HTML

Így néz ki közelről az FSHD

Facioscapulohumeral Muscural Dystrophy. A sokféle izomsorvadás egyike.

Friss topikok

  • István Kapos: @Kertváros: kaposistvan@t-online.hu köszönettel.kaposné.m. (2017.09.29. 02:30) Így néz ki közelről az FSHD
  • Otto Lang: Sajnos magamon kellett megtapasztallnom,hogy egy gerinctörött es izomsorvadásossá lett beteg ember... (2015.02.07. 15:46) Jó és rossz állomások
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves Judit! Ezt a készüléket ismerik? Caugh assist machine és kifejezetten a váladék eltávolítá... (2014.03.15. 11:27) Köpünk mi mindenre!
  • Judit Gréci: Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba ... (2013.12.08. 14:10) Funkcionálunk
  • Judit Váradiné Csapó: Kedves @Kertváros: Én tudnék nagyon rendes mindenest, ha ír nekem, megadom az illető elérhetőség... (2013.09.15. 09:41)

Címkék

Funkcionálunk

2013.12.02. 01:23 Kertváros

Rég nem jártam erre már, időhiány a mentség. Élünk, megvagyunk. Úgy, ahogy. Valahogy.

Ma fürdés volt. F sovány, mint a gebe. Teste látványa tisztára egyezik azzal a képpel, amit egy internetes oldalon láttam, mint szélsőséges állapotot mutató illusztrációt. Mindig sírhatnékom lesz fürdéskor, mert lötyög a bőr, erőtlen a kar, alig-alig hajlik az ujj - utóbbi a tömérdek torna ellenére.  Gyógytorna már régen pénzért van, de jövő hónapban megyek a neurológushoz felíratni a jövő évi 2x14 alkalmat. Egyúttal viszem a legújabb laborleletet is. Ezúttal nem felejtettem el a kreatin-kinázt, értéke 67. Ez bőven a határértékek között van, úgy középtájt. Az előző érték 1200 fölött volt, ehhez képest ez jó. De vajon jó-e? Megnézvén, hogy mit is csinál a CK, arra a véleményre jutottunk, most vagy már nincs mit pusztítani, csönd lett. Vagy csak éppen pihen a hibás gén...

Ez persze látszólagos, mert F légzése lassan romlik, hiába, leggyengébb izom a rekeszizom. Beszéd közben három másodpercenként vesz levegőt. Nyelése is romlik, így aztán az evés-ivás is átalakult. Kritikussá váltak a levesek. Egy húslevest például nem tudna megenni, mert ugye az csupa lé, és hasonlóképpen az egyéb híg leveseket sem. Preferálttá váltak az ételszállító cég gyümölcslevesei, nagyon finomak és jó az állaguk is, valamint bizonyos krémlevesek is jöhetnek. De például gombakrémlevest nem rendelünk, mert tele van gombamorzsalékkal, az aztán biztos fulladás. Egyébként is duplájára nőtt az étkezési idő, minden falat kétszer megy le a torkon. Egyszer rágás, nyelés, egyszer visszaharákolása annak, ami nem ment le, újból rágás, nyelés. De gyakran kiguvadó szem, kétségbeesett pillantás a bögrére, vizet, vizet!! Aztán béke van a következő falatig, majd elölről az egész. Mit is ettünk a hétvégén? Rizslevest főztem (répa, gyökér, krumpli, rizs, hagyma, petrezselyem, zellerzöld, tej), ez elég sűrű, és tegnap lencsefőzelék, ma krumplipüré, hozzá mindkét nap tepsis fasírt (recept kedvencemről, a Mindmegettéről). Meg egy kis birsalmakompót.

De amiért rég nem jártam itt, az a mukózus váladék (csak így magyarosan), vagyis a nyák. Az a bizonyos gyöngyházasan fénylő, ragacsos, kiköphetetlen, torkon, szájpadláson megtapadó, fullasztó. Hurutoldót erre a szakember nem tanácsolt, merthogy így is, úgy is meg kell szabadulni ettől a nyáktól, a gyógyszer feloldja, de ettől csak több lesz, sokkal nehezebb és megterhelőbb felköhögni és kiköpködni. Szegény F, nagyon megviseli ez a roham mindig,  fuldoklik, vergődik, könnye folyik, kiveri a veríték, iszonyúan elgyengül a végére. Oldalára fordulva jobban viselhető, kicsit könnyebb felköhögni a nyákot. Én ott ülök mellette és törölgetem a váladékot. Nem lélekemelő, az biztos. Már kitapasztaltuk, hogy négy-hét naponként jön, ennyi idő alatt gyűlik össze a zavaró mennyiség. Ilyen alkalmakkor elhasználok egy 600 darabos éttermi szalvétacsomagot, persze 6-7 darabot fogok össze, de még így is gyakran jut a kezemre. Tetszenek számolni? Ez bizony megközelítőleg százszori köhögést jelent az amúgy is harmatgyenge F-nek az alatt a körülbelül másfél óra alatt, amíg a roham tart. Persze nem roham ez igazán, de minek nevezzem? Így a legegyszerűbb.

