HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Maradj talpon!

2013.06.12. 00:10 Kertváros

Rég nem írtam, de ahogy mondani szokás: fegyverek közt hallgatnak a múzsák. Megint volt egy rosszabbodós és egyben jobbulós szakaszunk.

A jobbulós: jobban bír nyelni F, mint eddig. Megpróbálkoztunk a normális kenyérrel és sikerült! Persze csak vajjal, margarinnal vagy szószos jellegű étellel, de sikerült! Afféle ötletként másoknak elmondom, miket evett ma F. Reggelire tonhalsalátát kenyérrel (persze héj nélkül), teát és a vérnyomás-gyógyszereit. Tízóraira egy pudingot, vanília-puncsot, tegnap este készítettem. Ebédre zöldbablevest és carbonara spagettit, amiből pont a carbonarát ki kellett piszkálgatnom, mert az nem megy le. Uzsonnára eper volt, saját, krémszerűen olvadó, sajnos még egy-két nap és leterem, a piacon pedig elég drága még mindig. Vacsorára tökfőzelék volt omlettel és a gyógyszerek.

De mindennek ára van, rosszabbodtunk is. Egy ideje a vérnyomásában a felső-alsó érték viszonyában az alsó magasabb, mint kellene, ez pedig lehet a gyengülő szívműködés eredménye is. Kardiológiai vizsgálaton 2011-ben voltunk utoljára (ultrahang), akkor sem az orvosi figyelmesség, hanem a kardiológiai intézetben dolgozó orvos barátnőnk segítsége folyományaként. Tiszta poén, hogy F annak az orvosnak a legfontosabb, akihez hivatalosan semmi közünk nincs. De erről majd egyszer, mert az orvosok az egyik legkényesebb téma a mi történetünkben. Szóval 2011-ben még tökéletes volt a szívműködés. Nemrég volt egy hajnali, háznál történt dupla vérvétel, vizelet  laborvizsgálatunk anyagaiként. Igen, nekem is kell, mert - nem panasz, csak tény - én is belebetegedtem a nagy ápolósdiba. Van egy remek tanulmány, a Kézenfogva Alapítvány készíttette, ami ugyan a családban nevelt halmozottan fogyatékos gyerekekről szól, de nyugodtan alkalmazható ránk is például. Amit most ki szeretnék emelni belőle az, hogy ezen gyerekek ápolása, gondozása, nevelése a családtagoktól a szó szoros értelmében emberfeletti erőfeszítést követel és ez igaz is. Ránk is, már mondtam. Szóval annak rendje és módja szerint belebetegedtem, nem depresszió, bár azon sem csodálkoznék, hanem nagyon is testi bajok, márpedig nekem nem lehet semmi bajom, mert F élete tőlem függ. Hamarost elmegyek majd az eredményért. De ostoba tök voltam, mert nem jutott eszembe, hogy a kreatinin-kinázt is meg kellene nézetni, hiszen abból derül ki, mennyit romlott F állapota. Na mindegy, utána vagyunk, majd legközelebb. Azért a fene egye meg a feledékenységem.

Annyiszor emlegettem már, hogy F hősies talpon maradási erőfeszítései minden tiszteletet megérdemelnek, hogy úgy gondoltam, elmesélem a kerekesszékes-dolgozós korszakunkat. 

Mint mondtam, egy támogató szolgálat elvállalta 2011 szeptemberétől F szállítását munkahelyre és vissza. Nagyon sokat variált az illetékes, de megoldotta, mert segíteni akart. Ez a szolgálat volt az egyetlen, aki tényleg segíteni akart, de a többiek nem-jének sok oka van. Először is: KEVÉS VAN BELŐLÜK! Kedves Illetékesek! Ne ezen tessenek spórolni! Persze ők sem tudták abszolút előírásosan megoldani, ezért nem is nevezem meg őket.

A lényeg, hogy reggel negyed hét - fél hét körül ért ide az autó, szerencsére útba estünk a sofőrnek, és F munkahelye is útba esett, mert arról a környékről valakit iskolába kellett vinnie. Haza elég korán hozta F-et, háromra ment érte, fél négyre itthon is voltak. Így aztán - ki lehet találni - elég korán keltünk. Háromnegyed ötkor ébresztő, kis magához térő idő, majd levettem a pizsamáját és felöltöztettem F-et. Akkurátusan, a hivatal által elvárt öltözékbe. Annyi engedményt tettünk, hogy zakó és pulóver helyett kényelmes és könnyen ráadható kardigánokra váltottunk, ing helyett begombolható nyakú ingpulóverekre, hosszú és rövid ujjal egyaránt. Ruházkodásra egyébként is nagyon sokat költöttünk, ahogyan fogyott F, úgy kellett újabb és újabb ruhákat venni neki. Most ott lóg a sok, szinte vadonatúj ruha a szekrényben afféle porfogóként.

Majd cipőjét ráadva felállítottam F-et és kimentünk a fürdőszobába. A küszöbök - ezek volt F rémei. Hiába készített a testvérem rájuk áthidalót, csak nem volt sík, csak emelni kellett valamelyest a lábat, az pedig már nagyon nehezen ment. Ennek egyenes következményeként F járásbiztonsága megszűnt, s ha nem voltam résen, megingott, volt, hogy el is esett, de mindig szerencsésen. A falakra nem kellett kapaszkodót szerelni, mert a bútorokba bele bírt kapaszkodni, meg tudott támaszkodni rajtuk.

