HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Ne dühöngj!

2014.06.13. 17:08 Kertváros

 

Ne dühöngj! - mondta nekem a férjem -, ez ma és itt így működik. De nem bírom megállni, bár már százszor megfogadtam, hogy higgadt maradok, hisz a mérgelődésemtől nem változik semmi. Csak nem bírom megállni, na.

Legutóbb írtam, hogy férjem fogyatékossági támogatásának iratait hogy s mint adtam be a MÁK-hoz, s többek között hogyan lökte vissza elém az ügyintéző a négyoldalas orvosi beutalót "ez nem jó!" felkiáltással, de azért elindítottuk ugyebár a folyamatot. Tegnap levelet kaptunk a MÁK-tól, melyben hiánypótlásra szólítottak fel bennünket. Mi hiányzik nekik, na, mi hiányzik???? Bizony. A négyoldalas orvosi beutaló. Billentyűzetet ragadtam és kulturáltan megírtam, hogy postafordultával küldöm azon orvosi beutalót, amely már az iratok benyújtásakor is ott volt velem és amely nem találtatott megfelelőnek.

Bejelentkeztem a neurológiára a második félévi gyógytornát felíratni. Kaptam is időpontot egy hónap múlvára. Hát jó. Bár időben három percnél nem vesz több időt igénybe, kizárt dolog, hogy a rendelés vége előtt tíz perccel esetleg megpróbálkozzak, várjam ki szépen az egy hónapomat. Rend a lelke mindennek. Erről megint eszembe jutott, hogy pontosan az ilyen dolgok miatt mentünk elég sokszor fizetős magánrendelésekre, ahol zömmel azokat az orvosokat láttuk viszont, akikhez hónapokat vagy akár fél évet is kellett volna várnunk. Ha fizetsz, megy minden, mint a karikacsapás! Ez persze nem újdonság a világtörténelemben. Csak azt mondja meg nekem valaki, hogy aki nem bír erre áldozni - és az "ingyenes" gyógytornásztól hallunk - persze név nélkül - rémtörténeteket -, az csak vár, vár, várja szépen a sorát... Míg világ a világ, meg még három nap. Mint a mesében. Csikófogaimat rég elhullatván szabad már visszaemlékeznem: gyermek- és ifjúkoromban csak úgy elmentem a Lotz Károly utcai körzeti orvosi rendelőbe, ahonnan nemcsak én, hanem más sem jött el soha felületes ellátással vagy ellátatlanul elhajtva. Szintén ezt tudom elmondani a Kapás utcai szakrendelőről is. Abban a kórházban, ahová a papám jogán jártunk szakrendelésre, kellett időpontot kérni, de higgyék el, nem hónapok múlva jutottam csak be valakihez. Hogyan változhatott meg az egészségügy ennyire? Vagy ennyivel több a beteg? Ennyivel kevesebb az orvos? Ennyivel mi?

Ha már neurológia, kedvem támadt megnézni - nem tudom, miféle sugallatra - F legutóbbi leletén a BNO kódokat, illetve desifrírozni azokat. Mit nem találtam! Hogy aszongya: széklet inkontinencia. Ne már. Hát ez meg hogy került od? Nem találtam viszont a magas vérnyomását, a Raynaud szindrómáját és a nyiroködémáját. Ha egy kissé elhagy az éberségem, mindjárt beesik valami. Baromi fárasztó állandóan résen lenni. Majd egy hónap múlva megemlíthetem ezt a széklet inkontinencia-dolgot is. Sok bajunk van, ez történetesen nincs. Én csak tudom! 

Csak persze előbb el kell mennem beutalóért a háziorvoshoz. Aki azon a kritikus napon, amikor azt mondotta volt nekem: "Csak nem képzeli, hogy én ezt most megcsinálom???", nem nagyon állt a helyzet magaslatán, szegény. Megkaptam F részére a nagy halom receptet, három havit - elvileg. A visszarendelés szerdáján (Majd megcsinálom a szabadidőmben. Jöjjön vissza szerdán!) megint a kezembe nyomtak egy halom receptet, kérés nélkül. Mivel az eltelt két napban nem futottam át a paksamétát - volt elég dolgom más is bőven -, gyanút fogva nekiálltam a két készletet egyesíteni és elszámolni háromig. Gondolom, nem kell mondanom, hogy az egyikből még így is hiányzott, csak két havi adagról volt recept. Mennyé vissza, béna madár! - mondhatná valaki, de el tudják képzelni, hogy meg is kaptam volna a harmadik receptet? Hisz a szent számítógépben valószínűleg benne van a kiírás ténye! Csak a recept nincs, vélhetőleg átadatott az enyészetnek. Akkor most spórolósan szedjük az egyik vérnyomás csökkentőt... Tudni kell, hogy ez a helyettes háziorvos, a valódi megint elment külföldre fél évre. (Vagy örökre, majd elválik.)  Meg hát nem is olyan könnyen szaladgálok én ki a házból, F-et nem nagyon lehet magára hagyni, ha hosszabb időt vesz igénybe valami, akkor mindig hívnom kell az ápolónőt, aki egyben barátunk is, és éppen rá is ér.

