HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Húsvét előtt - kissé szomorkásan

2017.04.14. 22:14 Kertváros

 

Nemrég felkerekedtem, hogy tetemes gyógyszeradagunkat felírassam a háziorvossal. Már időpontot kell itt is kérni, hát két héttel korábban meg is tettem. Nos, bekerülvén a mesterhez röviden vázoltam férjem állapotát és kértem a gyógyszerek felírását, hadd szaladjak isten hírével. Egyúttal megtudakoltam, nem megy-e június elején szabadságra, mert akkor kell kérnem az ún orvosi beutalót, mivel augusztus végéig érvényes F közgyógyigazolványa és ez az egyik kellék. Ez egy hosszabb ív, időigényes, bevéste ezt is a majdani teendők sorába a doktor. Közben nézegette a gépben férjem adatait, megállapította, hogy két éve nem készült új vérkép, de ennyiben is maradt magával. Én nem mondtam, hogy két éve nem is látta a kedves beteget. Azután megmérte a vérnyomásom és kezembe vehettem a receptpaksamétát. Kérdezte még, hogy jár-e gyógytornász, mondtam, hogy igen. Privátban? Hát mi másban? - kérdeztem vissza. Hát igen, mondta ő, a területileg illetékes OEP-szerződött cég nemrég hívta föl és mondta, hogy egy, azaz egy darab gyógytornászuk van, mert kettő kilépett. Értsd (ő is, én is) ezalatt, hogy ne is akarjon gyógytornát rendelni senkinek, mert úgysem kap. Ráadásul arról az egyről is van elképzelésem, aki maradt: nagy valószínűséggel ő az, akit álmunkban sem akarunk többé látni. Elég volt az első 28 alkalom belőle örökre, pedig akkor még járt a férjem, sőt dolgozott is. Hogy a lábát soha le nem törölte, lenyeltem. De azt, hogy szinte undorral nyúlt a férjemhez, no azt már nem. Meg azt sem, hogy érkezés - torna - kézmosás - távozás lezajlott írd és mondd 25 perc alatt. Soha többé nem akartuk látni, ennél csak jobb lehet más. Hallottuk, hogy sok rá a panasz, de hát szegénynek három gyereke van, azért nem teszik ki. Annál jobban kellene végezni a munkáját, nem??? Eszem megáll. Szóval nincs állami torna, az az évi 2x28 alkalom sem, ez pedig kis családunknak éves szinten körülbelül 150 ezer forint többletkiadást jelent. Köszönjük szépen. De ne szóljunk egy szót sem, még nem lökték le a férjemet egy szakadékba - bár illetékesék próbálkoznak, próbálkoznak.

Jó szokásom szerint megnéztem az AJBH honlapját, panaszol-e valaki mozgássérült ügyben valamit és persze, hogy panaszol. A legfrissebb a közlekedést érinti, már mondtam, hogy ez szinte a legnehezebb egy mozgássérült számára. Egy kerekesszékes ember nem jutott el A-ból B-be, orvosi szakrendelésre, mert a buszos egyszerűen nem vitte el. Az ombudsman a panasz után az alábbiakat tette közzé a honlapon: 

"AZ OMBUDSMAN A KEREKESSZÉKES MOZGÁSKORLÁTOZOTTAK BETEGSZÁLLÍTÁSÁNAK EGYENLŐ ESÉLYEIÉRT

A betegszállító szolgáltatók a mozgásában korlátozott beteggel csupán a könnyű szerkezetű, összecsukható kerekesszéket szállítják el, az elektromos kerekesszéket nem. Székely László ombudsman szerint ez megnehezíti az érintettek egészségügyi ellátáshoz való egyenlő esélyű hozzáférését, szemben áll az önrendelkezés szabadságával, sérti az egyenlő bánásmód követelményét és a fogyatékossággal élő emberek kiemelt védelmének állami, valamint nemzetközi kötelezettségét.

            A Társaság a Szabadságjogokért civil szervezet beadványának vizsgálatában az alapvető jogok biztosa kifejtette, hogy a kerekesszék az érintett mozgássérült ember helyváltoztatáshoz való jogának érvényesülését, ezáltal az önrendelkezés szabadságát, az önálló, illetve önállóbb életvitel megélését hivatott biztosítani. A mozgásában korlátozott ember a kerekesszékét használva el tud menni a mosdóba, igénybe tudja venni az egészségügyi intézmény szolgáltatásait, úgy, ahogyan az a kerekesszéket nem használóknak lehetséges.

            Az állam gyógyászati segédeszköz-ellátó rendszerében a mozgáskorlátozottak - az orvos és az egészségügyi személyzet szakmai javaslata alapján - egyedi helyzetüknek, szükségleteiknek megfelelően kézi meghajtású, illetve elektromos kerekesszékhez juthatnak. Elektromos kerekesszéket csak indokolt esetben, legtöbbször felső végtag sérülése okán választ az orvos. Az elektromos kerekesszék tehát a többi segédeszközhöz képest nem kényelmi megoldás, hanem az egyetlen eszköz, amellyel az érintett személy önállóan tud közlekedni. (Kiemelés tőlem.)

            Az alapvető jogok biztosa a Mozgássérültek Egyesületének Országos Szövetségétől azt az információt kapta, hogy a jelenleg hatályos jogi szabályozás alapján a betegszállítók nem kötelesek az elektromos kerekesszékeket elszállítani. A szociális szolgáltatásként működő úgynevezett támogató szolgálat gépjárműveit viszont alkalmassá tették mindenfajta kerekesszék biztonságos szállítására. A Szövetség álláspontja szerint nem megoldás, hogy a korlátozott kapacitásokkal működő támogató szolgálatok vegyék át azokat a szolgáltatásokat, amelyek akadálymentesítése nem történik meg.

            A szociális ügyekért és a társadalmi felzárkózásért felelős államtitkár az ombudsman kérdéseire küldött válaszában hangsúlyozta, prioritásként kezelik, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára biztosított legyen az egészségügyi szolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés. Fontosnak tartja, hogy az elektromos kerekesszéket használó, súlyosan mozgáskorlátozott emberek érdeke és emberi méltósága ne sérüljön a betegszállítás során. Álláspontja szerint indokolt a betegszállítás szabályozásának felülvizsgálatára irányuló kezdeményezés az egészségügyi és a szociális ágazat együttműködésével. Az egészségügyért felelős államtitkár ugyancsak egyetértett azzal, hogy – mert jelentős mértékben nőtt az elektromos kerekesszékek használata – szükséges lehet a jogszabály felülvizsgálata. Ő ugyanakkor arra is kitért, hogy az esetleges jogszabály-módosításjelentős anyagi kihívás elé állítaná a betegszállító szolgáltatókat, és az esetleges pénzügyi források hiánya számos szolgáltatót lehetetlenítene el, ami a betegszállítás ellátását is veszélyeztetné.

             Székely László, az alapvető jogok biztosa az emberi erőforrások miniszteréhez fordult. Felkérte, hogy az egészségügyért felelős államtitkárság bevonásával fontolja meg a betegszállítás szabályozásának módosítását és mérje fel, milyen pénzügyi és infrastrukturális feltételek szükségesek ahhoz, hogy valamennyi típusú kerekesszék szállítható legyen a betegszállító járművekben."

Szóval a szokásos: ombudsman az illetékeshez fordul, aztán minden marad a régiben. Megy ez.

Azután az is újdonság, hogy célcsoporttá vált a mozgássérült. Mind több olyan hírt olvasok, hogy egyszerűen megtámadják, kirabolják fényes nappal az utcán őket, hisz úgysem tudnak a rabló után szaladni. Kerekesszékét feldöntik, botját kirúgják, telefonját, táskáját, szatyrát elragadják, nem egy esetben jól meg is verik őket. Szokás szerint a legvédtelenebbeket. Ez a borzalom, ez az erkölcsi gáttalanság pedig nem más, mint  a jelen társadalmi helyzet ékes lenyomata szerintem, mert ha minden rendben lenne, eszébe sem jutna senkinek bántalmazni, kirabolni a mozgássérültet, inkább segítenének neki. No comment. 

20170402_174045.jpg

Legyen vidámabb már ez a poszt, itt egy húsvét előtti virágos kép a kertről, de jobb, ha a többit nem mutatom. Hanemhát. A minap kikísértem a gyógytornászt és a házba visszatérve meglepve mondtam F-nek: képzeld, odakint méhek, lepkék, suszterbogarak, virágzó gyümölcsfák vannak! Apám! Már nem is hetek, hónapok, de évszakok mennek el mellettem ebben a befalazottságban! Őrület.

Magunkra térve így nagypénteken: ma nincs valami jó napunk. Későn kelt F, későn reggelizett, azután pont ebédidőben érezte úgy, hogy oldalt feküdne egy kicsikét, tehát jó későn ebédeltünk, illetve nem ebédeltünk. A leves még lement, a második fogásnál viszont bejelentkezett a nyelőcsőgörcs, fuldoklás, harákolás, köpködés, az a véget nem érő csuklásszerű valami - abba kellett hagyni az ebédet. Tetszenek tudni, mikor ette meg a főfogást apumackóm? Este fél nyolckor. Aztán egyszer majd valami névleges vacsora is lesz... Így csak fogyni lehet persze. Hamarosan mérünk megint, de sok jót nem remélek, szerintem megint fogyott F.  Egyébként csendesen morzsolgatjuk a napjainkat, bár néha befut egy-egy rokon, jóbarát. A minap győri unokaöcsém járt itt, hozott sok finomságot, köztük unokahúgon világverő kuglófját, most azt majszolgatjuk. Jönnek húsvéti vendégek is persze, de nem csapok nagy sütés-főzést, se erőm, se kedvem. Nemrég elromlott a porszívónk, de még nincs új, először a szomszédtól kértem kölcsön az övét, azután a leány hozta el a sajátját, míg kerítünk egyet magunknak. 

Nemrég volt Költészet Napja, kissé szomorúan telt nálunk. Aznap volt egy éve, hogy szeleburdi Piga kutyánk elment és három hónapja, hogy Maci nincs velünk. Kutyátlanok vagyunk. 

12992295_10208008097433849_597798660_n.jpg

Ez itt Pigsy, a bumfordi kutyalány utolsó képe, másnap hívni kellett az állatorvost a megváltó, az örök álomba segítő injekcióval. Jaj, kiskutyám. Nem vágtatsz már a kerítés mellett, ha jön egy biciklis, nem fekszel bele a tulipánok közepébe, nem könyökölsz estefelé a kerítésre pletykálkodni a többi kutyával, te már az égi mezőkön ugrabugrálsz. Az ösvényeidet is benőtte a fű. Hiányzol nagyon.

wp_20170110_16_52_36_pro.jpg

Ez pedig Macink utolsó képe, mi már tudtuk, hogy az, ő nem. Arany Maci! Szeretted a környéket és a környék is szeretett téged. Szabad bejárásod volt a totózóba, ott ugattál egyet és mindjárt akadt valaki, aki megsimogatott, te pedig boldogan hajtottad a fejed a simogató kéz alá. A szomszédos kis söröző előtt is kijárt neked a simogatás, a biciklis bácsi örömmel kiáltotta: Itt a Maci! Megjött a Maci! és már nyomkodta is a biciklijén a dudát, te pedig vidáman ugrándoztál érte. Bemehettél a dohányboltba is, ott illedelmesen ültél a szőnyegen, míg vásároltam. Még a cukrászdába is beóvakodtál néha utánam, nem küldtek ki: hagyja csak, olyan helyes kutya! - mondta a cukrászdás lány. Kaptál sok simogatást a 100 forintos boltnál is: hogy vagy, öreg Maci? - kérdezték a boltosok cirógatás közben. Hétfőnként a piacra is bejöhettél, akkor csak a kedvenc zöldségesünk van nyitva, nem zavartál senkit. Ha a piac hátulján sétáltunk, az épp egyet fújó hentesek vakargatták meg a fejed szeretettel. Bár akadt eset, amikor a buszmegállóban nekimentél a váró átlátszó üvegfalának és az ott álldogáló iskolások kinevettek téged. De hát ilyen kegyetlen az éretlen ifjúság, még nem tudja, hogy öregen és szinte vakon, betegen nem könnyű az élet. Azért nekem fájt egy kicsit.

20170411_134823.jpg

Hát elmentél te is, Macika. Mennyire bíztam benne, hogy van még egy kis időd. Remélem, Pigával együtt vagytok valahol és jókat beszélgettek meg ugrabugráltok. A sípolós sünid is veled van, emlékszel, odaadtam az utolsó utadra. Üres a helyed itt az ágyam előtt és ha lenyúlok simogatni, nem vagy ott. Hol a férjem, hol én álmodunk veled, olyankor szomorú az ébredés. Szerettünk mindkettőtöket, nélkületek üresebb az életünk. Értetek nyílik most ez a két fekete tulipán az elvadult kertben. Kit érdekel a húsvét.     

Szólj hozzá!

Tavaszi állapotok

2017.03.28. 21:04 Kertváros

Persze nem folytattam karácsony másnapján, de folytatom most, tavasszal. 

 A minap beléptem a mamám szobájába (tudom, már nem él, de akkor is az ő szobája) és hirtelen tudatosult bennem, hogy ez a szoba immáron egy gyógyászati segédeszköz raktár. Szétnézve láttam azokat az eszközöket, kellékeket, amelyeket az elmúlt években vettünk és kaptunk elsődleges célunk eléréséhez - vagyis férjem életben tartásához - és amit egyébként nem vásároltunk vagy kaptunk vagy szereztünk volna be. Sajnos annyi minden került be az életünkbe, hogy már csoportosítani is lehet.

Közlekedés

Új életünk az elektromos kerekesszékkel indult el. Akkori ára a most megszüntetett OEP SEJK-listáján 867.000 forint volt, ebből nekünk 86.700 forintot kellett kifizetnünk, nagyon szépen köszönjük, mégis csak tíz százalék. Előtte kilátogatott hozzánk két savanyú hölgy, akik meggyőződtek róla, hogy alkalmas az elektromos szék használatára a környezet, kellőképpen akadálymentes. Később kaptunk egy szép levelet is, amiben a küldők egyrészt tudatják, hogy valóban kaphat a férjem elektromos kerekesszéket, másrészt hogy az állam nagyon sokat áldozott most ránk és legyünk hálásak és becsüljük meg, amit kaptunk. Nem vicc. A kerekesszékhez kellett vásárolni egy nyomást is jelző szuperpumpát, hogy megfelelőre fújhassam a kerekeket. Pár év múlva, amikor már nem bírta a fejét sem tartani F, állapotrosszabbodás miatt készült a kerekesszékbe egy ültető modul is, ez OEP volt, köszönjük is nagyon. Kaptunk a családból egy összecsukható tolószéket, mert bizonyos szállításokhoz az kellett. Vettünk egy rámpapárt (közel 170 ezer Ft), hogy a kerekesszékkel/tolószékkel ki lehessen jutni a házból. A belső szintkülönbségek miatt a küszöbökhöz áthidalók kellettek, ezeket a testvérem készítette el nekünk. A háztól a kapuig egyenetlen volt a talaj, ezért hobby betonnal sima felület készült, egyrészt unokaöcsém, másrészt régi barátunk által. Jó sok anyag kellett hozzá, egye meg a fene. 

