HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Elmúlt a nyár...

2014.09.22. 02:19 Kertváros

 

...de nem múltak el a hivatalok. Ezekről majd alább. Inkább elmondom, hogy ma délután - remélem, idén utoljára -, levágtam a füvet az utcán is, kertben is, valamint lenyesegettem az ezer éve elvirágzott rózsafejeket és röppályára állítottam pár csigát. Összeszedtem a rengeteg lehullott tobozt az életünket keserítő óriási fenyőfa alól, és összeszedtem a fán fészkelő varjak hagyatékát is, úgymint: diók és dióhéjak, mogyorók, makkok, tollak és megrágott csontok. Ez utóbbiakat nem a varjak termelik, hanem a szemközti ház kutyája, és ha eltelvén hagy valamit, azt a varjak azonnal áthozzák a fára, hátha ehető, de amikor rájönnek, hogy nem, egyszerűen leejtik. Passz. Én meg rinyálhatok, mikor mit talál meg öreg Macink, aki ugyebár ételallergiás. 

No de hogy is van F. Soványan, soványan, soványan. Törtem rajta a fejem, miért, amikor a CK-érték jó. Arra jutottunk a gyógytornásszal, hogy valószínűleg keveset eszik és nem azért, mert én nem adok neki, hanem a testéhez képest kevés a bevitt táplálék. (Jaj, ez nagyon szépen hangzik.) Így aztán először is alaposan letoltam F-et, hogy miért nem eszik többet, majd emeltem a napi étkezések számát eggyel, valamint a tízórai és uzsonna összetételét is bővítettem cseppet. Most tehát naponta hatszor eszünk és nyeldeklünk félre és fuldoklunk feszt. De hogy nézne ki (ez is a letolás része volt), ha szabályosan éhen halna az én édes-okos F-em! Világ szégyene! A baj csak annyi, hogy szegény F elég hamar eltelik, egyszerűen nem bír többet enni, de próbálkozunk mindketten, hátha mégis lesz valami látatja az új étrendnek. Ennél bővebben tulajdonképpen nem nagyon lehet taglalni F állapotát, vegetálunk, vegetálunk. Ez is jó hír, nem? Ha már javulni nem lehet... 

Van nekünk szép új ültető modulunk, bibííí! Csak éppen még nem próbáltuk ki. Amennyire vártuk, annyira félünk felavatni. Szemre nagyon testre szabott, kissé aggódom, mi lesz a kabátos időkben például, de ez megint csak akkor derülhet ki, ha felszenteltük. Bátorság, légy a társunk! Egyszer megint kimegyünk az utcára!

Ha már a közlekedésnél tartunk, istenien szórakoztunk a férjemmel azon, hogy a MÁV hogyan is tervezte, illetve nem tervezte a kerekesszékesek számára is az új IC kocsikat. Mint egy kabaréjelenet, olyan az egész. (Én mindig mondom, hogy az élet a legnagyobb mókamester.) Tehát. A vagonajtó szűk, a lifttel felemelt utazni vágyó roki nem fér be rajta. De ez nem baj, mert lift sincs. De ha mégis lenne, amit ugyebár x nappal korábban meg kell rendelni és talán nem felejtik el, szóval ha feljut az ember a vagonba, akkor a folyosó is szűk. Ha még ettől nem pisilte össze magát a gyönyörűségtől a kerekesszékes örömzenész, hát majd akkor, amikor a mellékhelyiségbe menne, mert oda sem tud bejutni. Mondá viszont a MÁV, hogy nem is akarták a kocsikat kerekesszékesekre tervezni, nekik külön vagont szántak. (Hú, de rosszul hangzik ez, kedves MÁV!) És tessék mondani, lenne abban első és másodosztály is? Meg külön kis étteremsarok az étkezőkocsik mintájára? Vagy pincér szaladgálna a rokik rendeléseivel oda-vissza? Erős a gyanúm viszont, hogy a kerekesszék szó hallatán a derék MÁV-tervezőknek is a pillekönnyű kocsi jut az eszükbe és fel sem ötlik a 100 kg kocsi plusz x kg ember variáció. Mert hát az elektromos kerekesszék ilyen súlyos. Hányszor megmondták már ezeknek a béna madaraknak, hogy ne-a-kar-ja-nak-u-taz-ni! De nem és nem, ezek csak mennének. Miért képzelik azt, hogy nekik minden jár? Nem mondom, kihívás ez a javából, ez az utaztatás és a megfelelő vasúti kocsi, busz, HÉV, metró, villamos, sokba is kerül, de mit csináljon a zember, ha menni kell? Például fogyatékossági felülvizsgálatra a nagyvárosba. 

