HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Kérem a plüsskutyámat!

2014.12.11. 01:00 Kertváros

 

Nem is tudom, mikor jártam erre utoljára, de mentségemül szolgáljon, hogy sok más dolgom volt. Mivel az irományaim célja elsősorban az, hogy elmondjam másoknak, nálunk mivel jár az FSHD, taglalom is F jelen állapotát. 

Hízott!  Fél kilót! Ne tessék nevetni, szerintem ez nagy eredmény egy olyan embernél, aki betegsége természete folytán folyamatosan fogy. Még csak két mérési eredménnyel bírok, de ez egyben azt is jelenti, hogy meg tudom végre mérni F-et. Korábban tettem már neki több javaslatot, hogyan is tudnám őt lemázsálni, de mindegyiket kivitelezhetetlennek ítélte és elvetette. Ámde nem volnék az anyám lánya, ha könnyen feladnám. És igen! Megtaláltam a megoldást! Maci kutyának vásároltam épp egy állatklinikán halolaj kapszulákat (csukamááájolaaaaj, nyeld le, fíííínooom), amikor a padlóba süllyesztve megláttam az állatmérleget. Ez az! Otthon rákerestem az interneten és már rendeltem is. Persze ezt sem adták ingyen, harmincezer forint volt, de mivel szeptemberben dolgoztam egy igen jól jövedelmező napot, pont kifutotta a keresményem (meg az ápolónői díjat is...). A mérleg lapos és nagy, elemmel működik, kilót, dekát számmal kijelez. Pont odaillik az egyik szoba küszöbmagasságához, már csak egy rámpa kellett, hogy rá is bírjam tolni a fürdetőszékes F-et. Az első mérés november elején volt, a másik tegnapelőtt. A kapott eredményből mínusz a fürdetőszék és már tudtuk is F testsúlyát. Jelentem: novemberben 61,5 kg, december: 61,9 kg. A mérési körülmények és állapotok egyeztek, tehát hitelesnek tekinthetem a számokat. Látni is lehet F testén a hízást, persze csak leheletnyi változás, de látható, látható. A combján például, amikor ül. Nem a tartalom nélküli, gyűrődő bőr, hanem szinte normális, gömbölyű combok, ami például azt is magával hozza, hogy kisebb a felfekvés veszélye és neki sem fáj annyira az ülés. Nőtt a meglaposodott pocakja is, és a mellkasán is látni a gyarapodást. Nyilván nem a már diadallal említett negyven deka látványa ez, valószínűleg korábban kezdődött a hízás, csak az állatmérlegnek köszönhetően most rendelkezem először számadatokkal.   

Nyel! No, nem mint a kacsa, de igen, jobban bír nyelni F a korábbinál. Kísérletező kedvemet mutatja, hogy mindig megpróbálkozom valamivel. Ősszel megjelent ugyebár kedvencem, a saszla. F már három éve nem evett szőlőt, mert nem bírta lenyelni a héját és a magok se nagyon mentek le. Phi, phű - köpködte ki, és unta el a dolgot meg a fuldoklást. De most! Próbaképpen adtam neki néhány szemet és jelentem, le bírta nyelni. A magok persze szeszélyesen hol lementek, hol nem, de a fő gond, a héj lecsúszott. Aztán kifutott a saszla, akkor megpróbáltam a szép, nagy szemű, külhoni szőlőt, aminek jóval vastagabb a héja. Lement. A magok hol igen, hol nem. Azután ráálltunk a mag nélküli szőlőre, ez is lemegy. Akkor megpróbáltuk a csemege uborkát. Ezt sem evett évek óta. Mintegy 2 mm vastagságúra szelve adogatom a karikákat, lemegy. Akkor jöjjön a cékla! Ezt sem bírta lenyelni F évek óta. Nosza, vettem a piacon, ez is lemegy! No, nem mindig olajozottan csúsznak le a fentiek, rá kell segíteni időnként vízzel. De nem keservesen kínlódva, hanem lényegesen könnyebben, mint amikor lemondtunk ezekről az ételekről. Azt már korábban mondtam, hogy többször eszünk, nyilván ennek is betudható a súlygyarapodás, meg valószínűleg a cseppeknek is (ez itt nem a reklám helye...), amit szorgosan adagolok a reggeli teában.

Kedvelt gyógytornászunk F-nek még meglévő, letapadt izmait lazítgatja fel egy ideje, nemcsak nyújt, így F mozgása is jobb lett. Van egy olyan nap a héten, amikor három órán keresztül tornáztatja F-et! De tényleg van eredménye, másnak apróság, nekünk nagy. Egyik nap például - oldalán fekve - a felső oldali karját a combjáról fel bírta tenni az arcához. Két héttel ezelőtt pedig fürdéskor kihúzta magát (és azóta is). A görnyedt hátát egy pillanatra ki bírja egyenesíteni, ehhez pedig izomerő kell. Isteni, nem? A gyógytornász az ujjaival is csodát tesz, már elég jól bírja behajlítani és kinyújtani őket, ez F fogását mindenképpen jobbá teszi. Nyakát is kezeli a most tanultak alapján, így F a fejét is el tudja fordítani, még nem egészen, de az eddigiekhez képest sokkal jobban. Egyszer talán hasra is fog feküdni ismét, mint ahogy tette ezt álmában nemrég. S ha már az álmoknál tartunk, férjem többször is állt, járt álmában. Alakulgat, nem?

