HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Bűnbánó Magdolna és a sárkány hét vagy több feje

2014.04.21. 23:52 Kertváros

Honnan is a furcsa cím? Valahányszor térdelek F előtt fürdetéskor és mosom a lábát, mindig ez jut eszembe. Biblikus jelenet, ahogy mosom szegénynek a szó szerint csontsovány lábait, óvatosan, mert fáj neki minden mozdulat. szerdán 8 óra 18 perckor azt mondta: ebben a pillanatban nem fáj semmim. Na, ilyen sem volt legalább egy éve! Mondtam is, hogy jegyezze meg jól az időpontot, többé biztosan nem fordul elő. Mert fáj mindig minden. A fekvés, az ülés, a nyelés, minden. A betegápolás legnagyobb része mozgatásból áll a mi esetünkben. Most képzeljék el, hogy bármit is mozdítok rajta, feljajdul, netán kiált egyet, esetleg csak sóhajt. Borzasztóan lehangoló! Kinek van kedve húzgálni egy magatehetetlen embert, aki minden mozdulatra kiabál? Néha nem bírom tovább és rákiáltok: Most mi bajod? Mi a baj már megint? Persze nem rá kiáltok, soha nem rá, hanem a betegségére. Csak hát ő van benne.

Hagyom is, inkább elmesélem, legutóbbi teendőimből mit intéztem már el. Írtam a banknak, miszerint én azt el sem hiszem, hogy nincs más mód a szerződésmódosítást elintézni, mint hordágyon odavitetem a férjem, erre küldtek megfelelő meghatalmazásokat, amikkel elkocogtam egy viszonylag nagyobb bankfiókba. Persze ott is fejvakarással és fejcsóválással kezdték, hogy nem fog menni, miközben már kiraktam a két kitöltött meghatalmazást. Ja, hogy van meghatalmazás? Na, jó. Így aztán a sárkány egyik feje levágódott.

Azután: tisztelgő látogatást tett nálunk a neurológus, megnézegette F-et, majd egy hét múlva el is hozhattam a vizsgálati eredményt. Ezzel bandukolok el a héten a családorvoshoz, ott kitöltjük a hétmérföldes nyomtatványt meg kapok egy beutalót is, azt elküldöm a MÁK-nak, aztán egyszer majd történik valami. Aztán valamikor majd a  fölöslegesen befizetett gépjárműadót is visszaigánylem. Ezek a sárkányfejek még várnak. Meg várjuk a mozgásszervi szakorvost is, aki véleményezi F állapotát és állapotromlás miatt kérünk új kerekesszéket F-nek. (Jut eszembe: belenéztem a betegéletutamba az OEP-nél, és ha megfeszülök, sem tudom, mi dolgom volt a szolnoki MÁV-kórházzal, amiről azt sem tudom, hol van... Szép botrány lenne itt, ha mindenki megnézné, hogyan és hányszor nyúlkálnak bele a dolgaiba és számolnak el sosem volt vizsgálatokat és kezeléseket... Sokkal jobb lenne, ha tisztességesen finanszíroznák az egészségügyet.)

Voltak választások és volt mozgóurna. Két pántilkás kalapos egyén érkezett, kicsit segíthettem F-nek, addig ők kimentek, hogy a tikosság meglegyen, Maci kutya bőszen ugatott, de azt ők nem tudták, hogy a simogatásért ugat a hű eb, így aztán kissé megszeppenten álldogáltak. Maci egyébként immáron nagyon dús szőrzettel bír, loncsos és büdös, hiába fésülöm és adom a fogtisztítókat, de majd 29-én jön érte a kutyakozmetikus és viszi el, hogy egy csilivili plüsskutyát (vagy plüssmacit) kapjunk vissza. Viszi majd Macika hypoallergén samponját is, amitől elég jó eséllye van annak, hogy az eb a fürdetés után az idegen illattól szétvakarja magát. A tavalyi kutyakozmetika után az állatorvoshoz is el kellett vinnem az ebet, mert tenyérnyi vérző foltokat vakart magára egy éjszaka alatt. Ha nem látom, el sem hiszem! Sajnos nem megy nálunk egyszerűen semmi. (Egyébként ez a befalazottság sajnos azzal is jár, hogy mindent szállítással kell rendelnem és bizony mindenütt jön pluszba a szállítási díj is. Persze, bizonyos összeg fölött nincs, de az a kevesebb. Most például a hypoallergén kutyaeledelt kellene meghozatnom, egy havi adagot, mert éppen egyik barátom sem bír segíteni, valamint egy új fűnyírót is kellene rendelnem, mert a régi, kiszolgált darab végképp megadta magát és a fű meg a gyom lassan térdig ér a kertben. Ezek is levágásra váró sárkányfejek még.)  

