HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Köpünk mi mindenre!

2014.01.04. 00:39 Kertváros

Az elmúlt hónap a mukózus váladék jegyében telt. Szinte nem volt olyan nap, hogy ne kellett volna ott ülnöm a verítékező, köhögve kínlódó, köpködő ember mellett. Már írtam, hogy nagyon megviseli F-et, de megvisel engem is. Ha letudtuk az egy-másfél órás műsort, mindketten kimerülten nézzük a semmit.

Hogy mostanában miért volt ilyen gyakran, fogalmam sincs, mint ahogy oly sok mindenről nincs ebben a kórságban. Tegnap a családorvosnál jártam a gyógytornát elintézni a neurológus javallata alapján, közben F-re megint rájött a - nevezzük így - roham, az ápolónő és a végszóra befutott gyógytornász kezelték a helyzetet. A gyógytornász az oldalára fektetett F hátát ütögette valami általa ismert módszerrel, az ápolónő pedig a fuldokló-köhögő F-ből érkező váladékot törölgette. Szép lehetett. De köszönet mindkettőjüknek. Komolyan mondom, nem is tudom, mit csinálnék enélkül a két remek ember nélkül!

Zárójelben jegyzem meg, hogy már a helyettes orvos sem volt, a régi majd jön vissza egy hét múlva, így aztán megint mindenki a szomszédos orvoshoz üldögélt, álldogált. Magam rejtvényt fejtegetve kucorogtam óvatosan egy pad szélén. A frissen felújított rendelőben ugyanis a padokat is lefestették, csak éppen el vannak törve az ülőrész és a háttámla rögzítései. Mintha csak Mekk mester csinálta volna... Az óvatlanul padra zuttyanó kedves beteg a háta mögött lévő üvegablakba zuhanva vélhetőleg már a sürgősségire szorul, nem a körzeti orvosra.

Merő kíváncsiságból megnéztem az idei költségvetésbe tervezett szociális kiadásokat az interneten. Íme egy híradás a sok közül. Hogy aszongya:   

"A betegséghez, megváltozott munkaképességhez kötődő ellátásokon is spórol a kabinet. Jövőre a rokkantsági ellátásokra, mozgáskorlátozottak támogatására, ápolási díjra, megváltozott munkaképességűek foglalkoztatására, fogyatékosok támogatására, közgyógyellátásra és táppénzre 537 milliárd forintot költ az állam. Ez 44 milliárd forinttal kevesebb, mint 2010-ben volt.

A kormány az elmúlt négy évben alapvetően átrendezte a szociális kiadások nagyságát és belső szerkezetét. A felhasznált összegek és az intézkedések logikája alapján a betegséggel és ebből adódóan gyakran megváltozott munkaképességgel együtt élni kénytelen embereket az esetben támogatják csak, ha jövedelmi helyzetük miatt rászorultak. Ebben a helyzetben is azonban csak a közmunkát biztosítják számukra."

Nagyon helyes! Minek is az a temérdek píz a sok maródira! Istenem, hogy megnézném én F-et, amint közmunkát végez. Erről jut eszembe. Egyik barátunk szomszédja évek óta munkanélküli. Most részt vesz ebben az oktatósdiban, mert az kétszer akkora összegű pénz, mint a segélye. A fickó negyvenes éveiben jár, érettségi után szakácsnak tanult. Most ül egy padban és "a" betűket kalligrafál a megfelelő helyre, meg kitalálja, hogy ha Peti négy cseresznyét evett, Pista meg hármat, akkor ketten együtt hány szemet nyeltek el. Komolyan!

De hogy a munkára visszakanyarodjak. Mostanában gyakran mondogatom F-nek, lehet, hogy pár év múlva megint dolgozhat. Egyrészt mert ígéretes FSHD-híreket lehetett olvasni nemrég, másrészt mert F mozog! Na, ne tessenek arra gondolni, hogy felugrik helyből, na azt azért nem. De mégiscsak javulás van a mozgásában, az ő közgazdászi jellemzése szerint ha száznak vesszük a korábbi mozgáskészségét, a lepusztulás utánit meg mondjuk négynek, akkor ez a mostani 4,2 lehet. Szóval abban nyilvánul meg a fürgesége, hogy míg előzőleg a bal (az ügyesebb) kezével lassan, kínlódva araszolt fel a testén a combjáról a mellkasára, addig most jóval gyorsabban tudja ezt megtenni. Nem kapkodva, de gyorsabban, na. Felemelni persze továbbra sem bírja a kezét. Meg mást sem. Nincs mivel. A levegőt pedig továbbra is három másodpercenként veszi. (Számolok magamban.)

A csoda a Béres cseppnek köszönhető. Még október elején kezdtem adagolni F reggeli teájába három cseppet és mélyen hallgattam róla. F ugyanis mindig mereven ellenállt a csepp-szándékomnak. Ám arra gondoltam, jó, jó, én be lettem oltva (mint környezet...) influenza ellen, de ettől még F-nek lehet millió és egy baja. Azt már kitapasztaltam a gyermeken, hogy amikor ősszel-télen szedte a Béres cseppeket, vagy nem lett beteg, vagy nem annyira lett beteg. Így azután ősz elején nem kérdeztem én semmit, csak bele a cseppeket a teába...! És december közepén - bár még csak haloványan - már látszott a mozgásjavulás. Akárhogyan is törtem a fejem, akármint is vettem számba a lehetőségeket, csak a Béres cseppek maradtak.

Amikor egy hete megpendítettem F-nek a mozgás-dolgot, a szokott kishitűségével fogadta, de addig mondogattam neki, míg lassan el is hitte. Akkor aztán bevallottam a partizánakciómat, de láss csodát, nem neheztelt, hanem felemeltük az adagot hét cseppre. Hát még ha a felnőtt ember szokásos adagját venné be az én édes apumackóm! Már fickándozna az ágyban, mint a csík! Pedig nem is mozgásjavításra kapja...

Ma pedig találkoztak a gondolataink, amikor épp a betegemelővel tettem vissza őt az ágyba. Én nem akartam tartani a fejét, csak védőn alátettem a kezem, ő pedig ki akarta próbálni, mennyire bírja megtartani. Már nagyon közelített a legfelső, a harmadik kispárnához a feje, amikor ereje fogytán belezuhant a tenyerembe. Örültünk, na!

Egyszóval köpünk mindenre és mocorgunk elszántan. Csak aztán nehogy olyan legyen a történet, mint Ikaroszé: szárnyalás és zuhanás. 

1 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr985730332

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Judit Váradiné Csapó 2014.03.15. 11:27:06

Kedves Judit!

Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítására való. Idemásolom a hírt, amiben láttam

quest.mda.org/news/cmd-lgmd-trial-breathing-treatment-now-open

Remélem, jól vannak!

Üdvözlettel,

Judit