Munka

Ahogy fogyott a férjem, új és új ruhák kellettek, amelyek alig használtan most ott sorjáznak a szekrényekben. Kellett új öltöny, kellettek nadrágok, kardigánok, ingpulóverek, nyári és téli egyaránt, alsóneműk, sapka, mivel addig azt nem hordott, meleg pufi mellény az őszbe. Új táska, mert a régit már súlyosnak érezte F, járását elbizonytalanította, tehát egy könnyebbre volt szüksége a munkába.

Higiénia

Kellett egy fürdetőpad, azután fürdetőszék, azután egy másik, majd egy harmadik, ebből egy volt OEP-es.  Azután egy szobavécé, ezt kaptuk a családból, majd egy második, az szintén OEP-es volt. Még járóképes, de már nehezen leülős-felállós korszakában vettünk egy vécémagasítót is, amit már okafogyottan nem tudunk használni, lent van a pincében. Vettem a patikában két kacsát (egyiket a munkahelyre, ha gyorsan kellene…) és egy ágytálat is, néhányszor már jó szolgálatot tett. Rengeteg fertőtlenítőt használok ezekhez, ez ma is élő költség. Némi térités ellenében kaptunk egy falra szerelhető kapaszkodót is, ez is OEP volt. 

Betegszoba

Kellett egy elektromos betegágy, egy elektromos betegemelő, persze használtan vásároltuk őket. Azután kaptunk felfekvés elleni matracot, sajnos rövid lett.  Azután kellett változtatható magasságú és hosszúságú betegágy asztal, ebből már a másodikat koptatjuk, mert az elsőnek eltörött a rugója és a mi szempontunkból használhatatlanná vált, ezek ára húszezer fölött van darabonként. Azután kellettek új, már gumis lepedők, mert a betegágyra a sok rángatás miatt az a jó. Kellett sok új párna is, ezt már leírtam a "Párnák minden mennyiségben" című bejegyzésemben. Vásároltunk egy térd közé vagy térd alá rakható gyógyászati párnát is, térdet, csípőt kímélni, testhelyzettől függően. Egy másik gyógyászati párnát az autóba a derekához. Vettünk egy állítható kivetítős órát, hogy F éjszaka is láthassa a plafonon, mennyi az idő. Ez neki fontos volt, hát lett. Vásároltunk szobacsengőt, négyet is, mert egy idő után mindegyik tönkremegy. Ezekbe ugyebár folyton elemet is kell vennünk, ami a hétköznapok szintjén azért mégis csak költséges. Vásároltunk egy elektromos hősugárzót, mert F mindig fázik, és egy barátnőnktől kaptunk egy álló ventilátort, mert F nehezen viseli a nyári hőséget. Szúnyogháló került az ablakokra, mindre, mert az ajtók a szobák között nyitva vannak.

Életvitel

Kellett sok új pizsama, mert mára ebben éli az életét. Kaptunk egy antidecubitus egy párnát, azt használta, míg ülni bírt a férjem. Azután vásároltunk két darab ún. Roho párnát, ez légkamrás és szintén a felfekvés (ülés) ellen javallt. Ebből egy volt OEP, szintén töredékét kellett fizetnünk, egy pedig magánbeszerzés, darabonként olyan húszezer körül voltak. Kellettek új bögrék, műanyagból, mert kezének gyengülése miatt férjem már csak ezeket bírta felemelni, hogy még önmaga ihasson. Ma már én itatom. Vettünk egy új, magnós, CD-s rádiót, amire eddig nem volt igazán szükségünk, egyrészt volt másik, másfajta, másrészt prímán elfoglaltuk magunkat egyébbel. De most, bezárva a szobába, kellett valami, ami elfoglalja F-et. Televízió, mert a hálószobában - érthető módon - eddig nem volt. Még korábban kaptunk orvos barátnőnktől egy hangoskönyv lejátszót sok-sok feltöltött hangoskönyvvel. Kaptunk egy laptopot unokaöcséméktől, ez jelenti mára F-nek a világot. Kaptunk egy ágyba való könyvtartót, még a laptopos korszak előtt, most az is pihen, férjem e-könyveket olvas. Unokaöcsémtől kaptunk egy hordozható, kihangosítható telefont, hogy a röghöz kötött, később erőtlen, fogásra képtelen F is tudjon telefonálni. Ez már meghalt, ezért vettünk egy másikat. Az én konyhai megpróbáltatásaimhoz, de leginkább az időhiányom enyhítésére orvos barátnőnktől kaptam egy univerzális robotgépet, nagyon hálás vagyok érte.  

Betegség

A bejelentkezett nyiroködéma kezeléséhez kellett rengeteg fásli, krém, ecsetelő, ezek egy része OEP-es, egy része általunk vásárolt volt, mert az előbbi kevésnek bizonyult mindkét lábának kezeléséhez. Vettünk egy DVD-t is, ami a szakszerű kezelést mutatja be lépésről lépésre, nehogy kifelejtsek valamit, mert persze nekem kellett itthon naponta végeznem az egészet. Vettünk légzéserősítő szerkezetet a törökbálinti intézmény javaslatára. Vettünk egy masszírozó készüléket, de mostanra már nem tudjuk használni, mert a csupa csont F-nek ártalmas lenne, csontokat nem szabad masszírozni, más meg nemigen van a testén. Kaptunk barátainktól egy ún. ingeráram készüléket, néhányszor kipróbáltuk, de sajnos nem hozott áttörő eredményt, viszont igen macerás volt a használata. Vettünk egy új vérnyomásmérő készüléket, felkarosat (negyven év fölött nem szabad csuklósat használni és mert a mamámtól örökölt felkaros tönkrement). Vettünk felfekvés ellen egy antidecubitus matracot (100E), ezt szerencsére nem kell használjuk és amit most felajánlottunk más, sokkal rosszabb állapotban lévő valaki(k)nek. Ha F-nek felfekvése lenne, akkor  már szinte mindegy is. Kaptunk egy betegmozgatásra-húzgálásra alkalmas csúszós lepedőt, szép pirosat. Vettük az S-alakú stabilizáló párnát, amit elég sokáig használtunk, meglehetősen el is nyűttük. Vásároltunk egy (állat)mérleget, ami elég nagy felületű, rá lehet tolni a fürdetőszékes F-et és így tudjuk mérni a súlyát. A légzési nehézségek könnyítésére kaptunk egy sólámpát a gyógytornásztól, gyakran használjuk ezt is. Kellett egy új, átmeneti szemüveg is F-nek. Emlékeznek talán, hogy a hirtelen drámaian felszökött vérnyomásától elment a látása, ami azután két hónap vakság után lassan visszajött. Ez a pápaszem jóval erősebb volt, mint az addig és újból használt. Az átmeneti vakság alatt mindig próbálgattam, lát-e valami fényt szegény F, és egyszer csak igen! Rá pár napra egy nagyon nagy betűs, erősen megvilágított szöveget raktam elé, és ezzel az erős szemüveggel ki bírta silabizálni!!! El is sírta magát! Ezzel az időszakkal belekóstolt tehát egy másik világba is, a látássérültekébe.

Több most nem jut eszembe, de ez is szép hosszú lista, nemde? Na, menjünk tovább. Időről időre meg szoktam nézni az Alapvető Jogok Biztosának Hivatala honlapját, milyen mozgássérültekkel kapcsolatos ügyek szerepelnek rajta. 2016-ból tíz fölött van a száma annak, amit találtam, és érdekes dolgok derülnek ki belőlük. Például hogy változatlanul nagyon hosszú az ügyintézés az NRSZH/RSZSZ részéről (nem is tudom, most hogy hívják ezeket), amit mindig helytelenít az ombudsman, felhívja az illetékesek figyelmét az intézkedésre majd nem történik semmi. Azután megtudtam azt is, hogy azokban az idősotthonokban, amit vizsgáltak tavaly és ahol szellemileg már nem százas vagy mozgássérült (vagy együtt mindkettő) egyének is vannak, nagyon magas a pelenkás emberek száma. Kicsit belegondoltam és rájöttem, hogy egy ilyen helyen (ne adj isten, hogy odakerüljön!) a férjem is pelenkát kapna! Ugyan ki tudná őt a szobavécére ültetgetni? Merthogy ezekben az otthonokban történetesen baromi kevés az ápolók száma is! Hogy létszámstop van, vagy erre a munkára nemigen kapnak embert, én nem tudom. Viszont még abban a kevés ápolóban is, aki van, elenyészik a beleérző emberek száma! Empátia inkább csak az idősebb munkatársakban lelhető fel, a fiatalokban nem nagyon. Itt-ott kegyetlen bánásmód, megalázások, ilyesmi is akad. Jaj, jaj. Pedig az ifjú gondozóknak is vannak szüleik, nagyszüleik... Az ombudsman - gondolom, kitalálták - felhívja az illetékesek (leginkább a miniszter) figyelmét a törvénysértésekre, a változtatások szükségességére stb., azután minden marad a régiben. Mondja már meg valaki, akkor mi szükség van erre a hivatalra? Hogy kipipálhassuk, igenis, nekünk van ilyen? Néhány az érintett alkotmányos jogok és alapelvek közül: 

  1. – A jogállamiság elvéből fakadó jogbiztonság követelménye és a tisztességes eljáráshoz való jog
  2. – A nemzetközi jogi kötelezettségek és a belső jog összhangja
  3. – Az emberi méltósághoz való jog
  4. – Az egyenlő bánásmód követelménye és az esélyegyenlőség előmozdításának elve
  5. – A fogyatékossággal élők kiemelt védelme
  6. – A testi és lelki egészséghez való jog
  7. – A szabad mozgás és tartózkodás joga

Csak az elsőnél maradva: volt olyan eset is, ahol meghalt a panasztevő mozgássérült, mire elbírálták az ügyét. Nem történt más, csupán a szokásos szívatáson kívül, vagyis a soha el nem készülő határozat meghozatalának során elkeverték egy iratát, ezért elutasító végzést hoztak, de fellebbezett az ügyfél, azt megint ráérősen bírálgatták, kértek egy kis iratpótlást - azt, amit elkevertek -, szépen telt-múlt az idő... Csak ennyi. Ő meg közben meghalt. De ha meghalt, hát akkor már nem kell utalni neki fogyatékossági támogatást, igaz? Nem is beszélve a jó öreg KET-ről, azaz közigazgatási hatósági eljárás és szolgáltatás általános szabályairól szóló 2004. évi CXL. törvényről - szerintem ez sérül talán a leggyakrabban. Egyszer magam is panaszosa voltam az AJBH-nak, amikor időtlen időkig nem történt semmi egy igénylés (kérelem) elbírálása során. Elektronikus beadványomban hivatkoztam a KET-re. Sajnabajna épp ombudsman-váltás előtt voltunk. A régi már nemigen foglalkozott az ügyekkel, az új még nem lépett hivatalba, így aztán ügyemben sem történt semmi, szépen teltek-múltak a hónapok. De aztán minden forsriftosan el lett intézve! Egyszer csak kaptam egy levelet tőlük, hogy úgy látják, a kért támogatást férjem közben megkapta, így aztán a beadványom okafogyottá vált, köszönik a bizalmat. Erről ennyit. Amúgy a rendeletek értelmében ha "A" hivatal nem teljesíti törvényi kötelezettségét - mint ahogy a KET-et percenként szegik meg -, akkor "B" hivatal pénzbírságolhatja. Ugyan ilyet még nem hallottam, de ez is a szokásos nesze semmi, merthogy az állam az egyik zsebéből átrak egy picike pénzt a másikba. A roki meg panaszkodjon nyugodtan és várjon a sorára. Slussz. 

Magunkra térve nem sok újdonságról tudok beszámolni, ami talán jó hírnek is értendő. Persze F folyamatosan romlik, hol itt fáj, ég, bizsereg, viszket, hol ott, ez pedig azt jelzi, hogy éppen ott fogynak az izmok. Az evés nehezedik, gyakrabban és hosszabban vannak nyelőcsőgörcsök, már az is előfordul, hogy félbe kell szakítani az étkezést. Hogy ezek után nem hízik, nem csoda. A hó eleji mérésen 54,6 kiló volt, ez egy teljes kilóval kevesebb, mint februárban. Aj-aj.

Viszont hogy tényleg legyen valami jó is, itt van egy márciusi, friss cikk fordítása, ami némi reményt adhat nekünk. Hála istennek, nagyon sokan foglalkoznak a nagyvilágban FSHD-kutatással, egyesek talán véletlenül futnak bele ebbe-abba. Mást keresnek és valami olyat találnak, ami talán jó nekünk. No de a cikk, amit férjemmel bogarásztunk ki angolból:

"Az Apabetalone elfojthatja a toxikus gént egy ritka izomsorvadásban (FSHD) https://musculardystrophynews.com/2017/02/17/apabetalone-toxic-gene-rare-muscular-dystrophy-fshd/

Az Apabetalone (RVX-208) ígéretes terápiává válhat az FSHD kezelésére a Resverlogix gyógyszercég bejelentett eredményei szerint.

Azt állapították meg a kutatók, hogy ez a szer a DUX4 gén kikapcsolása által hat, mely gén abnormálisan aktív az FSHD-betegek izomzatában, és így gyulladást és izomsorvadást okoz.

Az Apabetalone a BET bromodomain inhibitoroknak (a vegyi folyamatokat megakadályozó vegyületek) nevezett vegyületcsoportba tartozik, amely a BET fehérjék egy konkrét területéhez kötődve gátolva azok aktivitását. Különösen a BRD4 fehérjét gátolja azáltal, hogy aktivál egy olyan eseményláncot, mely a betegségokozó géneket szabályozza és potenciálisan többfajta betegségen segít , ideértve a krónikus veseelégtelenséggel és/vagy  Alzheimer kórral járó (járható)diabetes mellitust.

Az Apabetalone az egyetlen olyan szelektív BET bromodomain inhibitor, melyet jelenleg klinikai kísérletben vizsgálnak, mégpedig a 3. fázisú vizsgálatban ( NCT02586155) (…)

A korábbi  vizsgálatok azt mutatták, hogy a BET gátlók elnyomták a DUX4 gén kifejeződését, ezáltal mérsékelve az FSHD tünetek súlyosságát. Most a kutatók megállapították, hogy az Apabetalone szintén kikapcsolja a DUX4 gén kifejeződését anélkül, hogy az izomsejt kialakulásában fontos más gének, pl. MYH2 gén kifejeződését gátolná.

