HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Dermedten

2013.05.04. 23:55 Kertváros

Ülök a konyhában reggel, újságot olvasva, kávézva, dohányozva, amikor a szenzoraim vészt jeleznek. Berohanok a hálószobába, ahol F rázkódva zokog, szeméből folynak a könnyek apadhatatlan, néha hörög egy kicsit.

- Mi a baj, mi van veled, apumackó? - kérdezem rémülten. - Nem bírom tovább, nem akarom tovább! - feleli elfúlva, csukladozva -, Nem bírom!  Nem bírom! 

Simogatom, könnyeit törölgetem egy puha kendővel, hiszen még a kezét sem tudja fölemelni, és közben szélsebesen gondolkodom. - Felhúzom a redőnyt, jó? Szépen süt a nap, egy kis fényterápia mindig jót tesz. - nincs válasz, csak a zokogás. Persze ez sem olyan, mint az egészségeseknél, hiszen a légzési nehézségek miatt nincs sok ereje, hangja sem nagyon van. Felültetlek és hozok neked teát, jó? Nem kell, mától nem eszem és nem iszom - zokogja, csukladozza. Nehogy már ez legyen a vég - gondolom, de mit tudok tenni? Mit mondjak neki? Kit hívjak föl? Kit ugrasszak? Lányunkat? Ő külföldön van. Talán? Csak a mindenkiben meglévő életösztönben bízhatok. Dermedten várom, hogy kisírja magát, egyszer csak elfogynak a könnyek. Törölgetem a szemét, az arcát, simogatom, lassan megnyugszik.

Nézem, ami maradt a férjemből. Mink volt, mink van? Volt egy közel 190 centi magas, erős testalkatú, jó humorú, nem túl beszédes, okos férfi, 50-es éveinek közepén. Van egy közel 190 centi magas csontváz, akinek fáj minden mozdítás, fáj minden lélegzet, fáj már minden. Mosolyogni, nevetni talán ha négyszer láttam 2011 december 19. óta. Nincs minek örüljön, nincs minek örüljünk. Azt szokták mondani, abból kell kihozni a legjobbat, ami van. Ebből vajon mit lehet? Ami nekem jó, hogy még él. Ami várható: vagy a szíve nem fogja bírni egyszer tovább, vagy megfullad. Jó kis választék, nem? Csak előtte végig kell járnia a szenvedés minden stációját. Egyszerűen el sem hiszem, hogy volt valaha egy másik életünk is. 

De ami tudatilag nekem a legrosszabb: az én szabadságom ára az ő halála. Persze, egy-két ápolónő sokat segítene. Van egyébként egy régi barát, még együtt jártak a gyerekeink óvodába, ő szerencsére ápolónő és gyakran hadra fogható, de nem bírom korlátlanul megfizetni, csak amíg az erre fordítható keret engedi. Már a gyógytornász is pénzért van, elfogyott a fél évre felírható 28 alkalom régen. Most éppen nem járnak túl jó idők ránk, tavaly december óta várjuk, hogy az NRSZH döntésre jusson önmagával és rokkantsági ellátásban részesülhessen F. Hatodik hónapja csak az én jövedelmem van, mára elfogyott a  vésztartalékunk is. Az már csak hab a tortán, hogy a háziorvos számára tavaly májusban született egy vizsgálati eredmény benyújtott iratok alapján, miszerint F egészségkárosodása 90 %, szöveggel kiírva pedig: "egészségkárosodása csaknem teljes mértékű". Akkor mit tökölnek? Vagy miért nem végzik a dolgukat illetékesék, holott törvényileg határidő kötelesek is, meg ez a dolguk? Vagy rájuk nem érvényesek a törvények?Akkor - ha szabadna - mától rám sem. Hisz nincs semmi retorziója. Azon azért derültem egy kicsikét, hogy mi lehet a maradék 10 százalék? Hogy hall még és nem hülyült el?

Hagyjuk is, ott egye meg a fene őket.

Most jöttem vissza a hálószobából, F megint fuldoklott, meg köpnie kellett. Köpött, megitattam, most tovább nézi a filmet a laptopon. A gépet az unokaöcsém hozta át neki, a betegágy asztalra szoktam tenni, annak állítható a magassága. A laptopon szerencsére van egy kattintásra feljövő panel, ami megegyezik a billentyűzettel. A paplanra teszek egy kemény lapot, arra az egeret, arra ráteszem F kezét, és indul a mandula! Merthogy kattintgatni még képes. A laptop billentyűzetét nem tudná használni, hiszen - mint már mondtam - a kezét nem bírja felemelni. Nagyon örültünk unokaöcsém gesztusának, férjemnek megint kinyílt a világ. A nappaliban lévő asztali számítógépet már egyébként sem tudná használni, hiába menne át az elektromos kerekesszékkel, mert nem látja a képernyőt, lelóg a feje a mellkasára. De itt az ágyban (állítható motoros betegágy, persze mi vettük, nem az egészségügy jókodott) a háta és feje megtámasztott, és ha elfárad, a keze ügyébe, a keze alá tett vezérlővel le tud menni vízszintesbe. A bal kezét használja, mert bár jobbkezes, a jobb keze mintha nem is lenne. Boldogan mozizik, néha fórumozik, különösen most, hogy visszajött a látása, elmúlt a közel féléves vakság.

Ilyenek miatt mondom én, hogy de jó lett volna, ha valaki elmondta volna, mi vár ránk! Ha egy hasonló betegségben érintett boldogtalan egyén egyszer véletlenül idetéved, ne legyen olyan tudatlan és tájékozatlan, mint mi voltunk és valószínűleg vagyunk is. Az orvosok hadának dacára.  Persze az FSHD-n belül is a variációk száma végtelen, szerintem mi a legrosszabb lapot húztuk.

Annyi mindent lehet írni erről a rémségről, hogy időrendbe tenni például felesleges, inkább a tünetek, események, egészségügy, munkahely és egyebek szócikkszerű bemutatását választom. Legalább kiírom magamból/magunkból. Mindjárt éjfél, megyek fektetni, azután jó esetben két óra múlva, rossz esetben 40-50 perc múlva kelnem kell megfordítani szegényt az ágyban. A millió párnájával. De erről majd legközelebb.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr995281474

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.