HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Párnák minden mennyiségben

2013.05.14. 20:54 Kertváros

Az alkotó még nem pihen. A hirtelen nagy romlás után a cizellálás már az ágyban fekvő korszakban következett, és a mű még nem kész. Még munkálkodik a rossz gén. Lassan elfogytak az alsó lábszár izmai is, kiütköznek a csontok – mint mindenütt. Gerince persze elferdült és olyan, mintha külön ragasztották volna rá a hátára. Nyaka olyan, mint egy kilencven éves emberé, lóg rajta a bőr, ádámcsutkája kiugrik, alatta mély gödör, borzasztó, na. Épp ma mondta reggel: nagy lett a bőröm és a testem ide-oda lötyög benne. Bizony. Amikor kenceficélem a testét, hol itt, hol ott látom szabályosan meggyűrődve a bőrét, ami persze nagyon-nagyon kényelmetlen neki. Feneke szintén elfogyott, csak a csontok ott is. Mellkasán kiugranak a bordák ívei, a szegycsontja szinte szúr, a medencecsontok szintén kinn. Lábai V alakban szétterpesztettek, nem tudja már párhuzamosan egymás mellé tenni, ez, gondolom, a medencetájéki izmok elvesztésének következménye. Hátán a megereszkedett bőr, a kiugró lapockák és megszámolható bordák, és az a rettenetes látványt nyújtó gerincoszlop. Csuklóját korlátozottan bírja elfordítani, kezét ha ráteszem a papírra, nagy nehézségekkel, de még tud írni (néha azt is kell, ugyebár).

Persze minden húzódik, fáj, minden nyomódik. Amikor fordítom valamerre, jajgatás kíséri az egész hercehurcát, pedig igyekszem vigyázni, és még ott vannak a párnák is. Na, azokból van elég.

Először lett egy gyógypárna az autóba, a háta mögé. Azután lett egy nagy puha az irodai székre, ezzel párhuzamosan a munkahelyi székre is, hogy a már eléggé húsavesztett combját ne nyomja a szék széle. Azután lett tönkölypárna, de nem vált be, azután lett még egy, felfekvés elleni, egy matraccal érkezett, mindkettő leginkább a tojástartóra emlékeztet. Ezek sem váltak be, sajnos, még szerencse, hogy ajándék mindkettő. Majd felíródott  egy Roho párna, de mivel sokáig tartott a cégnek beszerezni (amerikai , aranyárban van és nagyon jó), valahonnan szereztek egy másikat, az került az elektromos kerekesszékbe. Azután megjött a felírt Roho párna is, így van kettő. Nem is baj, azt mondják a gyakorló rokik, hogy egy párna nem párna. Majd beszereztünk egy henger alakú gyógyászati párnát is, ma ezt használjuk a térde alá. Azután jönnek azok a kispárnák, amelyek adottak voltak, ezek az ágyban használatosak. Ez még nyolc párnát jelent, hánynál is járunk most? Tizenhatnál. És vettem nemrég egy stabilizáló párnát is, úgy néz ki, mint egy nyújtott S, vastag hurka, puha, de mégis stramm töltettel, ezt rakom F háza mögé, amikor oldalt fekszik. Az lenne a párna dolga, hogy miközben a hátat támasztja, a térdek közé beillesztve az S alsó szárát, óvja azokat a súrlódástól, felfekvéstől. Nos, ez nálunk csak a hát stabilizálására korlátozódik, mert – mint mondtam már – F magas ember, a párna pedig átlagméret. Ennyit erről. (Istenem, mi pénzt költöttünk ezekre is.)

Lehet kérdezni, miért fekszik egész nap az ágyban? Mert az a legegyszerűbb és legkényelmesebb. Teljesen fölösleges lenne reggelente lecserélni a pizsamáját másik ruhára, ráadásul ez a betegágy állítható csak, a többi fekvőalkalmatosságunk nem, szóval csak a kényelmetlenség járna vele és a fájdalom. Egyrészt ugye ha pisilünk vagy ha nagyobb ügylet, lehuzigálni róla a nadrágokat, számára nagyon kimerítő. Másrészt nagyon fontos, hogy ránctalan legyen a kelme, mert a gyűrődések nyomása is nagy fájdalmat okoz. Ez minden pozícióban érvényes, ülve, fekve, oldalt, hanyatt, így tehát állandóan simítgatom, huzigálom a pizsamáját. Hasra sajnos már régen nem bír feküdni F, mert a nyakát nem tudja kellőképpen oldalra fordítani. Nagy bajba is kerültem most, hogy az Aranypók befuccsolt, mert mindig náluk vettem a jó kis puha pamutpizsamákat. Nagyon nem mindegy, hogy milyenek. Először is legyen V alakú nyakkivágása, hogy könnyen fel tudjam húzni F-re, ne törjem ki a nyakát. Másodszor ne legyen az ujján passzé, mert akkor nem lehet felhúzni a karján, ha például a könyökét kell bekennem. (Volt nekünk teniszkönyökünk is, bizony.) A zsebet le kell róla fejtenem, mert nyomja a mellkasát. Nem lehet dizájnosan két színből összevarrt, mert a varrás bántja F mellkasát, hátát. A hátán a felső (belső) betétrészt szintén le kell fejtenem, mert a varrása nyomja a lapockáját, gerincét, mindent. A nadrágnál csak annyi az elvárás, hogy ne legyen passzé a bokánál. Nos, ilyen pizsamákat csak az Aranypókban lehetett venni, most aztán nem tudom, mi lesz. Interneten ugye csak a képet látom, az nem elég. Szóval eddig vettem egy szép pizsamát, azután szétszabdaltam… Ja, a címkéket is ki kell belőle vágnom, az is bántó. Lassan szétmosom, szétrángatom, széttépem a pizsamákat, plusz maguktól is kopnak.

De visszatérve a pizsama „tartalmára”: leginkább egy marionett bábura emlékeztet szegény F, akit zsinóron húzgálnak. És az ép esze még mindig megvan…

Nemrég fiatal barátnőmnek babája született. Írtam neki, hogy most ugyanazt csináljuk mindketten, fürdetés, etetés, altatás, ciróka-maróka, miegymás, csak az én babám nagyobb, mint az övé, beeee! Visszaírta, hogy nem szívesen cserélne velem…

 

 

    

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr145300558

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.