HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Farkasné Renáta: @Kertváros: Nagyon szèpen köszönöm a választ. (2020.10.04. 17:47) Egy év szünet után
  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk

Címkék

Fehér és fekete

2016.04.15. 20:04 Kertváros

 

Időtlen idők óta nem volt érkezésem beszámolni magunkról, de talán most, míg fő a sonka...

Januárhoz képest másfél kiló súlyvesztés. Sajnos. Nem nagyon van étvágya F-nek. A diffúz nyelőcsőgörcs miatt hihetetlenül lelassult minden étkezés. A fogyás miatt a csontok sokkal jobban kiállnak és láthatóvá váltak olyan csontocskák is, amik eddig nem. A nyaki izmok tartása is romolhatott, mert mindig megkérdezi tőlem a férjem, hogy a szokásos párnák vannak-e a feje alatt, feje mögött. Ha az oldalán fekszik, hamarabb elfárad. Nagyon aluszékony lett. Szegény, erősen lehangolt. De nem lehangoltabb nálam, aki februárban kezdtem meg a hatodik befalazott évemet. A hatodikat!!! Őrület! Ennek ellenére keményen győzködöm F-et, hogy ne adja fel, tartson ki, a nagyvilágban gőzerővel folynak az FSHD-kísérletek, szerintem belátható távolságban van a siker, akkor pedig irány Európa...! Vagy Amerika. Mindegy. 

Az ám, a kísérletek. Három van, ami számomra érdekes. Az egyikben sikerült izomtömeget növelni, de nem markánsan, az érzéseim alapján ebben nem nagyon bízom. A másik a génszabászat, ez tetszene, de leghamarabb tíz-tizenöt év, mondta egy hazai szaktekintély. A harmadik a Resolaris, valamiért ebben van a bizodalmam, ne kérdezzék, miért. A cégnek (aTyr Pharma) van egy távol-keleti leányvállalata is, gondolom, a tömérdek és monoton labormunkát ott végzik, és persze minden mozzanatot azonnal levédetnek itt is, ott is. Merthogy a világ szabadalmi hivatalainak honlapjait is szoktam gyakran nézegetni, azokból is sok-sok minden kiderül. Legalább ennyi hasznom van a bezártságomból. Mert mit lehet kezdeni akkor, amikor az ember férje azt mondja: tíz perc múlva oldalra fordulnék. Mit lehet csinálni tíz percig? Mibe lehet belefogni???

Ha nálunk jár a gyógytornász, ki bírok menni Macival a házból és jó nagy sétákat teszünk. A tavasz felpezsdítette öreg kutyánkat, egyre távolabb és távolabb kívánkozik, izgatottan szaglászik, új és új szerelmeket talál, udvarol veszettül, én közben élvezem az útszéli ibolyaszőnyegek és a kertbéli jácintok illatát. Meg is mutatom, milyen szépen nyílnak a mi kis elvadult kertünkben:

husveti_jacintok.jpg 

De jöjjön örök kedvencem, a hivatal. Lejárt férjem mozgássérült parkolási igazolványának érvényessége. Megkerestem az interneten, mi kell hozzá, hogy én intézhessem (hét, azaz hét kelléke van!) és elmentem a járási hivatalba. Ott kiderült, hogy már nem ők, hanem az okmányirodából azóta kormányablakká előlépett iroda intézi, légvonalban közel, de közlekedésileg messze. Átzarándokoltam oda. Szemüveg nélkül húzva sorszámot látom, hogy 6-8 várakozó van előttem. Újabban becsléssel adják meg a várakozók számát, tűnődtem, majd ókulát öltöttem és akkor láttam, hogy 68 kedves ügyfél van előttem, nem pedig 6-8. Vártam vártam, ítéletnapig. Végre sorra kerültem, kipakoltam az iratokat és akkor... ugye kitalálják? (A férjem azonnal tudta.) "Ez nem jó" - mondta az ügyintéző. Én hallgattam. Megint átlapozta a paksamétát. "Hogy gondolja? Idejön egy papírral meg egy fényképpel...! Jöjjön ide a kérelmező." Csak ha hordágyon hozzák - feleltem. Nagyon szenvedett. Én is, mert baromira unom, hogy mindig rajtam tanulnak ügyintézni. Hosszasan tanakodott magával, egy kicsit még vitatkoztunk, majd felmarkolta az iratokat és bement valami okosabbhoz a hátsó irodába. Elég soká váratott, de amikor kijött, egy szó nélkül beszkennelt mindent, nyomtatott, csittcsattolgatott és elém tette az új parkolási igazolványt, amit én nagyon szépen megköszöntem. "Csak el kellett volna jönnie a férjének, a nyáron lejár a személyi igazolványa is" - búcsúzott tőlem. Tudom, sajnos tudom, mondtam magamban, mert abba bele sem merek gondolni, hogy ezt a hiperszuper új személyi igazolványt hogyan fogom kipréselni a hivatalból, szintén minden szükséges irat, fénykép és igazolás birtokában. A férjem általi ujjlenyomat mintától eltekintek majd.

Olvastam a minap az újságban egy cikket egy mozgássérült ember tollából, aki elmondta, minden törvény és rendelet ellenére hogyan nincsen nyomokban sem esélyegyenlősége, hogyan nem kap munkát, hitelt, akadálymentességet és így tovább. Nagyon elszomorító, na. Azután egy másikról, aki nem tudott bemenni a felújított egri érseki palotába, mert a scootere szélesebb, mint a lépcsőlift, passz. Azután olvastam egy másvalakiről, aki a nehezen megszerzett kollégiumi szobáját nem bírja igénybe venni, mert nem jut el a liftig sem. Ha valaha nagyon rám mosolyogna a szerencse, az elektromos kerekesszékesekkel tennék jót leginkább, mert ők azok, akik a legnagyobb hátrányban vannak. Mindenki a - mondjuk így - pehelykönnyű kerekesszékekre gondol, eszükbe sem jut a száz kilónyi elektromos kerekesszék plusz ember variáció.

Közben elmúlt a húsvét, el a sonka, el a hímes tojások, mi mással voltunk elfoglalva.

Biztosan emlékeznek még a mi ugribugri angol bullterrierünkre, Piga kutyára. Egy indokolatlan fogyás után március tizedikén nyirokmirigyrákot diagnosztizáltak nála, nagyon agresszívet, gonoszat. "Intenzív kemoterápiás kezelés mellett 270 nap élettartam" - állt a szakvéleményben.

Húsvét után jött vele haza a gyermek. Szegény kiskutyánk nyirokmirigyei rettenetesen duzzadtak, maga Pigsy letargikus,  étvágytalan, a szemünk láttára halad a sír felé. Egy-két nap múlva soha el nem múló hasmenés, hányás is jelentkezett, vér, kín -  Istenem, miért tetted ezt vele? És Költészet Napján jött az állatorvos, és jött a vég. A diagnózis után egy hónap adatott neki. Hófehér urnát kapott a mi kis szeleburdi kutyalányunk. 

644459_10200159940554832_1940687694_n.jpg

Aki nemcsak szeretett embert, hanem szeretett állatot is veszített már el, tudja: ugyanúgy fáj. Kertünk fekete tulipánjaiból tettem mellé egy szálat, azzal együtt hamvasztották el. A lovastanyán szórjuk szét a hamvait, ahová lányommal érkezett kölyökként és ahol a végtelen szabadságban fölcseperedett. Drága, aranyos kiskutyánk, tudom, hogy neked megváltás volt a halál, de nekünk nagyon-nagyon rossz nélküled. Nagyon hiányzol. Nyugodj békében.

Másnapra, kedd reggelre Maci betegedett meg. Az tűnt fel, hogy bizonytalanul kóvályog, elesik, rémült, maga sem tudja, mi történik vele, talán azt sem érzékeli, hol van. Megint az állatorvos, ő szerdára beprotezsálta Macit az állatorvosi egyetem neurológiájára. Ott első körben időskori egyensúlyi zavarra szavazott a szakember (geriátriai vesztibuláris szindróma), orvossága nincs, illetve az agy lassan kiegyensúlyozza magát és a helyzetet, nyugalom, ingerszegény környezet a javallat. Várjunk két-három hetet, az alatt kiderül, javul-e. Lépcsőn ne mászkáljon, mert kitörheti a nyakát, ha leesik. Emellett bal térdében keresztszalag szakadást is találtak, ami műtétet igényelne, de életkora miatt erősen nem javasolt, ezért majd testére szabott térdrögzítőt kell csináltatnunk neki. Ha már nem kóvályog. Nagyon remélem, hogy ez a diagnózis válik be, mert a másik két változat az agyvérzés vagy agydaganat. Már Maci is rájött, hogy az a legjobb neki, ha lefekszik és nemigen mozog, hát egyelőre hever feszt és a legszükségesebb mozgást végzi csak, azt is roppant bizonytalanul, tétován, időnként neki-nekimenve bútornak, falnak. Gyakran elesik, feldől. Ételt, italt elé tesszük, tartjuk a tálat, fejével tétován köröz fölötte, időnként melléharap. Dolgát végezni ölbe vesszük, kivisszük a kertbe.

007-crop.JPG

Egy lassan romló, egyelőre gyógyíthatatlan beteg férj, egy szeretett kutya halála, a másik szeretett kutya betegsége - ez az elmúlt három hét mérlege és a jelen állapot is egyben.

94029.jpg

Istenem, add, hogy ne történjen több rossz velünk. Még nem volt elég? 

 

   

 

 

  

 

Szólj hozzá!

Jézuska pálinkával

2016.01.20. 01:01 Kertváros

 

Jézuska, Jézuska, hozhattál volna kevesebb rosszat is. Hoztál jót is, nem mondom, de azért... 

Férjem állapota továbbra is romlik. Súlya nemigen változott, decemberben 57,2 kg, január elsején 57,5 kg volt, de ez nem ad okot örömre, mert a zsírszövet gyarapszik, az izmok fogynak. (Emlékeztetőül: F magassága majdnem 190 centiméter, ehhez tessenek viszonyítani az 57 kilóit.) A lapocka kiemelkedik a hátából, eddig ez nem volt, a medencecsontjait is látom néha a hátsó felén, de tényleg csak néha. Karjában, lábában égőbb fájdalmat jelez, mint eddig. Fenekén (ülőfelület!) is lefogyott a hús, gyakran nézegetem, hogy a bőre hogy bírja, nem kopik, vékonyodik-e?. Saját elmondása szerint nehezebb tartania a fejét, illetve a nyaka nem bírja már annyi ideig, fáj, ha lóg a feje. Ez főként fürdéskor, hajmosáskor jelent gondot. A nyelési gondok változatlanul megvannak, a nyelőcsőgörcs szintén. Ettől aztán egy-egy étkezés időnként hosszabb, mint egy óra. Mestinon - úgy tűnik, nem sokat javít. Depressziós - mondja, és tényleg, amikor azt hiszem, hogy sokáig alszik, kiderül, hogy csak fekszik a sötétben és nincs kedve fölkelni. Persze az vesse rá az első követ, aki hasonló helyzetben nem szontyolodna el néha, én igyekszem lelket önteni belé, hisz az FSHD-kísérletek - szerintem - igen jól haladnak. Amint a negyedik kísérleti fázis is pozitív (ez persze Nobel-díj), már viszem is az én szegény-szegény, sokat szenvedett férjemet akár a világ végére is a gyógyszerért, gyógymódért. Ha kell, a házat is eladom. Komolyan.

No de vissza a fenyőfa alá. A karácsonyból leginkább az állandó sütés-főzés-mosogatás és a tömérdek sütemény maradt meg bennem. Jaaaj. Jött mindenki, akit szeretünk, család, barátok, mindenki. Volt olyan, hogy az egyik vendégcsapat után még le sem szedtem az asztalt, már befutott a másik, konyharuhával a kezemben mentem kaput nyitni. De ez nem panasz, csak tény, s mivel  mi nem bírunk menni, akinek hiányzunk, annak kell jönnie. És jöttek. És jöttek a sütemények is! Győri unokahúgom két csodálatos kuglófot küldött, mert azt F különösen szereti, plusz egy-két doboz egyéb sütit is. A gyógytornásztól is befutott egy dobozzal. A szomszéd családjától is érkezett egy tálca sütemény cserébe az általam küldött birsalma kompótért. Magam is kevertem-kavartam-sütöttem. Komolyan mondom, januárig süteményen éltem, ami nem tett igazán jót a nádszál derekamnak. Szerencsére és örömünkre gyerekünk is hazajött külhonból, hozta a buta kutyalányt is, így aztán teljes volt a család kutyástul, mindenestül. 

A kezemre is csak egyszer fröccsent rá a forró olaj, de azonnal hideg víz alá tartottam hosszasan, majd Irix fújkálása következett vég nélkül. Nem is lett hólyagos! Majdnem karácsonyra a fogászati ügyeim is véget értek, igazi halivúdi mosolyom lett, de azt már nem mondom meg, mit (mennyit) vitt tőlem a fogászatnak a Jézuska. Az eresz meg csorog rendületlen, de valamikor majd csak jut arra is. 

