HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Befalazva

2013.04.20. 17:21 Kertváros

2013. április 20.

Kint tombol a tavasz, én pedig itt vagyok befalazva. Ma éppen főznöm is kellett, elvitte a sok időt, ám végre kicsit nyugtom van. De vissza az FSHD-hez.

Nem tudtuk mi azt 1993-ban, hogy mi is van/lesz velünk, csak azt, hogy férjem a kicsike lányunkkal a karjában gyakran elesett a sima, akadálytalan talajon is. Nosza, el egy hozzáértő iparoshoz!.Az orvostudomány akkori állását mutatja, hogy Becker szindrómára tippeltek a vizsgálatok alapján. Ez sem volt biztos, csak tipp. De múltak az évek, leginkább semmi nem történt, férjem kissé nehezebben vette a lépcsőket, ennyi. A gyerek nőtt, nődögélt, mi korosodtunk. Egyszer egy Kanadából érkezett professzor előadásán vett részt férjem, akinek kérdésére azt mondta a szakember, hogy nagyon jó indulatú egy Becker ez, neki már régen kerekesszékben kellene ülnie. De nem ült, hanem járt, dolgozott, autót vezetett, élte az életét. Egészen 2011 februárjáig.  

Egy februári estén kiáltott értem férjem a fürdőszobából. Ma is látom azt a rémült tekintet, amivel rám nézett és azt mondta: Nem tudok kimászni a fürdőkádból! Csak komoly trükkökkel sikerült kikecmeregtetni szegényt; nos, a zuhanórepülés itt kezdődött. Csak még azt nem tudtuk, mi okozza.

Van egy nagyon hasznos honlap FSHD témában, gyakran megnézem, de sok esetben nem tudom elfogadni az üzenőfal  hozzászólásait. Néha még az ördög is feltámad bennem, hogy olyat írok, de olyat, no de szabad-e elvenni a reményt valakitől, valakiktől? Nem! Így aztán megelégszem az olvasással.

2011. december 19-én este, lefekvéskor esett rá az ágyra a férjem (továbbiakban F) és soha többé nem tudott felkelni. Azóta gondozom, ápolom: etetem, itatom, fürdetem, mosdatom, éjszakánként többször megfordítom az ágyban meg még a jó ég tudja, mi mindent. Azóta vagyok befalazva.

Szólj hozzá!

Címkék: Címkék

A bejegyzés trackback címe:

https://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr915236455

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.