HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Romlunk, fogyunk

2014.06.01. 14:04 Kertváros

 

Azt is írhattam volna: fogyunk és romlunk, hiszen valószínűleg a fogyás következtében romlunk. Egyre többször vetődik fel bennem a kérdés - mint már oly sokszor -, hogy meddig fogyhat egy ember? Meddig bírja a szíve? Meddig bírja a teste? És azután az obligát és mindörökre válasz nélkül maradó kérdés: miért pont ő? Mit vétett? Istenem, hány és hány ember tette már fel a világon ezt a kérdést...

Szóval F egyre vékonyabb. El-eltűnődöm azon, hogyan lehet két csonton ülni? Mert feneke már nincsen, csak a csontok meg a bőr. Halkan mondom, hogy a bőr mintha vékonyodna. Persze kenem mindenfélével, de akkor is. Nem tehetem meg, hogy behunyom a szemem, ellenkezőleg, nagyon ébernek kell lennem, mert nem akarom, hogy meghaljon. Jó, jó, előbb-utóbb mindenki, de ő még ne, még ne. Kérlek. Új tünet, hogy időnként mellkasi szúrást érez, de egyelőre makacsul elzárkódzik attól, hogy valahova elvigyem szív-ultrahangra vagy bármiféle kivizsgálásra. Nemrég láttam egy filmet a LifeNetwork-ön- egészen véletlenül - egy SMA-beteg fiatalemberről, aki aztán tényleg az akaraterő és életszeretet csodája. Na, ő aztán tényleg csak csontokból és bőrből állt, egyféle kocsiban hurcolászták meg ölben, mert oly súlytalan már szegény. A végtelenségig odaadó anyja a fő ápolója, hiába, az anyai szeretet nem ismer lehetetlent, meg a barátai. A már többször elmondott vélemény igazolódott be ismét: mindegy, hogy melyik gyógyíthatatlan nyavalyától fogytak el az izmaid, egy bizonyos pontotn túl abszolút egyformán működik (illetve nem működik) a dolog. Aminek eddig kisebb jelentőséget tulajdonítottam, az a köhögés. De a filmben láttam, hogy nagyon-nagyon fontos, mert a folyamatosan képződő váladék csak a köhögés létfontosságú segítségével bír a flszínre jutni. Mi pedig nyáktermelünk és szerencsére köhögünk, bár gyengén, gyengécskén. A légzéshez szükséges bordaközi izmok nagyon elfogytak (vajon a belsők is?), F csak piheg, mint a madár. Hamar elfárad evésben-ivásban, ülésben (min ül????), akkor az etetést abbahagyom és pihenünk egy kicsit, lemegy vízszintesbe az ággyal, az az üléstől meggyötört testrésznek is jót tesz, aztán folytatjuk. Egyre rövidebb időközönként kéri, hogy fordítsam meg. Már többedik reggel vagy hajnalban (vagy éjszaka?) kérte - és nem hazudok! -, hogy 20-30 percenként változtassunk a testhelyzetén. Ehhez persze a párnák a feje alatt is módosulnak: ha oldalt fekszik, akkor három "vastag" kispárna, ha hanyatt, akkor két vastag és egy vékonyabb.