A karácsonyi vendégek között persze jött a testvérem is, ki - mint már mondtam - mérnökember. Csodák csodájára lebutult, eltompult agyamból kipattant az isteni szikra! Elmondtam neki, hogy a betegágy és a betegemelő vezérlőjével lassan egy éve bajlódunk, mindjárt meghal mindkettő. Kéne egy kis denaturált szesz - mondta a tesóm. Este negyed hétkor, karácsonykor - mondtam én. Akkor pálinka is jó - mondta ő. Az van!- ragyogtam fel én és már hoztam is a győri rokonok isteni finom (bár ez itt nem játszik), selymes ringlópálinkáját. A mérnök úr szétcsavarozta, kenceficélte, szárítgatta a már szinte működésképtelen eszközöket, majd próba, és az eredmény maga a tökély. Mentségemre szolgáljon, azért nem szóltam neki előbb, mert azt hittem, ezek is olyanok, mint a tévék távirányítói, vagyis ha kikopott alattuk a gumi vagy más hasonló, nyugodtan el is lehet dobni. De ezek a vezérlők alaposan és jól készített eszközök, csak a kis érintkező felületek (asszem félvezetők) koszolódtak el, kis pálinkás tisztogatás és azután a csoda. Ezennel tehát közre is adom a megoldást: ne tessenek megijedni, ha a vezérlők mind nehezebben reagálnak, elő a pálinkát és uccu. 

Az új év is romlással indult, csak ezúttal a szobacsengő mondta fel a szolgálatot. Ez már a harmadik ebben a műfajban, hogy a nyavalya törje ki, vehettem a negyediket. Nagyon sok pénzt dobok ki azzal, hogy az elromló dolgok helyett általában azonnal kell a pótlás, mert megbénulunk nélküle. Ha nincsen csengő, a lábamat nem tehetem ki a betegszobából, hiszen F nem tud kiabálni, sőt ha a házból vagyok kinn éppen, akkor ugyebár teljesen kizárt a kapcsolatfelvétel. Így tehát riasztottam ápolónő barátnőnket, rohantam a közeli bevásárlóközpont megfelelő boltjába és vettem meg az új, immáron negyedik csengőt majdnem kétszer annyiért, mint az interneten vehettem volna. Csak hát az internetes rendelés leghamarabb három nap.

Ha a csengő miatti bosszúságom elmúlt, gondoskodott a sors másikról, végleg elromlott az állítható magasságú ágyasztal, ami F-nek szintén létfontosságú, hisz ezen eszünk, ezzel viszem fel a szeme magasságába a laptopot és még millió más dolog. Az asztalban valami - később kiderült, hogy a rugó - reccsent egyet, katt és az asztal se le, se föl. Először szétszereltem csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal, de amikor kiesett belőle a rugó egy letörött darabja, sóhajtva összeraktam és nekiültem az internetnek. Csodák csodája leltem egy helyet, ahol másnapra ígérték a kiszállítást! Fizetés csak készpénzzel (naná!). Gyorsan átfutottam fejben a háztartási könyvem, gondolatban innen oda, onnan amoda csoportosítottam bizonyos összegeket, amarról lemondtam és megrendeltem az asztalt. Nem hittem, hogy másnap tényleg kiszállítják, de reggel háromnegyed 8-kor telefonált a futár és nyolc előtt már ott is volt. Férjem persze még aludt, hisz késői fekvő, így aztán zavartalanul összeszerelhettem ezt az asztalt is az ismét elővett csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal. Pár nap múlva az internetes cég érdeklődött (vevő- avagy árukövetés marketinges módra), megelégedésemre szolgál-e a megvásárolt termék? Nem válaszoltam, de még kétszer érdeklődött, hát megírtam, hogy az asztal hosszúsága (80 cm) előnyös a számunkra, bár nyugodtan lehetne egy méteres is, meg az állítható magassága is jó, épp azért vásároltuk, viszont ha három évenként eltörik a rugója és újat kell vásárolnunk, alkalmanként 25 ezer forintért, akkor nem. Tisztelt Ügyintéző - írtam - Ön a fentiek alapján elégedett lenne-e?  Gondolom, azóta eldöntötte, mint ahogy azt is, mit továbbít az asztal gyártója felé, a honlapjára mit tesz ki a termékről stb.

Jaj, ez most megint olyan "örök elégedetlen" volt. Nem vagyok egy rémes ember, higgyék el, nem. Egyszerűen csak állandóan ilyenekbe futok bele. (Lehet, hogy a népnyelv ezt nevezi lúzernek?)

Hamarosan megint hivatalokat kell járnom, mert két okmánya is lejár idén F-nek. Az egyik a személyi igazolványa. Már utánanéztem a vonatkozó szabályoknak, jegyző, kérelem, orvosi igazolás meg ami még eszembe sem jut. Nem volt még ilyen gondunk, mert legutóbb F még a saját lábán intézte a személyi igazolványa igénylését.

Január 13-án volt az aTyr Pharmának egy előadása egy konferencián az FSHD-kísérlet állásáról, vagyis a Resolarisról, ami ha bejön, garantált Nobel-díj. Már a második fázisba rántottak bele, de arról persze még nincs adat, sőt az első fázis kiértékelése is tart. Ennek eredménye az első negyedév végén várható. A prezentáció egyébként megnézhető, letölthető az aTyr Pharma honlapjáról, igen ígéretes - szerintem. De ők is ezt tekintik a cég zászlóshajójának. 

Kedves F! Azt a pár évet már csak kihúzzuk valahogy, igaz? És tudod: a házat is eladom, ha kell. 

    

 

   

Szólj hozzá!

Babaszoba

2015.12.01. 23:35 Kertváros

 

De meleg van a babaszobában! - köszönt be férjemhez a gyógytornász és máris vetkőzött. Igen, tényleg, a babaszobában 25-26 fok a hőmérséklet általában, gondolhatni, hogy fűtünk kegyetlen. Miközben odakinn melegrekordok dőlnek meg. Elszámoló gázszámla januárban. 

Hanem kanyarodjunk a babaszoba lakójához. F romlik. Romlik, romlik. A súlya 1 kiló 30 dekával kevesebb novemberben, mint egy hónappal korábban. Nyelési gondjai is súlyosbodtak. Az internetről szedett tudásom szerint diffúz nyelőcső görcs lehet. Le is írom, hogy néz ez ki felénk.

Szokás szerint nem egyszerre köszöntött be, hanem lassan, hónapok alatt alakult ki, hogy amikor aztán berobban, biztosan kitörjön a frász mindkettőnket. Szóval először csak egy apró fájdalom a mellkasban nyeléskor. Ki figyel oda erre, tessék mondani? Azután egy hét múlva háti fájdalom nyeléskor. Erre már oda tetszenének figyelni, hogy jaj, istenem? Biztos nem, mert a fájdalom már tovatűnt. Mondjuk egy hónap múlva szintén evés közben a nyelés megáll és köpni kell. Áh, ez csak a szokásos. Mondjuk két hét múlva - szintén evés közben - ádámcsutkája hirtelen ugrálni kezd és görcsösen ugrál hosszú percekig. Jézus, ez mi??? Vízszintes helyzetben enyhül a tünet, lassan megszűnik. Hetekig semmi. Azután egyszer csak - igen, megint evés közben - köhögés, majd szó szerint habzani kezd a férjem. Lágy, laza, borzasztó mennyiségű habot köp ki magából a nyomorult. Egek, ez most mi???  Az biztos, hogy még csak nem is hasonlít a már - sajnos - jól ismert, tüdőből jövő váladékra, az olyan, mint a Technokol Rapid, átlátszó, ragasztószerű, nyúlós, ez egészen más. Így rakosgattam össze a tüneteket lassanként és kerestem rá az interneten. Azután elkaptattam a neurológushoz. Amúgy is meg kellett újítani a Nutridrink szakorvosi javaslatát és ideje volt a 2x14 alkalmas gyógytorna javaslatnak is. Felsoroltam szépen a tüneteket, de persze nemigen jutottunk semmire. Mit tud tenni egy szegény orvos, ha gyógyíthatatlan valami? Széttárja a kezét. Ezt persze nem teheti, hát próbálkozik ezzel-azzal a maga és az egészségügy keretei között. Egyébként borzasztó mindig szembesülni azzal, hogy az ilyen emberek mennyire le vannak írva. Na, én forszíroztam a nyelőcsőgörcsöt, ő lesöpörte, makogtam az ádámcsutka hosszas ugrálását (kívülről ugyanis csak ez látszik), azt is lesöpörte, végül mindent csak és kizárólag az izmok fogyására vezetett vissza, kiképezve engem a nyelőcsőből és a hörgőkből érkező váladék különbözőségéről. Én meg csak ültem ott, hallgattam, amit eddig is tudtam és azon törtem a fejem, hogy akkor merre menjek tovább.

Végül megint a Mestinonhoz jutottunk el, amit már korábban is próbáltunk, de kellemetlen mellékhatásai miatt az akkor még sokkal jobb állapotban lévő férjem nem akart hosszasan szedni. Nos, próbáljuk meg újból. Egyébként mielőtt azt tetszenének hinni, hogy egy lelkiismeretlen, érzéketlen neurológusról van szó, ki kell ábrándítanom mindenkit. Nem látványosan, mert tartózkodó ember, de nagyon is a szívén viseli férjem sorsát és állapotát ezen orvos, de a honi lehetőségeket ugye nem kell reklámoznom? És persze ne felejtsük el, hogy egy jelenleg még gyógyíthatatlan betegségről van szó. Érdekes egyébként, hogy gyógyíthatatlan nyavalyáknál valahogy mindig a sztreoidokhoz jut el az orvostudomány, ami átmeneti javulást eredményezhet és amit egyébként nem javasol. Ezen nagyon jól szoktam szórakozni. Főorvos asszony amúgy soha nem felejti el szíves üdvözletét és jókívánságait küldeni a férjemnek. És látszik rajta, hogy komolyan is gondolja. De menjünk tovább a bajokkal.   

Férjem karja és keze gyakrabban és hosszabban zsibbad, mint mondjuk három hónapja. Ezt alagút szindrómának gondolom, szintén az internetről vett információk alapján. Alagút szindróma az, amikor valamely ideg nyomás alá kerül az őt körülvevő egyes izmok, inak és csontos csatornák által. Autoimmun betegségek és férfiaknál a klimax is okozhatja. Vagy mindkettő. (Szomorú hírem van: nőknek is áll a zászló.) Persze fáj is, elmondása szerint mintha a lapockától indulna az egész. Kezelni persze ezt se nagyon lehet, vagy műtét, vagy szteroid, amit amúgy nem javasolnak, mert rizikós. Isteni. Csak tudnám, mi lesz még ebből? Borzasztó, hogy soha nem tudom, mivé fajulhat egy-egy tünet.

dsc_0264_f_keze1.jpg

De vissza a gyógytornához és a Nutridrinkhez. Ez utóbbiból napi 3 az adag, vagyis komoly havi mennyiség fogy. Az ára +/- 8.000,- Ft, attól függ, hol váltom ki. A többi gyógyszerrel együtt a rendszeresen szedett és a háziorvos által igazolt medicinák ára kb. 12 ezer forint havonta. A nagyvonalúan megállapított közgyógyellátási keret havi 6.000,-, azaz hatezer forint. Tudom, örüljünk, hogy ezt is kapja. Csakhogy. Például gyógytornára a nagyon baráti árral együtt évi 200-220 ezer, az ápolónőre mintegy évi 200 ezer forintot adunk ki, az egyéb, eseti gyógyszerekről nem beszélve, például vitaminok, fájdalomcsillapítók, altató, valami, ha fáj a torka, valami, ha itt-ott meghúzódik, aztán Béres csepp, aztán Seborin, Octopirox krém, gyógysamponok, testápolók, kisebb gyógyászati segédeszközök, pizsamák, lepedők... Magánrendelők, ha gyorsan kell valami. Az ehhez kapcsolódó szállítási költségek. Tudom, nagyon sokat áldoz ránk az egészségügy, köszönjük is szépen. De ugye, mi is megtesszük a magunkét? A rokkantsági ellátásából, aminél a havi levonások összege is több volt, amikor F dolgozóként még úgymond hasznos tagja volt a társadalomnak. Most meg haszontalan.  

Hogy miért nem fellebbeztem a közgyógyellátási keret felülvizsgálatáért, a kabaré szintjét súrolja. Egy nyári, helyettes postás miatt, de ezzel inkább nem is foglalkozok, mert ezen már tényleg csak nevetni lehet. Komolyan. Képzeljék el, hogy mire a határozatot megkaptam, már el is költöttem a három havi keretösszeget, merthogy a gyógyszerekre, tápszerre szükség volt. A határozatért végül nekem kellett bemennem, mert az ügyintéző rám telefonált, vegyem már át, mert nem tudja lerakni az irattárba. Vagy esetleg azóta meghalt XY úr?  

Na, jöjjön a háziorvos. A neurológusi gyógytorna javaslattal elzarándokoltam a rendelőbe, ilyenkor rengeteg mindent intézek, állapotjelentés, receptek, gyógytorna, beutalók meg még a jó ég tudja, mi. Néha még saját ügyem is van, mint például most is, amikor influenza elleni védőoltást kértem. Tulajdonképpen ez sem az én ügyem, hiszen azért kérem, mert F-et nem oltják, a környezetet oltják, vagyis engem. Nem vagyok a makkegészség mintapéldánya, de kacagva lemondanék erről az oltásról. Ehelyett évek óta lehajtott fejjel, áldozati bárányként tartom oda a karom a tűnek.

