HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Jó és rossz állomások

2013.05.07. 19:11 Kertváros

Az első  állomásról nem is tudtuk, hogy rossz. A hanyatt fekve alvó F horkolt bizony, mit tagadjuk. Aztán elmaradt a horkolás. Nocsak, végül is 50-es éveiben jár, úgy látszik, változások jönnek. És jöttek, csak nem azok, amire gondoltunk.

Második rossz volt a 2011 februári "Nem tudok kijönni a fürdőkádból". Másnap egy veszprémi cégtől fürdetőpadot rendeltem, persze saját pénzből, hisz gyorsan kellett. Azóta a negyedik ilyen alkalmatosságnál tartunk, ebből egy volt OEP finanszírozású. Ahogyan változott F állapota, úgy kellett újabb és újabb fürdetőszéket venni. A mostani (persze használt) fürdetőszék isten áldása, skandináv gyártmány, ésszel készült, mindig elfog a boldogság, amikor fürdéskor használjuk.

Harmadik rossz volt, amikor abba kellett hagynia az autóvezetést. Egyre nehezebben tudom a pedált lenyomni - mondta -, lassan veszélyeztetek másokat is. Ekkor minden reggel beült mellé a lányunk, a munkahelynél segített apjának kiszállnia az autóból, vagyis inkább akkor már kiemelte a kormány mögül, hazajött, majd déluán visszament érte. És persze eljött a nap, 2011 április közepén, amikor férjem megállt és lányunkkal helyet cseréltek. F soha többé nem vezetett autót. Lányunk ettől kezdve két hónapon keresztül minden nap elvitte apját dolgozni, majd délután érte ment.

Negyedik és egyben nagyon rossz állomás volt, amikor bekerült Budakeszire 2011 nyarán. Az emberként legrosszabb orvost és legrosszabb osztályt választottuk. Gyanútlan döntésünket az indokolta, hogy ott van nyiroködéma kezelés is, meg medence, de csak papíron. Addigra ugyanis már diagnosztizált nyiroködémája is volt F-nek.  

Ötödik és végre jó volt, hogy míg ő Budakeszin időzött, a munkahelyén átalakítottak a számára egy WC-t, kapott a földszinten egy szobát, mert már tudható volt, hogy itt a kerekesszékes korszak. A munkahely bejárata maga - nem sok ilyen van a városban - akadálymentesen épült. Itt kell futólag megemlíteni F munkatársait, akik emberségből példamutatóan segítették őt. Naponta többször lábra állították, kikísérték a mosdóba, délben mindig megkérdezték, hozzanak-e neki valamit - azt hiszem, nem tartozik közgazdászok munkaköri kötelességei közé, hogy járni alig bíró munkatársukat talpra emelgessék, szóval nagy köszönet érte mindenkinek itt és most is, sokadszor.

Hatodik és rossz pont volt a kerekesszék. Hosszas várakozás után kijött hozzánk két nő, akik meggyőződtek arról, hogy a ház akadálymentes, kaphat kinti elektromos kerekesszéket. Ennek korántsem vidám történetét majd máskor. Küszöbökre áthidalókat a mérnök testvérem készített, a szőnyegeket fölszedtük, a bútorok java részét kihordtuk a házból, a maradékot átrendeztük, vettünk egy (persze használt) állítható betegágyat, betegemelőt. És vettünk egy szintén skandináv eredetű (ezúttal új és méregdrága) rámpát, amivel a kerekesszékes F a házból ki bír menni a járdára. A kertkaput egy barátunk megszerelte, hogy kifelé is nyíljon, ne csak befelé. A ház és kapu közti kövezett részt unokaöcsém egyengette simára. De jó is, hogy ennyien segítettek és segítenek ma is.  

Hetedik és jó pont volt szeptember elején, amikor egy segítő szolgálat bevállalta a reggelenkénti és délutáni szállítását. Sokat variált vele az illetékes, de megoldotta - neki is köszönet.

Nyolcadik és szintén jó pont volt, hogy a munkahelyi vezetője felajánlotta: hetente 2-3 napot dolgozzon otthon. Kapott egy laptopot és ha személyesen kellett valami, telefonon beszélték meg. Unokaöcsémtől kaptunk egy vezeték nélküli készüléket, azt nem kell tartani és ki lehet hangosítani. Ezt használjuk ma is.