Nem mondom, hogy az adott napokon nem teltem meg ezzel a forgatgatósdival, hát dehogynem. A szemléltetés kedvéért leírom részletesen, csak hogy összevethessük: hogyan is fordul meg egy egészséges ember és hogyan F. Vegyük az "oldalról hanyattba" pozicionálást. Először leveszem a paplant róla. Azután kiveszek egy vastag párnát a feje alól, majd hanyatt fordítom. Mivel ekkor az ágy szélén van, előbb a felső testét, majd az alsót beemelem az ágy közepére. A karjait a teste mellé rakom. A feje alá beteszem a harmadik, vékonyabb párnát. Pizsamáját kihúzgálom, kiigazgatom a teste alatt, hogy ne törje őt. Karjain is elizgazítom, mert valahogy mindig megcsavarodik a pizsamaujj és az olyan kényelmetlen.  Azután az ágy fejvégénél állva a hóna alá nyúlok és felhúzom őt az ágyban, mert különben nem tudjuk kinyújtani a lábait. Ekkor a karjai szétesnek és lógnak a levegőben. Ezt rövid távon szereti, valamiért jól esik neki a karoknak ez a helyzete, hadd ne kutassam a miértjét. Azután kinyújtom az egyik lábát, egy kezem a térdhajlata alá téve, ez fontos, mert különben egyenesbe vágódik a lába, mintha rugóra járna és az nagyon megterheli a térdet, fáj neki. Az ágy végében egy-egy párna van a talpainak, hogy ne nyomja az ágy, olyan kerti székbe való, nem túl vastag szivacs. Szóval egy láb az már az ágy végében, majd a másik is. Ekkor meghúzgálom a pizsamát a lábán is, hogy ne legyen megcsavarodva, meggyűrődve. Megkérdem, hogy lejjebb is húzzam-e, mert esetleg a - mondjuk így - fenekén is sok van az anyagból és az is töri a bőrét, kényelmetlen. Ha igen, akkor combtőtől lejjebb is húzom az anyagot. Majd megkérdem, hogy a lábak egymástól való távolsága jó-e, esetleg összébb vagy széjjelebb tegyem-e, ha igen, akkor azon is igazítok. Betakarom, éjjel nyakig, napközben csípőig ér a paplan. Ha alszunk, akkor a háta alatt is ránctalanná igyekszem tenni a pizsamát, ne törje a hátát. Ha nappal van, akkor adom az ágykapcsolót (emlékeznek rá, egyszer milyen kínos eset volt, amikor elfelejtettem egy este...) és felülünk, persze előbb kiveszek egy párnát a feje alól, mert kitörne a nyaka, úgy már sok. A nyaka tövénél megtámasztva előre döntöm F-et ülő helyzetbe. Karja az ölében, feje lelóg, hisz nem tudja tartani. Nyakcsigolyáit frankón meg lehet számolni; mint egy-egy rávarrott gomb, úgy kiemelkednek. Hátát a pizsamát felhúzva végigsimogatom, gerince két oldalán különösen jól esik neki. Ha kell, bekenem a jól bevált baba hypoallergén testápolóval. Azután a háta mögé teszem a mostanában használatos vékonyabb párnát, óvatosan visszafektetem (hisz csak félig ülő helyzetet ad az ágy), haját megfésülöm, ezt minden nappali forgatásnál megteszem, ne kócosodjon-filcesedjen nagyon, hisz a fej egy része egész nap párnán van, majd vissza a feje alá a két megfelelő párna, karjai az ölében és már kész is. Egyszerű, nem? Ne ragozzuk: minden egyes tagját rakosgatnom kell, mint egy játékbabának. Akármilyen óvatossággal teszem is, a jajgatás, nyögés, sóhajtozás nem marad el a már állandósult fájdalom miatt. (Chicagói konferencia, 2014 februárjában...) Önök mennyi idő alatt fordulnak meg az ágyban?

Gyorsan  vissza a legutóbb említett témákhoz. Öreg Macinkat elvitte az általam legjobbnak vélt kutyakozmetikus és tényleg egy bűbájos plüsskutyát kaptunk vissza. A szállítás majdnem annyi volt, mint a kozmetika, de sok választásom szokás szerint nem volt. A bérelt emelő ide-oda szállítása, egy heti bérleti díja, a rossz szállítása és javítása végül is 90 ezer forint volt összesen. Így mulatnak a magyar mozgássérültek, nemde, kiknek számára egyre kevesebb pénzt irányoz elő a költségvetés. Jajjj, de gonosz voltam. De az életminőség, könyörgöm, az életminőség...! Még élnek...!  

