HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Állapotában javulás nem várható

2013.08.16. 17:42 Kertváros

Nos, két hete nálunk járt az új kezelőorvos, ő a helybéli. Amit szakértő szemmel látott: "Koponya alakilag ép. FSHD. Fejét, nyakát megemelni nem tudja. Időszakos légzési és nyelési nehézségek, nyelni nagyjából tud. Nem fullad. Fogyott. Mindkét oldali m. temporalis elfogyott. Distalis túlsúlyú tetraparesis (mindkét oldali kéz szorítóerő közepes fokban paretikus, lábfejekben mozgás nincs, plegia). Kp-nál renyhébb mélyreflexek. Kóros refl. nincs. Érzőkör rendben. Vegetatív funkciók jók. Vélemény: állapotában javulás nem várható. "

Amúgy SM-szakértő, sajnos, nekünk az nincs... De kell valaki, aki időnként ránéz F-re, akihez fordulhatunk és nem fényévekre van tőlünk a szállítás és várakozás hercehurcáival. Sajnálta, hogy F nemigen bír kijutni a házból, egyetértettünk abban, hogy egy új elektromos kerekesszék normális háttámlával és fejtámlával nagyon jó lenne. Kérhetem méltányossági alapon, ő támogat, de én mégsem kértem. Aki próbálta, tudja: manapság a fogát húzatja ki az illetékes, mintsem pozitívan döntsön. A mi helyzetünkben pláne. Merthogy: én, vagyis F, kérem méltányosságból a megfelelő kerekesszéket. Ha csak a sejk lista legolcsóbbját kérem, az is 750 ezer Ft körül van. Az illetékes pediglen megnézi a kérvényt, és dönt, hogy egyáltalán támogatja-e, s ha igen, mekkora százalékban. Ha úgy dönt, hogy - mondjuk - 50%-ban támogatja, az is cca 375 ezer Ft. Ha veszek egy alig használtat, megússzuk ennek töredékéből. Meg persze eladhatjuk a régit, a szintén alig használtat, aminek szorgosan töltögetem az akkumulátorát. Mindezt végiggondolva egy keserves igazságra jöttem rá: a férjem a társadalom szempontjából LE VAN ÍRVA. Így e. A világon senkinek sem számít - kivéve persze a szerető családot -, hogy él-e, hal-e. Van, mint egy virág. Slussz. Csak nem képzelem, hogy pluszban áldoznak rá egy fillért is, amikor két éve sincs, hogy kapott egy fájintos elektromos kerekesszéket. Mi az, hogy nem bírja használni? Mi az, hogy az állapotának nem megfelelő? Mi az, hogy napra akar menni? Mi az, hogy rossz a négy fal közé zárva? Kit érdekel? Hoz még valami hasznot vagy csak viszi a drága pénzt??? Na ugye.

Ilyen gondolatok miatt döntöttünk úgy, hogy inkább veszünk egy használtat. De előbb visszaküldöm kedvenc gyógyászati segédeszköz boltomnak a kompresszoros antidecubitus matracot, mert rossz adatok szerepeltek a leírásban és rövid lett a férjemnek. Ezt kapta volna a születésnapjára, közepes árfekvés (kb. 40 E ficcs), mivel égetően szüksége lett rá. Az utóbbi időben sokat fogyott szegény F, oda a bőr is, lötyög, ráncos, felfekvés fenyeget. Feneke szinte nincs is, csak a csont, szinte átszúrja a bőrt, csodálom, hogy egyáltalán tud még ülni rajta. Próbáltuk az ágyba berakni a Roho-párnát, de az meg akkor nem jó, amikor lefekszik. Összefacsarodik a szívem, amikor fürdetem. Gondolhatni, hogy mára már nem sok titka maradt előttem testének, iszonyú látni, ahogyan csak fogy, fogy. Minap mondom neki: tudod, hogy borzalmas, de nem halálos. De igen - válaszolta -, ebbe is bele lehet halni. Egyszerűen elfogyok.

Ellentmondtam, de neki van igaza. Az evésben egyre hamarabb elfárad, szinte minden falatot visszaharákol, mert nem megy le, minden másodiknál korty vízzel kell rásegíteni, borzasztó, na. Naponta sokszor eszünk, egyre kevesebb baba-adagokat. Az átmeneti javulás a múlté. A beszéd is egyre hamarabb kifárasztja, gyakran találom vízszintben, csak fekszik, de nem alszik. Már nem ül, hanem fekszik, amikor borotválom. Talán töpreng is ezen az egészen, de nem mondja, zárkózott. Szóval kerestem neki az interneten egy másik antidecubitus matracot, ami az ő magasságának (hosszúságának) megfelel, 100 ezer forint majdnem. A legolcsóbb ebben a méretben. Persze lehet mondani, hogy miért is nem az oep sejk listájáról, receptre felírva. Sőt, hamarosan közgyógyra is. Hát csak azért nem, mert olyat már kaptunk ajándékba és nem volt jó. Rövidnek bizonyult és rosszul is érezte magát rajta fekve F. De mielőtt bárki azt hiszi, hogy felvet bennünket a pénz - hát nem. Én spec olyan vagyok, mint a Latabár-film: Egy szoknya, egy nadrág. Őszi cipőm nincs is, abszolút elhordtam. Az ereszcsatorna folyik. A kerítést festeni kellene. Ennyi elég is a jóból, nem sorolom tovább.