Ezek a megállapítások azt sugallják, hogy az FSHD Apabetalone általi kezelése ígéretes gyógyászati stratégiává válhat az FSHD tüneteinek javítására."

A fentiek jobb megértéhez szintén egy új cikk, adalék a HáziPatika.com-ról:

"A halál csókjával pusztítják a rákot

Létrehozva: 2017. március 17. 16:35

Módosítva: 2017. március 21. 10:43

Már régóta ismert a tudósok előtt, hogy az emberi testben bizonyos fehérjék fontos szerepet játszanak a rákos tumorok szétterjedésében, de nem tudták megállítani ezeket. Most azonban kutatók rájöttek, hogy a halál csókjának nevezett módszerrel hogyan pusztíthatják el az eddig semmiféle gyógyszerezésre nem reagáló proteineket.

 Alessio Ciulli, a University of Dundee professzora kifejtette, "tudjuk, hogy sok olyan fehérje van, amely aktívan betegséget okoz, de nem tudtuk blokkolni ezeket, amikor elkezdték kifejteni káros hatásukat." Most azonban a skóciai egyetem kutatói megtalálták a módszert, amely alkalmas rá, hogy a gyógyszerekkel eddig befolyásolhatatlan Ras és Myc fehérjéket semlegesítsék.

A rossz fehérjéket kis molekulákkal veszik célba. Ezek hozzájuk kötődnek, ami elindítja a semlegesítési események láncolatát, ami végül lebontja őket a szervezetben. A korábbi kutatások során már kiderült, hogy e káros fehérjéket igen nehéz megtalálni a sejtekben, így megfordították a folyamat logikáját. Nem a hatóanyagoknak kell a sejteket utolérniük, hanem a semlegesítő molekulákat kell olyan vonzóvá tenni a káros fehérjék számára, hogy keressék a kapcsolatot.

(Első alkalommal sikerült feltárni, hogyan közreműködnek a 2-es típusú cukorbetegségben a bromodomain (BRD) fehérjék. Ez elvezethet annak megértéséhez, hogy milyen kapcsolat van a felnőttkori cukorbetegség és bizonyos rákos megbetegedések között.)

Ciulli kifejtette, "rájöttünk, hogy nem elég, ha a semlegesítő fehérjét a rossz fehérje közelébe juttatjuk: közvetlen kontaktusra van szükség, arra, hogy 'csókot adjon neki'. És nemcsak egy kis puszit, hanem igazi, 'Elfújta a szél'-féle ölelést. Ezt nevezzük a halál csókjának, mivel ez a legfontosabb, hogy elinduljon a rossz fehérje bomlása."

A munka középpontjában egy bromodomain fehérje, a BRD4 áll, amelyre már rendelkezésre áll az MZ1 nevű lebontó vegyület. Mire eredménnyel járnak, valószínűleg hosszú és kanyargós utat kell megtenniük Ciulli professzor szerint, aki jelezte, hogy a gyógyszeripar is rendkívül elkötelezett ebben."

Akkor reménykedjünk tovább, mára (és még ki tudja, meddig) búcsúzom.

Szólj hozzá!

Két fiúról

2017.01.12. 18:06 Kertváros

 

Persze nem volt érkezésem karácsony másnapján folytatni a beszámolómat, a két fiúval voltam elfoglalva.

Az egyik fiú - értelemszerűen - a férjem (továbbiakban F). Nagyon lassan, de biztosan romlik. Olyan lassan, hogy elsőre akár stagnálásnak is tűnhetne, de nem. Az a kevés, ami még maradt, fogy, fogyogat. A hétköznapokban ez úgy nyilvánul meg, hogy egyik nap itt tűnik fel új fájdalom, azután bizonyos idő múlva egy másik nap fájdul meg valami, ami eddig még nem, egyszer a már amúgy is lógó fejét tudja nehezebben tartani, másszor a bordája vagy háta fáj. A fej nehezebb tartása akkor gond, amikor az ágyán kívül van F, például a fürdetőszékben. Kézfeje is vékonyabb lett, jobban látszanak a csontok, a hajdani izmok helye.

15749837_1322702504418461_1686500427_n.jpg

Január elején mértünk szokás szerint. Jó hír, hogy 30 dekával több F testsúlya, mint előző alkalommal, 54,6 kg. Mostanában jobb az étvágya, talán ennek is köszönhető ez a picike plusz. Csak hát az erő, az fogy, fogyogat. Másról nemigen bírok beszámolni, mert a gondolataim a másik fiúnál járnak.

Tegnap felszedtem az összes szőnyeget, kivéve a nappaliban. Felszedtem mindet, amit bő hete mindenüvé leraktam, ahová csak lehetett.

Fiúkutya? - kérdezték tőlem gyakran sétáink során. Fiú - válaszoltam -, Maci fiú. Karácsonykor még ugrabugrált az asztalon lévő sajtos pogácsáért. Azután hirtelen lelassult, neki-nekiment ajtónak, falnak, asztalnak, bárminek. Olyanná vált, mintha nem látna, nem hallana. Tányérját elé kellett rakni, mert gyakran nem találta meg. Lábai a parkettán sokszor szétcsúsztak, teste lerogyott. Teleraktam hát mindent szőnyeggel, hogy ezzel is stabilizáljam Maci járását. De nagyon nem volt ez rendben. Elmentünk hát az orvoshoz, aki elsőre vérszegénységet állapított meg és ultrahangvizsgálatot javasolt.

scan_pic0059.jpgNincs tehát vér, nincs oxigén, nincs élet. Lett helyette időpont egyeztetés az állatorvossal és lakcímünk, telefonszámunk pontos feljegyzése, hová kell jöjjön.

Szépen sütött a nap, Maci sétálni akart. Állt az ajtónál türelmesen, nem ugatott, már egy ideje nem ugatott, csak várt türelmesen. A lépcsőnél kissé tétovázott, óvatosan lelépegetett, lassan elindultunk. Tétován baktatott, szaglászott, pisilt, időnként meg-megállt, álldogált, bele-beleszagolt a levegőbe. Azután hirtelen elfáradt, szinte kérte, vegyem fel. Hazavittem. A házba nem akart még bejönni, körüljárt a kertben, szimatolgatott. Dél körül megérkezett a leány, elköszönni jött rohanvást idegenből, még egyszer cirógatni, emlékezni. 

El akarsz búcsúzni tőle? Igen. Most? Igen. A szundikáló Macit odaemeltem az ágyra, férjem kezét rátettem a kutya testére. Öreg kutyánk kényelmesen elvackolt a gazdi ölében a gyenge kéz simogatása alatt, mit sem tudván arról, hogy már csak fél óra az élet. Tedd a fejére a kezem - kérte F. Tudom, nem férfias, hogy könnyes volt az arca. Csak emberi. 

Aztán becsöngetett az állatorvos és vele a vég.

asztal.jpg

Ha létezik másik élet - ki tudhatja ezt bizonyosan? -, akkor legyen benne annyi örömöd és boldogságod, mint amennyit nekünk adtál közös életünk alatt, drága Macink. Ég veled. 

 

 

Szólj hozzá!

Évforduló

2016.12.26. 01:24 Kertváros

 

"Karácsony első napja van,
köszönt és minden jót kíván
egy csíz a csupasz körtefán."
- mondom az angol gyerekversikével együtt. 

Beezony. Kiskarácsony immár eljő és eljött hétfőn, azaz 19-én az ötödik évfordulója annak, hogy F leesett a lábáról és soha többé nem bírt felállni. Fanyar ízzel emlegettük aznap mindenkinek, aki csak megfordult felénk, történetesen épp egy réges-régi baráti házaspárnak. A férj igazi aranykezű ezermester, rengeteg segítséget kaptunk tőle is, mióta beütött nálunk a mennykő. Pár nap múlva pedig egy régi munkatársnője, barátja látogatta meg F-et, akivel még egyetemen is együtt voltak, neki is elmondtuk persze. 

Mivel a mennykő jószerint már házibarát nálunk, nélküle karácsonykor sem maradhattunk. Kedden elromlott a wc-tartály, amit majd jövő hét elején kicserél a bátyám, de ennél nagyobb baj volt, hogy másnap délután lehalt a betegemelőnk. Épp fürdés után akartam visszafektetni az ágyába F-et, de a betegemelő se le, se föl. Igen komoly erőfeszítéssel bírtam csak visszahúzgálni szegényt az ágyába, mert persze a fürdetőszék alacsonyabb, mint az ágy. Az újabb megoldandó gondokkal szembesülve komolyan eltűnődtem azon, hogy feladom. Nagyon-nagyon-nagyon elegem van már az örökös küszködésből. Egy kávé után lehiggadva persze felhívtam a testvérem, ki mérnökember, hogy jöjjön és nézze meg, tud-e segíteni az emelőn. Jött is a millió műszerével, szerszámával, szétszerelt, piszkált, mért és arra jutott, hogy kimúlt az egyik akkumulátor és a másik is nagyon gyenge. Másnap reggel vásárolt kettőt és délre már be is szerelte, az emelő pedig olajozottan le-föl jár azóta is. Azonnal meg is mutattuk F-nek, aki boldogan vigyorgott az ágyából. Létfontosságú az a dög, na! A szerkezet (=dög) - talán még emlékeznek - egyszer már elromlott, akkor történetesen húsvét előtt pár nappal és az akkori kalandunk került 90 ezer forintba. Így mulat egy magyar mozgássérült! 

karacsony38_kicsi.jpg

De jöjjön a karácsony. Nem szeretek főzni - ezt már tudják. Azt viszont nem, hogy mennyire irtózom a nyers hústól. Amíg élt a mamám, mindig őt kértem meg a trancsírra, később pedig az én aranylelkű, áldozatkész férjemet. Aztán lett, ami lett és szembesültem a húsfeldolgozás kényszerével. A kényszer pedig nagy úr és én igen komoly lelki ráhangolódás után gumikesztyűben, villával, késsel, papírtörlővel és kikapcsolt orral (még a szagát sem állom a nyers húsnak!) készítem elő a húsokat. A látvány megér egy misét, az biztos! Tudom, hogy röhejes, de ez van. Muszáj főznöm, mert egy csontsovány embert kell etetnem lehetőleg finom étkekkel és ha bírom, hizlalnom is egy kicsit. A december eleji mérés szerint F súlya nem változott és már ez is jó hír, legalább nem fogyott, most 54,3 kg. Saját elmondása szerint jobb az étvágya mostanában, néha még túl is eszi magát egy kicsit, aztán jönnek a nagy, nehéz kövek a gyomorban. Visszakanyarodva az ünnepi főzéshez: mint mindent, ezt is F nyelőképessége határozta meg. Lett tehát húsleves gazdagon, de tényleg gazdagon. A jó húsleves szerintem egyébként is egy alkotás, gyönyörűséggel rakosgatom a fazékba a húst, zöldséget, fűszereket és szívom be a fővő leves illatát. Azután lett csabai sertéskaraj, mert azt hidegen is, melegen is és jól lehet vékonyra szeletelni. Nem lett viszont hal, mert F fél a szálkától és nem alaptalanul, ha véletlenül mégis akadna egy, biztosan nem bírná kiköhögni. Lett körtés, aszalt szilvás, sajtos csirkemell, a pecsenyelében tejföllel és fehér borral, na ez aztán kegyetlen finom lett és persze puha, hisz a puhaság elsődleges szempont. Köretként krumplival, mert most éppen krumplikorszakunk van. Ősszel jól szórakoztam, amikor egy nap azzal fogadott megszokott zöldségesem a piacon: Megjött a téli krumpli, tessék szólni a gyógytornásznak, jöjjön érte! Így tehát szóltam, a gyógytornász ment és hozta a zsákokat. Jaj, nagyon-nagyon szeretjük ezt a nemcsak szakmailag, hanem emberként is remek nőt! Lett persze sütemény is általam, meg kaptunk a gyógytornásztól is, lehet enni doszt. Holnap a káposzta napja, vagy ki mit akar, azt is a gyógytornász hozta (főzte). Köszönjük szépen!

Egyik este megnéztem az atyr Pharma honlapján a legutóbbi jelentésüket. Most nem precízkedem ide, annyi derült ki, hogy átütő eredményekről egyelőre nem tudnak beszámolni, de a kísérleteket folytatják. Ezeket olvasva leterítettem az öt éve sírva felszedett szőnyegeket a szobákba, kivéve persze azt, ahol férjem honol és barátkoztam a szokatlan látvánnyal. Marad hát a várakozás továbbra is Resolaris ügyben.

A minap F egyik gyógyszerét akartam kiváltani és kiderült, hogy hiánycikk. Bejártam a környék három patikáját, de nincs, nincs. Segítőkész gyógytornászunk is bejárta a recepttel Tolnát-Baranyát, végül Veresegyházon kapott két doboz kisebb dózisút, mint a felírt. Nagyobb dózisú persze van mindenütt, de kapszula, nem tudom elfelezni. Érdekes, hogy gyógyszer-hiánycikk is van manapság. Tényleg meglepett, mert egy általános, gyakran és sokak által szedett medicináról van szó.

Jaj, már nagyon későre jár, mindjárt fordíthatom meg F-et, azután megint és azután megint és még le sem feküdtem. Macikát is vinni kell, mire hármat számolok, mert hat órakor már mehetnékje van. Vagy talán korábban is, de előbb nem megyek ki vele a sötétbe, az biztos. A piactér már régen karácsonyi fényben ragyog, egyik sarkán díszes fenyőfa áll, a kövér aranyhalak téli akvárium-szállásukon múlatják az időt, a közösségi ház elé pedig - jászol-hangulatot idézve - karám került, benne állatokkal. Vannak kecskék, juhok, két póni és még egy falabella is, az az icurka-picurka ló, ami olyan, mint egy játéklovacska - a gyerekek határtalan örömére. Igazán nagy ötlet ez a karácsonyi karám, komolyan mondom, hogy már vártam, mi is elnézegettük (részéről szagolgattuk) Maci kutyával a déli sétáinkon.

christmas_ws_bear_toy_kicsi.jpg

De most tényleg megyek aludni, hisz már

"Karácsony második napja van,
köszönt és minden jót kíván
két gerle és
egy csíz a csupasz körtefán."

Holnap folytatom. Boldog karácsonyt és jóccakát!  

     

 

Szólj hozzá!

Tájkép csata után - és előtt

2016.10.15. 21:34 Kertváros

Megjöttem.

A hosszú hallgatásnak sok oka van: hol az örökös álmosság és fáradtság, hol a depresszióm (már az is van, bibíí), hol a romlás újabb stációi, hol pedig ezek ötvözete, meg még ami nem jut eszembe. 

De nézzük, hogy vagyunk. F fogy, fogyogat. Hol kissé, hol drasztikusan. Májusban még 40 deka plusz, júniusban 90 deka mínusz, júliusban pedig már teljes egy kilóval lett kevesebb a súlya. Most tehát 55,1 kg. Egy majd 190 centi magas ember. Borzasztó. 