Na, ha már itt tartok, akkor egy tanulmányról, melynek megszületését hírül adta a sajtó, mi több, szorgalmazója, dr. Kósa Ádám EP-képviselő honlapján is megtalálható a Hírek menüpont alatt letölthetően és olvashatóan.  A címe: A fogyatékos személyeket támogató-szabályozó rendszer helyzetéről Európában és Magyarországon, és az ezzel kapcsolatos, az országos érdekvédelmi szervezetek által készített javaslatokról. Mindenkinek ajánlom átböngészésre. Magam az elejét, az általános részt olvastam el, melyben európai és magyar adatok és vélemények vannak, meg persze a MEOSZ által készített tanulmányt. Hét (7) szempontot vizsgáltak és a szerint tettek javalatokat a szervezetek, úgymint: (1) hozzáférhetőség, akadálymentesítés, (2) részvétel, társadalmi befogadás, (3) esélyegyenlőség, (4) foglalkoztatás, (5) oktatás és képzés, (6) szociális védelem, (7) egészség. Bevallom, a mozgéssérült résztől csöppet többet vártam, de lehet, hogy csak felületes voltam. Nem csoda, az egész tanulmánykötet 287 oldal. Ezzel együtt ajánlom még egyszer mindenkinek, érdemes. Köszönet Kósa Ádámnak, hogy a kötet megszületett.

Nem hallok viszont arról a gyógyászati segédeszköz bérleti rendszerről, melynek megszületését idén április végére ígérték az OEP égisze alatt az illetékesek - még tavaly . Vélhetőleg nem került volna ennyibe a betegemelős kalandunk. 

Leleteinkkel, a háziorvostól kért és (nem túl lelkesen) elkészített véleményezéssel (Majd a szabadidőmben megcsinálom, jóóóó? Jöjjön vissza szerdán érte.) elcsoszogtam a Váci útra a MÁK-hoz, beadni z iratokat F július végén lejáró fogyatékossági támogatásának újbóli megkérésére. Szépen körbejártam az Árpád híd pesti hídfőjét. Előbb a Kormányablakhoz mentem, mert ott intéztem egyszer TB-kártyát, beteglapot, gondoltam ott. De nem, hanem elirányítottak a nagy nyugdíj-épületbe, a második emeleten balra. De nem, hanem ott kint, szemben, jobbról van a bejárat, ne tessék balra menni, csak jobbról lehet bejutni az épületbe! Szűz anyám, már ennyire hülyének látszom? Na, sebaj, amint a harmadik épületbe léptem, mindjárt láttam, hogy jó helyen járok: ezer+n várakozó ember, sivalkodó, nyafogó kisgyerekek, kerekesszékesek, szóval ott volt az én helyem, na. Nagy hátránya ennek a sorszámos rendszernek, hogy nem lehet a babásokat, kisgyerekeseket előre tessékelni, mert mindjárt felborulna a világ rendje, nem tudja kezelni a rendszer. Vagy csak nem érdekel senkit. Jó nehéz keresztrejtvényemmel örvendetesen haladtam előre, szinte megfejtettem az egészet (tudják, a kemény dió típusút), amikor bekerültem. A vitt iratok, korábbi szakvélemények nagy részét visszahajigálta az ügyintéző az orvosi dokumentációval és meghatalmazással együtt, mondvaná, hogy nem kell, a háziorvosi beutalóra azt mondta, hogy nem jó, másik kell, és már adta is az üres nyomtatványt, én viszont iratpótlás beígérésével kértem, hogy legalább indítsuk el a folyamatot. Ekkor megszánt és lőn az elindítás folyamatosítva. A személyi és lakcímkártya fénymásolatra kézzel ráírta a lényeget, kérjük a további folyósítást, ha kell, tessenek a beteget lakásán véleményezni, az igénylést a beteg felesége adta be stb. Majd visszakérte a meghatalmazást és a legutóbbi neurológusi szakvéleményt és huss, már jöhettem is. Még épp időben adtam be, július vége itt van a kertek alatt, addig talán elintéződik. Hej, tanulmány, tanulmány...

Várjuk a mozgásszervi rehabilitációs orvost is, hogy F új, számára megfelelő elektromos kerekesszékhez jusson. Ha igaz, akkor kocsikat is hoznak házhoz F-nek kipróbálásra, melyik lenne jó neki, persze fejtámlásat, meg ültető modult is szeretnénk. Ne kérdezzék, ez utóbbi hogyan lehetséges, maradjon az én édes titkom.