Az oltás végeztével sor került a gyógytorna javaslatra is. Az ifjú doktor azonnal telefont ragadott (amúgy is energikus, látszik, ez már egy új nemzedék) és hívta a megfelelő szolgáltatót. Az alábbiakat hallottam: "Kérem a tornát, 2x14 alkalom. - Miért nem? - Januárban? - És akkor már több nem...? - Értem. De szüksége van a tornára a betegnek. - Most augusztusban? - OEP főorvoshoz engedélyért? - Jó, hívjon majd vissza.- Köszönöm" Kitalálták, mi? Nincs torna, egy óra sem. Szenvtelen arccal, de harcra készen elhagytam a rendelőt. Itthon azonnal beleültem a számítógépbe, tényleg változott-e bármi is. Ha törvény, jogszabály, rendelet változik, annak az interneten fent kell lennie, a Magyar Közlönyben holtbiztosan. De nem volt. Nem bizony. Tekintsünk el a részletektől, mondom a végét: tegnap telefonált a gyógytornász, hogy jönne. Én meg felhívtam a háziorvost, hogy köszönöm szépen, ne fáradjon, megoldódott a dolog, és mégis van gyógytorna a férjemnek. 

Mint már sokadszor, most is kinyílt a bicska a zsebemben, hogy miért mindig a kiszolgáltatottakkal, a maguk érdekeit nemigen képviselni bíró/tudó emberekkel teszik ezt? Mi van azzal, aki  mellett nem áll egy ilyen anyasárkány, mint én? Nem, ne képzeljék, hogy ordibálós, asztalcsapkodós, fenyegetőzős ember vagyok. Nem, nem. Egyszerűen nem bírom elviselni az igazságtalanságot, ezért általában képben vagyok a törvények, jogszabályok, rendeletek dzsungelében, a mondandómat mindig udvariasan, higgadtan adom elő, rámutatok, bizonyítok, érvelek. Tudok kérni.

De higgyék el nekem: illetékesék újból és újból bepróbálkoznak.

Egyébként a mai nap az elkezdett és abbahagyott étkezések, a köhögések, a ragacsos és habos nyál jegyében telt - hol egyik, hol másik. Szinte el sem mozdultam F mellől, tettem, amit tennem kellett és iszonyúan sajnáltam őt, szegény meggyötört férjemet, és iszonyúan sajnáltam magamat is. És sokadszor tettem fel a soha meg nem válaszolt kérdést: Istenem, miért tetted ezt vele?  

Jaj, ez megint nem lett egy szívderítő poszt. De hogy ne maradjon senkiben rossz érzés (nevetni szabad rajtunk, ez nem a Cyrano!), inkább elmesélek egy vidámító történetet. 

Nyár végén a szomszéd kertben megjelent egy ruhaszárító. Hol komoly férfiruhák, munkaruhák, hol világos, virágos lánykaruhák lógtak rajta. Ember hozzá sehol. A ház két új tulajdonosé, a legalsó szintet úgy tűnik, kiadták. A ruhák a kertben, alattuk víztócsa. Víztócsaaaa? Ez csak akkor lehet, ha... igen. Ha itt valaki kézzel mos. Ma. Egy négytagú családra. Nem bírtam sokáig nézni. Megtanácskoztam F-fel és egy este a százéves, de prímán működő Hajdú centrifugánkkal átkocogtam a szomszédba. Meg egy doboz csokoládéval a gyerekeknek. Aztán megjött a rossz idő, az eső, az egynapos hó, de a ruhák már odabenn száradnak. Ennyit tudtam tenni.

Szóval itt a tél, a pincében krumpli, alma, savanyúságok, befőttek - de jó voltam! A piactéri szökőkútból eltűnt a víz, vele a szép kövérre hízott aranyhalak, és a kerületgazdák is elvitték a sok bezsákolt falevelet a házak elől. Bár enyhe az idő, a babaszobában fűtünk ezerrel, Maci kutya eldőlve szuszog, álmában néha vakkant egyet-egyet. Ma kihullott egy mozgó foga és a többi is nagyon lekopott. Majd valami finom puha csemegét hoz neked a Télapó, édes, öreg, foghíjas kiskutyám.   

   

Szólj hozzá!

Ki ne mondd még egyszer!

2015.10.14. 00:51 Kertváros

Álmos reggelen álmosan kávézok és álmosan dohányzom és álmosan lapozom az újságot a konyhában, amikor tőrt döfnek belém. Egy mondat a rádióban, hogy aszongya:

"Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!"

A fenti mondat - szerintem - oly mértékben cinikus és hazug, hogy az égig ér.  Ha még egyszer meghallom, lövök! Ezúttal nem más, mint egy álszent, immorális (de felőlem lehet amorális is, az is passzol erre a fickóra) illetékes szájából fröccsent ki a már sokszor hallott ostobaság. Hányszor mondjam még, hogy fogyatékkal élve nem-le-het-tel-jes-é-le-tet-él-ni! Aki nem hiszi, próbálja már ki egyszer! Korábban írtam egy konferencia kapcsán valahol, hogy az illetékes döntéshozókat egy kicsike empátiára késztetném azzal, hogy a tanácskozás idejére egyikük szemét éjsötétre bekötni és fehér botot a kezébe, a másiknak fülébe forró ólmot és elé egy jeltolmácsot, a harmadikat pedig kerekesszékbe belefele és tessenek boldogulni, hajrá. Jaj, annyira vízuális alkat vagyok, nem kellene, jaj, jahahahaj. Mint  a buddhisták három majma, csak ezek nem a bölcsesség, hanem az érzéketlenség és cinizmus majmai.

De summázzuk: már hogy a pékbe élhetne valaki teljes életet, aki nem lát? Nem látja az eget, a földet, a vizet, a virágokat, a fehéret, a feketét, a semmit? Hogy élhetne teljes életet, aki nem hallja a zenét, a zajokat, a lombok susogását, a víz csobogását, a becéző szavakat?? Hogy élhetne teljes életet, aki a szobaajtóig nem jut el a saját lábán, aki a Balatonban már soha nem fog pancsolni, a tengerről nem is beszélve, mert oda sem jut el soha, aki a kezét nem bírja fölemelni, hogy megcirógassa a gyerekét, szülőjét, aki a szeretett társat soha többé nem bírja átölelni??? Te Ostoba Tökfej! Szerinted mi a teljes élet? Tudod, a mi esetünkben az, hogy reggel oldaláról a hátára fordítom a férjem, az ágya közepére húzgálom, kezét-lábát elrendezem, pizsamáját ránctalanra igazgatom, megmosdatom, csontosra fogyott arcát megborotválom (bocs, kicsit megvágtalak), felültetem, háta mögé, feje alá párnákat dugok, fogát megmosom, haját megfésülöm, elkészítem a reggelijét, megetetem, megitatom, gyógyszereit a szájába teszem, viszkető karját megvakarom, könnyes szemét megtörölgetem, orrát kifújatom, megcsavarodott ruhaujját megigazgatom - mondjam tovább? Ember! Tudod, te, hogy mit beszélsz?

Most és itt felhatalmazok mindenkit, ha meghallja, hogy "Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!", lőjön! Azonnal!

Témánál maradva: hét nagyvárosban elindult a gyógyászati segédeszközök kölcsönzése végre, valamint a Magyar Közlöny 2015. szeptember 14-i számában kormányrendeletként megjelent az Országos Fogyatékosságügyi Program Intézkedési Terve, érdemes elolvasni. Tényleg. Bár csöppet veszít a szépségéből a dolog, hogy megtudtam, hiába ír fel a szakorvos 2x14 alkalom gyógytornát, annyi a frissen operált beteg és oly kevés a gyógytornász, hogy az ilyen maródiak, mint mi is, csak egy adagot kaphatnak. Mint egy rossz boltban: kettőt írnak, egyet kap.

Magunkra térve: romlunk. Bár ezúttal nem változott férjem testsúlya, új tünet jelentkezett. Leginkább evés közben, és persze szokás szerint apró kis jelekkel köszöntött be, és persze fogalmam sem volt, mi lehet. Szóval evés közben hirtelen elakad a falat, görcsös fuldoklás, visszaköhögés, nyomában laza, szinte habos váladék és az ádámcsutka fel-le ugrálása, de perceken keresztül. Vízszintes állapotban a tünetek enyhülnek. No és az apró kis sunyi jelek: nyeléskor mellkasi fájdalom, vagy esetleg háti, mint a tüdőgyulladásnál, vagy a szegycsont alatt, mintha a gyomorral lenne valami - lehet találgatni. Amikor már jobban körvonalazódott a dolog, rákerestem az interneten és a tünetek alapján leginkább a diffúz nyelőcsőgörcs jön be. Nehezen kezelhető (naná!). Két hét múlva megyek a neurológushoz mindenfélével, ezt is elmondom majd neki, hátha tud vele valamit kezdeni, felírni az izomlazítók közül valamit, ami azért nem lazítja át a másvilágra szegény férjemet. Mert hát így nem maradhat, hisz lassan nem bír, nem mer enni és nehogy már emiatt fogyjon még vagy haljon éhen. Valamit mindig tojik a kutya, szokta volt mondani a nénikém és ez nagy igazság.

Én vergődök - hol csendesen, hol hangosan -, a kertet felveri a gaz, az eresz orrán-száján ereszt, a ház lassan összedől, a fogorvosi túrám végeláthatatlan egyelőre, emiatt ki is kellett hagynom egy családi esküvőt, hisz sem beszélgetni, sem mosolyogni, sem enni nem bírtam volna, így csak a templomi szertartáson vettem részt, ahol pöszögve üdvözöltem rég nem látott rokonaimat és szinte zárt szájjal gratuláltam az ifjú párnak. Talán majd a keresztelőn nagyobb lesz a szám... A kutyák megvannak, Maci szépre fodrászolt épp a kutyakozmetikus által, igazi plüssmackó, az utcán sokan megsimogatják, dicsérgetik, ő pedig boldogan hajtja a simogató kezek alá a fejét. Piga kutya, a buta bullterrier kutyalány is itthon volt egy hónapig, végigugatta a hónapot. Ha őt sétáltattam, bezzeg nem jött oda senki megsimogatni, csak a ferde pillantásokat kaptam a "harci kutya" miatt. Ez ügyben kissé tájékozatlanok a népek, a mi duci, buta kutyalányunk ugyanis nem harci kutya, hanem egy méregdrága, fajtatiszta, törzskönyvezett angol bullterrier, aki fajtájának jellegzetességeivel bír, vagyis nagyon erős és szinte nem érez fájdalmat. Esze elhanyagolható szerintem, de ezt a lányunk meg ne hallja.  

Romlik a két másik, kerületi FSHD-s sorstárs is. Az idős férfi még fent van napközben, de felállni magától már nem bír, az utcára már nem megy le sétálgatni. Az italt viszont - szerencsére - teljesen abbahagyta. A fiatal, aki nemrég munkát kapott, jár az utcán ugyebár, de ő is többször elesett már, a munkahelyén is, és magától nem képes föltápászkodni. Jaj, istenem, de ismerős nekünk ez is. Egyébként holtbiztos vagyok benne, holtbiztos, hogy a férfi nemi hormonok vagy hormonszint valamiféle változásával kapcsolatosak a romlási fázisok. Férjemnél mindig ez bizonyosodott be! Tudom, hogy végeztek vizsgálatokat (kísérleteket) férfi hormonokkal komoly tudósok, de nem az volt a nyerő. Én sem mondom, hogy az, isten mentsen, de az tuti, hogy a romlások mindig hormonális változásokkal, változásokkor jelentkeztek. Itt hívom fel a hon vállalkozó kedvű orvosainak figyelmét, miszerint elképzelhető, hogy alkalmasint a tesztoszteron vizsgálata és a normális szint beállítása nagy mértékben lassítaná vagy késleltetné FSHD esetén a romlási folyamatot. Baráti tanács! Aranyat ér! Ingyen volt! Persze úgysem lenne ebből semmi, mert macera és mert sok pénzbe kerül. Inkább hulljanak-dőljenek az FSHD-sok, rá a rokkantsági ellátás keretére.

Jöjjön inkább három jó hír az aTyr Pharma háza tájáról, San Diegoból. Szeptemberben bejelentették, hogy beadták az első betegnek a Resolaris nevű készítményt, erről a szerről esett már szó például a www.angyalszarnyak.hu-n is. A kísérlet eredményét vagy ez év végéig, vagy jövő első negyedévben publikálják. Október elején egy brightoni konferencián azt is elmondták, hogy a kísérletet immáron kiterjesztik a Limb Girdle Muscular Dystrophy, vagyis az LGMD 2B típusában szenvedő betegekre is, valamint a korai kezdetű FSHD-sokra is. Eredményeket jövő év nyarára ígérnek, ha jól olvastam.

Úgy tűnik, hogy az aTyr Pharma nagyon bizakodó, bízzunk benne mi is! Kedves F, tarts ki még egy ideig! Járni fogsz! Ámen.  

        

Szólj hozzá!

Isten éltessen!

2015.08.04. 15:48 Kertváros

 

Jelentem: láttuk az orvost!!! 

