HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Selymes tenyér

2014.07.16. 03:00 Kertváros

 

Haj, de gyorsan telik az idő! Már egy hónapja is van, hogy hírt adtam magunkról. Mi is történt azóta?

Lesz ültetőmodul! Ma kaptuk meg az OEP levelét, amiben tudatják, hogy F állapotában megalapozottnak és indokoltnak tartják az ültetőmodult tartozékokkal együtt (úgymint ágyéki görbületi támasz, tehermentesítő pozicionáló fejtámasz és antidecubitus bélelés). Ezúttal elmaradt a levélből, hogy legyen nagyon hálás és gondos körültekintéssel használja az eszközt, amit kapott a gondoskodó államtól, x forint értékben és becsülje meg magát. Merthogy a kerekesszéknél ilyen tartalmű szöveg is állt az engedélyező levélben. Szóval az OEP áll az egészből 556 ezer forintot, mi pedig 62 ezret. Ne szóljak egy szót sem, F megint ki tud menni a házból, ha igaz, bár szerintem biztonsági öv nem ártana, de ezt majd megbeszélem a szakemberrel, kerül, amibe kerül.

Azt mondtam, ne szóljak egy szót sem? Mégis szólok. A minap az OEP Általános Finanszírozási Főosztálynál a "Járóbeteg szakellátás szabálykönyv"-ére tévedtem az interneten, nem tudom, hogyan, és ott - sok egyéb között - a hatályos OENO törzslistán szerepel az egyedi elbírálású gyógyászati segédeszközök rendelése. Kód, név, leírás (A beteg orvosi vizsgálata alapján, a társadalombiztosítás által nem támogatott, egyedi elbírálású segédeszköz kiválasztása, a beteg felvilágosítása, a szükséges dokumentáció elkészítése, iratok postázása OEP-nek), elszámolható a műveletért x pont, de most jön a lényeg: elszámolási lehetőség (maximum) évente legfeljebb egy. Jól látják: EGY. Gyorsan megnéztem az OEP SEJK-listáját és összevetettem a mi eszközeinkkel. Nincs rajta a betegágy, a betegemelő, a fürdetőpad, fürdetőszék, és sok más, kisebb, de mégis oly fontos eszköz, amit saját költségen szereztünk be. Namármost. Ha annak idején kérünk szépen egy ágyat F-nek, akkor a létfontosságú betegemelőre várhattunk volna egy évet, amíg azt is kérhetünk szépen. Azután újabb egy év múlva kérhettünk volna engedélyt egy fürdetőszékre... (Sorrend tetszőleges.) Ha csak megint félre nem értek valamit.

Na, az emelő. Tegnap használat közben lefelé megállt az a vacak. Ott lógott rajta az uramtibi, és persze megint az azonnali kétségbeesés és a közeledő pánik. Föl még ment a szerkezet, onnan vissza az ágyra, megint a leemelési bűvészmutatvány és a töprengés, mit csináljak. Abban biztos voltam, hogy a múltkori hercehurcát a 90 ezer forintnyi költséggel együtt nem fogom (tudom) megismételni. Nézegettem a dögöt. A kezelőpanel egyáltalán nem reagált már semmire, ezért kontakthibára gyanakodtam. Azt találtam ki, hogy kitolom a szobából, és a küszöbön való kisebb rázkódás hátha helyrerázza a nem érintkező alkatrészeket vagy miket. És igen! Asszonyom, Ön nyert!!! Az emelő vissza és a tervezett művelet végrehajtva. Ezzel együtt nem megnyugtató a helyzet.

A korábban említett FSHD-gyanús férfiember időközben megkapta a genetikai vizsgálati eredményt és a gyanú immáron bizonyosság. Érdekes, hogy mindhárom kerületi FSHD-beteg férfi.  