Evés. Addig-addig koncentráltunk a pépes ételekre, míg megdöbbenve mondtam egy nap F-nek, hogy szinte már csak pempőket eszik. Szószok, krumplipüré, leveskék, puha sütik, krémek. Ettől nemigen lehet hízni, igaz? Egy alkalommal rá is kiabáltam, amikor az ebédnél - szerinte - a leves ehetetlenül sósnak bizonyult, a másik leves tele volt mesterséges ízfokozóval, a főétel túl fűszeres, a másik főétel túl nehéz, nem bírja lenyelni, a harmadikat nem is szereti igazán... Na, akkor elszakadt nálam a cérna, hogy aszongya: akkor mit adjak, süsd meg????? A július elején mért egy kilós fogyásnál aztán jól letoltam és ráparancsoltam, hogy egyen, egyen, mert különben...! Most hol jól eszik, hol rosszabbul, de majd augusztus elején derül ki, hogy mi újság.

Hogy az Angyalszárnyak oldal mennyire jól választott nevet, illusztrálhatom sajnos egy képpel. Arany férjem meggyötört, meggörbült háta látható rajta a rémesen kiugró gerinccel és igen, a két szárnyacskához hasonló, kiugró lapockával. Bőrét pirosra nyomja (mindig) az amúgy nagyon puha gyógymatracon. Szegény. 

13219559_10208223534059630_1474805651_n-crop.jpg 

De rég is volt, amikor még gombokként lehetett számolgatni a csigolyákat! Ez a gerinc itt már olyan, mint egy vastag kötél, amit külön ragasztottak a hátára. 

Vissza hozzám. Igazság szerint türelmetlenebb vagyok, mint korábban, valószínűleg a hihetetlen monotónia miatt. Másfél hónapja pedig különösen rossz idők járnak rám, ránk, mert ápolónő barátnőnk is megbetegedett, vélhetően műtét lesz a történet vége, de egyelőre még csak "Komámasszony, hol az olló?" stílusban küldözgeti egyik orvos a másikhoz. Istenem, nem is tudom elmondani, milyen vágyódva nézem a kertet, az utcát, ahová szinte sosem jutok ki. Illetve kijutok hajnalban, de ebben sincs sok öröm tulajdonképpen. 

Emlékeznek még talán, hogy öreg Maci kutyánknál időskori egyensúlyi zavarokat diagnosztizáltak áprilisban, ami majd - egy-két gyógyszer támogatásával - lassan normalizálódik. Így is lett, de körülbelül két hete újabb változás történhetett az ő kis agyában és még a fene tudja, hol, mert egy éjszaka azzal ébresztett, hogy ő menne. De nem ám csak úgy egyszerűen ki a kertbe, hanem itt a séta ideje. Nem hittem a szememnek! Maci rohangált, ugatott, bökdösött, így elhúztuk-vontuk az időt reggel ötig, akkorra kivilágosodott és kimentünk. Az öreg, roskatag eb rohant, egyre csak rohant előre, mint a mérgezett egér. Majd megtorpant és visszafelé nyargalt. Aztán összevissza. Itthon megnézve a tüneteket, sok jóra nem számíthatok. Megciccent, semmi kétség. Gyorsan újból adagolni kezdtem az előzőleg kapott gyógyszereket, plusz még vettem is hozzá egy-két táplálékkiegészítőt, így lassan-lassan csillapult a nagy mehetnék, a napi négy helyett megelégszik kettővel, néha eggyel is. Itthon állandóan a nyomomban jár, még a fürdőszobába is bejön mostanában, pedig oda soha, de soha, mert annyira utálja a vizet. Sokszor úgy érzem, nem is tudja, hol van. Néha hazatalál a sétából, néha terelgetnem kell. Lefekszik, két perc múlva felpattan, tesz két kört, lefekszik, horkol egy csöppet, felugrik, egy-két kör, lefekszik... És rág és nyal és vakar végeláthatatlanul. Teljesen rám nőtt, egy lépést nem tudok tenni nélküle. De nem tehet róla szegény, hát tessenek csak mindezt emberre lefordítani, ki nem látott még szklerózisos, demens nénit, bácsit? Amit elszomorító, hogy a mindig hátán billegő, vidáman rezgő farok csak lóg, lóg. Azt mondja a szakirodalom, hogy amikor már bent végzi a dolgát, bepisil, bekakil, esetleg agresszívvé válik, jobb, ha elaltatják. Jaj, aranyos öreg kutyánk, maradj még velünk. Lécci, lécci, lécci. Tudom, öreg vagy nagyon, tizenhetedik évedben jársz, de ne még...

A szakadt keresztszalagjára - amit nem lehet műteni idős kora miatt - kapott egy a lábára készült térdrögzítőt. Egy erre szakosodott szakember jött, gipszmintát készített Macika bal hátsó lábáról, majd egy hét múlva hozta a művet, műanyag, bélelt, hajlik és tépőzáras. Azt már csak halkan mondom, hogy 45 ezer forint volt, na meg a kiszállás. De nincs mit tenni, Maciért felelősek vagyunk. Szegény kiskutyánk öreg szíve úgy dobogott a gipszminta készülte alatt, majd kiugrott a mellkasából. Tiszta riadalom volt az egész Maci.

Ami az egyebeket illeti, a kert elvadult - a már említett okok miatt -, tele volt/van kártevőkkel, mert évek óta nincs tél, gyümölcs alig termett, zöldségfélék talán-talán, itt bizony nemigen lesz télre elrakva semmi. Ide kapcsolódik egy aranyos történet. Egyik kedves és tényleg jó szomszédom permetezésszemlét tartott nálam. Közben szórakozottan nézegette az oszlopos cseresznyefámat, aminek két év után végre kezdtek oldalt is kibújni a kis ágai. Ez itt nem kell - mondta a szomszéd és mire ocsúdtam volna, sitty-sutty letördelte az oldalt serkenő ágacskákat. Jaj, jaj - mondtam - azok az ágai voltak, mert ez egy oszlopos fa! Nagyon belepirult a szomszéd, de hallgatott. Otthon aztán utánanézett a dolognak és legközelebb erősen szabadkozott, hogy kissé elhamarkodottan cselekedett legutóbb. De ennek sajnos utána vagyunk, bízzunk a természetben, majd egy év múlva kiderül, mennyire bír korrigálni...

Eltelt néhány hét, mióta elkezdtem ezt az állapotjelentést, de most folytatom. Július végén mértem újfent a férjem, örömmel állapítottam meg, hogy a testsúlya nem változott. Enni nem eszik sokkal jobban, így szinte csoda, hogy nem fogyott. Vegetálunk csöndesen. Ápolónő barátnőnk járja az orvosokat, legutóbb megtudta azt, amit erősen sejtett, bizony műtét vár rá. Közben egy alkalommal megszánt és eljött egy szombat délután pár órára, hogy én elmehessek a közelben kerti partizó és ezer éve nem látott barátaim közé. Szegény barátosném! Férjem az egyik szobában feküdt, ő pedig a másikban a kanapén, de azért csak elvoltak valahogy. Azóta pedig nem láttuk, csak telefonon cserélünk nyavalyákat, bajokat.

Jöjjön a tájkép csata után. El kellett intéznem F lejárt személyi igazolványának cseréjét. Ezúttal is felszerelkeztem a kellő mennyiségű és minőségű irattal, okmánnyal, fényképpel  és felkészültem a csatára. Először interneten akartam időpontot foglalni még júniusban, kaptam volna is egy augusztus 29-it, ami már egy hónappal túl van férjem személyi igazolványának lejártán. Nem hittem a szememnek. Felhívtam hát a kormányablakká előlépett hivatalt, miszerint... stb., stb. Menjek be bármikor személyesen és még aznap. Hogy??? Akkor miért is tetszenek orrba-szájba propagálni az internetes időpontfoglalást, mint a leggyorsabb és legegyszerűbb és legkorszerűbb ügyintézési módot??? Jaj, most jut csak eszembe még egy aranyos. Amikor a vonatkozó törvényt néztem, azt olvastam benne, hogy ügyfélkapun is intézheti a kedves igénylő a személyi igazolvány cseréjét és ez persze nagyon megtetszett. A törvényben lejjebb haladva aztán meglepődve azt láttam, hogy a kedves igénylő ügyfélkapun keresztül is kezdeményezheti a személyi okmányok cseréjét. Akkor most intézheti vagy kezdeményezheti? Nosza, írtam egy e-mailt a kormányhivatalnak és célirányosan rákérdeztem: intézheti vagy kezdeményezheti? Mihamar választ is jött, nem fogják elhinni, milyen. A válaszadó illetékes beidézte nekem a törvény szövegét! Azt, amiben az engem elbizonytalanító két szót olvastam. Ezzel legyél beljebb, polgár! Ezért hát be kellett kocognom a kormányhivatalba a már említett hadifelszereléssel, ahol viszont kivételesen szerencsém volt: egy fiatal, dinamikus ügyintéző leány vette kezébe a dolgot, nem kötözködött, nem kifogásolt, talán ő tisztában volt a tudnivalóival, nem úgy, mint előző látogatásomkor a másik ügyintéző, csitt-csatt, pikk-pakk, már jöhettem is, átvételi időpontról sms-t küldenek. Hamarosan tényleg jött sms, én újfent el a hivatalba, ahol a meghatalmazáshoz már a személyim sem kellett, hogy én vagyok-e én, kezembe nyomták, szevasz. Kissé viccesnek tűnik, de nem tudok másra gondolni, mint hogy a mozgáskorlátozottak parkolási igazolványa sokkal komolyabb és fontosabb okmány lehet, legalábbis a tortúrám és csatározásom alapján, mint a személyi azonosító igazolvány, de mindkettő megvan és ez a lényeg. Így festett hát a "csata előtt" és így vagyunk a "csata után", bár az utóbbi tulajdonképpen - és kivételesen! - nem is volt csata.Viszont nem tudtam volna elintézni mindezt az aranykezű gyógytornász nélkül. Míg ő hajtogatta, nyújtogatta F-et, én ügyintéztem. Nagyon szépen köszönjük, Tímea!

Ha amúgy nem lenne elég bajom, időnként kapok egy kis bónuszt is. Egyik reggel rég meghalt anyukám szobájában (számomra az az ő szobája és kész) leszakadt a redőny. Hívtam hát bátyámat, hogy orvosolja, de nem lehetett megmenteni, leszakadt-széttört a nyomorult. Alig tudtuk kiszedni, mert kívül meg ott a szúnyogháló, sajnáltam volna, ha azt is be kell áldozni. Rá két napra lányunk szobájában szakadt le a redőny! Hívtam hát újfent a testvéremet redőnyölni, ezt - ahogy faluhelyen mondják - jóra tudta hozni. Na mikor ezeket épp csak kihevertem, újabb megpróbáltatás jött.

Férjem egy tekintetben garantáltan a régi: későn fekszik, későn kel. Bagoly típus. Egyik éjszaka, már éjfél felé, aludni készülődtünk, amikor putty, elment a villany. Ajjaj! Áram nélkül a betegágy nem működik. Ott ültünk a sötétben és férjemnek máris fájt a feneke, háta, le kellett volna mennie vízszintesbe az ággyal, csakhogy nem lehetett. Reménykedve kuporogtunk gyertyafénynél, én hívtam az elektromos műveket, ahol innen oda, onnan amoda küldözgettek, majd végül: dolgozunk a hibán. Férjem egyre elgyötörtebben ült az ágyban, mígnem kitaláltam, hogy átgördítem az ágyat az enyém mellé és áthúzom rá F-et. Így is tettem, nem volt könnyű a szintkülönbség miatt plusz a hisztis férj, de valahogy csak egyenesbe került, és vártuk, hogy az ELMÜ kijavítsa a hibát. Az éjszakában egyszer csak megérkezett a gyermek külhonból, halkan óvakodott befelé, nehogy felkeltsen bennünket, hehe. Volt aztán nagy öröm a sötétben! Végre éjjel két óra körül visszajött az áram, F-et a gyermekkel visszahúztuk-emeltük a saját ágyába, mindenki megmosakodott stb., lassan három óra, jaj, aludjunk már, rögtön virrad, mi meg még le sem feküdtünk! Ezt az éjszakát sem kívánom senkinek.

Vigasztalásképpen pár nap múlva elcsaltam a szomszédot a piactéri vigasságokra, neki is jót tett, mert nem ült egyedül otthon, nekem is, mert ittam egy jó, egy még jobb és egy legjobb sört. Az igazi egy pécsi barna lett volna, de az sehol nem volt, pláne csapolva, így aztán a legeslegjobb sör ezúttal elmaradt. Ismerik a pécsi sörgyár barna sörét? Lágyan, selymesen csúszik le az ember torkán, édes, de nem túlzottan, puhán megül a gyomorban... mmmm. Na majd legközelebb valahol. Zenekar is volt, jó nagy zajjal, de jó zenével és mi nosztalgikusan emlegettük föl a hetvenes évek beli beatmúltunkat. Épp ráfért mindkettőnkre ez a délután, de ezt már mondtam. 

Hamarosan eljött az augusztusi ünnep, én pedig megnéztem mindhárom tűzijátékot. Egyet az ajtóból, az a szomszéd utcában volt, szülinap, buli vagy ki tudja, mi okból. Egyet az utca közepéről kilenckor, ez a gellérthegyi volt, idelátszik, azonos magasságban vagyunk. Nem egyedül bámészkodtam, mert az úton fürge léptekkel átszaladt előttem egy sün a járdára. Nyitott kapunknál egy csöppet tétovázott, bemenjen-e, de azután tovaszaporázta lépteit a szomszéd ház felé. A harmadik tűzijátékot anyukám szobájának ablakából néztem, ez az önkormányzati volt. Evvót a legszebb, na. Meg a leghangosabb. 

Ugorgyunk - mondta Pósalaky bácsi Nyilas Misi felolvasása közben, hát ugortunk. Immáron szeptember van, és annak is mindjárt vége. 

Férjem súlya a szeptemberi mérés szerint egy kiló harminc dekával kevesebb az előzőhöz képest, most 53,9 kg. Iszonyú. De érzi ő is, azt mondja, a fejét nehezebb tartania és sokszor, nagyon sokszor megy le vízszintesbe az ágyával, pihentetni a hátát, fenekét, mindenét. Mellékelek megint egy képet, szegény F válla és nyakának egy része látható rajta a kiugró ádámcsutkával. Így néz ki 53.9 kiló 187centihez. 

13115787_10208223533579618_229476726_n-crop.jpg

       

Nem nagyon tudok a fenti képhez mit hozzátenni, inkább elmesélem a mai reggelünket. 

