabadságon, kutyástul, mely kutya épp akkor tüzelt, tehát állandóan zsilipelnem kellett a két kutyát, Macikát és Pigsyt, el lehet képzelni, milyen remek szórakozás volt. A szabadság vége felé Piga kutya, a buta bullterrier jól megbetegedett, igen előrehaladott gennyes méhgyulladásra derült fény, már operálták is, mint a villám, varratokkal együtt ment vissza Ausztriába. Szegény, nagyon elesett volt, mint minden beteg, lett légyen ember vagy állat.

pigsy.png

A képen még kábán a műtét után szegény Piga kutya, ki kellett kötni, nehogy ébredezve elkezdjen kóvályogni a szobában félkótyagosan, vagy kedve támadjon ugrándozni, jó szokása szerint. Azóta persze jól van, hála istennek, ugrabugrál és rosszalkodik. Hamarosan megint jönnek két hétre, reszkessetek környékbeli kutyák, gördeszkások, biciklisek, labdázók, rollerezők stb! Bár igazándiból Pigsy csak a felbujtott egyén, a felbujtó a szemközti német juhászkutya, na ő aztán még a repülő legyet is ugatja veszettül, habzó szájjal, a többi kutya meg utána. A mi bufli, buta Piga kutyánk alkonyatkor, estefelé a legaranyosabb, akkor kezd társalogni a többi ebbel. Felkönyököl a kerítésre, várakozva beleugat az estébe, megvárja a választ valamelyik környező utcából, felel, onnan is felelnek - istenien elbeszélget. Akkor még a szemközti kutyára sem figyel oda. Lám, lám, egy jó kis pletykára még a kutyalányok is éhesek.

De nem minden ilyen idilli, mint Piga esti csacsogása. Megint van egy meg-old-ha-tat-lan gondom. Tényleg. Egyszerűen nem bírom megoldani. Nem és nem. Lassan meghal a betegemelő és a betegágy irányítóegysége. Tudják, mint a tévé távirányítója. Kikopik alul, egyre erősebben kell nyomni és egyszer csak leáll örökre. Tavaly decemberben már mutatkoztak jelek, azonnal nekiálltam pótlást keresni, írtam mindenhová, feltettem képeket mindenfelé, hogy ezeket keresem, de sajnos semmi. Amilyen szerencsések vagyunk, az lesz a vége, hogy új betegemelőt és betegágyat kell vennem két nyamvadt irányítóegység miatt, ami maga a sorscsapás. Miért van örökösen ennyi gondom? Talán már mondtam, hogy iszonyú dühbe gurulok mindig, amikor eszembe jut az Ember tragédiájából a sokat idézett sor: "az élet célja a küzdés maga". Kérem szépen, nem lehetne, hogy csak minden másnap kelljen küzdeni? Nem lehetne, hogy aki már nem szeretne annyira küzdeni, csak úgy éldegélne egy kicsit, az abbahagyhassa? Nem lehetne nyugtom végre???

Jut eszembe, a minap olvastam, még mindig annyira el vannak maradva a rokkantak felülvizsgálatával az illetékesek, hogy egyszerűsítés mellett döntött a kormány. Illetve lehet, hogy még csak tervezet, de valami lesz, az biztos. A jövőben az abszolút rehabilitálhatatlannak és abszolút károsodottnak ítélt egyéneket, kiknek állapota véglegesnek tekinthető, nem hívják be, hanem leírják a rendszerből. Végre egy "leírás", aminek örülni is tudnék. Az tuti, hogy bennünket is érint. Eddig sem kellett soha bemennünk, ők sem jöttek ki, mindig benyújtott iratok alapján selejtezték le a férjemet. Meg is néztem volna, amint hordágyon odaviszik szegényt!!

Nos, ennyi történt és nem több. Ilyen a "teljes értékű élet" mifelénk. A férjemről készült kicsike képrészlet alapján el tudják képzelni, mennyire bír ő teljes értékű életet élni - a gondoskodó magyar egészségügy ölelő karjaiban.  

 

 

 

Szólj hozzá!

Címkék: ívott

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr247605264

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.