Mi is megkaptuk a leleteinket - időközben engem is elküldött a (házi)orvos egy laborvizsgálatra. Kívánok mindenkinek olyan leletet, mint az enyém! Erős vagyok, mint a Krupp acél! Férjem leletén jó is, rossz is: egyrészt vérszegény még mindig, másrészt a CK-ja 57. Legutóbb 67 volt, ha jól emlékszem. Viszont nagyon-nagyon sovány, már a medencecsontjait is látni hátul, meg gyenge, az erőnlétét kellene fokozni valahogy. Nehéz a légzése is, nézegettem légzést segítő gépeket meg köhögtető gépeket, mind millió fölött van, még OEP támogatással is több százezer forint esne ránk a legolcsóbból, de előtte két havi próbakötelesség is társul a dologhoz, amit egy bizonyos speciális alvásvizsgálat előz meg. Ajjaj, azt az egy éjszakát is nehezen bírta ki szegény F, ami két éve történt itt, az otthonunkban, nagyon zavarta őt a szorosnak érzett heveder a mellkasán. Én meg nem alhattam, nekem kellett kezelni, illetve x idő múlva levenni róla a kötelékeket. Meg persze forgatgatni az ágyban, mint minden éjjel. Meg nagyon nyűgös is volt, jaaaaj...  Talán még emlékeznek: az alvásvizsgálathoz arra az egyetlen egy éjszakára sem fogadta be őt az erre szakosodott intézmény! 

Közben még mindig a hivatalokkal küzdök. A Telekomot, a Geoflame-et, az egyik biztosítót és a szolnoki földhivatalt nem is említem, de a MÁK-tól újabb iratpótlási felszólítást kaptunk, mert még mindig nem jó, amit küldtem nekik. Újabb túra a háziorvoshoz, újabb fanyalgás ("egy x miatt képesek voltak ideküldeni?"), újabb kitöltött nyomtatvány, újabb ajánlott levél feladás, miközben újból ott ül az ápolónő és nem ingyen... De egyszer csak jutunk valamire. Mondtam én, hogy május közepén talán még időben vagyok az augusztusi határidőnkhöz képest.

Közben tombol a meggyszezon. Az életben nem láttam még ennyi meggyet a fánkon, mint az idén. Kapott és szedett boldog-boldogtalan, rokon, barát és szomszéd, van dzsem, szörp, mélyhűtött és aszalt, de a fán alig látszik fogyatkozás. Tegnap itt járt F-nek egy volt minisztériumi kollégája látogatóban, gyümölcsöket hozott F-nek, köztük egy kiló meggyet...

Közbevetőleg mondom, hogy nemrég megnéztem Michael Haneke Amour (Szerelem) című filmjét. Nagyon ajánlom mindenkinek! A wikipédián mindent meg lehet tudni róla, a harminc díj, köztük Oscar és Arany Pálma, semmit nem mond, látni kell. 

Eszembe jutott a minap, amikor F még dolgozni járt és csak a Pillangó utcáig ment autóval, onnan metrózott tovább. Egy téli reggelen pánikban telefonált, hogy elesett az osztott pályás út közepén lévő sávon és nem bír felállni. Lányunk azonnal menjen érte. A leány pattant, de mire odaért, apja már állt. Most, hogy eszembe jutott, kérdeztem, végül is hogyan kelt fel a havas földről? Elmesélte, hogy próbáltak neki segíteni, de nagyon csúszott a lába, ráadásul még magas is, nem bírták felállítani, plusz reggel volt, leginkább mindenki rohant munkába, iskolába, akárhová. Így azután elég hamar magára maradt. Ült a jeges, havas földön és várta lányunkat. De a hideg és a lehetetlen helyzet mozgásra ösztökélte. Előbb a tenyerére támaszkodva átkínlódta magát guggolásba, onnan felbandukolt a tenyerével a lábszárán, így sikerült kiegyenesítenie a lábát, és a hajlott testtartásból lassan felegyenesedett. Akkor aztán moccanni sem mert, míg lányunk oda nem ért és haza nem hozta apját az autóval. Ettől a naptól ment autóval egészen a munkahelyéig F. Az akkori megmentő, a két tenyér ma hihetetlenül sima és puha, szabályosan  selymes. Így van az, ha valaki csak a napot lopja!

Szerintem szívesen cserélne bárkivel, akinek kérges a tenyere.

 

 

 

  

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr896512273

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.