Maci kutya zavartságával együtt jár a nagy mehetnék. Reggel hatkor, este hatkor menni kell, mint Lassie-nek a regényben, csak nála más volt az időpont. Felkeltem korán, ahogy kell, Maci már izgatottan szaladgált ide-oda, én vettem a meleg holmit, baromi hideg van reggelente, lefagy a kezem. Ekkor szegény F csilingelt értem, mert... igen, mert jött a váladék. A dolog menetét már ismerik: harákolás, köhögés, köpés. Amikor meghallottam a rekedtes köhögést a torok mélyén recsegő hanggal, már tudtam, hogy ez a tüdőből érkező váladék és cirka egy óra időtartamú lesz. Minden úgy zajlott, ahogy szokott: oldalára fordítva szegény F keservesen kínlódta, köhögte-hörögte ki magából a nyákot, könnye folyt, én törölgettem a váladékot. A zenei aláfestést Maci kutya szolgáltatta, aki fel s alá rohangált a szobák között, nekiütközött bútornak, falnak, nyüszített, talán ugatott is, de nem vele voltam elfoglalva. Ahogyan sejtettem, egy óra múlva csillapult a roham, elhasználtam egy csomag (600 db) szalvétát és amúgy is ronggyá tépett idegeimből egy újabb adagot. Levezetésként útnak indultam a megciccent ebbel, aki - meghazudtolván majd 17 évét - rohant, rohant ész nélkül, szinte húzva engem maga után, míg végre a számára megfelelő helyen könnyített magán.

Na, közben október lett, annak is a közepe. Megint mértünk, most 54,1 kg férjem testsúlya, ez húsz deka plusz az előzőhöz képest, már az is jó, ha nem fogyott. Ápolónő-barátnő még mindig orvostól orvosig, de már csak a műtét idejét kell kitűzze neki valaki. Egyszer talán az is meglesz. Látni viszont nem láttuk nyár óta, még mindig csak telefonon érintkezünk. A bezártságból fakadó depresszióm immáron tetőfokára hágott. Tényleg nem tudom, miért ott üt a sors a legnagyobbat, ahol a legjobban fáj. Nem bírod a bezártságot? Akkor itt van, nesze! Őrület. 

Abbahagyom már, mert lassan olyan leszek, mint a Forsyte Saga soha véget nem érő története.

A piactéri szökőkút kövér aranyhalaitól régebben mindig kértem valamit, de eddig még soha nem teljesítették. Már nem is kérek semmit. Hülyeség az a mese.

Legközelebb megírom majd, mit tudat a világgal az aTyr Pharma, azzal is adós vagyok rég.      

  

Szólj hozzá!

Fehér és fekete

2016.04.15. 20:04 Kertváros

 

Időtlen idők óta nem volt érkezésem beszámolni magunkról, de talán most, míg fő a sonka...

Januárhoz képest másfél kiló súlyvesztés. Sajnos. Nem nagyon van étvágya F-nek. A diffúz nyelőcsőgörcs miatt hihetetlenül lelassult minden étkezés. A fogyás miatt a csontok sokkal jobban kiállnak és láthatóvá váltak olyan csontocskák is, amik eddig nem. A nyaki izmok tartása is romolhatott, mert mindig megkérdezi tőlem a férjem, hogy a szokásos párnák vannak-e a feje alatt, feje mögött. Ha az oldalán fekszik, hamarabb elfárad. Nagyon aluszékony lett. Szegény, erősen lehangolt. De nem lehangoltabb nálam, aki februárban kezdtem meg a hatodik befalazott évemet. A hatodikat!!! Őrület! Ennek ellenére keményen győzködöm F-et, hogy ne adja fel, tartson ki, a nagyvilágban gőzerővel folynak az FSHD-kísérletek, szerintem belátható távolságban van a siker, akkor pedig irány Európa...! Vagy Amerika. Mindegy. 

Az ám, a kísérletek. Három van, ami számomra érdekes. Az egyikben sikerült izomtömeget növelni, de nem markánsan, az érzéseim alapján ebben nem nagyon bízom. A másik a génszabászat, ez tetszene, de leghamarabb tíz-tizenöt év, mondta egy hazai szaktekintély. A harmadik a Resolaris, valamiért ebben van a bizodalmam, ne kérdezzék, miért. A cégnek (aTyr Pharma) van egy távol-keleti leányvállalata is, gondolom, a tömérdek és monoton labormunkát ott végzik, és persze minden mozzanatot azonnal levédetnek itt is, ott is. Merthogy a világ szabadalmi hivatalainak honlapjait is szoktam gyakran nézegetni, azokból is sok-sok minden kiderül. Legalább ennyi hasznom van a bezártságomból. Mert mit lehet kezdeni akkor, amikor az ember férje azt mondja: tíz perc múlva oldalra fordulnék. Mit lehet csinálni tíz percig? Mibe lehet belefogni???

Ha nálunk jár a gyógytornász, ki bírok menni Macival a házból és jó nagy sétákat teszünk. A tavasz felpezsdítette öreg kutyánkat, egyre távolabb és távolabb kívánkozik, izgatottan szaglászik, új és új szerelmeket talál, udvarol veszettül, én közben élvezem az útszéli ibolyaszőnyegek és a kertbéli jácintok illatát. Meg is mutatom, milyen szépen nyílnak a mi kis elvadult kertünkben:

husveti_jacintok.jpg 

De jöjjön örök kedvencem, a hivatal. Lejárt férjem mozgássérült parkolási igazolványának érvényessége. Megkerestem az interneten, mi kell hozzá, hogy én intézhessem (hét, azaz hét kelléke van!) és elmentem a járási hivatalba. Ott kiderült, hogy már nem ők, hanem az okmányirodából azóta kormányablakká előlépett iroda intézi, légvonalban közel, de közlekedésileg messze. Átzarándokoltam oda. Szemüveg nélkül húzva sorszámot látom, hogy 6-8 várakozó van előttem. Újabban becsléssel adják meg a várakozók számát, tűnődtem, majd ókulát öltöttem és akkor láttam, hogy 68 kedves ügyfél van előttem, nem pedig 6-8. Vártam vártam, ítéletnapig. Végre sorra kerültem, kipakoltam az iratokat és akkor... ugye kitalálják? (A férjem azonnal tudta.) "Ez nem jó" - mondta az ügyintéző. Én hallgattam. Megint átlapozta a paksamétát. "Hogy gondolja? Idejön egy papírral meg egy fényképpel...! Jöjjön ide a kérelmező." Csak ha hordágyon hozzák - feleltem. Nagyon szenvedett. Én is, mert baromira unom, hogy mindig rajtam tanulnak ügyintézni. Hosszasan tanakodott magával, egy kicsit még vitatkoztunk, majd felmarkolta az iratokat és bement valami okosabbhoz a hátsó irodába. Elég soká váratott, de amikor kijött, egy szó nélkül beszkennelt mindent, nyomtatott, csittcsattolgatott és elém tette az új parkolási igazolványt, amit én nagyon szépen megköszöntem. "Csak el kellett volna jönnie a férjének, a nyáron lejár a személyi igazolványa is" - búcsúzott tőlem. Tudom, sajnos tudom, mondtam magamban, mert abba bele sem merek gondolni, hogy ezt a hiperszuper új személyi igazolványt hogyan fogom kipréselni a hivatalból, szintén minden szükséges irat, fénykép és igazolás birtokában. A férjem általi ujjlenyomat mintától eltekintek majd.

Olvastam a minap az újságban egy cikket egy mozgássérült ember tollából, aki elmondta, minden törvény és rendelet ellenére hogyan nincsen nyomokban sem esélyegyenlősége, hogyan nem kap munkát, hitelt, akadálymentességet és így tovább. Nagyon elszomorító, na. Azután egy másikról, aki nem tudott bemenni a felújított egri érseki palotába, mert a scootere szélesebb, mint a lépcsőlift, passz. Azután olvastam egy másvalakiről, aki a nehezen megszerzett kollégiumi szobáját nem bírja igénybe venni, mert nem jut el a liftig sem. Ha valaha nagyon rám mosolyogna a szerencse, az elektromos kerekesszékesekkel tennék jót leginkább, mert ők azok, akik a legnagyobb hátrányban vannak. Mindenki a - mondjuk így - pehelykönnyű kerekesszékekre gondol, eszükbe sem jut a száz kilónyi elektromos kerekesszék plusz ember variáció.

Közben elmúlt a húsvét, el a sonka, el a hímes tojások, mi mással voltunk elfoglalva.

Biztosan emlékeznek még a mi ugribugri angol bullterrierünkre, Piga kutyára. Egy indokolatlan fogyás után március tizedikén nyirokmirigyrákot diagnosztizáltak nála, nagyon agresszívet, gonoszat. "Intenzív kemoterápiás kezelés mellett 270 nap élettartam" - állt a szakvéleményben.

Húsvét után jött vele haza a gyermek. Szegény kiskutyánk nyirokmirigyei rettenetesen duzzadtak, maga Pigsy letargikus,  étvágytalan, a szemünk láttára halad a sír felé. Egy-két nap múlva soha el nem múló hasmenés, hányás is jelentkezett, vér, kín -  Istenem, miért tetted ezt vele? És Költészet Napján jött az állatorvos, és jött a vég. A diagnózis után egy hónap adatott neki. Hófehér urnát kapott a mi kis szeleburdi kutyalányunk. 

644459_10200159940554832_1940687694_n.jpg

Aki nemcsak szeretett embert, hanem szeretett állatot is veszített már el, tudja: ugyanúgy fáj. Kertünk fekete tulipánjaiból tettem mellé egy szálat, azzal együtt hamvasztották el. A lovastanyán szórjuk szét a hamvait, ahová lányommal érkezett kölyökként és ahol a végtelen szabadságban fölcseperedett. Drága, aranyos kiskutyánk, tudom, hogy neked megváltás volt a halál, de nekünk nagyon-nagyon rossz nélküled. Nagyon hiányzol. Nyugodj békében.

Másnapra, kedd reggelre Maci betegedett meg. Az tűnt fel, hogy bizonytalanul kóvályog, elesik, rémült, maga sem tudja, mi történik vele, talán azt sem érzékeli, hol van. Megint az állatorvos, ő szerdára beprotezsálta Macit az állatorvosi egyetem neurológiájára. Ott első körben időskori egyensúlyi zavarra szavazott a szakember (geriátriai vesztibuláris szindróma), orvossága nincs, illetve az agy lassan kiegyensúlyozza magát és a helyzetet, nyugalom, ingerszegény környezet a javallat. Várjunk két-három hetet, az alatt kiderül, javul-e. Lépcsőn ne mászkáljon, mert kitörheti a nyakát, ha leesik. Emellett bal térdében keresztszalag szakadást is találtak, ami műtétet igényelne, de életkora miatt erősen nem javasolt, ezért majd testére szabott térdrögzítőt kell csináltatnunk neki. Ha már nem kóvályog. Nagyon remélem, hogy ez a diagnózis válik be, mert a másik két változat az agyvérzés vagy agydaganat. Már Maci is rájött, hogy az a legjobb neki, ha lefekszik és nemigen mozog, hát egyelőre hever feszt és a legszükségesebb mozgást végzi csak, azt is roppant bizonytalanul, tétován, időnként neki-nekimenve bútornak, falnak. Gyakran elesik, feldől. Ételt, italt elé tesszük, tartjuk a tálat, fejével tétován köröz fölötte, időnként melléharap. Dolgát végezni ölbe vesszük, kivisszük a kertbe.

007-crop.JPG

Egy lassan romló, egyelőre gyógyíthatatlan beteg férj, egy szeretett kutya halála, a másik szeretett kutya betegsége - ez az elmúlt három hét mérlege és a jelen állapot is egyben.

94029.jpg

Istenem, add, hogy ne történjen több rossz velünk. Még nem volt elég? 

 

   

 

 

  

 

Szólj hozzá!

Jézuska pálinkával

2016.01.20. 01:01 Kertváros

 

Jézuska, Jézuska, hozhattál volna kevesebb rosszat is. Hoztál jót is, nem mondom, de azért... 

Férjem állapota továbbra is romlik. Súlya nemigen változott, decemberben 57,2 kg, január elsején 57,5 kg volt, de ez nem ad okot örömre, mert a zsírszövet gyarapszik, az izmok fogynak. (Emlékeztetőül: F magassága majdnem 190 centiméter, ehhez tessenek viszonyítani az 57 kilóit.) A lapocka kiemelkedik a hátából, eddig ez nem volt, a medencecsontjait is látom néha a hátsó felén, de tényleg csak néha. Karjában, lábában égőbb fájdalmat jelez, mint eddig. Fenekén (ülőfelület!) is lefogyott a hús, gyakran nézegetem, hogy a bőre hogy bírja, nem kopik, vékonyodik-e?. Saját elmondása szerint nehezebb tartania a fejét, illetve a nyaka nem bírja már annyi ideig, fáj, ha lóg a feje. Ez főként fürdéskor, hajmosáskor jelent gondot. A nyelési gondok változatlanul megvannak, a nyelőcsőgörcs szintén. Ettől aztán egy-egy étkezés időnként hosszabb, mint egy óra. Mestinon - úgy tűnik, nem sokat javít. Depressziós - mondja, és tényleg, amikor azt hiszem, hogy sokáig alszik, kiderül, hogy csak fekszik a sötétben és nincs kedve fölkelni. Persze az vesse rá az első követ, aki hasonló helyzetben nem szontyolodna el néha, én igyekszem lelket önteni belé, hisz az FSHD-kísérletek - szerintem - igen jól haladnak. Amint a negyedik kísérleti fázis is pozitív (ez persze Nobel-díj), már viszem is az én szegény-szegény, sokat szenvedett férjemet akár a világ végére is a gyógyszerért, gyógymódért. Ha kell, a házat is eladom. Komolyan.

No de vissza a fenyőfa alá. A karácsonyból leginkább az állandó sütés-főzés-mosogatás és a tömérdek sütemény maradt meg bennem. Jaaaj. Jött mindenki, akit szeretünk, család, barátok, mindenki. Volt olyan, hogy az egyik vendégcsapat után még le sem szedtem az asztalt, már befutott a másik, konyharuhával a kezemben mentem kaput nyitni. De ez nem panasz, csak tény, s mivel  mi nem bírunk menni, akinek hiányzunk, annak kell jönnie. És jöttek. És jöttek a sütemények is! Győri unokahúgom két csodálatos kuglófot küldött, mert azt F különösen szereti, plusz egy-két doboz egyéb sütit is. A gyógytornásztól is befutott egy dobozzal. A szomszéd családjától is érkezett egy tálca sütemény cserébe az általam küldött birsalma kompótért. Magam is kevertem-kavartam-sütöttem. Komolyan mondom, januárig süteményen éltem, ami nem tett igazán jót a nádszál derekamnak. Szerencsére és örömünkre gyerekünk is hazajött külhonból, hozta a buta kutyalányt is, így aztán teljes volt a család kutyástul, mindenestül. 