Lógott a férjem. De tényleg, ugyanis elromlott az emelőnk. Épp akkor, amikor a szobavécéről akartam az ágyba visszatenni. Nem részletezem, volt ott kétségbeesés, sírás, kiabálás, de végül nyugvópontra került F. Ha nem látom azt a mérhetetlen kétségbeesést a szemében, hogy most akkor mi lesz ővele, nem hívom végig Magyarország összes betegemelő kölcsönzéssel foglalkozó cégét, de láttam. Az emelő szerda este romlott el, háromnapos ünnep előtt. Másnap délután kettőkor találtam valakit, akinek volt is bent emelőjre, sőt, és péntekre vállalta is a kiszállítást. Tényleg segíteni akartak és üzleti érzékük is van, mert egy vadonatúj emelőjüket adták nekem bérbe a raktárkészletükből. Ki- és visszaszállítás 40 ezer, kaució 80 ezer, bérlet napi díja 2540 forint. Lehet számolni. De másnap a megbeszélt időben hozták, a szállítókon kívül jött a termékigazgató, aki elmondta, hogyan működik a masina (nagyjából mindegyik egyformán), és ezzel helyreállt a világ rendje. Közben a rossz emelő szervizelését is sikerült megbeszélnem, viszik kedden vagy szerdán, hozzák pénteken, tiszta öröm. De F nyugodtan alhat, nem maradt emelő nélkül. A bérelt gép nagyon szép, nagyon okos, ez is skandináv gyártmány, rákérdeztem, az új ára mintegy 800 ezer forint, hááát... Ha lenne pénzem, megvenném. Mint ahogy - ha lenne pénzem - akkor tényleg annyira élhetővé lehetne tenni F-nek ezt a most elég nyomorult életét. Megnéztem az emelő gyártójának honlapját. Istenem, micsoda betegágyakat láttam ott! Mindent tudtak! Akkor játsszunk egy kicsit! Ha lenne pénzem, akkor... akkor kapna F egy oldalra is forduló betegemelőt, olyat, ami meghibásodás esetén kézzel is kezelhető, kapna csoda-betegágyat, amiben szó szerint élni lehet, nemcsak feküdni, kapna csoda-kerekesszéket, ami ültet, fektet, állít, dönt. Kapna medencét vízbe emelő szerkezettel, kapna saját szállítóautót, napfényszűrő üveggel, hogy ne bántsa a szemét. Lenne abban kerekesszékes szállítási lehetőség is, meg fekvős is, talán még speciális saját fotel is, amibe átemelné őt egy szerkezet. Persze lenne neki kifejezetten mozgássérülteknek sok ötlettel tervezett és kivitelezett háza is, amiben a helyiségek tágasak, ülhetne megint normális vécén, nem vécészéken, fürödhetne kádban és zuhany alatt is, erős, masszírozó vízsugarakban. Lenne egy jobb betegágyasztala, a mostani se rossz, de még a 80 centiméteres hosszúság is szinte kevés az ágy szélességéhez képest. Meg még annyi mindent lehetne neki venni, amitől tényleg, de tényleg sokkal élhetőbb volna ez a nyomorult FSHD-lét. És persze lenne saját gépkocsivezetője a csodaautóhoz, meg ápolónők, meg gyógytornász, de csak és kizárólag a mostani! Meg masszőr, meg ami még csak eszembe jut, meg amit csak találok neki. Jaj, milyen jó is ilyesmiről álmodozni.

A valóság persze egészen más. Két új párnát vetettünk be, mert azt mondta F, hogy nagyon a gyomrára görnyed, nem bír ülni. A két új párna még kipróbálási szakaszban van, vagy egyik, vagy másik, vagy együtt mindkettő. Azután lett neki két sebe is, az egyik a fenekén, nem felfekvés, hanem az elromlott emelő miatti ágyra rángatáskor szerezte szegény. A másik a gerincén, mert a nagy terhelés miatt ott valahogy mindig lesz egy pattanása. Azt kinyomom, kitisztítom, fertőtlenítem, nappalra leragasztom, de egyik éjjel rosszul húztam F-et az ágy egyik oldaláról a másikra, hogy megfordítsam és felszakadt a seb, pedig már szépen gyógyult, most azt is kúrálgatjuk. Néha borotválás közben is meg-megsértem az arcát, de bevallom, elég nehéz őt megborotválni, mert csupa hepe-hupás a feje, mindenütt csont és csont, már tökéletes anatómiai leírást tudnék adni a koponyájáról. Amire nagyon vigyázok, az a körömvágás, mert a Raynaud-szindrómája miatt igen óvatosan kell levágni a körmeit, nehogy bárhol is megsértsem. Volt már egy begyűlt körömszél (nem én voltam), másnaponta jártunk vele kezelésre, és bizony nagyon nehezen akart gyógyulni. Szóval csak finoman, mint a babáknak!

Az életben nem gondoltam volna, hogy ennyi járulékos baja lesz szegény F-nek! A hét elején annyira elkeseredett egy kiadós  váladékozós-köpködős óra után, hogy azt mondta, befejezi, elég volt. Én szintén elkeseredve azt mondtam, rendben, csak beszélje meg a gyerekünkkel, ha legközelebb hazajön. Csak magamban remélem, F azóta meggondolta magát, beszélni nem beszéltünk a dologról. De ma, húsvét ide, húsvét oda, megint jött a váladékáradat, sőt az egész napunk ezzel telt. Iszonyúan kimerítette szegény F-et. Annyira rossz ez az egész - mondta - és egyre csak rosszabb lesz. Én is egyre gyakrabban unom meg ezt a vergődést, de bízom a csodákban. Egyik éjjel megint azt álmodtam, hogy F jár.

Egyébként hozott a nyuszi jót is, F kapott a gyógytornásztól három gyönyörű, piros-sárga körtét, meg egy szép hímestojást, ott díszlik F szobájában. De kapott már tőle könyveket, fantasztikus folyóiratokat, sütött neki sütit, hozott barackot, dvd-n filmeket, akárhogy is nézzük: szereti F-et. És nagyon-nagyon jó gyógytornász! Azt szokta mondani: érts egyvalamihez, de ahhoz nagyon jól! Ezért folyton tanul, most épp egy új módszert, amivel olyan dolgokat tud kúrálgatni, amit eddig nem, és mindezt saját pénzéből. Emellett még roppant szerethető ember is. Nagy szerencsénk van vele, nagyon örülünk az ismeretségének. Bárhová mennénk, vinnénk magunkkal és ő jönne is!   

 

 

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr836066810

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.