HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

FSHD-s hétköznapok

2014.03.17. 00:52 Kertváros

 

Kitavaszodott. Morzsolgatjuk a napokat, én titkon csodát várok. Csodák persze nincsenek, de ha már ebben sem reménykedhetek, akkor mehetek is a Dunának. Hogy is vagyunk? Fogyóban.

F sovány. Észrevétlenül, nagyon lassan fogy, leginkább fürdéskor látni, vissza is kell tartani magam, hogy el ne pityeredjek a látványtól. Bordái között elfogytak az izmok, szabályosan homorú bemélyedéseket látni ott. Nyakán, ami meggörbült már régen, kiugranak a csigolyák. Hátán a csigolyasor olyan, mint egy külön ráragasztott kötél. Farokcsontja szintén kiemelkedik, feneke már régen nincs, csontokon ül és a bőnek bizonyuló bőrén, ráncolódik a felesleg, néha meggyűrödik, akkor fáj. Nagyon figyelnem kell az esetleges felfekvés miatt mindenére. Elöl a kulccsontja, szegycsontja szintén uralkodó, nyelőcsövén az ádámcsutka, porcok, gyűrűk, minden látszik. Nyakán az erek lüktetése szintén, nyaka tövében mély gödör. Arcáról lekopott a hús, ott is csak a csontok. Ajka két sarka kezd kissé lefelé görbülni, szemét, ha elalszik, nem zárja teljesen, én szoktam lesimítani. Karjának, lábának csontjain lötyög a bőr, medencecsontja bántón magaslik, hasa horpadt. Emlékeznek, egyszer egy képet mutattam róla, annak még karikatúrájaként sem lehetne F-et most felismerni. Ha kenegetem szegényt, elönt a tehetetlen düh, hogy istenem, mit tettél vele és miért?????? Egyike ez a soha meg nem válaszolt kérdéseknek.

Evés. Kétszeres minden falat. Egyszer lemegy, ami lemegy, ami fennakadt, visszaharákolva, újból nekiveselkedve a nyelésnek, súlyosabb esetben vízzel lesegítve. El lehet képzelni, meddig tartanak az étkezések. Továbbra is krémes, szószos, pürés, puhára főzött, sütött húsok, zöldségek, levesek főként krémlevesek. Ezzel együtt gyakoriak a félrenyelések, meredt szemű fuldoklások, rémületek.

Utánunk van már az ingyenes torna, az a bizonyos 2x14 alkalom, már pénzért hajlítgatja,nyújtogatja F tagjait a gyógytornász. Pusztán tényközlés: ezt a 28 alkalmat is két hónap alatt le kell tornázni/tornásztatni, azután négy, azaz négy hónapig oldja meg a beteg, ahogy akarja. Majd felírathatja megint és esetünkben július-augusztusban ismét ingyenes. Azután négy hónapig megint lehet fizetni, ha tornát akarunk. Hát így megy ez. Biztosan lehetne valamiképpen, mondjuk méltányossági alapon kérni több ingyenes tornát, de olyan iszonyú hercehurcával jár bárminek az igénylése, hát még műsoron kívül, hogy sok kedvem nincs hozzá.

Februárban volt három éve, hogy a vesszőfutásunk elkezdődött. Februárban volt három éve, hogy be vagyok falazva. Hol jól tolerálom, hol rosszul. F sokkal nagyobb lelkierővel viszonyul, csodálom is érte. Ezzel együtt hol ő, hol én kerülünk épp gödörbe, ahonnan néhány nap, egy hét alatt valahogy csak  kikapaszkodunk.  Legutóbb, mintegy másfél hete én zuhantam a mélybe egy - már menetrendinek mondható - nyákos-köhögős roham alatt. Ne kérdezzék, én sem tudom, miért pont akkor. A szokott módon kezdődött: recsegős köhögés, harákolás, köpés, a szokott gyöngyházfényű, ragasztószerű váladék. Én kezemben szalvétákkal tettem, amit kell, és akkor egyszer csak megteltem. Úgy tört rám a sírás, hogy be kellett fognom a számat. Legszívesebben vonyítottam volna elkeseredésemben, mint az állatok, de nem tehettem, ehelyett patakzó könnyekkel törölgettem a fuldokló, köpködő, verítékező F száját. Szép látvány lehettünk, az biztos. Utána napokig nem érdekelt semmi és senki, teljes letargia, gépies, monoton tevékenykedés jellemzett. Talán mostanra kikecmeregtem a lelki mélységből. De bírnom kell, mert F léte tőlem függ, mondtam már többször.

Közben regisztráltam F-et egy mozgóurnás szavazásra is, nem ment gyorsan, több kört futottunk, de mozgóurna lesz. Felhívták a válaszban a figyelmét, hogy aznap csak és kizárólag mozgóurnával voksolhat. Nehogy már meggondolja magát és elsétáljon a szavazókörzetbe, igaz? Édes istenem, mit nem adnék, adnánk érte!