Pár hete már, hogy visszajött tanulmányi szabadságáról az ifjú doktor, nosza el is mentem, hogy F rakoncátlan vérnyomását rakoncázza végre valaki. Nem taglaltam, csak ígértem legutóbb, hogy elmondom a vérnyomás mizériámat. Tehát az új körzeti orvosunk tanulmányi szabadságon volt, amit valahogy mindig meghosszabbított, a helyettest is helyettesítő orvossal vívott harcomat pedig majd alább. Legyen elég annyi, hogy nagy kelletlenül emelt az egyik gyógyszer adagján, sajnos eredménytelenül. No majd most! De egek! Odamentem a rendelőbe - ez ügyben immáron ötödször! - fél tízre, a rendelés délig tart és háromnegyed kettőkor jutottam az úr színe elé. Alapos, meg akarja ismerni a körzetét, értem én, csak hát az időm, az időm. Eldaráltam, mi járatban vagyok. "Ki kell mennem megnézni a beteget" - mondta az orvos és én csak helyeselni bírtam. Mindketten tudtuk, hogy ott a gépben a február elejére betervezett beteglátogatás, most pedig június van... 

Két nap múlva megjelent, épp ott volt a gyógytornász is, legalább megismerkedtek. Javára írtam, hogy nem nyújtott kezet férjemnek. Kérdezgette, megvizsgálgatta, időnként a gyógytornász is közbeszólt. Vérnyomást mért, szaturációt, pár nap múlvára pedig laborvizsgálatot rendelt. Én rögtön mondtam a CK-t, a gyógytornász a D-vitamin szintet, belevettük mindkettőt. Egy hajnalon jött is a nővérke és csapoltunk, ki ezt, ki azt, az eredmény pedig: vérszegénység, jó alapos és vörös vértestek a vizeletben. Erre kontrollvizsgálatot kért az ifjú doktor, eredmény jobb, de nem nulla. A mester a vérnyomás gyógyszereket átvariálta, a vérnyomás elfogadhatóvá vált. a D-vitamin szint egy cseppet alacsony, de nem vészes, oda kell figyelni. Viszont a CK-érték abszolút normális, sőt. De akkor mitől fogy a férjem??? Mert fogy. Itt tartunk most.

Hanemhát. Valami mindig van, amiért hivatalokat kell felkeresnem. Lejár férjem közgyógyellátási ideje augusztusban. Bizony szegény annyira beteg, hogy alanyi jogon közgyógyellátott. A járási hivatal által megállapított keret egyébként nem fedezte a rendszeresen szedett havi gyógyszerek árát, egy bizonyos idő után mindig átváltottunk fizetősre, de ennyinek is örültünk, van kiadás más elég. Például D-vitamint mindig én vásárolok neki, mert azt receptre csak akkor írhatnák fel, ha lenne csontritkulás vizsgálati eredménye. De nincs, mert F egyszerűen nem hajlandó semmiféle hercehurcára, olyan kellemetlen tapasztalatokat szerzett korábban a szállítások meg a hordágyról vizsgálóágyra és vissza műveletek során. Plusz - emlékeznek talán - azt mondta F, hogy legközelebb csak akkor nyúlhat hozzá orvos, ha nem kísérleti nyúlnak tekinti, hanem tényleg segíteni akar neki. Elege van a fájdalmas és méltatlan rángatásokból és az orvosi - amúgy szükségtelen - kíváncsiságból, na. Volt olyan, hogy csak azért vizsgáltatta meg egy orvos egy másikkal, mert az még nem látott ilyet. Istenbizony! Szóval igazolásért először is el a háziorvoshoz, ott beszerezni a kitöltött nyomtatványt, azzal és az általam kitöltöttel el a járási hivatalba, sort várni, beadni, de ezen is túl vagyok. Egyszer majd jön valami.

Háziorvoshoz visszakanyarodva: a miénk augusztusban szabadságon lesz, tehát megint a helyetteshez kell fordulnom. Kicsinyt aggódom, mert a minap kiderült, hogy a helyettes (szemközti ajtó) doktornő tulajdonképpen nincs is. Illetve egy napon, hétfőn rendel szokás szerint, a többi napon mindig más helyettesíti őt is. Értik ezt? És nem Csanádapácán vagy Körösszegapátiban vagyunk, hanem a főváros egyik tehetős kerületében. Ha pedig az ifjú háziorvosunk elmegy szabadságra, érdemben, hangsúlyozom: érdemben tulajdonképpen nem helyettesíti senki! Értettem már az én hosszadalmas szóváltásomat az általam még sosem látott, helyettest is helyettesítő orvossal. El is mesélem, bár eredetileg nem akartam. Szóval taglaltam neki, hogy a szomszéd betege az, aki nincs itt, és hogy valamit tenni kellene a vérnyomásával, ami bizony még a 160-at is eléri olykor, mi több, a kuncsaft időnként rosszul is érzi magát. Jöjjön ide a beteg - mondta ő. Nem bír, legfeljebb ha hordágyon hozzák - mondtam én. Hívjam ki a sürgősségit - mondta ő. Hogy magas a vérnyomása??? - kérdeztem én. Hívjam ki a háziorvost - mondta ő. Ön kijön? - kérdeztem én. Holnap nem én leszek - mondta ő. Akkor? - kérdeztem én. A háziorvos februárban járt önöknél - mondta ő. Nem járt, csak akart - feleltem én. Az ő feladata a beteg gondozása - mondta ő. Bizony, bizony - mondtam én. Nem is részletezem tovább, az eddigiek alapján is el tudják képzelni az épületes szakmai megbeszélést. Végül - mivel a beteget ellátatlanul mégsem hagyhatta - módosított egy gyógyszeren 2,5 milligrammról ötre. Nagyon kínlódott szegény, nagyon szenvedett, sajnáltam is, de akkor voltam ott negyedszer úgy, hogy megint meghosszabbították a mi háziorvosunk tanulmányi szabadságát, nem várhattam tovább.

De most vissza a ház urához. Fogy a férjem, legutóbb 70 dekányi súlycsökkenést mértünk. Látszik is rajta, érzi is. Fáradékonyabb, mint korábban, nehezebben nyel, mi több, étvágya sincs. Így persze nem csoda, ha fogy, de sajnos a fogyás előbb kezdődött, mint az étvágya elment volna. A megszokott ételszállítónk ízeit is unjuk mindketten, ezen a héten nem is rendeltem semmit, megoldom házilag, illetve a környéki konyhákkal. Nem azért mondom, de még az egyik közeli közértben is tudok venni főtt ételt. Jó, mi? Kis mosópor, doboz tej, szalámi és egy kis paprikás csirke nokedlivel. Aranyos. Persze főzök is, sajnos megint főként szószos ételeket, főzelékeket, puha, könnyen nyelhető valamiket. Szombaton szabadlábon voltam, barátnőm férjhez megy és - ha lehet ezt elvált asszony esetében mondani - leánybúcsút tartott. Előtte persze megfőztem, kimostam, teregettem, vásároltam, mosogattam stb, vagyis megváltottam magam, én ezt így szoktam mondani. Gulyásleves volt és palacsinta ipari méretekben, lekváros, fahéjas, kakaós. Jött ápolónő barátnénk Judit, jött kártyatárs Gabi, aki elvitt engem a lánybúcsú színhelyére az agglomerációba, és beugrott a gyógytornász is, aki mindjárt két tányér levest benyomott. Nagyon örültem a sikernek, de F étvágytalanságát is meg kellett oldanom. Úgy döntöttem, hogy megint elkezdem a cseppeket adagolni, az erőnlétét és az étvágyát is növeli. Még csak három napja kapja a reggeli teában, de éhesebb, mint volt. Hála istennek. Amúgy elég nyűgös, nem bírja a meleget, mostanában több a váladék is, a köhögés, fuldoklás, ez is megviseli. Szegény, mint az utóbbi időben többször is, ma reggel is sírt egy sort, az ő megnevezésében a "béna mivolta" miatt. Mit is mondhatnék neki? Hogy nem is vagy béna, mert még mozog egy iciripicirit a kézfejed? Meg a fejedet is el bírod fordítani oldalra valamennyire?? Itt egy csöppnyi illusztráció a megfogyott testről, ez alapján mindenki el bírja képzelni a többit, igaz? 

 008-crop.JPG

Ezzel együtt a mai napon az én édes apumackóm megérte a hatvanadik születésnapját. Isten éltessen, kedves, okos F!!! El nem fogják hinni, mi volt ma az ünnepi ebéd! Cukkinifőzelék bundáskenyérrel. F mostanában nem vágyik húsra, hát akkor legyen ez. A főzelék isteni volt, de meg is adtam a módját egy jó recept alapján. Vajjal készült, tejszínnel, kukoricaliszttel sűrítettem, kapor, ez-az, szóval jó lett. Tortát nem kért az ünnepelt, hanem egy kis gyümölcsös piskótát sütöttem neki, jó puhát. Egyébként ünneplés mérsékelten volt, mert a társaság már fárasztja nagyon, sok ember különösen, így aztán meglepetés partyról, mint az ötvenedik születésnapján, szó sem lehetett. A gyógytornász hozott neki hortobágyi palacsintát sok szósszal, nagyon örültünk neki, az lesz vacsorára. Tudom, tudom, megint palacsinta, mint a kabaréban a szamovár: hogy jutott eszedbe, de mi szeretjük a sós palit is és kész. 

Közben aludtam is egyet, a születésnap tegnapi, de igazság szerint aludtam én már többet is, mióta ezt a bejegyzést elkezdtem. Talán júniusban fogtam hozzá, most meg augusztus van. A háziorvos már elment szabadságra, megjött a közgyógyellátási kártya is és mindjárt vége a nyárnak. Sok egészségi változásról nem tudok beszámolni a fentieken kívül, elmesélem hát az én vergődésemet a mindennapjainkban. 

A kerítés mellett állt egy hatalmas fenyőfa, húsz méter magas, gyönyörű. Csakhogy a víz- és csatornavezeték is ott ment mellette, amiket rendre eltördeltek a fenyőgyökerek, lehetett javíttatni doszt. Nézegettem évek óta, fájt a szívem érte, de nem lehetett tovább halogatni a dolgot, kivágási engedélyt kértem az önkormányzattól. Ki is jöttek ketten szemrevételezni a fát és rábólintottak a végre. Nem taglalom hosszasan, a kivágás és elszállítás 70 ezer forint volt, a famegváltás az önkormányzat felé közel 80 ezer, lehet összeadni, így mulat a magyar háziasszony. Úgy éreztem magam, mint kinek a fogát húzzák, amikor leróttam a leróni valókat. Viszont hamarosan jött a komoly katasztrófákat okozó országos nagy vihar, és lehet, hogy a mi fánk sem bírta volna az elemek tombolását. Amikor Maci kutyát sétáltattam a környéken, rengeteg derékban kettétört fenyőt láttam, a többi fáról nem is beszélve. 

dsc_0215.jpg

 

Na, itt egy kép a néhai fenyőről, a kivágó alpinista azt mondta, ő még ennyi drótot ilyen kis területen nem látott, valósággal bűvészkednie kellett. Szerencsére csak a kis ház elaggott csengővezetéke esett áldozatul a mulatságnak. De ha azt hiszik, hogy a tömérdek forgácsot, fűrészport már összetakarítottam, tévednek. Hol erőm nem volt, hol kedvem, hol esett az eső, hol csak a szél fújt erősen, amikor semmi értelme seperni. Vagy hasznosul a termőtalajban, vagy egyszer mégis összesöpröm, összegereblyézem. (Aki akar, jöhet kerítést festeni, mint a Tom Sawyerben...)

Ha már a foghúzást emlegettem, sajnos tényleg a fogam is húzzák, merthogy igen mozogni kezdett egy elöl lévő fog, tehát el kellett mennem a fogorvoshoz is. A panoráma röntgen utáni végkövetkeztetés drámai: húzások, gyökértömések, csiszolások, pótlások várnak rám. Na, itt már kipottyant a könnyem, nem annyira a várható anyagi terhek miatt, hanem hogy nem gondoltam ennyire rossz állapotokra. De aki dohányzik, ne reménykedjen abban, hogy büntetlenül teheti! Még egy-két kezelés és bébiételekre szorulok, az biztos.

A kertben a gyomok vívnak ádáz csatát a fűvel, de még jobban a haszonkert növényeivel, amiket gondosan öntözgetek esténként esővízzel. Bizoooony! Van annak esővize, kinek ereszén orrán-száján dől a lé! Azt is meg kellene már csináltatni, mert lassan elmossa a házat a mindenütt csorgó eső. Azt a házat, aminek - bátran kimondhatom - a torka véres. Ha módomban állna, eldózeroltatnám az egészet és felhinteném sóval a helyét. De természetesen nem áll módomban, így küszködök tovább. Nincs is sok zöldségféle, csak paprika, paradicsom, zöldbab. A zöldhagyma az idén kihajtott, kicsit zöldellt, majd meghalt. Ilyet sem láttam még. A kipusztíthatatlan szőlő ellenben kihajtott, oly szépen, hogy nincs szívem megint lenyesni, talán érdemes lenne feléleszteni, kordonozni. Örököltük az előző tulajdonostól, anyukám foglalkozott is vele, én már nem, és lám, a hűséges szőlő mégis élni akar.  