A kezemre is csak egyszer fröccsent rá a forró olaj, de azonnal hideg víz alá tartottam hosszasan, majd Irix fújkálása következett vég nélkül. Nem is lett hólyagos! Majdnem karácsonyra a fogászati ügyeim is véget értek, igazi halivúdi mosolyom lett, de azt már nem mondom meg, mit (mennyit) vitt tőlem a fogászatnak a Jézuska. Az eresz meg csorog rendületlen, de valamikor majd csak jut arra is. 

A karácsonyi vendégek között persze jött a testvérem is, ki - mint már mondtam - mérnökember. Csodák csodájára lebutult, eltompult agyamból kipattant az isteni szikra! Elmondtam neki, hogy a betegágy és a betegemelő vezérlőjével lassan egy éve bajlódunk, mindjárt meghal mindkettő. Kéne egy kis denaturált szesz - mondta a tesóm. Este negyed hétkor, karácsonykor - mondtam én. Akkor pálinka is jó - mondta ő. Az van!- ragyogtam fel én és már hoztam is a győri rokonok isteni finom (bár ez itt nem játszik), selymes ringlópálinkáját. A mérnök úr szétcsavarozta, kenceficélte, szárítgatta a már szinte működésképtelen eszközöket, majd próba, és az eredmény maga a tökély. Mentségemre szolgáljon, azért nem szóltam neki előbb, mert azt hittem, ezek is olyanok, mint a tévék távirányítói, vagyis ha kikopott alattuk a gumi vagy más hasonló, nyugodtan el is lehet dobni. De ezek a vezérlők alaposan és jól készített eszközök, csak a kis érintkező felületek (asszem félvezetők) koszolódtak el, kis pálinkás tisztogatás és azután a csoda. Ezennel tehát közre is adom a megoldást: ne tessenek megijedni, ha a vezérlők mind nehezebben reagálnak, elő a pálinkát és uccu. 

Az új év is romlással indult, csak ezúttal a szobacsengő mondta fel a szolgálatot. Ez már a harmadik ebben a műfajban, hogy a nyavalya törje ki, vehettem a negyediket. Nagyon sok pénzt dobok ki azzal, hogy az elromló dolgok helyett általában azonnal kell a pótlás, mert megbénulunk nélküle. Ha nincsen csengő, a lábamat nem tehetem ki a betegszobából, hiszen F nem tud kiabálni, sőt ha a házból vagyok kinn éppen, akkor ugyebár teljesen kizárt a kapcsolatfelvétel. Így tehát riasztottam ápolónő barátnőnket, rohantam a közeli bevásárlóközpont megfelelő boltjába és vettem meg az új, immáron negyedik csengőt majdnem kétszer annyiért, mint az interneten vehettem volna. Csak hát az internetes rendelés leghamarabb három nap.

Ha a csengő miatti bosszúságom elmúlt, gondoskodott a sors másikról, végleg elromlott az állítható magasságú ágyasztal, ami F-nek szintén létfontosságú, hisz ezen eszünk, ezzel viszem fel a szeme magasságába a laptopot és még millió más dolog. Az asztalban valami - később kiderült, hogy a rugó - reccsent egyet, katt és az asztal se le, se föl. Először szétszereltem csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal, de amikor kiesett belőle a rugó egy letörött darabja, sóhajtva összeraktam és nekiültem az internetnek. Csodák csodája leltem egy helyet, ahol másnapra ígérték a kiszállítást! Fizetés csak készpénzzel (naná!). Gyorsan átfutottam fejben a háztartási könyvem, gondolatban innen oda, onnan amoda csoportosítottam bizonyos összegeket, amarról lemondtam és megrendeltem az asztalt. Nem hittem, hogy másnap tényleg kiszállítják, de reggel háromnegyed 8-kor telefonált a futár és nyolc előtt már ott is volt. Férjem persze még aludt, hisz késői fekvő, így aztán zavartalanul összeszerelhettem ezt az asztalt is az ismét elővett csavarkulcsokkal és csavarhúzókkal. Pár nap múlva az internetes cég érdeklődött (vevő- avagy árukövetés marketinges módra), megelégedésemre szolgál-e a megvásárolt termék? Nem válaszoltam, de még kétszer érdeklődött, hát megírtam, hogy az asztal hosszúsága (80 cm) előnyös a számunkra, bár nyugodtan lehetne egy méteres is, meg az állítható magassága is jó, épp azért vásároltuk, viszont ha három évenként eltörik a rugója és újat kell vásárolnunk, alkalmanként 25 ezer forintért, akkor nem. Tisztelt Ügyintéző - írtam - Ön a fentiek alapján elégedett lenne-e?  Gondolom, azóta eldöntötte, mint ahogy azt is, mit továbbít az asztal gyártója felé, a honlapjára mit tesz ki a termékről stb.

Jaj, ez most megint olyan "örök elégedetlen" volt. Nem vagyok egy rémes ember, higgyék el, nem. Egyszerűen csak állandóan ilyenekbe futok bele. (Lehet, hogy a népnyelv ezt nevezi lúzernek?)

Hamarosan megint hivatalokat kell járnom, mert két okmánya is lejár idén F-nek. Az egyik a személyi igazolványa. Már utánanéztem a vonatkozó szabályoknak, jegyző, kérelem, orvosi igazolás meg ami még eszembe sem jut. Nem volt még ilyen gondunk, mert legutóbb F még a saját lábán intézte a személyi igazolványa igénylését.

Január 13-án volt az aTyr Pharmának egy előadása egy konferencián az FSHD-kísérlet állásáról, vagyis a Resolarisról, ami ha bejön, garantált Nobel-díj. Már a második fázisba rántottak bele, de arról persze még nincs adat, sőt az első fázis kiértékelése is tart. Ennek eredménye az első negyedév végén várható. A prezentáció egyébként megnézhető, letölthető az aTyr Pharma honlapjáról, igen ígéretes - szerintem. De ők is ezt tekintik a cég zászlóshajójának. 

Kedves F! Azt a pár évet már csak kihúzzuk valahogy, igaz? És tudod: a házat is eladom, ha kell. 

    

 

   

Szólj hozzá!

Babaszoba

2015.12.01. 23:35 Kertváros

 

De meleg van a babaszobában! - köszönt be férjemhez a gyógytornász és máris vetkőzött. Igen, tényleg, a babaszobában 25-26 fok a hőmérséklet általában, gondolhatni, hogy fűtünk kegyetlen. Miközben odakinn melegrekordok dőlnek meg. Elszámoló gázszámla januárban. 

Hanem kanyarodjunk a babaszoba lakójához. F romlik. Romlik, romlik. A súlya 1 kiló 30 dekával kevesebb novemberben, mint egy hónappal korábban. Nyelési gondjai is súlyosbodtak. Az internetről szedett tudásom szerint diffúz nyelőcső görcs lehet. Le is írom, hogy néz ez ki felénk.

Szokás szerint nem egyszerre köszöntött be, hanem lassan, hónapok alatt alakult ki, hogy amikor aztán berobban, biztosan kitörjön a frász mindkettőnket. Szóval először csak egy apró fájdalom a mellkasban nyeléskor. Ki figyel oda erre, tessék mondani? Azután egy hét múlva háti fájdalom nyeléskor. Erre már oda tetszenének figyelni, hogy jaj, istenem? Biztos nem, mert a fájdalom már tovatűnt. Mondjuk egy hónap múlva szintén evés közben a nyelés megáll és köpni kell. Áh, ez csak a szokásos. Mondjuk két hét múlva - szintén evés közben - ádámcsutkája hirtelen ugrálni kezd és görcsösen ugrál hosszú percekig. Jézus, ez mi??? Vízszintes helyzetben enyhül a tünet, lassan megszűnik. Hetekig semmi. Azután egyszer csak - igen, megint evés közben - köhögés, majd szó szerint habzani kezd a férjem. Lágy, laza, borzasztó mennyiségű habot köp ki magából a nyomorult. Egek, ez most mi???  Az biztos, hogy még csak nem is hasonlít a már - sajnos - jól ismert, tüdőből jövő váladékra, az olyan, mint a Technokol Rapid, átlátszó, ragasztószerű, nyúlós, ez egészen más. Így rakosgattam össze a tüneteket lassanként és kerestem rá az interneten. Azután elkaptattam a neurológushoz. Amúgy is meg kellett újítani a Nutridrink szakorvosi javaslatát és ideje volt a 2x14 alkalmas gyógytorna javaslatnak is. Felsoroltam szépen a tüneteket, de persze nemigen jutottunk semmire. Mit tud tenni egy szegény orvos, ha gyógyíthatatlan valami? Széttárja a kezét. Ezt persze nem teheti, hát próbálkozik ezzel-azzal a maga és az egészségügy keretei között. Egyébként borzasztó mindig szembesülni azzal, hogy az ilyen emberek mennyire le vannak írva. Na, én forszíroztam a nyelőcsőgörcsöt, ő lesöpörte, makogtam az ádámcsutka hosszas ugrálását (kívülről ugyanis csak ez látszik), azt is lesöpörte, végül mindent csak és kizárólag az izmok fogyására vezetett vissza, kiképezve engem a nyelőcsőből és a hörgőkből érkező váladék különbözőségéről. Én meg csak ültem ott, hallgattam, amit eddig is tudtam és azon törtem a fejem, hogy akkor merre menjek tovább.

Végül megint a Mestinonhoz jutottunk el, amit már korábban is próbáltunk, de kellemetlen mellékhatásai miatt az akkor még sokkal jobb állapotban lévő férjem nem akart hosszasan szedni. Nos, próbáljuk meg újból. Egyébként mielőtt azt tetszenének hinni, hogy egy lelkiismeretlen, érzéketlen neurológusról van szó, ki kell ábrándítanom mindenkit. Nem látványosan, mert tartózkodó ember, de nagyon is a szívén viseli férjem sorsát és állapotát ezen orvos, de a honi lehetőségeket ugye nem kell reklámoznom? És persze ne felejtsük el, hogy egy jelenleg még gyógyíthatatlan betegségről van szó. Érdekes egyébként, hogy gyógyíthatatlan nyavalyáknál valahogy mindig a sztreoidokhoz jut el az orvostudomány, ami átmeneti javulást eredményezhet és amit egyébként nem javasol. Ezen nagyon jól szoktam szórakozni. Főorvos asszony amúgy soha nem felejti el szíves üdvözletét és jókívánságait küldeni a férjemnek. És látszik rajta, hogy komolyan is gondolja. De menjünk tovább a bajokkal.   

Férjem karja és keze gyakrabban és hosszabban zsibbad, mint mondjuk három hónapja. Ezt alagút szindrómának gondolom, szintén az internetről vett információk alapján. Alagút szindróma az, amikor valamely ideg nyomás alá kerül az őt körülvevő egyes izmok, inak és csontos csatornák által. Autoimmun betegségek és férfiaknál a klimax is okozhatja. Vagy mindkettő. (Szomorú hírem van: nőknek is áll a zászló.) Persze fáj is, elmondása szerint mintha a lapockától indulna az egész. Kezelni persze ezt se nagyon lehet, vagy műtét, vagy szteroid, amit amúgy nem javasolnak, mert rizikós. Isteni. Csak tudnám, mi lesz még ebből? Borzasztó, hogy soha nem tudom, mivé fajulhat egy-egy tünet.

dsc_0264_f_keze1.jpg

De vissza a gyógytornához és a Nutridrinkhez. Ez utóbbiból napi 3 az adag, vagyis komoly havi mennyiség fogy. Az ára +/- 8.000,- Ft, attól függ, hol váltom ki. A többi gyógyszerrel együtt a rendszeresen szedett és a háziorvos által igazolt medicinák ára kb. 12 ezer forint havonta. A nagyvonalúan megállapított közgyógyellátási keret havi 6.000,-, azaz hatezer forint. Tudom, örüljünk, hogy ezt is kapja. Csakhogy. Például gyógytornára a nagyon baráti árral együtt évi 200-220 ezer, az ápolónőre mintegy évi 200 ezer forintot adunk ki, az egyéb, eseti gyógyszerekről nem beszélve, például vitaminok, fájdalomcsillapítók, altató, valami, ha fáj a torka, valami, ha itt-ott meghúzódik, aztán Béres csepp, aztán Seborin, Octopirox krém, gyógysamponok, testápolók, kisebb gyógyászati segédeszközök, pizsamák, lepedők... Magánrendelők, ha gyorsan kell valami. Az ehhez kapcsolódó szállítási költségek. Tudom, nagyon sokat áldoz ránk az egészségügy, köszönjük is szépen. De ugye, mi is megtesszük a magunkét? A rokkantsági ellátásából, aminél a havi levonások összege is több volt, amikor F dolgozóként még úgymond hasznos tagja volt a társadalomnak. Most meg haszontalan.  

Hogy miért nem fellebbeztem a közgyógyellátási keret felülvizsgálatáért, a kabaré szintjét súrolja. Egy nyári, helyettes postás miatt, de ezzel inkább nem is foglalkozok, mert ezen már tényleg csak nevetni lehet. Komolyan. Képzeljék el, hogy mire a határozatot megkaptam, már el is költöttem a három havi keretösszeget, merthogy a gyógyszerekre, tápszerre szükség volt. A határozatért végül nekem kellett bemennem, mert az ügyintéző rám telefonált, vegyem már át, mert nem tudja lerakni az irattárba. Vagy esetleg azóta meghalt XY úr?  

Na, jöjjön a háziorvos. A neurológusi gyógytorna javaslattal elzarándokoltam a rendelőbe, ilyenkor rengeteg mindent intézek, állapotjelentés, receptek, gyógytorna, beutalók meg még a jó ég tudja, mi. Néha még saját ügyem is van, mint például most is, amikor influenza elleni védőoltást kértem. Tulajdonképpen ez sem az én ügyem, hiszen azért kérem, mert F-et nem oltják, a környezetet oltják, vagyis engem. Nem vagyok a makkegészség mintapéldánya, de kacagva lemondanék erről az oltásról. Ehelyett évek óta lehajtott fejjel, áldozati bárányként tartom oda a karom a tűnek.

Az oltás végeztével sor került a gyógytorna javaslatra is. Az ifjú doktor azonnal telefont ragadott (amúgy is energikus, látszik, ez már egy új nemzedék) és hívta a megfelelő szolgáltatót. Az alábbiakat hallottam: "Kérem a tornát, 2x14 alkalom. - Miért nem? - Januárban? - És akkor már több nem...? - Értem. De szüksége van a tornára a betegnek. - Most augusztusban? - OEP főorvoshoz engedélyért? - Jó, hívjon majd vissza.- Köszönöm" Kitalálták, mi? Nincs torna, egy óra sem. Szenvtelen arccal, de harcra készen elhagytam a rendelőt. Itthon azonnal beleültem a számítógépbe, tényleg változott-e bármi is. Ha törvény, jogszabály, rendelet változik, annak az interneten fent kell lennie, a Magyar Közlönyben holtbiztosan. De nem volt. Nem bizony. Tekintsünk el a részletektől, mondom a végét: tegnap telefonált a gyógytornász, hogy jönne. Én meg felhívtam a háziorvost, hogy köszönöm szépen, ne fáradjon, megoldódott a dolog, és mégis van gyógytorna a férjemnek. 