A kilencedik és rossz állomás az volt, amikor 2011. december 19-én lefekvéskor férjem ráesett az ágyra és többé nem állt föl soha. Ez történt február végétől december végéig, alig TÍZ HÓNAP alatt. Előtte pedig 18 ÉVIG nem történt semmi. Olyan gyorsan követték egymást a rosszabbodás állomásai, hogy szinte nem is tudtuk követni, különösen lelkileg. 

A tizedik rossz állomáson, december végén, megtudtuk, hogy genetikailag FSHD igazolódott be. Legalább tudtuk végre, hogy mivel állunk szemben.

Egy komoly tanulság: mindig azt hittem, férjem (és minden izomsorvadásos beteg) baja annyira borzasztó, hogy az egészségügyben mindenki csak segíteni akar majd nekünk. Hát nem! Nem akar! Mára a legrosszabb tapasztalatokkal bírunk és - kevés kivétellel - bármit mond valaki az egészségügy házatájáról, minden szavát kétkedéssel fogadjuk és azonnal a mögöttes tartalmat keressük. (Cui prodest?)

Nagyon szerencsések vagyunk viszont a családi háttérrel, a barátainkkal és férjem (volt) munkatársaival.  Ez utóbbiak például nem voltak restek kizarándokolni hozzánk a kertvárosba, hogy férjem munkaviszonyának megszűntekor elköszönjenek tőle, virággal, ajándékkal, csinos támogató összeggel és persze szeretettel - főosztályvezetőstül, osztályvezetőstül, mindenestül. Sőt. Ha F nem fáradna el olyan hamar, még mindig dolgozhatna, itthonról, laptoppal. De hisz mondtam már, hogy békeszerető, barátságos, és főként nagyon okos ember. Az esze még most is megvan, mozogni viszont nem bír. Egyáltalán. Finom, mi?

És még valami. Minden, de minden tiszteletem és csodálatom a férjemé, aki a szó szoros értelmében heroikus küzdelemmel  és akarással próbált talpon maradni, ameddig csak bírt. 

 

 

 

1 komment

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr495286756

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Otto Lang 2015.02.07. 15:46:54

Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember mennyire csak terhe a társadalomnak.
Legalábbis ma és Magyarországon.
Papiron elméletileg járna gondozás ( ha már olyan hozzátartozokkal áldott meg az ég beleértve volt barátokat saját gyerekeket ,akik meneküllnek tölem a közelemből mióta beteggé valltam)
A rideg valóság,hogy a kutya se néz felém ,hivatalból sem kaphatok gondozást mert valamelyik gyermekem már kapja utánnam az ápolási segélyt.
Betegségem is rosszkór jött ( az minden kórban rosszúl jön) de nekem 55 éves koromban történt amikór mindenki igyekszik a jobb nyugdíj érdekében minnél jobban fizetőset megkapní vagy megtartaní.
Mivel ugymond a kommunizmus menekültje volltam a rendszerválltás elött a legaktívabb éveimet külföldön töltöttem,így pont néhány év hiányzott a nyugdíjjamból.
Most csupán az idöskorúak jarandósága minden jövedelmem amit alig merek leírní de azért megteszem 27 175 ft/hó !
Ez még a rezsim egy részéhez is kevés ,sőt nekem az un.rezsicsökkentés is rosszkór jött mert ugyan valamelyst mérséklődött a számlám ,de adok kapok alapon megegyezett a kormány a szolgáltatokkal ,hogy cserébe most már 2 havi elmaradás után is kiköthetnek bármit,februárban a gázt ,villanyt..
A tb is mint köztudott csak papiron ingyenes és mióta rossz anyagiak közt élek már a háziórvosom sem hajlandó kimenni agyhozkötött beteghez sőt azt szajkozza ha telefonon felhívom h.utalljon be valamilyen vizsgalatra ,hogy sok a baja velem és keressek másik háziórvost magamnak.
Megjegyzem eddig annyi volt a baja ,hogy a rendszeres gyógyszereimet kíírta egy hónapban egyszer !
Mintha lehetne telefonon új háziórvost rendellni.
Az ő kórzetébe tartozom neki kötelessége elfogadnia de másik orvos nem bolond egy ezer sebből vérző beteget elvallalni.
Senkinek sem kívanom még nem létező ellenségeimnek sem ,hogy kiszolgáltatott beteg legyen egy ílyen álhumán társadalomban ahól ma élek...