Gyerekünk itthon volt egy hosszabb szabadságon, kutyástul, mely kutya épp akkor tüzelt, tehát állandóan zsilipelnem kellett a két kutyát, Macikát és Pigsyt, el lehet képzelni, milyen remek szórakozás volt. A szabadság vége felé Piga kutya, a buta bullterrier jól megbetegedett, igen előrehaladott gennyes méhgyulladásra derült fény, már operálták is, mint a villám, varratokkal együtt ment vissza Ausztriába. Szegény, nagyon elesett volt, mint minden beteg, lett légyen ember vagy állat.

pigsy.png

A képen még kábán a műtét után szegény Piga kutya, ki kellett kötni, nehogy ébredezve elkezdjen kóvályogni a szobában félkótyagosan, vagy kedve támadjon ugrándozni, jó szokása szerint. Azóta persze jól van, hála istennek, ugrabugrál és rosszalkodik. Hamarosan megint jönnek két hétre, reszkessetek környékbeli kutyák, gördeszkások, biciklisek, labdázók, rollerezők stb! Bár igazándiból Pigsy csak a felbujtott egyén, a felbujtó a szemközti német juhászkutya, na ő aztán még a repülő legyet is ugatja veszettül, habzó szájjal, a többi kutya meg utána. A mi bufli, buta Piga kutyánk alkonyatkor, estefelé a legaranyosabb, akkor kezd társalogni a többi ebbel. Felkönyököl a kerítésre, várakozva beleugat az estébe, megvárja a választ valamelyik környező utcából, felel, onnan is felelnek - istenien elbeszélget. Akkor még a szemközti kutyára sem figyel oda. Lám, lám, egy jó kis pletykára még a kutyalányok is éhesek.

De nem minden ilyen idilli, mint Piga esti csacsogása. Megint van egy meg-old-ha-tat-lan gondom. Tényleg. Egyszerűen nem bírom megoldani. Nem és nem. Lassan meghal a betegemelő és a betegágy irányítóegysége. Tudják, mint a tévé távirányítója. Kikopik alul, egyre erősebben kell nyomni és egyszer csak leáll örökre. Tavaly decemberben már mutatkoztak jelek, azonnal nekiálltam pótlást keresni, írtam mindenhová, feltettem képeket mindenfelé, hogy ezeket keresem, de sajnos semmi. Amilyen szerencsések vagyunk, az lesz a vége, hogy új betegemelőt és betegágyat kell vennem két nyamvadt irányítóegység miatt, ami maga a sorscsapás. Miért van örökösen ennyi gondom? Talán már mondtam, hogy iszonyú dühbe gurulok mindig, amikor eszembe jut az Ember tragédiájából a sokat idézett sor: "az élet célja a küzdés maga". Kérem szépen, nem lehetne, hogy csak minden másnap kelljen küzdeni? Nem lehetne, hogy aki már nem szeretne annyira küzdeni, csak úgy éldegélne egy kicsit, az abbahagyhassa? Nem lehetne nyugtom végre???

Jut eszembe, a minap olvastam, még mindig annyira el vannak maradva a rokkantak felülvizsgálatával az illetékesek, hogy egyszerűsítés mellett döntött a kormány. Illetve lehet, hogy még csak tervezet, de valami lesz, az biztos. A jövőben az abszolút rehabilitálhatatlannak és abszolút károsodottnak ítélt egyéneket, kiknek állapota véglegesnek tekinthető, nem hívják be, hanem leírják a rendszerből. Végre egy "leírás", aminek örülni is tudnék. Az tuti, hogy bennünket is érint. Eddig sem kellett soha bemennünk, ők sem jöttek ki, mindig benyújtott iratok alapján selejtezték le a férjemet. Meg is néztem volna, amint hordágyon odaviszik szegényt!!

Nos, ennyi történt és nem több. Ilyen a "teljes értékű élet" mifelénk. A férjemről készült kicsike képrészlet alapján el tudják képzelni, mennyire bír ő teljes értékű életet élni - a gondoskodó magyar egészségügy ölelő karjaiban.  

 

 

 

Szólj hozzá!

Címkék: ívott

Hogy törjön le a kezed!

2015.05.26. 20:27 Kertváros

Dúlt vagyok, gondolom, ez kiderült. Nagyon dúlt! Történt tegnap délelőtt, hogy végre kijutottam a kertbe, levágni az immáron derékig érő füvet. A fűnyíró felé tartva vacak kis nyávogás ütötte meg a fülem. A hang után eredve egy kismacskára találtam, ami ugyebár tegnap este még nem volt ott. Nem ragozom hosszan: egy aljas, hitvány, felelőtlen féreg az éj leple alatt egyszerűen berakta a kicsikét a kertbe, ahogy ez mostanában divat. A nem kívánt szaporulatot kivisszük a kertvárosba és szépen ide-oda bedugdossuk a kertekbe. Hogy törjön le a keze mindegyiknek! A fűnyírásnak lőttek persze, az egész napom azzal ment el, hogy ismerősök és ismeretlenek, vagyis menhelyek között befogadót kerestem a kismacskának. Gonosz lelkek azt mondták, hogy rakjam pár kerttel odébb, de én ilyet egyszerűen nem tudok megtenni. Nem, na. És kész.

Vajon mennyi időbe telne a felelős állattartást beleverni kedves embertársaink fejébe? Minden tavasszal és nyár végén nagyon-nagyon kedvezményes ivartalanítási akciót hirdetnek az állatorvosok, állatklinikák.Miért nem élnek vele a kisállat tulajdonosok???? Ha azt mondom, hogy egy hétvégi bevásárlásból három kandúr ivartalanítása kijönne, higgyék el nekem. Vagy egy nőstényé.

Így tehát ott álltam egy, a konyhába bemenekített, halálosan rémült, nyávogó kis állattal. Ha nem érdekel senkit, akkor is elmesélem. Estére találtam egy macskabolond asszonyt. Egy hétköznapi hőst. Megállapodtunk, hogy befogadja a kicsikét, aki addigra meg lett etetve szottyos junior táppal, ergo telepisilte-kakilta többször is a konyhát és persze nyávogott vég nélkül. Kapott egy parafadugót játszani, meg egy alufóliából gyúrt labdát, és persze kapott egy törülközőt vacok gyanánt maga alá egy védett sarokban. Kiderült róla, hogy fiú és nagy vagány. Jó egerész lesz, a biztos! Egyébként vörös-fehér, mókás színelosztásban. Feje teteje vörös, fülei, mellkasa, feje oldalt fehér, mancsai fehérek, háta vörös, de nagyon szabályos elrendezésben. Nagy szabadulóművész, de isteni kis alak. Azt meg már nem is taglalom hosszan, milyen, amikor öt deka macska dühösen fúj az emberre....

De vissza a hétköznapi hőshöz. A pártoló tagokkal együtt többszáz macskát gondoznak, nála személy szerint 57 macska van szépen, tisztán tartva, ivartalanítva, etetve, itatva - ide fogadta be 58-iknak a kicsit. Állatorvos felé jó nagy adósság persze. A hétköznapi hős sokszor saját kárára cselekszik jót a macskákkal. Kérdem én: mi lenne, ha ezek az állatok ott kóborolnának Budapest utcáin rühesen, betegen, éhesen? Tudom, hogy ez itt nem a reklám helye, de aki tud, adjon nekik. Úgy hívják: Kuci kisállatmenhely alapítvány, adószámuk: 18170342-1-42, szlaszám: OTP 11786001-20137649-00000000, van honlapjuk is, elég avétos, de könyörgöm, miből lenne rá pénz? Az egy százalékos felajánlásokból kb. 900 ezer ficcs jön össze és ennyi. A többszáz macskának. Segítsen, aki tud! Nézze meg a www.kuci.hu honlapot, van rajta mindenféle tudható dolog. Lehet macskát örökbe fogadni valósan és virtuálisan is. Fricike, a nálam talált kicsi is vihető. Nagyon okos, nagyon szerethető.

Magunk állapotához visszakanyarodva jelentem: romlunk. Nem híztunk egy dekát sem. Nagy kár. Viszont fogytunk egy cseppet. Furcsa ez, mert a zsírszövet gyarapszik, az izmok pedig - bár alig észrevehetően - apadnak. Csak tudnék rájönni, miért. Valami megint történik a mélyben, ez biztos, mert például korpás lett a haja F-nek, holott eddig nem volt az, zsírosabb a bőre, szerintem megint valami hormonális változások zajlanak. A tetejébe jól felment a vérnyomása, mégpedig rafináltan: előbb az alsó érték nőtt meg és maradt is úgy, néhány hét múltán pedig a felső, és fent is maradt. 150-160 közti felső és 95-107 közötti alsó érték - a rendesen szedett vérnyomáscsökkentő gyógyszerek dacára. 

Így tehát el is mentem három héttel ezelőtt az új körzeti orvoshoz, hogy segítséget kérjek. Meg hát még januárban ígérte, hogy megismerkedik F-el, de még nem ért ide... 

Orvoskalandunk több tételben és egyebek folytatása a következő bejegyzésben, félek, nagyon hosszú lesz ez így, mint ahogy hosszú a történet is. 

Inkább itt egy kép Maci kutyáról, még a télikabátjában, de azóta már csinos nyári ruhát öltött a kozmetikus által és voltunk orvosnál is. 

macc_290.jpg

A laborvizsgálat nagyon drága volt, de Maci is egy drága eb, minden pénzt megér (már amennyi nekünk van), kiderült, hogy tényleg a pajzsmiriggyel van gond. Hormonpótló gyógyszert kap élete végéig. S míg nemrég még kedvetlenül, öregen, fáradtan csoszogott sétakor, most - bundájától megszabadulva és gyógyszer által felfrissítve - úgy ugrik föl helyből a kanapéra az öregfiú, mint a szöcske! Naponta vagy harmincszor! 

Tombol a tavasz, már a múlté a kerti ibolyaszőnyeg, a piactéri szökőkútba megérkeztek az aranyhalak is és nullától százig mindenki biciklire pattant. Nyílik a rózsalugas, gyönyörű. Én meg itt ülök bent és kezdek erősen lehangolttá válni, jaj.

De inkább nézzék meg a fenti képet. Egy ilyen kutyát csak szeretni lehet, ugye?

Szólj hozzá!

Hízunk vagy fogyunk?

2015.03.04. 20:27 Kertváros

Figyelmes szomszédom a minap átküldte az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályának lehetséges megszüntetéséről szóló hírt. Jaj, de nem örülnék. Egyszer, valamikor nagy szívességet tettek nekem, nem felejtem el. Ha összevonják, ne adj isten, megszüntetik őket, mi marad a hétköznapok egyszerű emberének? A SOTE új gépe főként kutatásra van, úgy olvastam, ráadásul az esetenkénti hatalmas adathalmaz elemzése iszonyú hosszú idő. Ajjaj. 

Mértünk ma és mértünk nemrég. De mielőtt közlöm az eredményt, azonnal helyesbítem is egy korábbi bejegyzés súlyadatait: nem 61 és félről indultunk decemberben, az valójában 56 és fél kg volt. Bizony. Szánom-bánom, a szék súlyát néztem meg rosszul és persze úgy is vontam le, így lett aztán a helytelen eredmény. Biztosan nagyon álmos voltam megint. Tehát február elején F súlya 58,4 kg volt, ma pedig 59,1 kg, vagyis mindkét alkalommal 70-70 dkg gyarapodás mutatkozik. De van itt más is. Miközben kis zsírpárnácskákat fedezek fel boldogan itt és ott, eközben mintha a hús fogyna. Abszurd, de úgy tűnik. A felkarcsont, vállcsúcs, kulcscsont nagyon kiugrik, mély a vállgödör, rossz ránézni. Meg nem egyszer újból panaszkodott F, hogy fáj ülni. Éreztem én ezt, írtam is itt valahol az egyik bejegyezésemben, nehogy a hízogatás lefedjen valamit. Ugyanakkor egyáltalán nem biztos a romlás, mert lehet, hogy a zsírszövet gyarapodása miatt tűnnek hangsúlyosabbnak azok a részek, ahol nincs izomszövet. Ezt persze csak a CK-érték ismerete bírná eldönteni, az pedig most nincs. Egyébiránt az új körzeti orvost már helyettesítették múlt hónapban, amikor férjem gyógyszereit mentem felíratni, lehet, hogy ő is influenzás lett. Egy biztos: nem jutott el hozzánk februárban.

Úgy terveztem, hogy ma a kanadai honlapról "az ön egészségügyi gondozó csapata" ponttal foglalkozom. Lehetne talán úgy is mondani, hogy az ön egészséggondozó team-je, (healthcare), de talán az előbbi a pontosabb. Végül is mindegy, csak valaki gondozzon, gondozzon.

Az ön egészségügyi gondozó teamje

Neuromuszkuláris klinikák

Egész Kanadában a neuromuszkuláris klinikákon a betegellátás interdiszciplináris (több tudományterületet érintő) csapatmunka. A klinikai személyzet figyelemmel követi és értékeli a beteg állapotát, kezelési terveket és terápiákat hajt végre, gyógyszerekre és a beteg állapotát javító eszközökre tesz javaslatokat. A klinikák általában összpontosított ellátást biztosítanak a gyermekgyógyászati és a felnőtt lakosság számára.

Egészségügyi szolgáltatók

Fontos, hogy kialakuljon és működjön a támogató, betegközpontú egészségügyi csapat, akik ismerik a neuromuszkuláris betegek helyzetét és a rendelkezésre álló lehetőségeket. Az alábbiakban információkat talál a különböző egészségügyi szakemberekről és a kapcsolódó egészségügyi szolgáltatókról. Ezek a szakemberek segítenek kezelni és megbirkózni a neuromuszkuláris betegségek által keletkezett kihívásokkal (gondokkal – mondom én).