Pár hete kaptunk egy fizetési felszólítást a tavalyi gépjárműadóról. Merthogy F elmulasztotta hitelt érdemlően igazolni a súlyos fogyatékosságát megint, azaz a tavaly megváltozott törvénynek megfelelően. Ezeket én intézem (naná), és én úgy értelmeztem, hogy a régieknek nem kell új iratokat benyújtani, de kellett volna. Tetszenek tudni, a sok csaló rokkant! Aki csak nyerészkedik feszt! No, írtam egy méltányossági kérelmet és csatoltam a szükséges iratokat, hamarosan meg is jött a törlés. Néhány napja kaptunk egy levelet, gondolom, ki tetszenek találni: fizessünk be az idei gépjárműadót. De má mér? Lőn telefon és megvilágosodás: F csak idén augusztusig számít súlyosan fogyatékosnak, ők pedig egész évre vetik ki az adót. Ha benne lett volna a szakvéleményben, hogy állapota végleges, akkor nem vetették volna ki az adót, na. De nem volt benne. És most mit tegyünk? Hát fizessük be, azután, ha szeptemberben még mindig súlyosan fogyatékos a férjem, igényeljük vissza a befizetett adót. Így e, ilyen eccerűjen. Így hát kaptam magam és az influenzajárvány kellős közepén elmasíroztam a háziorvoshoz, beutalót és házi konzíliumot kérni a neurológushoz, illetve által, azzal elcsoszogtam a kerületi szakrendelőbe, vigyázat, titkársági félfogadás csak 8-9, és 12-14 óra között, leadtam, most pedig várom, hogy valamikor jöjjön a neurológus. Közben persze ott ült az ápolónő F mellett óraszám és órabérben, míg én ezekkel szórakoztam. Azután majd az új szakvéleménnyel  a Magyar Államkincstárhoz fordulok, plusz még az összes korábbi lelettel (paksamétával), aki ezeket továbbítja az NRSZH-hoz, ahol majd egyszer is véleményezik F állapotát. De ehhez is előbb háziorvosi beutaló és egy többoldalas nyomtatvány kitöltése kell. A procedúra végén vélhetőleg - mert biztosra már ezt sem merném mondani -, továbbra is fogyatékossági támogatásban részesül F, én pedig benyújtom a helyi adó ügyosztálynak a megfelelő iratot és visszaigénylem a már befizetett gépjárműadót. Résen kell lenni ezekkel a rokkantakkal, igaz, Kedves Adó Ügyosztály, mert ezek képesek mindenre, nemde??? Viszont két legyet szeretnék ütni egy csapásra, mert az új neurológiai szakvéleménnyel állapotrosszabbodás címén új kerekesszéket kérek F-nek, erősen támaszkodva egy mozgásszervi rehabilitációs főorvosnőre. A mostani kerekesszék háta erős vászon, baromira fáj benne F háta, fejtámlája nincs és nem is lehet rá szerelni, márpedig F nem bírja megtartani a fejét a nyaki izmok elsorvadása miatt, szóval számára egyszerűen használhatatlan.

Így aztán némi gyomorgörccsel nézek a mostani hét elébe, mert valahogy el kell jutnunk a legközelebbi (és megfelelő) bankba, szintén az éberség jegyében. Természetesen nem ő találta ki, hanem a bank. Egy biztonsági kütyüt kell átvennie, ami mindig új jelszót generál, és ezzel együtt szerződést módosítania. Gondosan elhallgatva, hogy én használom férjem bankkártyáját és én utalgatok a számlájáról is, a banki ügyintéző elé tártam a helyzetet és kérdeztem, hogy közjegyzői meghatalmazással intézhetem-e én? Mit képzelek???? Szerződésmódosítást???? Mire én: és ha a kedves ügyfél abszolút járásképtelenné és írásképtelenné válik, mi lesz a számlájával? Közjegyzői meghatalmazással a meghatalmazott vehet ki pénzt, ezt tudom, no de az egyebek? Nem tudja megszüntetni a számláját például? Csak a vállvonogatás és hogy ez a szabály. Még nem kérdeztem meg, de fogom egy e-mailben a központi címükön, hogyan is van ez, mert annyira hihetetlen. Mert ezek szerint a fenti ügyfél soha többé nem fér hozzá a számlájához, majd csak az örökösei. Megáll az eszem. Vagy csak megint félinformációim vannak és akkor csak kissé áll meg az eszem... A legközelebbi bank három megállóra van tőlünk, mellé még egy jó kis buszos utazás a lógó fejű F-fel, reménykedve, hogy tényleg mozgássérültnek is alkalmas busz jön, és a sofőr - aki lehajtja a feljárót - nem lesz undok, majd a banki hercehurca, majd haza, hááááát.... liftezik a gyomrom az előbbieknek már a gondolatára is.

Egy kis szomorkás pletykám is van: neszét vettük, hogy a közelünkben egy másik FSHD-s beteg él. Fiatal, jóval fiatalabb, mint a férjem. Még jár. Nem is tudom, mi a rosszabb: ha tudja, mi vár rá, vagy ha nem.

Hogy egyre nehezebben élem meg ezt a bezártságot, gondolom, mondanom sem kell. De nincs más választásom. Egyik szomszédunk mondta tavaly a férjének, hogy aszongya  "minden tiszteletet megérdemel, ahogy ez a pasaréti úrilány ápolja a magatehetetlenné vált férjét." Egek, hol van már az akkori életem, hol van már az "úrilány"!  Mindegy, ez volt megírva. De mivel már tudják, van miért szurkoljanak nekünk, rajta, kedves sorstársak, szurkoljanak! Leginkább az új kocsiért szorítson mindenki, aki ezt olvassa, mert szegény férjem 2012 vége óta nem volt kinn a kertben sem, nemhogy másutt. Csak a négy fal és benne mi ketten.   

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr995865274

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.