Mint már sokadszor, most is kinyílt a bicska a zsebemben, hogy miért mindig a kiszolgáltatottakkal, a maguk érdekeit nemigen képviselni bíró/tudó emberekkel teszik ezt? Mi van azzal, aki  mellett nem áll egy ilyen anyasárkány, mint én? Nem, ne képzeljék, hogy ordibálós, asztalcsapkodós, fenyegetőzős ember vagyok. Nem, nem. Egyszerűen nem bírom elviselni az igazságtalanságot, ezért általában képben vagyok a törvények, jogszabályok, rendeletek dzsungelében, a mondandómat mindig udvariasan, higgadtan adom elő, rámutatok, bizonyítok, érvelek. Tudok kérni.

De higgyék el nekem: illetékesék újból és újból bepróbálkoznak.

Egyébként a mai nap az elkezdett és abbahagyott étkezések, a köhögések, a ragacsos és habos nyál jegyében telt - hol egyik, hol másik. Szinte el sem mozdultam F mellől, tettem, amit tennem kellett és iszonyúan sajnáltam őt, szegény meggyötört férjemet, és iszonyúan sajnáltam magamat is. És sokadszor tettem fel a soha meg nem válaszolt kérdést: Istenem, miért tetted ezt vele?  

Jaj, ez megint nem lett egy szívderítő poszt. De hogy ne maradjon senkiben rossz érzés (nevetni szabad rajtunk, ez nem a Cyrano!), inkább elmesélek egy vidámító történetet. 

Nyár végén a szomszéd kertben megjelent egy ruhaszárító. Hol komoly férfiruhák, munkaruhák, hol világos, virágos lánykaruhák lógtak rajta. Ember hozzá sehol. A ház két új tulajdonosé, a legalsó szintet úgy tűnik, kiadták. A ruhák a kertben, alattuk víztócsa. Víztócsaaaa? Ez csak akkor lehet, ha... igen. Ha itt valaki kézzel mos. Ma. Egy négytagú családra. Nem bírtam sokáig nézni. Megtanácskoztam F-fel és egy este a százéves, de prímán működő Hajdú centrifugánkkal átkocogtam a szomszédba. Meg egy doboz csokoládéval a gyerekeknek. Aztán megjött a rossz idő, az eső, az egynapos hó, de a ruhák már odabenn száradnak. Ennyit tudtam tenni.

Szóval itt a tél, a pincében krumpli, alma, savanyúságok, befőttek - de jó voltam! A piactéri szökőkútból eltűnt a víz, vele a szép kövérre hízott aranyhalak, és a kerületgazdák is elvitték a sok bezsákolt falevelet a házak elől. Bár enyhe az idő, a babaszobában fűtünk ezerrel, Maci kutya eldőlve szuszog, álmában néha vakkant egyet-egyet. Ma kihullott egy mozgó foga és a többi is nagyon lekopott. Majd valami finom puha csemegét hoz neked a Télapó, édes, öreg, foghíjas kiskutyám.   

   

Szólj hozzá!

Ki ne mondd még egyszer!

2015.10.14. 00:51 Kertváros

Álmos reggelen álmosan kávézok és álmosan dohányzom és álmosan lapozom az újságot a konyhában, amikor tőrt döfnek belém. Egy mondat a rádióban, hogy aszongya:

"Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!"

A fenti mondat - szerintem - oly mértékben cinikus és hazug, hogy az égig ér.  Ha még egyszer meghallom, lövök! Ezúttal nem más, mint egy álszent, immorális (de felőlem lehet amorális is, az is passzol erre a fickóra) illetékes szájából fröccsent ki a már sokszor hallott ostobaság. Hányszor mondjam még, hogy fogyatékkal élve nem-le-het-tel-jes-é-le-tet-él-ni! Aki nem hiszi, próbálja már ki egyszer! Korábban írtam egy konferencia kapcsán valahol, hogy az illetékes döntéshozókat egy kicsike empátiára késztetném azzal, hogy a tanácskozás idejére egyikük szemét éjsötétre bekötni és fehér botot a kezébe, a másiknak fülébe forró ólmot és elé egy jeltolmácsot, a harmadikat pedig kerekesszékbe belefele és tessenek boldogulni, hajrá. Jaj, annyira vízuális alkat vagyok, nem kellene, jaj, jahahahaj. Mint  a buddhisták három majma, csak ezek nem a bölcsesség, hanem az érzéketlenség és cinizmus majmai.

De summázzuk: már hogy a pékbe élhetne valaki teljes életet, aki nem lát? Nem látja az eget, a földet, a vizet, a virágokat, a fehéret, a feketét, a semmit? Hogy élhetne teljes életet, aki nem hallja a zenét, a zajokat, a lombok susogását, a víz csobogását, a becéző szavakat?? Hogy élhetne teljes életet, aki a szobaajtóig nem jut el a saját lábán, aki a Balatonban már soha nem fog pancsolni, a tengerről nem is beszélve, mert oda sem jut el soha, aki a kezét nem bírja fölemelni, hogy megcirógassa a gyerekét, szülőjét, aki a szeretett társat soha többé nem bírja átölelni??? Te Ostoba Tökfej! Szerinted mi a teljes élet? Tudod, a mi esetünkben az, hogy reggel oldaláról a hátára fordítom a férjem, az ágya közepére húzgálom, kezét-lábát elrendezem, pizsamáját ránctalanra igazgatom, megmosdatom, csontosra fogyott arcát megborotválom (bocs, kicsit megvágtalak), felültetem, háta mögé, feje alá párnákat dugok, fogát megmosom, haját megfésülöm, elkészítem a reggelijét, megetetem, megitatom, gyógyszereit a szájába teszem, viszkető karját megvakarom, könnyes szemét megtörölgetem, orrát kifújatom, megcsavarodott ruhaujját megigazgatom - mondjam tovább? Ember! Tudod, te, hogy mit beszélsz?

Most és itt felhatalmazok mindenkit, ha meghallja, hogy "Fogyatékossággal is lehet teljes életet élni!", lőjön! Azonnal!

Témánál maradva: hét nagyvárosban elindult a gyógyászati segédeszközök kölcsönzése végre, valamint a Magyar Közlöny 2015. szeptember 14-i számában kormányrendeletként megjelent az Országos Fogyatékosságügyi Program Intézkedési Terve, érdemes elolvasni. Tényleg. Bár csöppet veszít a szépségéből a dolog, hogy megtudtam, hiába ír fel a szakorvos 2x14 alkalom gyógytornát, annyi a frissen operált beteg és oly kevés a gyógytornász, hogy az ilyen maródiak, mint mi is, csak egy adagot kaphatnak. Mint egy rossz boltban: kettőt írnak, egyet kap.

Magunkra térve: romlunk. Bár ezúttal nem változott férjem testsúlya, új tünet jelentkezett. Leginkább evés közben, és persze szokás szerint apró kis jelekkel köszöntött be, és persze fogalmam sem volt, mi lehet. Szóval evés közben hirtelen elakad a falat, görcsös fuldoklás, visszaköhögés, nyomában laza, szinte habos váladék és az ádámcsutka fel-le ugrálása, de perceken keresztül. Vízszintes állapotban a tünetek enyhülnek. No és az apró kis sunyi jelek: nyeléskor mellkasi fájdalom, vagy esetleg háti, mint a tüdőgyulladásnál, vagy a szegycsont alatt, mintha a gyomorral lenne valami - lehet találgatni. Amikor már jobban körvonalazódott a dolog, rákerestem az interneten és a tünetek alapján leginkább a diffúz nyelőcsőgörcs jön be. Nehezen kezelhető (naná!). Két hét múlva megyek a neurológushoz mindenfélével, ezt is elmondom majd neki, hátha tud vele valamit kezdeni, felírni az izomlazítók közül valamit, ami azért nem lazítja át a másvilágra szegény férjemet. Mert hát így nem maradhat, hisz lassan nem bír, nem mer enni és nehogy már emiatt fogyjon még vagy haljon éhen. Valamit mindig tojik a kutya, szokta volt mondani a nénikém és ez nagy igazság.

Én vergődök - hol csendesen, hol hangosan -, a kertet felveri a gaz, az eresz orrán-száján ereszt, a ház lassan összedől, a fogorvosi túrám végeláthatatlan egyelőre, emiatt ki is kellett hagynom egy családi esküvőt, hisz sem beszélgetni, sem mosolyogni, sem enni nem bírtam volna, így csak a templomi szertartáson vettem részt, ahol pöszögve üdvözöltem rég nem látott rokonaimat és szinte zárt szájjal gratuláltam az ifjú párnak. Talán majd a keresztelőn nagyobb lesz a szám... A kutyák megvannak, Maci szépre fodrászolt épp a kutyakozmetikus által, igazi plüssmackó, az utcán sokan megsimogatják, dicsérgetik, ő pedig boldogan hajtja a simogató kezek alá a fejét. Piga kutya, a buta bullterrier kutyalány is itthon volt egy hónapig, végigugatta a hónapot. Ha őt sétáltattam, bezzeg nem jött oda senki megsimogatni, csak a ferde pillantásokat kaptam a "harci kutya" miatt. Ez ügyben kissé tájékozatlanok a népek, a mi duci, buta kutyalányunk ugyanis nem harci kutya, hanem egy méregdrága, fajtatiszta, törzskönyvezett angol bullterrier, aki fajtájának jellegzetességeivel bír, vagyis nagyon erős és szinte nem érez fájdalmat. Esze elhanyagolható szerintem, de ezt a lányunk meg ne hallja.  

Romlik a két másik, kerületi FSHD-s sorstárs is. Az idős férfi még fent van napközben, de felállni magától már nem bír, az utcára már nem megy le sétálgatni. Az italt viszont - szerencsére - teljesen abbahagyta. A fiatal, aki nemrég munkát kapott, jár az utcán ugyebár, de ő is többször elesett már, a munkahelyén is, és magától nem képes föltápászkodni. Jaj, istenem, de ismerős nekünk ez is. Egyébként holtbiztos vagyok benne, holtbiztos, hogy a férfi nemi hormonok vagy hormonszint valamiféle változásával kapcsolatosak a romlási fázisok. Férjemnél mindig ez bizonyosodott be! Tudom, hogy végeztek vizsgálatokat (kísérleteket) férfi hormonokkal komoly tudósok, de nem az volt a nyerő. Én sem mondom, hogy az, isten mentsen, de az tuti, hogy a romlások mindig hormonális változásokkal, változásokkor jelentkeztek. Itt hívom fel a hon vállalkozó kedvű orvosainak figyelmét, miszerint elképzelhető, hogy alkalmasint a tesztoszteron vizsgálata és a normális szint beállítása nagy mértékben lassítaná vagy késleltetné FSHD esetén a romlási folyamatot. Baráti tanács! Aranyat ér! Ingyen volt! Persze úgysem lenne ebből semmi, mert macera és mert sok pénzbe kerül. Inkább hulljanak-dőljenek az FSHD-sok, rá a rokkantsági ellátás keretére.

Jöjjön inkább három jó hír az aTyr Pharma háza tájáról, San Diegoból. Szeptemberben bejelentették, hogy beadták az első betegnek a Resolaris nevű készítményt, erről a szerről esett már szó például a www.angyalszarnyak.hu-n is. A kísérlet eredményét vagy ez év végéig, vagy jövő első negyedévben publikálják. Október elején egy brightoni konferencián azt is elmondták, hogy a kísérletet immáron kiterjesztik a Limb Girdle Muscular Dystrophy, vagyis az LGMD 2B típusában szenvedő betegekre is, valamint a korai kezdetű FSHD-sokra is. Eredményeket jövő év nyarára ígérnek, ha jól olvastam.

Úgy tűnik, hogy az aTyr Pharma nagyon bizakodó, bízzunk benne mi is! Kedves F, tarts ki még egy ideig! Járni fogsz! Ámen.  

        

Szólj hozzá!

Isten éltessen!

2015.08.04. 15:48 Kertváros

 

Jelentem: láttuk az orvost!!! 

Pár hete már, hogy visszajött tanulmányi szabadságáról az ifjú doktor, nosza el is mentem, hogy F rakoncátlan vérnyomását rakoncázza végre valaki. Nem taglaltam, csak ígértem legutóbb, hogy elmondom a vérnyomás mizériámat. Tehát az új körzeti orvosunk tanulmányi szabadságon volt, amit valahogy mindig meghosszabbított, a helyettest is helyettesítő orvossal vívott harcomat pedig majd alább. Legyen elég annyi, hogy nagy kelletlenül emelt az egyik gyógyszer adagján, sajnos eredménytelenül. No majd most! De egek! Odamentem a rendelőbe - ez ügyben immáron ötödször! - fél tízre, a rendelés délig tart és háromnegyed kettőkor jutottam az úr színe elé. Alapos, meg akarja ismerni a körzetét, értem én, csak hát az időm, az időm. Eldaráltam, mi járatban vagyok. "Ki kell mennem megnézni a beteget" - mondta az orvos és én csak helyeselni bírtam. Mindketten tudtuk, hogy ott a gépben a február elejére betervezett beteglátogatás, most pedig június van... 

Két nap múlva megjelent, épp ott volt a gyógytornász is, legalább megismerkedtek. Javára írtam, hogy nem nyújtott kezet férjemnek. Kérdezgette, megvizsgálgatta, időnként a gyógytornász is közbeszólt. Vérnyomást mért, szaturációt, pár nap múlvára pedig laborvizsgálatot rendelt. Én rögtön mondtam a CK-t, a gyógytornász a D-vitamin szintet, belevettük mindkettőt. Egy hajnalon jött is a nővérke és csapoltunk, ki ezt, ki azt, az eredmény pedig: vérszegénység, jó alapos és vörös vértestek a vizeletben. Erre kontrollvizsgálatot kért az ifjú doktor, eredmény jobb, de nem nulla. A mester a vérnyomás gyógyszereket átvariálta, a vérnyomás elfogadhatóvá vált. a D-vitamin szint egy cseppet alacsony, de nem vészes, oda kell figyelni. Viszont a CK-érték abszolút normális, sőt. De akkor mitől fogy a férjem??? Mert fogy. Itt tartunk most.