Tudj róla:

Háziorvos

Klinikai ápolónő vagy regisztrált ápolónő

Neurológus

Foglalkozás terapeuta

Gyógytornász

Fiziáter

Dietetikus avagy élelmezési és táplálkozási szakember

Regisztrált holisztikus (avagy a teljes egészet vizsgáló) táplálkozási szakember (lásd minden mindennel összefügg)

Tüdőgyógyász és légzésterapeuta

Beszéd-nyelv patológus

Gondozó (vagy szociális gondozó)

Lelkigondozó

Háziorvos és szerepe

Elmondja a betegség diagnózisát, annak lehetséges progresszióját és a kezelési lehetőségeket. Kapcsolatba lép és konzultál a többi egészségügyi ellátóval az ön legjobb beteggondozása érdekében. Ha légzési elégtelenség lép fel, megvitatja önnel, mit kíván tenni, illetve egyezteti a dolgok menetét, az ön kívánsága szerinti lépéseket.

Neurológus (ezt nem ragozom hosszabban, aki érintett, tudja)

A neurológus szakember a neuromuszkuláris rendellenességek specialistája. Háziorvosa utalja be hozzá. (A többit ki-ki megtapasztalta már.)

Foglalkozás terapeuta

A foglalkozás terapeuta segíti az egészség megőrzését és a független funkciók növelésével az öngondoskodás, a munka és a játék tevékenységeket. Segít a betegnek legyőzni a fizikai kihívásokat és alkalmazkodni a mindennapi élet szükségleteihez. Együttműködik az orvosokkal, ápolókkal és egyéb egészségügyi szolgáltatókkal a konkrét beteg igényeinek jó programok végrehajtásában. Javaslatokat tesz, amelyek segíthetik a napi funkciók működését, mint például a mobilitás, számítógépek és hasonlók. Segít megváltoztatni a környezetet, hogy maximalizálja a mobilitást és az önállóan végrehajtható mindennapi tevékenységeket.

Gyógytornász

Megtanítja azokat a technikákat és gyakorlatokat, amelyekkel fenntartható az izmok ereje és a mozgástartományt. A gyógytornász ezt a megelőzéssel, a kezeléssel é a rehabilitációval éri el, amelyek a következők: különféle kezelési terveket dolgoz ki az állapotfelmérés után, amely a legkedvezőbb a betegnek; manuális terápiás módszerek, mint például masszázs, átmozgatás, és hő (meleg), ami csökkenti a fájdalmat és merevséget és elősegíti a relaxációt (vagy kikapcsolódást); kezelési tervbe illeszkedő segédeszközök használatát javasolja.

Fiziatrista (vagy fiziáter)

Orvos, aki fizioterápiára szakosodott. Szerepe: a megmaradt izmok erejét és mértékét értékeli, megelőző és támogató kezeléseket ajánl, diagnosztikai vizsgálatokat határoz meg és értékeli a betegség progressziójának alakulását, segíti és ezáltal fenntartja a maxiumum funkciót és életminőséget, konzultál a többi orvossal a beteg által használt eszközökről.

Dietetikus

Értékeli a tápláltsági állapotot, a bevitt táplálék, evés és etetés képességeit és ajánlásokat ad az alábbiakra: megfelelő étrend kialakítása, alternatív élelmiszer készítmény módszereire, nehezen fogyasztható élelmiszerek helyettesítésére, receptek, étkezési tervek és más stratégiák kidolgozása, hogy maximalizálja a táplálékbevitelt.

Regisztrált holisztikus táplálkozási szakember

Ismeri a természetes táplálékokat és a megfelelő terápiákat, amelynek elsődleges célja rászoktatni önt a megfelelő egészséges táplálkozásra, ez lehet személyre szabottan kidolgozott táplálkozási és életmód program, amely optimalizálja az egészséget.

Tüdőgyógyász és légzésterapeuta (ezt sem nagyon ragozom)

Orvos, aki a légzőrendszerre specializálódott. Akkor kell kapcsolatba lépni vele, ha légúti fertőzés lép fel vagy a légzés folyamatát kell segíteni mechanikusan. A tüdőgyógyász együttműködik a légzésterapeutával, aki értékeli, kezeli és fenntartja a szív és a tüdő működését. A légzőszervi terapeutának az alábbiak van szerepe: értékeli a tüdőfunkció állapotát, terápiát ajánl, hogy elősegítse a hatékony köhögést és a tüdő higiéniai állapotát (légutak tisztaságát), javaslatokat tesz a csökkent légzési funkciókkal való megbirkózással; tájékoztat a megfelelő testhelyzetről, az energiatakarékosságról, a relaxációról és a kiegészítő technikákról a légzés javítása érdekében; előírja az otthoni légzésprogramot; javaslatokat tesz a légzési elégtelenség esetén alkalmazható eljárásokról.

Beszéd – nyelv patológus

Érdemes felvenni a kapcsolatot vele, szerepe a következő: értékeli a funkcionális képességeket, mint például az orális motoros funkciókat, a kognitív (szellemi) és nyelvi funkciókat, augmentatív (nem beszéden alapuló) kommunikációs funkciókat és a nyelési funkciókat; meghatározza a hatékony kommunikációs technikákat és stratégiákat; megtanítja a betegeket és a családtagokat a hatékony kommunikációs technikákra, az energiatakarékosságra, valamint a biztonságos evés, ivás, nyelés technikáira.

Szociális munkás (gondozó)

Szerepe magában foglalja a gyakorlati segítséget és érzelmi támaszt. Amit nyújt: érzelmi támogatás és tanácsadás, felveszi a kapcsolatot a megfelelő szolgáltatóval, ha folyamatos támogatásra van szükség, segít feldolgozni a neuromuszkuláris betegség tudatát és segít megbirkózni a következményekkel, tájékoztat a közösségi erőforrások hozzáféréséhez (pl. a BKV szállítóbusza itthon), tájékoztat a jogi és pénzügyi lehetőségekről, segít megállapítani a rövid és hosszú távú célokat, valamint segít a jövőbeni ellátás iránti igényeket kielégítő tervek elkészítésében.

Lelkigondozó

A pap, rabbi, lelkész vagy más lelkipásztori segítő támogatást és útmutatást adhat egy érzelmi vagy fizikai válsághelyzetben, így tehát meghallgat és együtt érez, felkészít és segít a nehéz döntéshozatalban, megkönnyíti a lelki reagálást, bátorítja az embereket a személyes erősségek felfedezésében és megerősítésében, segíti és megnyugtatja a családokat, halál esetén lelki vigaszt nyújt, megszervezi és lebonyolítja a teendőket.

Hát így megy ez Kanadában.

Megnéztem az interneten egy, a januárban kezdett Fshd kísérletről tájékoztató honlapot, ez a Clinicaltrials.gov (A service of the U.S. National Institutes of Health), mit lehet még tudni többet. Íme: 18 – 65 év közöttiek, 44 ember, Franciaország, Olaszország, Hollandia, klinikailag megállapítottan fshd-sek, csomó kizáró ok van, vagyis  csak szép, egészséges fshd-sek, semmi asztma, retinopátia és egyebek, a tanulmány elfogadása 2014  szept., végleges indulás 2015 január, első szakasz becsült befejezési időpontja  2015 szeptember, végleges adatgyűjtő időpont az elsődleges eredmények mérésére (gondolom kiértékelésére) 2015 december. Remélem, jól böngésztem át az oldalt, de ha tévedtem, valaki majd kijavít. Kérem is, hogy tegye meg.

Vasárnap volt a Ritka Betegségek Világnapja. Bár nagyon érdekelt volna, egyszerűen nem bírtam elmenni. Talán majd jövőre. Ámde rákerestem a médiában és szomorúan állapítottam meg, hogy a várakozásaimhoz képest nagyon-nagyon kevés híradást találtam róla. Miért? Kevés helyre jutottak el a meghívók vagy ennyire érdektelennek ítélte a sajtó? 800 ezer ember ennyire semmi? A magyar lakosság 8 százaléka! Pedig tényleg ennyire semmi. Közeli barátaim között is akadt nem egy, aki mikor hallotta, mibe estünk mi bele, sajnálkozva cöcögött, de lehetett érezni, hogy abszolút nem érinti meg. Mindig mondom, hogy aki nem érintett ebben, nem is érti meg. Valahol olvastam egy értekezésben, és ez nemzetközi vonatkozású volt, hogy a társadalom szemléletének megváltoztatása igen fontos feladat, vagyis nemcsak mi, mások sem állnak jól ezzel.

A Ritka Betegségek Világnapja apropóján mondom el, amit tegnap olvastam az újságban. Egy cisztás fibrózisban szenvedő 14 éves chilei lány az államelnökhöz fordult, hogy engedélyezze számára a kegyes halált, mert már nem bírja tovább a szenvedéseit. A beteg lány Valentina Maureira, megkerestem a youtube-on, több videó is van vagy vele, vagy vele kapcsolatban. Elege van már a sok kínlódásból, köszöni szépen, még a halál is jobb. Borzasztó, nem? Az államfő persze nem járult hozzá az eutanáziához, de meglátogatta a kórházban a lányt, és intézkedett, hogy a kormány fizesse Valentina kórházi költségeit a jövőben. Egy kommentelő azt javasolja Valentinának, hogy forduljon Leonardo Farkashoz, a magyar ősökkel bíró és hihetetlen jótékonykodásairól híres chilei milliomoshoz. Sajnos a pénzt nem minden, a szenvedés, a kín pénzzel nem váltható meg.

Sokszor eljátszom a gondolattal, hogy ha nagyon-nagyon sok pénzem lenne, hogyan könnyítenék a mozgássérülteknek. Első persze F lenne, már írtam többször, mi mindent kapna, hogy élhetőbb legyen az izomsorvadásos élete. De amit a legégetőbbnek látok az ennyire súlyosan mozgássérülteknek, mint ő, az a közlekedés megoldása. Csak így, ilyen egyszerűen. Aki fürgén szalad vagy lassacskán csoszog, nem is tudja, milyen komplikált és sokszor szinte megoldhatatlan egy mozgássérültnek eljutni A-ból B-be. Szóval ha nagyon jól állnék, akkor létesítenék egy szállító flottát, először talán tíz autóval, azután meglátnám. Jaj, hallgasson már meg valaki valahol…

Maci kutya valószínűleg beteg, hamarosan viszem az állatorvoshoz. A tünetek alapján a pajzsmirigye nem működik megfelelően, de majd a szakember ad biztos diagnózist. Egy biztos, hullik a farkáról a szőr, kopaszodik. A minap adtam neki egy fogtisztító rágcsáló rudat, mancsába vette, ahogy szokta, nekiveselkedett – és nem bírta elrágni. Próbálkozott, próbálkozott, a rágcsa végül úgy nézett ki, mint egy kihegyezett ceruza, de nem, nem, sajnos nem boldogult vele. Ez is egy új állapot. Úgy megsajnáltam. Vigasztalásul a kutyalányok felé vittem sétálni, legelőbb Mazsolához, aki hasonló küllemű, mint ő. Mazsola odasimult a kerítéshez, Macika pedig hol az egyik végét csókolgatta, hol a másik végét szagolgatta hosszasan a kerítésen keresztül. Kutyaidill.

Éjszaka jutott eszembe, hogy februárban kezdtük meg ötödik rokkant évünket. Ötödik éve ápolom F-et éjjel-nappal. Ötödik éve vagyok bezárva. Ötödik éve nem alszom. Vajon meddig bírom?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

Amit soha nem mondtak el neked...

2015.02.05. 10:44 Kertváros

 

Először is a legfontosabb: megint híztunk, ezúttal 70 dekát, így már 58 kiló és tíz dekát nyom az én drága apumackóm. Most képzeljék el, milyen sovány még mindig az az ember, aki majdnem 190 centi magas. És képzeljék el, hogy már ez a közel két kiló (nemrég óta mérhető) súlygyarapodás is óriási könnyebbséget jelent a mindennapokban F-nek! Nem fáj annyira az ülés és nem is olyan fázékony, mint korábban. Így, ahogy vagytok! - mondom megint babonásan, csak ne változzon semmi. Persze látom mindjárt a lehetséges rossz oldalát is a dolognak, miszerint nehogy a hízás elfedjen egy esetleges romlást, újabb izomvesztést abból a kevéske izomtömegből, ami még van. No, majd résen leszek.  

F-fel szemben viszont romlanak a kerületi FSHD-betegek. Egyikük, az idősebb teljes testi és lelki összeomlással megjárta a kórházat, ahonnan feljavítva, de más szempontból leromolva tért haza, csak fekszik, alkoholt szeretne és várja a véget. A gyógytornát - úgy tűnik - végképp mellőzi. A másik, a fiatal tornázik, úszik, mozog, de gyakran elesik, önerőből felállni abszolút nem bír. Ilyenkor egyszerűen nem tudom, mi a jobb, ha tudja, mi vár rá, vagy ha nem? De talán mégis jobb, ha tudja. És tessék optimistának lenni, ma olvastam egy oldalon, hogy gyógyszerkísérletek kezdődtek FSHD-s egyénekkel. Kedves kutatóorvosok, hajrá, hajrá, sebesen azzal a kísérlettel, tessék gyorsan ráhajtani a Nobel-díjra!