Na, ilyenek miatt mondta nekem F az elmúlt napokban többször is, hogy ne dühöngjek. Tegye fel a kezét, akit hasonló (sorozatos) esetekben nem hagy el a nyugalma!

(Zárójelben említem meg, hogy egyre több betűhibát vétek, talán mert gyakorta késő éjszaka irkálom a lapocka blogot, jó fáradtan. Azután volt egy ilyenem is: Qui prodest?, ami persze helyesen Cui prodest? Erre szokta mondani a gonosz külvilág, hogy aki nem tud arabusul, ne beszéljen arabusul. De majd igyekszem jobban figyelni magamra. Valószínűleg tartalmaznak az irkafirkáim sok orvos-kacagtató laikusságot is, de részemről ennyi belefér. Mi éljük meg ezeket a mindennapokat és passz. Ha mindent helyesen tudnék, én lennék az orvos és én kúrálgatnám F-et, valószínűleg nagyobb empátiával és törődéssel, mint amiben általában része van! Természetesen ez sem vonatkozik mindenkire, tényleg csak általánosság.)

Nem fogják elhinni, de feltűnt a kertvárosban egy harmadik FSHD-beteg is! Azannyát! Lassan gyakoribb lesz ez a nyavalya felénk, mint a vakbélgyulladás. Illetve csak nagy valószínűséggel FSHD-s a jóember, mert a genetikai vizsgálati eredményre közel egy éve vár. Csak hát a tünetek, a tünetek. Ő idősebb F-nél, még jár, de a feje lelóg, maradék nyakizmait állandóan megfeszítve. Kéne neki egy Schanz gallér, nem? De nem szólok én bele, erre való a magas színvonalú egészségügyi ellátás. Azért átküldtem neki a kádra tehető fürdetőszékünket, amit az egészségügy írt fel nekünk - nagyon szépen köszönjük! - és amit F nem bírt használni, de úgy ítélték meg, hogy az állapotára ez a frankó. Hogy F állapotában ez a szék már nem megfelelő, csak a gyakorlatban derült ki. Nyeltünk egyet és vettünk másikat. Olyat, ami jó. Szóval ez a szegény ember a minap nem bírt kijönni a fürdőkádból, jaj, de ismerős ez nekem!, ezért átküldtem a fürdetőszéket hozzá, hátha tudja használni.

Tegnap F megint a nyákkal küzdött kegyetlen. Átléptük a Rubicont: több mint egy csomag szalvétát használtunk el a roham során, most először. Tudják: egy  csomag 600 darab.

Azért történik jó is - bár ezt már elég óvatosan merem leírni. Kedden megjelent nálunk egy mozgásszervi (ez fontos!) rehabilitációs szakorvos és egy gyógyászati segédeszköz szakember. Az találódott ki, hogy maradjon a régi kerekesszék és készüljön bele egy F testére szabott ültető modul fejtámasszal, biztonsági övvel. Így aztán F-et megszoborták. Előbb egy párnába fújódott férjem alakja, majd gipsszel rögzítődött. Minden csupa gipsz volt, de én spec nagyon örültem neki. Lesz majd próba is. Persze az ültető modul elkészítése előtt meg kell várni az egyedi méltányossági engedélyt. Amikor F az elektromos kerekesszéket kapta, még járt és dolgozott. Most meg már ágyban fekvő. Kimenne ő, csak épp az állapotához nem jó a kerekesszék. Meg is vizsgálódott férjem a szakorvos által, talán új tápszert is kap, mert a Nutridrink mostanában diszkomfort érzést okoz neki. Erősödnie kellene. Meg lesz vérvétel is laborra, lehet, hogy kissé magas a vércukra. Meg egyáltalán. Most várunk, várunk, izgulunk. A gyógytornász azt mondta, ha lesz ültető modul, azonnal próbakört kell tennünk az utcában, ragaszkodik hozzá! Jön ő is! (Imádjuk ezt az embert.)

 

  

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr96245630

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.