Vidám kertvárosi piknik volt a helybéli piactéren nemrég, három napig tartott a haverok-buli-fanta. Nagyon könnyelmű lettem, mert vettem egy-egy üveg őrségi mákolajat (csontritkulásra), lenmagolajat (ideg, ízületek) és tökmagolajat (koleszterin, szívinfarktus és mert szeretem). Egyszer talán F-be is bele tudok csorgatni egy kiskanálnyival, hisz végül is neki vettem ezeket, hogy kiváltsam a patikai mérgeket...    

Az FSHD-n kívül persze van még ezer gondom-bajom, abszolút civil dolgok. A minapi nagy esőzések idején tizenkettő darab edény állt a csorgó ereszünk alatt. Ahogy végignéztem rajtuk, akkor még csak kilenc volt,  isten bizony elfogott a nevetés. Kis vödör, nagy vödör, még nagyobb vödör, lótáp tároló bödönök, ebből kisebb és nagyobb változat, meg egy régi szennyestartó. De mivel az eső csak ömlött, odahúztam a szelektív hulladékgyűjtésben kihelyezett, fém-és műanyag flakonoknak szánt méretes kukát is. Ez sem volt elég. Amikor a patamosó kádat is bevetettem (mit szólna ehhez a Nemzeti Lovas Stratégia és Lázár Vilmos), akkor már fetrengtem a röhögéstől. Asszem, tovább már nemigen odázható a javíttatás, de hogy miből, azt még ki kell gazdálkodnom valahogy. Persze, ha én betegemelőkkel szórakozom...

Szórakozom mással is. Nemrég volt egyik barátunk kerek szültésnapja, az ünneplésre kimenőt kaptam Judit ápolónőnk és barátunk által. Isteni volt! Hoztak-vittek, mi kell még? Nem először és nem is utoljára kell megemlítenem több évtizede szívbéli barátaimat. Életem nagy ajándékai ők. Sokkal többször kapok tőlük segítséget, mintsem említeném, de mit tegyek, ha olyanok számomra, mint a levegő? Nélkülük megfulladnék. Annyi, de annyi anyagi és lelki  és másféle segítséget kapok tőlük, hogy el sem tudom mondani. Tényleg. Összességében nyugodtan tessenek több százezer forintra gondolni és rengeteg hozom-viszem dologra, szállításokra, látogatásokra, fincsi ételekre, lekvárokra, gyümölcsökre, üdítőkre, orvosi segítségre, kapcsolati segítségre, lélekolajozásra - fel sem lehet sorolni. De a nevüket igen: Péter, Mari - belőlük sok van és mind megér egy misét, Erika, Gabi, Andi, Zsuzsa és Zsuzsi, Jocó, Zsolt, Kati, Eszter, Ildikó és persze a csatolt gyerekek. Remélem, nem hagytam ki senkit. Évtizedek óta szépen korosodunk együtt, ez is megérne egy brigádnaplót (őrsi fényképészünk már van, meg titkárunk, meg orvosunk, meg főnökasszonyunk, meg mindenféle). Erika barátnőmmel idén nyáron lesz negyven éves a barátságunk, de a többiekkel is majdnem. Lehet benne valami, hogy a nagy barátságok fiatalon köttetnek.

Nos, valahogy így éldegélünk mostanság a szerető, óvó, gondoskodó baráti és jó ismerősi szárnyak alatt. Férjem  általános iskolai jó barátja, Pajti (a világ legjobb épületfotósa) rántott csirkemellet hozott tegnap F-nek, amit saját fotós kezeivel sütött neki.  Meg egy gyönyörű építészeti könyvet is hozott, saját fotóival. Pajti már nem élő anyukája és a férjem kölcsönösen nagyon szerették egymást annak idején, Sári néni mindig frissen sütött rántott hússal várta F-et. Sári néni szeretetét akarta pótolni férjem barátja, amikor szombaton beállított egy tálnyi saját sütésű rántott hússal. Így aztán nem is értem, miért sírt F olyan keservesen reggel, ébredés után és miért zokogta: Ez élet? Nem is hasonlít életre..

De ez csak cinizmus a részemről.

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr366245634

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.