A millió gonddal együtt a legjobban F életminősége nyomaszt, de kb. én vagyok az egyetlen rajta kívül, akinek ez fontos. Igenis, lehetne ez élhetőbb is! Éjszaka, amikor szinte kár elaludnom, mert tudom, hogy 30-40 perc múlva úgyis ébreszt F, hogy fordítsam meg, sokszor álmodozok egy mozgássérültnek élhetőbb világról. Elsősorban tágas, ésszel, okosan tervezett akadálymentes ház, okos eszközök szerepelnek benne természetesen. Eszközök, amik megkönnyítik, sőt lehetővé teszik, hogy közlekedjen, utazzon, pancsoljon, jobban feküdjön, üljön, talán még álljon is (vagy inkább függőlegesen tartsa valami), elgyötört testét kényeztetik, miegymás. Nemrég találtam két kerekesszékes magánfuvarozót, akiket eddig még nem láttam, hááááát. Kíváncsi vagyok, mit szólnának, ha odaállítanánk a 100 kilós kerekesszékkel, hogy ezt tessen berakni a finom kis autójába a 60 kilós kuncsafttal együtt. Ezek a hirdetések - tisztelet a kevés kivételnek - vagy nagyon buták, vagy nagyon felületesek, még nem bírtam eldönteni. De bármit is ajánlanak az ilyen-olyan okból mozgássérült embernek, egy csoport valahogy mindig kimarad: a legnyomorultabbak. A leírtak. Akiknek a leginkább szüksége lenne segítségre. Láttam szintén a közelmúltban egy vízbe emelő szerkezetet, nagy ovációval, videóval adták ország-világ tudtára a megszületését, talán a Balatonnál. A videón tömérdek ember, a szerkezet, és egy aktív kerekesszékes ifjú, amint fürgén átemeli magát a székből a szerkezetbe, mindenki mosolyog, hurrá, nyaralunk! És aki nem bírja tartani a fejét, nem bírja emelni a kezét, akinek tartani kell a hátát, satöbbi? Ugye, el tetszenek hinni, hogy még ők is szeretnének locspocsolni egy kicsikét?

A minap olvastam egy tanulmányt az interneten, a fogyatékosság és szubjektív életminőség volt a téma. Vagyis, hogy ki hogyan éli meg a fogyatékos létet. Nagggyon érdekes  a végeredmény: ki jól, ki rosszul. Természetesen azok élik meg jól, akik történetesen bírnak mozogni, uralják testüket satöbbi. És nyilván azok élik meg rosszul, akik abszolút mozgásképtelenek, testüknek nem urai, mindenben a környezet segítségére szorulnak. Még ilyet! Az illető doktorált is később ebből... Mentségére legyen mondva a tanulmány szerzőjének, hogy kiemeli a környezet, vagyis a társadalom és az egyén segítő szerepének fontosságát, mint erősen hiányzó dolgot. De találtam egy majd tíz évvel későbbi kutatási projektleírást is, aminek pont ez utóbbi a témája, az meg azt hangsúlyozza, hogy a kutatási területeknek össze kellene hangolódniuk a nyomoroncok érdekében, mert csak szépen egymás mellett kutatgatnak, semmi összeszervezettség, ergo eredmény sincs. És közben eltelt majdnem tíz év! És ennyire jutottak! A fogyatékos meg közben csendesen éldegél (haldogál), mint már tudjuk: ki jól, ki rosszul...

Szóval születésnapja volt F-nek nemrég, sütöttem is neki tortát főzött csokoládékrémmel, mert mégis csak a főzött krém az igazi. Elég borúsan töltötte a napot, pedig felhívták többen is a volt munkahelyéről, elsőként a volt főnöke, gratulálni. Jó is lett volna, ha bírt volna szegény F érdemben társalogni, de már mondtam, hogy mostanában egyre hamarabb kifárasztja a beszéd. Nagy banzáj sem volt, mert a sok jövés-menés, sok ember is fárasztja. Felhívta a gyógytornász is köszönteni, kicsit lazította F borongását. Én meg elnéztem ezt a nyomorult, csont és bőr, sokat szenvedő embert, aki annyira nem érdemelte meg ezt a sorsot. Még nincs hatvan éves sem. Két éve ilyenkor még járt.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr665463141

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.