Az elesések voltak az én rémeim. Hogyan állítsak fel a földről egy szinte magatehetetlen 80 kilós embert, akiért mindjárt itt az autó, hogy dolgozni vigye? Nem késhettünk, mert nagyon kiszámított volt a sofőr ideje! 

Fürdőszoba negyed hatkor, leültetés, reggeli fél hatkor (akkor még nem voltak nyelési gondjaink), felállítás, közben a kerekesszék ajtóhoz készítése, beleültetés, előszobában újabb öltöztetés, táska ölbe, a hideg bejöttekor sál, kabát, kesztyű (Raynaud-szindróma!), közben már uzsonna, ivólötyi a táskába be, rámpa előkészítve. Ezekből ki lehet találni, nekem bizony sokkal korábban kellett kelni, mint F-nek, hogy minden időben készen legyen. Meleg teát például nem lehet előző este elkészíteni, ugyebár. Szegény Maci kutya pedig bezárva valahová, mert csak útban bírt lenni... A rámpa, hát igen. Hordozható, kihúzható, darabonként 11 kg és egymástól 27 centiméterre kellett párhozamosan elhelyezni őket, hogy a kerekesszék keréktávolságának megfeleljenek. Bejelöltem én a lépcsőnél meg lent a megfelelő helyeken, de a festéket az időjárás és a mi járkálásunk lekoptatta elég hamar, így aztán a mérőszalag is mindig kéznél volt. 

Mire eljutottunk a "táska ölbe" pillanatáig, szólt is a csengő. A sofőr, Tamás, férjemhez hasonló korú és termetű férfi, akibe még emberség is szorult. Negyed hét, fél hét körül, mikor hogy, kigördült a házból a dolgozó ember, búcsúpuszi, Tamás autóján hátul rámpa már lenn és F felkerekezett óvatosan. Tamás mindig segített, ő is azon kevesek közé tartozik, akikre jó szívvel tudunk csak gondolni. Sajnos az autó - kerekesszékestől - alacsonynak bizonyult F-nek, annyira, hogy fejét félrehajtva fért csak el, ezért alig várta, hogy kiszállhasson. Soha nem gondoltam volna, hogy az én szép szál férjemnek egykor még mennyi nehézséget és kellemetlenséget okoz a szépszálsága. Bónuszként az óhatatlan döccenőknél jól beverte a fejét. A munkahelynél Tamás segítségével kigördült az autóból F és megkezdte dolgos életét. Még mindig nem volt hét óra sem. Én közben otthon rámpa össze, fel, be, Maci kutya ki, ciróka-maróka, és kezdődhetett a nap. Leültem, újság, kávé, cigaretta, de ezt már írtam.

A nap folyamán F-et - hogy teljesen el ne macskásodjon a lába - egyszer felállította valamelyik bátor kollégája, csöppet járkáltak, kikísérte a mosdóba, majd vissza. Ezért aztán, amikor hazaért, nem is állítottam fel egyből a kerekesszékből, mert rögtön elesett volna, hanem előbb hosszasan tornáztattam a lábait, csak azután. De nem egyszer előfordult, hogy  még így is elesett, elestünk, csak lassított felvételként, mivel mindig úgy helyezkedtem, hogy egy fal a hátam mögött legyen, az valamennyire megtartott bennünket. Vagy visszahuppantottam F-et a kerekesszékbe, olykor még én is ráestem. Azután valahogy csak becsoszogtunk, beóvatoskodtunk az előszobából a nappaliba, leültettem-lefektettem a kanapéra F-et pihenni, később felállítottam vacsorához, fürdőszobához, miegymás, majd vissza. Ezek már a fürdetőpados idők voltak, ahhoz is előbb felállítani, kicsoszogni, majd ráültetni, fürdés után megint felállás, felállítás, ő a mosdóra támaszkodva tudott segíteni. Később a már jól bevált irodai görgősszékkel működtem itt is, azon a fürdőszobába be, arról áthúztam a fürdetőpadra, utána arra rá, kitologatás és átráncigálás a kanapéra vagy ágyra. De sokszor fel akart állni F, mert tudta, ha lemond az önálló járásról, állásról, az nagy és komoly fordulópont lesz neki. Mondtam már, ameddig csak bírt, talpon maradt. És nagyon komoly erőfeszítéssel. 

A szállításnak persze költsége is volt, s mivel F dolgozott és viszonylag jó keresete volt, a maximális tarifával számolt a szolgálat. Nem azért, mert ezen nyerészkedni akart, nem is lehet, hanem mert ez volt számára - mint minden ilyen szolgálat számára - az előírás és kész. De ez volt más vonatkozásban is. Mivel F-nek keresete volt (és mindig tudatni kellett, mennyi az annyi), mindenütt fizettünk, mint a katonatiszt.

Hát így járt munkába hajnalonta F mindaddig, amíg december 19-én este el nem esett és azzal az eséssel vége is szakadt dolgozó emberi létének. Akár azt is mondhatnám, átzuhant a rokkantak világába, nemcsak mozgását elveszítve, hanem önbizalmát, magabiztosságát is, és az egészségügy - tisztelet a kevés kivételnek - mindent meg is tett, hogy ez így legyen.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr605356568

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.