Ezzel el is érkeztem a rejtélyes címhez, de meg is fejtem rögvest. Egy kanadai honlapon találtam rá arra, amit mindig hiányolok: "Izomsorvadással élni". Poénosan összecseng az idei Ritka Betegségek Napjának témájával: Ritka betegséggel élni. Nos, már két hete bíbelődök a nagyon részletes és alapos honlapról azzal, milyen is izomsorvadással élni Kanadában. Jó, tudom, szépeket írni mindenki bír, minden irányelv és előírás annyit ér, amennyit meg is valósítanak belőle, de úgy gondoltam, közreadok egy aprócska morzsát belőle. Egy icipicit abból, amit soha nem mondtak el nekünk, és amit mi csak és kizárólag saját tapasztalatunkból tudtunk meg és amiért én tulajdonképpen ezt a blogot elindítottam. Kutakodtam a magyar honlapokon, valami nagyon hasonlót találtam az izomcentrum.eu-n, amiről közismert, hogy DM-es gyermekgondozó központ, későbbi, mint a mi bajunk beütött és nem felnőtt. Nyilván sok a hasonlóság a felnőtt betegekkel, de mégis furcsa, hogy még senki nem szedte össze és tette közzé valahol, hogyan is lehet, hogyan is kell izomsorvadással élni a mindennapokban. Ha tévedtem és mégis létezik ilyen lista magyar honlapon is, akkor egyrészt megkövetek mindenkit, másrészt tudassa velem azonnal, hol van.

De mielőtt elkezdem a terjedelmes felsorolást, vidám kis apróság Maci kutyáról. Tegnap este a lenti patikában voltam (van fenti is), elintézni F Nutridrink adagjának beszerzését. Szeretek a lenti patikába járni, mert nemcsak kedvesek, hanem mindent beszereznek nekem, tartanak állatgyógyászati termékeket is, ami az allergiás Macika miatt nem elhanyagolható, és törzsvásárlói kártyám is van hozzájuk, 10 %-os, valamint szombatonként a nem receptes dolgok 15 % engedménnyel kaphatók. Őrület, mi? Szóval tegnap este új gyógyszerész állt a pult másik oldalán. Intéztük az intézendőket, nézte a receptet és egyszer csak azt mondja: nicsak, egy utcában lakunk, én a ... számban. Én meg a ... számban, mondom. Kicsit gondolkodik, aztán: tudom, melyik az! Ott van az a hosszú szőrű, helyes kutya! Maci, igaz? Na, most mondják, ennyire ismert a mi rozzant, öreg, félvak, mindjárt 15 éves Macink. Legközelebb mutatok egy képet is róla. 

De most vissza az "Izomsorvadással élni" tudnivalóihoz. Nézzék el nekem a fordítás esetleges esetlenségét. A fő pontjai:

  • felszerelések és segítő eszközök
  • tüneti kezelés
  • légzésgondozás
  • sebészet és altatás (vagy érzéstelenítés)
  • az ön egészségügyi csapata
  • gyakorlatok és rekreáció
  • táplálás
  • utazás

Az egyik kedvencem az "én egészségügyi csapatom". Hú, mennyi és milyen szakember állna férjem rendelkezésére, ha Kanadában dől le a lábáról! Azannyát! Előbb-utóbb ezt is leírom ide, de most a táplálással (figyelik? nem táplálkozás, de végső soron mindegy lesz) foglalkozom. Tehát: 

  • "Elfáradok étkezés közben."
  • "Sokáig tart az evés."
  • "Fogyok"
  • "Sokat köhögök, amikor eszem."
  • "Már nem ízlik."

A kiegyensúlyozott étrend és a megfelelő mennyiségű táplálkozás elengedhetetlen része a jó egészség megőrzésének. A gyenge izmok miatt a neuromuszkuláris rendellenességekkel sújtott embereknek nehézségeik adódhatnak a táplálék bevitelében. A következőkben javaslatokat teszünk, hogyan kell kezelni ezeket a problémákat. 

  • általános tippek
  • nyelés
  • a felesleges nyál
  • szájszárazság
  • szondás táplálás

Általános tippek:

  • keressen fel egy dietetikust, aki értékeli a tápláltsági állapotát, a bevitt táplálékot, táplálkozási lehetőségeket és javaslatokat tesz
  • a megfelelő anyagú (összetételű) és állapotú táplálék
  • alternatív ételkészítési módszerek
  • nehezen kezelhető élelmiszerek helyettesítése
  • maximalizálja a táplálékbevitelt, receptek, étkezési tervek és más stratégiák
  • szánjon rá időt. az evés és ivás nagyon lassú és munkaigényes folyamat lehet. Hagyjunk elég időt az ételek élvezetére kapkodás nélkül.
  • harapjon kicsiket. A kisebb és puhább ételdarabokat könnyebb rágni és megbirkózni velük..
  • csökkentse a zavaró körülményeket; hogy tudjon összpontosítani a feladatra, kapcsolja ki a televíziót vagy rádiót.
  • üljön egyenesen az étkezés során.
  • próbálja meg elkerülni a nagyon száraz, morzsálódó élelmiszereket, mint például az egynapos muffin, pirítós, keksz, chips, sütemények, száraz hal és száraz burgonyapüré. Próbálja nedvesíteni a száraz élelmiszereket szósszal, mártással, vajjal vagy húslevessel.

Nyelés

A neuromuszkuláris rendellenességek hatással lehetnek vagy befolyásolhatják a nyelési folyamathoz szükséges izmokat, mint például az ajkak, állkapocs, a nyelv és a torok. Ez a gyengeség az alábbi problémákat okozhatja:

  • gyakori torokköszörülés vagy köhögés
  • az étel kifolyik a szájból
  • rágás
  • az étel mozgatása a szájban
  • az étel vagy ital visszajutása az orron keresztül
  • torkán akad az étel vagy az odaragadt étel érzete

Mit tehetek?

  • Beutalás egy beszéd-nyelv patológushoz. Beszéljünk egy SLP-vel (jesszus, ezt nem is néztem meg, de ma hajnalban már nem is fogom, majd legközelebb), lehetőleg a neuromuszkuláris zavarok szakértőjével, a nyelési problémák meghatározására és kezelésére.
  • Beszélje meg a tüneteket orvosával. Egy bárium izotópos nyelési röntgenvizsgálat segíthet azonosítani a nyelési problémákat okozó izmokat.
  • Kerülje a vegyes állagú ételeket. Nehéz lehet a nyelőizmok számára átváltani evésről ivásra (és viszont), mert ez két kissé eltérő izomtevékenységet követel.Amikor különböző állagú ételeket eszünk, mint a zöldséget és húst tartalmazó húsleves vagy müzlit, gyümölcsöt, dióféléket tartalmazó joghurt, külön együk a szilárd és folyékony összetevőket és egyszerre csak azonos állatú ételt vegyünk a szánkba.
  • Gyógyszerek lenyelése. Próbálja két kanál közt a pirulát porrá (össze)törni vagy vegyen piruladarálót a gyógyszertárban (aha...) Keverje össze a porrá tört gyógyszert sima élelmiszerrel, mint például almaszósz (vagy Apple mártás) vagy joghurt.
  • Legyen tudatában annak, hogy néhány lassú felszívódású gyógyszert nem szabad összetörni. Beszélje meg gyógyszerészével, kapható-e a kellő gyógyszer folyékony formában.
  • Ismerje meg, mi a teendő vészhelyzet esetén. Amikor a torok irritált vagy blokkolt, akkor összeszorulhat, ami nehézlégzést okoz. Még a nyál is okozhat köhögést és fulladást. Ön és a gondozók megtanulhatják a megfelelő technikákat egy olyan elsősegély tanfolyamon, ami kifejezetten az elzáródás jeleire összpontosít, és a zavaró anyagra, ami megnehezíti a légzést.

Mit ne tegyünk vészhelyzetben

  • Ne használjon folyadékot lemosni az ételt. Ha az étel odaragadt a torkára és iszik, a folyadék nagyon könnyen félremehet a légcsőbe (tüdőbe), ami fulladást okozhat.
  • Soha ne üsse a fuldokló személy hátát. Amikor valaki fuldoklik az ételtől és üti a hátát, a hátbeverés még jobban a torokba szoríthatja az ételt. 

A felesleges nyál

A felgyülemlett nyál gyakori problémája a neuromuszkuláris betegségben szenvedő embereknek, mivel a nyelv és torok meggyengült izmai miatt nem tudja automatikusan lenyelni a szájban keletkezett nyálat. A többlet nyál, amely sűrű váladékkal (=nyák) társulhat, fulladást okozhat és rontja az alvást is.

Mit tehetek?

Beszélje meg a tüneteket az egészségügyi csapatával (team-jével). Ők hordozható elszívó berendezés használatát javasolhatják, vagy bizonyos gyógyszerek alkalmazását, amelyek segítenek a nyál és nyák csökkentésében. Ezek a következők lehetnek: (na, ez most csupa terminus technicus)

  • dekongesztánsok (=nyálkahártya lohasztók) és recept nélkül kapható, megfázás és allergia elleni gyógyszerek
  • köptetők (köhögés elleni szirup)
  • antidepresszánsok, például az amitriptilin, amely már javasolt egyes esetekben, hogy csökkentse a nyálat és könnyebben aludjon
  • antikolinerg (az acetilkolin hatását gátló) szerek, amelyek csökkentik a hörgőkben a simaizom görcseit és csökkentik a gyomorsav képződését és a hörgőkben a nyákképződést és a nyálelválasztást.
  • Transderm (bőrön át ható) V tapaszok, amelyeket általában a betegségben használnak és nyálszárítást eredményeznek
  • SSK1 (káliu,m-jodid), - 10 csepp egy pohár vízbe, naponta két-három alkalommal (ezt lehet egy-két hétig, hogy hatékony legyen).
  • Próbálja ki ezeket az egyszerű házi kezeléseket a nyák (sűrű váladék) kezelésére: igyon almalevet, szőlőlevet vagy forró citromos teát. Vonja be a nyelvét húspuhító (meat tenderizer) és kis víz keverékével. Tegyen papaya kivonatot a nyelvére.

Szájszárazság

Amint a nyálfolyás, úgy a szájszárazság is okozhat sűrű nyákképződést, ami fulladáshoz vezethet. Mi okozza a szájszárazságot? Számos kiváltó oka van, úgymint:

  • ha főként a szádon át lélegzel, nem pedig az orrodon
  • bizonyos gyógyszerek mellékhatása
  • a stressz, a krónikus szorongás vagy depresszió
  • dohányzás

Mit tehetek?

  • próbálj tudatosan az orrodon át lélegezni
  • igyál több folyadékot - kérdezd meg a beszéd-patológustól és a dietetikustól a megfelelő állagot
  • használj párologtatót
  • kérdezd meg a gyógyszerészt a szájöblítőkről, mesterséges nyálsprayekről és tablettákról.

Szondás táplálás

Ha jelentős súlyvesztést tapasztalsz és hosszas étkezési nehézséget, orvosod javasolhatja a gyomorszondát (más néven G-cső). Műtéti eljárással, enyhe nyugtatás alatt a csövet a hasfaladon keresztül közvetlenül a gyomorba helyezik. A cső lehetővé teszi a tápszerek követlen szállítását a gyomorba. 

Tudok még enni és inni?

Vannak, akik továbbra is esznek és isznak szájon át, és használják az adagolócsövet a táplálkozás kiegészítésére. Egyes embereknél az adagolócső lesz az elsődleges forrása az élelmiszer energiának. Még akkor is, ha az összes tápanyag a szondán át jut be, akkor is inni kell a megfelelő folyadékpótlás érdekében.

A fizikai aktivitás hiánya, illetve a kevés rost vagy a vízhiány székrekedést okozhat. Szondás táplálás esetén lehet, hogy nem lesz elegendő  a rosttartalom és fontos a folyadékpótlás is. Ha székrekedést tapasztalsz, kérdezd dietetikusodat arról, hogy lehet rostgazdagabb az étrended, illetve hogyan juthatsz több folyadékhoz.

Na kérem szépen, ez volt az egyik pont az elején felsoroltak közül. Most elmondom, velünk hogyan esett ez. A nyelési gondok elég hamar kiderültek férjem zuhanórepüléses romlásában. A nagy tekintélyű szakorvos Mestinont javallt, de sajnos nem vált be, azután Nutridrinket, ezt a mai napig fogyasztja F, megkérdezte, hogy turmixolunk-e már (innen tudtuk meg, hogy majd fogunk) és részletezte a szondás táplálást, aminek a gondolatára még a víz is kiverte szegény férjemet. Azt mondta, az lesz az utolsó, a leges-legutolsó, amit használni fog, de lehet, hogy soha.

Tehát nem mondhatom, hogy nem törődtek férjemmel. De a fenti négy dolog kivételével soha semmilyen, a hétköznapokra vonatkozó útmutatást nem kaptunk senkitől például a nyelés, evés, ivás, nyál és nyák várható problémáira. Mind a saját kárunkon-bajunkon tapasztaltuk meg. Még a kifejezett kérdéseimre sem kaptam soha választ. A szaktekintély azt mondta, hogy a háziorvos, a háziorvosnak persze gőze sem volt semmiről, egyiknek sem, mint már egy másik bejegyzésben részleteztem. Amikor becsapott nálunk a mennykő, de jó lett volna egy ilyet olvasni, mint most a kanadai honlapon lévő részletes és alapos útmutatás!

A honlap többi  pontját is szép lassan közreadom, ahogy időm engedi. Ha véletlenül egy orvos is idetéved, kérem, javítsa ki feltétlenül, amit helytelenül írtam, nehogy bajt okozzak valakinek!