November második felében írt nekünk a hivatal, miszerint még mindig súlyosan mozgásszervi fogyatékosnak találtatott F, így továbbra is részesül fogyatékossági támogatásban. Emlékeznek még talán, hogy májusban adtam be az iratokat, novemberben jött meg a határozat, ez testvérek között is fél év. Még az előző ABJH ombudsman javallotta erősen az NRSZH-nak, hogy gyorsítson az ügymeneten, mert a fél évnyi időtartam erősen sérti a betegek jogait, hát örömmel jelentem, hogy nem változott semmi. Nem-vál-to-zott-sem-mi! 

A határozattal és meghatalmazással bekocogtam az önkormányzathoz, hogy visszaigényeljem a gépjárműadót. Mint szinte minden hivatalban, itt is azzal kezdték, hogy "ez nem jó". Nem részletezem nagyon, lett végül hivatalvezetői véleménykérés az ügyintéző által, majd mégis jónak bizonyult az irat. "Nem tudtam, hogy másféle mozgáskorlátozottság is létezik" - mondta indoklásul nekem, amit szinte nem is tudok értelmezni, de a dolog elintéződött és ez a lényeg. 

Örömmel olvastam, hogy végre beindult a gyógyászati segédeszközök állami  kölcsönözhetősége, még ha jókora késéssel is, de azt a pár hónapot kibírták a rokik, nem? Mióta belezuhantunk ebbe a fogyatékos létbe, iszonyúan felbőszít mindig az illetékesek közönye és cinizmusa.

Hogy magunkhoz visszakanyarodjak, azért nem minden szép és jó felénk. A minap ledőlvén egy percre azonnal kómába estem, és öntudatlanságomból csak F zokogására riadtam föl. "Nem tudsz ellátni, nem tudsz többé ellátni engem" - zokogta, én pedig könnyeket törölgettem, arcot simogattam, vizet itattam és mindent, amit kellett. Leginkább megnyugtattam, hogy ha én kidőlök, majd csak akad valaki, aki ellátja. Igen, eléggé hasonlítok az alvajárókra, de nem is csodálom, hiszen lassan négy éve ápolom F-et. Négy éve vagyok végtelenített szolgálatban, négy éve kelt fel éjszakánként váltakozó időpontokban, de két és fél óránál többet egyvégtében sosem alhatok, inkább csak kevesebbet, négy éve nincs saját életem. NÉGY ÉVE VAGYOK BEFALAZVA! Nekem ne mondja senki, hogy ez normális. Hú, mikor meghallom, hogy egy fogyatékosra azt mondják: "teljes életet él", ölni tudnék. Bakker, ha tényleg teljes életet élne, akkor nem lenne fogyatékos! Ha meg nagyon filozófiai síkra viszem el, akkor tényleg teljes életet él, a saját teljes életét. Csak hát az nem hasonlít az egészségesekéhez. Meg a családtagjaié sem. Én csak tudom és passz.

Rég nem esett szó a tömérdek párnáról, illetve az F életét komfortosító puha izémizékről. Amikor a gyógytornász nálunk jár, gyakran használom ki az alkalmat arra, hogy elintézzem a házon kívüli teendőimet, például a patika-posta-piac Bermuda-háromszöget, bankot, kutyasétáltatást és hasonlókat. Addig ő húzza-nyújtja és ehhez persze forgatja F-et. Nemrég jól szórakoztam azon, amit férjem mesélt a torna után. Szeretett gyógytornászunk épp oldalra fordította őt, feje alá gondosan berakta a három darab párnát, kezét, lábát elhelyezte, amikor F megszólalt: "Kérem a plüsskutyámat is!" A gyógytornász szeme kikerekedett. Elég régen találkozhatott olyan hatvanhoz közeledő fickóval, aki plüsskutyával alszik, de az értetlen tekintetet látva F lesodorta magáról a gyógytornász illetlen gondolatait. Elmondta neki, hogy a puha játékkutya tulajdonképpen egy párnát pótol, arra szokta fektetni az alkarját-kezét az arca közelében. Nincs semmilyen olyan méretű és vastagságú párnánk, ami oda is férne, ne lógna le az ágyról stb., ezért a rendhagyó, ámde bevált megoldás. Szóval kérte és meg is kapta, amit kért. Azért isteni lehetett, amint egy javakorabeli férfiember a plüsskutyája után nyafog, nem?   

 

 

     

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr796973747

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.