Hanemhát. Valami mindig van, amiért hivatalokat kell felkeresnem. Lejár férjem közgyógyellátási ideje augusztusban. Bizony szegény annyira beteg, hogy alanyi jogon közgyógyellátott. A járási hivatal által megállapított keret egyébként nem fedezte a rendszeresen szedett havi gyógyszerek árát, egy bizonyos idő után mindig átváltottunk fizetősre, de ennyinek is örültünk, van kiadás más elég. Például D-vitamint mindig én vásárolok neki, mert azt receptre csak akkor írhatnák fel, ha lenne csontritkulás vizsgálati eredménye. De nincs, mert F egyszerűen nem hajlandó semmiféle hercehurcára, olyan kellemetlen tapasztalatokat szerzett korábban a szállítások meg a hordágyról vizsgálóágyra és vissza műveletek során. Plusz - emlékeznek talán - azt mondta F, hogy legközelebb csak akkor nyúlhat hozzá orvos, ha nem kísérleti nyúlnak tekinti, hanem tényleg segíteni akar neki. Elege van a fájdalmas és méltatlan rángatásokból és az orvosi - amúgy szükségtelen - kíváncsiságból, na. Volt olyan, hogy csak azért vizsgáltatta meg egy orvos egy másikkal, mert az még nem látott ilyet. Istenbizony! Szóval igazolásért először is el a háziorvoshoz, ott beszerezni a kitöltött nyomtatványt, azzal és az általam kitöltöttel el a járási hivatalba, sort várni, beadni, de ezen is túl vagyok. Egyszer majd jön valami.

Háziorvoshoz visszakanyarodva: a miénk augusztusban szabadságon lesz, tehát megint a helyetteshez kell fordulnom. Kicsinyt aggódom, mert a minap kiderült, hogy a helyettes (szemközti ajtó) doktornő tulajdonképpen nincs is. Illetve egy napon, hétfőn rendel szokás szerint, a többi napon mindig más helyettesíti őt is. Értik ezt? És nem Csanádapácán vagy Körösszegapátiban vagyunk, hanem a főváros egyik tehetős kerületében. Ha pedig az ifjú háziorvosunk elmegy szabadságra, érdemben, hangsúlyozom: érdemben tulajdonképpen nem helyettesíti senki! Értettem már az én hosszadalmas szóváltásomat az általam még sosem látott, helyettest is helyettesítő orvossal. El is mesélem, bár eredetileg nem akartam. Szóval taglaltam neki, hogy a szomszéd betege az, aki nincs itt, és hogy valamit tenni kellene a vérnyomásával, ami bizony még a 160-at is eléri olykor, mi több, a kuncsaft időnként rosszul is érzi magát. Jöjjön ide a beteg - mondta ő. Nem bír, legfeljebb ha hordágyon hozzák - mondtam én. Hívjam ki a sürgősségit - mondta ő. Hogy magas a vérnyomása??? - kérdeztem én. Hívjam ki a háziorvost - mondta ő. Ön kijön? - kérdeztem én. Holnap nem én leszek - mondta ő. Akkor? - kérdeztem én. A háziorvos februárban járt önöknél - mondta ő. Nem járt, csak akart - feleltem én. Az ő feladata a beteg gondozása - mondta ő. Bizony, bizony - mondtam én. Nem is részletezem tovább, az eddigiek alapján is el tudják képzelni az épületes szakmai megbeszélést. Végül - mivel a beteget ellátatlanul mégsem hagyhatta - módosított egy gyógyszeren 2,5 milligrammról ötre. Nagyon kínlódott szegény, nagyon szenvedett, sajnáltam is, de akkor voltam ott negyedszer úgy, hogy megint meghosszabbították a mi háziorvosunk tanulmányi szabadságát, nem várhattam tovább.

De most vissza a ház urához. Fogy a férjem, legutóbb 70 dekányi súlycsökkenést mértünk. Látszik is rajta, érzi is. Fáradékonyabb, mint korábban, nehezebben nyel, mi több, étvágya sincs. Így persze nem csoda, ha fogy, de sajnos a fogyás előbb kezdődött, mint az étvágya elment volna. A megszokott ételszállítónk ízeit is unjuk mindketten, ezen a héten nem is rendeltem semmit, megoldom házilag, illetve a környéki konyhákkal. Nem azért mondom, de még az egyik közeli közértben is tudok venni főtt ételt. Jó, mi? Kis mosópor, doboz tej, szalámi és egy kis paprikás csirke nokedlivel. Aranyos. Persze főzök is, sajnos megint főként szószos ételeket, főzelékeket, puha, könnyen nyelhető valamiket. Szombaton szabadlábon voltam, barátnőm férjhez megy és - ha lehet ezt elvált asszony esetében mondani - leánybúcsút tartott. Előtte persze megfőztem, kimostam, teregettem, vásároltam, mosogattam stb, vagyis megváltottam magam, én ezt így szoktam mondani. Gulyásleves volt és palacsinta ipari méretekben, lekváros, fahéjas, kakaós. Jött ápolónő barátnénk Judit, jött kártyatárs Gabi, aki elvitt engem a lánybúcsú színhelyére az agglomerációba, és beugrott a gyógytornász is, aki mindjárt két tányér levest benyomott. Nagyon örültem a sikernek, de F étvágytalanságát is meg kellett oldanom. Úgy döntöttem, hogy megint elkezdem a cseppeket adagolni, az erőnlétét és az étvágyát is növeli. Még csak három napja kapja a reggeli teában, de éhesebb, mint volt. Hála istennek. Amúgy elég nyűgös, nem bírja a meleget, mostanában több a váladék is, a köhögés, fuldoklás, ez is megviseli. Szegény, mint az utóbbi időben többször is, ma reggel is sírt egy sort, az ő megnevezésében a "béna mivolta" miatt. Mit is mondhatnék neki? Hogy nem is vagy béna, mert még mozog egy iciripicirit a kézfejed? Meg a fejedet is el bírod fordítani oldalra valamennyire?? Itt egy csöppnyi illusztráció a megfogyott testről, ez alapján mindenki el bírja képzelni a többit, igaz? 

 008-crop.JPG

Ezzel együtt a mai napon az én édes apumackóm megérte a hatvanadik születésnapját. Isten éltessen, kedves, okos F!!! El nem fogják hinni, mi volt ma az ünnepi ebéd! Cukkinifőzelék bundáskenyérrel. F mostanában nem vágyik húsra, hát akkor legyen ez. A főzelék isteni volt, de meg is adtam a módját egy jó recept alapján. Vajjal készült, tejszínnel, kukoricaliszttel sűrítettem, kapor, ez-az, szóval jó lett. Tortát nem kért az ünnepelt, hanem egy kis gyümölcsös piskótát sütöttem neki, jó puhát. Egyébként ünneplés mérsékelten volt, mert a társaság már fárasztja nagyon, sok ember különösen, így aztán meglepetés partyról, mint az ötvenedik születésnapján, szó sem lehetett. A gyógytornász hozott neki hortobágyi palacsintát sok szósszal, nagyon örültünk neki, az lesz vacsorára. Tudom, tudom, megint palacsinta, mint a kabaréban a szamovár: hogy jutott eszedbe, de mi szeretjük a sós palit is és kész. 

Közben aludtam is egyet, a születésnap tegnapi, de igazság szerint aludtam én már többet is, mióta ezt a bejegyzést elkezdtem. Talán júniusban fogtam hozzá, most meg augusztus van. A háziorvos már elment szabadságra, megjött a közgyógyellátási kártya is és mindjárt vége a nyárnak. Sok egészségi változásról nem tudok beszámolni a fentieken kívül, elmesélem hát az én vergődésemet a mindennapjainkban. 

A kerítés mellett állt egy hatalmas fenyőfa, húsz méter magas, gyönyörű. Csakhogy a víz- és csatornavezeték is ott ment mellette, amiket rendre eltördeltek a fenyőgyökerek, lehetett javíttatni doszt. Nézegettem évek óta, fájt a szívem érte, de nem lehetett tovább halogatni a dolgot, kivágási engedélyt kértem az önkormányzattól. Ki is jöttek ketten szemrevételezni a fát és rábólintottak a végre. Nem taglalom hosszasan, a kivágás és elszállítás 70 ezer forint volt, a famegváltás az önkormányzat felé közel 80 ezer, lehet összeadni, így mulat a magyar háziasszony. Úgy éreztem magam, mint kinek a fogát húzzák, amikor leróttam a leróni valókat. Viszont hamarosan jött a komoly katasztrófákat okozó országos nagy vihar, és lehet, hogy a mi fánk sem bírta volna az elemek tombolását. Amikor Maci kutyát sétáltattam a környéken, rengeteg derékban kettétört fenyőt láttam, a többi fáról nem is beszélve. 

dsc_0215.jpg

 

Na, itt egy kép a néhai fenyőről, a kivágó alpinista azt mondta, ő még ennyi drótot ilyen kis területen nem látott, valósággal bűvészkednie kellett. Szerencsére csak a kis ház elaggott csengővezetéke esett áldozatul a mulatságnak. De ha azt hiszik, hogy a tömérdek forgácsot, fűrészport már összetakarítottam, tévednek. Hol erőm nem volt, hol kedvem, hol esett az eső, hol csak a szél fújt erősen, amikor semmi értelme seperni. Vagy hasznosul a termőtalajban, vagy egyszer mégis összesöpröm, összegereblyézem. (Aki akar, jöhet kerítést festeni, mint a Tom Sawyerben...)

Ha már a foghúzást emlegettem, sajnos tényleg a fogam is húzzák, merthogy igen mozogni kezdett egy elöl lévő fog, tehát el kellett mennem a fogorvoshoz is. A panoráma röntgen utáni végkövetkeztetés drámai: húzások, gyökértömések, csiszolások, pótlások várnak rám. Na, itt már kipottyant a könnyem, nem annyira a várható anyagi terhek miatt, hanem hogy nem gondoltam ennyire rossz állapotokra. De aki dohányzik, ne reménykedjen abban, hogy büntetlenül teheti! Még egy-két kezelés és bébiételekre szorulok, az biztos.

A kertben a gyomok vívnak ádáz csatát a fűvel, de még jobban a haszonkert növényeivel, amiket gondosan öntözgetek esténként esővízzel. Bizoooony! Van annak esővize, kinek ereszén orrán-száján dől a lé! Azt is meg kellene már csináltatni, mert lassan elmossa a házat a mindenütt csorgó eső. Azt a házat, aminek - bátran kimondhatom - a torka véres. Ha módomban állna, eldózeroltatnám az egészet és felhinteném sóval a helyét. De természetesen nem áll módomban, így küszködök tovább. Nincs is sok zöldségféle, csak paprika, paradicsom, zöldbab. A zöldhagyma az idén kihajtott, kicsit zöldellt, majd meghalt. Ilyet sem láttam még. A kipusztíthatatlan szőlő ellenben kihajtott, oly szépen, hogy nincs szívem megint lenyesni, talán érdemes lenne feléleszteni, kordonozni. Örököltük az előző tulajdonostól, anyukám foglalkozott is vele, én már nem, és lám, a hűséges szőlő mégis élni akar.  

Gyerekünk itthon volt egy hosszabb szabadságon, kutyástul, mely kutya épp akkor tüzelt, tehát állandóan zsilipelnem kellett a két kutyát, Macikát és Pigsyt, el lehet képzelni, milyen remek szórakozás volt. A szabadság vége felé Piga kutya, a buta bullterrier jól megbetegedett, igen előrehaladott gennyes méhgyulladásra derült fény, már operálták is, mint a villám, varratokkal együtt ment vissza Ausztriába. Szegény, nagyon elesett volt, mint minden beteg, lett légyen ember vagy állat.

pigsy.png

A képen még kábán a műtét után szegény Piga kutya, ki kellett kötni, nehogy ébredezve elkezdjen kóvályogni a szobában félkótyagosan, vagy kedve támadjon ugrándozni, jó szokása szerint. Azóta persze jól van, hála istennek, ugrabugrál és rosszalkodik. Hamarosan megint jönnek két hétre, reszkessetek környékbeli kutyák, gördeszkások, biciklisek, labdázók, rollerezők stb! Bár igazándiból Pigsy csak a felbujtott egyén, a felbujtó a szemközti német juhászkutya, na ő aztán még a repülő legyet is ugatja veszettül, habzó szájjal, a többi kutya meg utána. A mi bufli, buta Piga kutyánk alkonyatkor, estefelé a legaranyosabb, akkor kezd társalogni a többi ebbel. Felkönyököl a kerítésre, várakozva beleugat az estébe, megvárja a választ valamelyik környező utcából, felel, onnan is felelnek - istenien elbeszélget. Akkor még a szemközti kutyára sem figyel oda. Lám, lám, egy jó kis pletykára még a kutyalányok is éhesek.

De nem minden ilyen idilli, mint Piga esti csacsogása. Megint van egy meg-old-ha-tat-lan gondom. Tényleg. Egyszerűen nem bírom megoldani. Nem és nem. Lassan meghal a betegemelő és a betegágy irányítóegysége. Tudják, mint a tévé távirányítója. Kikopik alul, egyre erősebben kell nyomni és egyszer csak leáll örökre. Tavaly decemberben már mutatkoztak jelek, azonnal nekiálltam pótlást keresni, írtam mindenhová, feltettem képeket mindenfelé, hogy ezeket keresem, de sajnos semmi. Amilyen szerencsések vagyunk, az lesz a vége, hogy új betegemelőt és betegágyat kell vennem két nyamvadt irányítóegység miatt, ami maga a sorscsapás. Miért van örökösen ennyi gondom? Talán már mondtam, hogy iszonyú dühbe gurulok mindig, amikor eszembe jut az Ember tragédiájából a sokat idézett sor: "az élet célja a küzdés maga". Kérem szépen, nem lehetne, hogy csak minden másnap kelljen küzdeni? Nem lehetne, hogy aki már nem szeretne annyira küzdeni, csak úgy éldegélne egy kicsit, az abbahagyhassa? Nem lehetne nyugtom végre???

Jut eszembe, a minap olvastam, még mindig annyira el vannak maradva a rokkantak felülvizsgálatával az illetékesek, hogy egyszerűsítés mellett döntött a kormány. Illetve lehet, hogy még csak tervezet, de valami lesz, az biztos. A jövőben az abszolút rehabilitálhatatlannak és abszolút károsodottnak ítélt egyéneket, kiknek állapota véglegesnek tekinthető, nem hívják be, hanem leírják a rendszerből. Végre egy "leírás", aminek örülni is tudnék. Az tuti, hogy bennünket is érint. Eddig sem kellett soha bemennünk, ők sem jöttek ki, mindig benyújtott iratok alapján selejtezték le a férjemet. Meg is néztem volna, amint hordágyon odaviszik szegényt!!

Nos, ennyi történt és nem több. Ilyen a "teljes értékű élet" mifelénk. A férjemről készült kicsike képrészlet alapján el tudják képzelni, mennyire bír ő teljes értékű életet élni - a gondoskodó magyar egészségügy ölelő karjaiban.  

 

 

 

Szólj hozzá!

Címkék: ívott