Rájöttem egyébként, hogy sokkal jobb, ha házi konzíliumot kérek vagy magánorvost házhoz hívok, mintha 12-15 ezer forintokat fizetnék ki a betegszállításra, az egyéb hercehurcákról nem is beszélve. Persze, röntgengépünk nincs a fészerben, se lézerkés a fiókban, de egyelőre komoly kórházi vagy szakrendelői ügyeket még sikerült megúsznunk. Nem szép dolog ilyet mondani, de minél kevesebb orvossal találkozunk, annál jobb. (Valószínűleg ők is ezt mondják a férjemre...) Nemigen bírom felejteni, amikor a nagy tekintélyű szakorvost kérdeztem, hogy a hétköznapokban mégis ki viseli gondját a férjemnek ezzel a betegséggel, amire az a válasz érkezett, hogy természetesen a háziorvos. Nem akarom lebecsülni a háziorvosokat, mindig mondom, hogy ők a frontharcosok, de vajon mennyi idejük, képzettségük és jártasságuk van a ritka nyavalyákra/nyavalyákban? Pláne felénk, ahol a helyettesítő orvos a számítógép adatait átfutva hitetlenkedő fejrázással kérdezte: tényleg nem tud semmit csinálni a férje? Öltözködni, vásárolni, enni, fürödni...? Hááát - válaszoltam - a kézfejét tudja vízszintesen mozgatni egy kicsit, így ni, és a szemét is tudja forgatni. Szóval ő fogja, szegény doktornő, igen rátermetten kézben tartani férjem egészségi állapotát? Figyelmeztetni, mire vigyázzunk, mi várható, mi minek a tünete lehet? Néha elkapom az asszisztens megértő pillantásait, de persze hallgat. Ő már találkozott a férjemmel több hajnali vérvételkor, látta, amit látott és tudja, amit tud. 

Jó kis átvezetés a háziorvos a fogyatékossági támogatás ügyéhez. Emlékeznek rá, augusztusban lejárt a jogosultsága F-nek, ezért már május első felében elindítottam az új kérelmezést, gondoltam, időben vagyok. Először felszólítottak iratpótlásra, én küldtem, amit már korábban kaptam, de a kérvény beadásakor nem kérték. Ez nem volt jó (köszönjük szépen, doktornő), másikat kértek. Én mentem, fanyalgás, de kaptam, újfent küldtem. Július vége felé jött egy levél a MÁK-tól, miszerint elküldték a nyomtatványt az orvosi szakvéleménnyel a megfelelő bizottsághoz. A héten (szeptember 17-én) érdeklődő e-mail ment MÁK-ékhoz, tiszteletteljes, hogyan is áll az ügy. Két nap múlva telefonon hívott bennünket ügyünk intézője, miszerint az orvosi szakvélemény még nem érkezett meg hozzájuk. Mit is lehet mondani erre?

Így aztán - fejemhez kapva - gyorsan befizettem a gépjárműadó második felét is, tudják, amit majd egyszer visszaigényelhetünk, amint lesz orvosi szakvélemény és MÁK-határozat. Szóval így (is) elmúlt a nyár, de nem múltak el a hivatalok. Elmúlt a nyár, jön a tél, van már lecsó és savanyúság és lekvár, s én a minap megkértem a gyógytornászt, hozna már idefelé négy zsák krumplit a helybéli piacról, Szökendi bácsiéktól (tiszta Móra-hangulat, nem?), és ő volt olyan kedves, hozott. Szeretem a piacterünket, nagyon hangulatos és szép. Még szökőkút is van, este kivilágítva, a vízben aranyhalak, tavirózsák, a medence egyik oldalánál kis nádas, sásos - és közben ez a piac is. Maci kutya is szeret arra sétálni, bár mostanában már inkább csak bandukol, ballagdál, és ha felteszem a szökőkút peremére, némi tájékozódó kivárás után hosszasan iszik a vízből. Hogy még mennyire lát, nem tudom, az aranyhalak nem hozzák lázba, az biztos, én viszont erős lencsehomályt látok, ha belenézek két szerelmetes, hajdan fénylő, szép, dióbarna szemébe. Szegény öreg, félvak kutya, már tizennégy éves múlt. Istenem, adj még neki néhány évet! Kérlek. Szépen kérlek.

Hát ennyi az újság. Szinte semmi. Miközben én ezt a szinte semmit tudatom a külvilággal, férjem a másik szobában a laptop előnyeit élvezi, vagy éppen pihen fekvő helyzetben. Egyre gyakrabban  lefekszik (elektromos betegágy!), mert fáj a háta, fáj a nem létező feneke, fáj a talpa, fájnak a lábujjai. De ha mindezek éppen kevésbé fájnak, akkor filmet néz, olvas, fórumozik, szójátékozik, zenét hallgat, szóval kiválasztja magának saját kezűleg, amit szeretne. Tudják: a gép a betegágyasztalon, szeme magasságában, az egér a paplanján, alátéten, én ráteszem a kezét az egérre, orrára biggyesztem a szemüvegét,ő pedig - igen, a kezét vízszintesen mozgatva - elindul a nagyvilágba. 

 

   

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr596718267

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.