S ha már a háziorvost emlegettem az imént, hát kérem, van másik. Illetve harmadik. Az első elment világgá, a második csak helyettes volt, jött viszont egy fiatalember. Megismerkedtünk, beoltott az influenza ellen, mert ugyebár a férjem esetében a környezetet oltják, ez pedig én vagyok. A doktor úr februárban látogatást tervez hozzánk, hogy megismerkedjen férjemmel. Ha gonosz vagyok, akkor kíváncsian várom, nyújt-e kezet F-nek a megismerkedéskor?  

 

    

 

Szólj hozzá!

Így, ahogy vagytok!

2015.01.02. 00:47 Kertváros

 

Lóversenyben járatlan olvasóimnak: a fentieket akkor kiabálja torkaszakadtából a kedves fogadó, amikor a befutó egyenesben a lovak sorrendje számára nyerő, ne változzon semmi. Amiért pedig ezt választottam címül az, hogy a mai fürdéskor megint súlyt mértünk és az eredmény nagyon tetszetős. 80 deka plusz! Az előző mérés december tizedikén esett, vagyis három hete, a körülmények teljesen azonosak, tehát hiteles az eredmény. Persze F nyafogott, hogy még ne mérjünk, várjuk meg az egy hónapot, de én nagyon kíváncsi voltam. Azért az örömöt nem bírta visszafogni F, kiült az arcára. Most a miérteken töröm a fejem, és azon, hogyan tovább. Lehet, szentségtörésnek hangzik, de gyakran gondolok egyrészt arra, hogy a nagy dolgoknak sokszor nagyon egyszerű magyarázata van (ezt persze nem én találtam ki), másrészt arra, hogy kívülről, outsiderként talán másként látom a dolgokat, mint a nagyon benne lévők. Akárhogy is, gondolkodom veszettül. Kérdeztem ma F-et, mi lenne vele, ha nem lennék ilyen fel nem adó, ilyen kísérletező satöbbi, amire azt válaszolta, hogy az nem is én lennék. Ja.

A súlygyarapodásban közrejátszhat az, hogy december 20-án leállt az ételszállító két hétre, magam vagyok kénytelen fakanalat ragadni. Tény, hogy nem főzök rosszul, de nem szeretek. F ma sopánkodott is, hogy hétfőtől jön megint az üzemi koszt - bár el kell ismerni, hogy ízletesek az ételeik, csak mégsem az a bizonyos házi. A karácsony természetéből adódóan egyfolytában főztem, mint a gép, vendégek jöttek-mentek, az utolsó csapat vasárnap vonult át a színen, ők nyolcan voltak, köztük egy kisded, akinek annyira tetszett Maci kutya, hogy a végén el kellett különíteni őket. Itt voltak a győri rokonok is, érkezett velük sok más finomság között unokahúgon világverő kuglófja is, amit F remekül meg bír enni, és ami kifejezetten neki sütődött. 

Szintén a hízáshoz kapcsolódik, hogy olyan lettem, mint a boszorkány a Jancsi és Juliskából: naponta nézegetem, tapogatom F-et, elég kövér-e már, meg lehet-e sütni... Röhejes szerep.

Most megyek fektetni és aludni, mert mindjárt kelnem is kell, jaj. Igen, két óránként fel vagyok riasztva, hogy megfordítsam F-et, ami tényleg rémes, de ha belegondolok, hogy - teszem fel - én fekszem már két órája ugyanabban a pózban, nyomom ugyanazokat a testrészeket és fájnak kegyetlen, mert önerőből nem bírok megfordulni, akkor nem szólok semmit.

Tehát hízunk, hízogatunk. Hogy ne változzon meg a folyamat, babonásan én is azt mondom: így, ahogy vagytok!  

 

Szólj hozzá!

Kérem a plüsskutyámat!

2014.12.11. 01:00 Kertváros

 

Nem is tudom, mikor jártam erre utoljára, de mentségemül szolgáljon, hogy sok más dolgom volt. Mivel az irományaim célja elsősorban az, hogy elmondjam másoknak, nálunk mivel jár az FSHD, taglalom is F jelen állapotát. 

Hízott!  Fél kilót! Ne tessék nevetni, szerintem ez nagy eredmény egy olyan embernél, aki betegsége természete folytán folyamatosan fogy. Még csak két mérési eredménnyel bírok, de ez egyben azt is jelenti, hogy meg tudom végre mérni F-et. Korábban tettem már neki több javaslatot, hogyan is tudnám őt lemázsálni, de mindegyiket kivitelezhetetlennek ítélte és elvetette. Ámde nem volnék az anyám lánya, ha könnyen feladnám. És igen! Megtaláltam a megoldást! Maci kutyának vásároltam épp egy állatklinikán halolaj kapszulákat (csukamááájolaaaaj, nyeld le, fíííínooom), amikor a padlóba süllyesztve megláttam az állatmérleget. Ez az! Otthon rákerestem az interneten és már rendeltem is. Persze ezt sem adták ingyen, harmincezer forint volt, de mivel szeptemberben dolgoztam egy igen jól jövedelmező napot, pont kifutotta a keresményem (meg az ápolónői díjat is...). A mérleg lapos és nagy, elemmel működik, kilót, dekát számmal kijelez. Pont odaillik az egyik szoba küszöbmagasságához, már csak egy rámpa kellett, hogy rá is bírjam tolni a fürdetőszékes F-et. Az első mérés november elején volt, a másik tegnapelőtt. A kapott eredményből mínusz a fürdetőszék és már tudtuk is F testsúlyát. Jelentem: novemberben 61,5 kg, december: 61,9 kg. A mérési körülmények és állapotok egyeztek, tehát hitelesnek tekinthetem a számokat. Látni is lehet F testén a hízást, persze csak leheletnyi változás, de látható, látható. A combján például, amikor ül. Nem a tartalom nélküli, gyűrődő bőr, hanem szinte normális, gömbölyű combok, ami például azt is magával hozza, hogy kisebb a felfekvés veszélye és neki sem fáj annyira az ülés. Nőtt a meglaposodott pocakja is, és a mellkasán is látni a gyarapodást. Nyilván nem a már diadallal említett negyven deka látványa ez, valószínűleg korábban kezdődött a hízás, csak az állatmérlegnek köszönhetően most rendelkezem először számadatokkal.   

Nyel! No, nem mint a kacsa, de igen, jobban bír nyelni F a korábbinál. Kísérletező kedvemet mutatja, hogy mindig megpróbálkozom valamivel. Ősszel megjelent ugyebár kedvencem, a saszla. F már három éve nem evett szőlőt, mert nem bírta lenyelni a héját és a magok se nagyon mentek le. Phi, phű - köpködte ki, és unta el a dolgot meg a fuldoklást. De most! Próbaképpen adtam neki néhány szemet és jelentem, le bírta nyelni. A magok persze szeszélyesen hol lementek, hol nem, de a fő gond, a héj lecsúszott. Aztán kifutott a saszla, akkor megpróbáltam a szép, nagy szemű, külhoni szőlőt, aminek jóval vastagabb a héja. Lement. A magok hol igen, hol nem. Azután ráálltunk a mag nélküli szőlőre, ez is lemegy. Akkor megpróbáltuk a csemege uborkát. Ezt sem evett évek óta. Mintegy 2 mm vastagságúra szelve adogatom a karikákat, lemegy. Akkor jöjjön a cékla! Ezt sem bírta lenyelni F évek óta. Nosza, vettem a piacon, ez is lemegy! No, nem mindig olajozottan csúsznak le a fentiek, rá kell segíteni időnként vízzel. De nem keservesen kínlódva, hanem lényegesen könnyebben, mint amikor lemondtunk ezekről az ételekről. Azt már korábban mondtam, hogy többször eszünk, nyilván ennek is betudható a súlygyarapodás, meg valószínűleg a cseppeknek is (ez itt nem a reklám helye...), amit szorgosan adagolok a reggeli teában.

Kedvelt gyógytornászunk F-nek még meglévő, letapadt izmait lazítgatja fel egy ideje, nemcsak nyújt, így F mozgása is jobb lett. Van egy olyan nap a héten, amikor három órán keresztül tornáztatja F-et! De tényleg van eredménye, másnak apróság, nekünk nagy. Egyik nap például - oldalán fekve - a felső oldali karját a combjáról fel bírta tenni az arcához. Két héttel ezelőtt pedig fürdéskor kihúzta magát (és azóta is). A görnyedt hátát egy pillanatra ki bírja egyenesíteni, ehhez pedig izomerő kell. Isteni, nem? A gyógytornász az ujjaival is csodát tesz, már elég jól bírja behajlítani és kinyújtani őket, ez F fogását mindenképpen jobbá teszi. Nyakát is kezeli a most tanultak alapján, így F a fejét is el tudja fordítani, még nem egészen, de az eddigiekhez képest sokkal jobban. Egyszer talán hasra is fog feküdni ismét, mint ahogy tette ezt álmában nemrég. S ha már az álmoknál tartunk, férjem többször is állt, járt álmában. Alakulgat, nem?

November második felében írt nekünk a hivatal, miszerint még mindig súlyosan mozgásszervi fogyatékosnak találtatott F, így továbbra is részesül fogyatékossági támogatásban. Emlékeznek még talán, hogy májusban adtam be az iratokat, novemberben jött meg a határozat, ez testvérek között is fél év. Még az előző ABJH ombudsman javallotta erősen az NRSZH-nak, hogy gyorsítson az ügymeneten, mert a fél évnyi időtartam erősen sérti a betegek jogait, hát örömmel jelentem, hogy nem változott semmi. Nem-vál-to-zott-sem-mi! 

A határozattal és meghatalmazással bekocogtam az önkormányzathoz, hogy visszaigényeljem a gépjárműadót. Mint szinte minden hivatalban, itt is azzal kezdték, hogy "ez nem jó". Nem részletezem nagyon, lett végül hivatalvezetői véleménykérés az ügyintéző által, majd mégis jónak bizonyult az irat. "Nem tudtam, hogy másféle mozgáskorlátozottság is létezik" - mondta indoklásul nekem, amit szinte nem is tudok értelmezni, de a dolog elintéződött és ez a lényeg. 

Örömmel olvastam, hogy végre beindult a gyógyászati segédeszközök állami  kölcsönözhetősége, még ha jókora késéssel is, de azt a pár hónapot kibírták a rokik, nem? Mióta belezuhantunk ebbe a fogyatékos létbe, iszonyúan felbőszít mindig az illetékesek közönye és cinizmusa.

Hogy magunkhoz visszakanyarodjak, azért nem minden szép és jó felénk. A minap ledőlvén egy percre azonnal kómába estem, és öntudatlanságomból csak F zokogására riadtam föl. "Nem tudsz ellátni, nem tudsz többé ellátni engem" - zokogta, én pedig könnyeket törölgettem, arcot simogattam, vizet itattam és mindent, amit kellett. Leginkább megnyugtattam, hogy ha én kidőlök, majd csak akad valaki, aki ellátja. Igen, eléggé hasonlítok az alvajárókra, de nem is csodálom, hiszen lassan négy éve ápolom F-et. Négy éve vagyok végtelenített szolgálatban, négy éve kelt fel éjszakánként váltakozó időpontokban, de két és fél óránál többet egyvégtében sosem alhatok, inkább csak kevesebbet, négy éve nincs saját életem. NÉGY ÉVE VAGYOK BEFALAZVA! Nekem ne mondja senki, hogy ez normális. Hú, mikor meghallom, hogy egy fogyatékosra azt mondják: "teljes életet él", ölni tudnék. Bakker, ha tényleg teljes életet élne, akkor nem lenne fogyatékos! Ha meg nagyon filozófiai síkra viszem el, akkor tényleg teljes életet él, a saját teljes életét. Csak hát az nem hasonlít az egészségesekéhez. Meg a családtagjaié sem. Én csak tudom és passz.

Rég nem esett szó a tömérdek párnáról, illetve az F életét komfortosító puha izémizékről. Amikor a gyógytornász nálunk jár, gyakran használom ki az alkalmat arra, hogy elintézzem a házon kívüli teendőimet, például a patika-posta-piac Bermuda-háromszöget, bankot, kutyasétáltatást és hasonlókat. Addig ő húzza-nyújtja és ehhez persze forgatja F-et. Nemrég jól szórakoztam azon, amit férjem mesélt a torna után. Szeretett gyógytornászunk épp oldalra fordította őt, feje alá gondosan berakta a három darab párnát, kezét, lábát elhelyezte, amikor F megszólalt: "Kérem a plüsskutyámat is!" A gyógytornász szeme kikerekedett. Elég régen találkozhatott olyan hatvanhoz közeledő fickóval, aki plüsskutyával alszik, de az értetlen tekintetet látva F lesodorta magáról a gyógytornász illetlen gondolatait. Elmondta neki, hogy a puha játékkutya tulajdonképpen egy párnát pótol, arra szokta fektetni az alkarját-kezét az arca közelében. Nincs semmilyen olyan méretű és vastagságú párnánk, ami oda is férne, ne lógna le az ágyról stb., ezért a rendhagyó, ámde bevált megoldás. Szóval kérte és meg is kapta, amit kért. Azért isteni lehetett, amint egy javakorabeli férfiember a plüsskutyája után nyafog, nem?   

 

 

     

Szólj hozzá!

süti beállítások módosítása