Kis pletyka, hogy fiatal körzeti orvosnőnk fél évre Kanadába ment, addig egy másik fiatal helyettesíti (január közepe), de a rendelőbeli szembeszomszéd fiatal orvosnő sem volt novemberben és őt is a mi helyettesítőnk pótolta. Két szerepet egy gázsiért? Nem, nem, biztosan dotálták, csak éppen két körzet betegei ültek ott, megduplázva a várakozási időt. Jómagam túlestem az influeznza oltáson is, nem mintha rinyálnék, csak hát F-et nem lehet oltani, ki tudja, milyen hatással lenne rá, ezért kapom én. Illetve lehet, csak nem javallt, ilyen betegek esetében a környezetet szokás oltani, ez volnék én.

Nagy vendégjárás is volt az elmúlt hetekben, rokonok, barátok, volt munkatársak. Ez egyrészt jól kifárasztja F-et, de egyben fel is dobja, amit nem igazán bánok, sőt. Mert mit lehet akkor tenni, ha az emberlányát behívja a férje, nagyon komolyan ránéz és azt mondja: "Ülj le, beszéljünk. Meg fogok halni. Érzem, hogy egyre gyengébb vagyok, egyre nehezebb minden, mint eddig. Ki mondta, hogy ez nem halálos? "  Na, képzelhetik, mit éreztem. Nem szóltam egy szót sem, csak ültem ott, mint egy zsák krumpli. Mint ahogy mostanában gyakran üldögélek zsák krumpliként tanácstalanul. Eljöhet egy olyan pont, amin túl jobban már nem lehet aggódni, amikor az ember megadja magát, jöjjön, ami jönni akar - asszem, itt lehetek most.

Az örökös álmosságomból, alvajárásomból jól kizökkentett a minap egy cuki tévéműsor. Bár nem az elejétől láttam, véletlenül kapcsoltam oda, de amit kivettem: dr. V.E.SZ., volt akadémiai elnök műsorvezetésével díszrokikkal mutatták be, hogy a fogyatékossággal milyen jól is lehet élni. A vendégek: egy kiváló, fiatal vak zongorista és édesanyja, meg egy kerekesszékes vívó, államtitkár. Velük szemléltetődött, kedves vakok, siketek és bénák, hogy nem szabad feladni, küzdeni kell!!! És boldogulunk!!! Csakhogy. A zongorista szülei mindketten tévések voltak, talán nem volt gond a vak kisgyerek komplex fejlesztésének megoldása, zenére taníttatása. Ma is kőkeményen mellette állnak, ahogyan ezt minden normális szülő teszi. A fiatalember Prima Primissima-díjas (meg lovagrendes is), a tehetsége folytán sokat koncertezik, hála istennek, szóval feltételezhető, hogy önerőből is van már mit aprítani a tejbe. A másik vendég a balesete előtt is olimpiai érmes volt, meg utána is, csak már paralimpiai. Szóval nála is feltételezhető, hogy normális anyagiak között élhet. Amin felbőszítettem magam, bár feleslegesen, az, hogy - akárcsak az egészséges (vagy milyen is?) emberek többsége -, a fogyatékosok nagy része sem ilyen körülmények között van, ellenkezőleg. Ahol a szociálpolitika leginkább a Taigetoszra küldené, vagy inkább vitetné a fogyatékosokat, csak ellátást ne kelljen adni a sok vacak ballasztnak, ott egy ilyen műsor az én számomra vérforraló. Meg hát ne feledjük az indulás fontosságát sem! A megrokkant bányász nehezen lesz primaprimisszimás, sajnos, és a béna sem lesz hosszútávfutásban világbajnok... Ámde élhet az igen szerény ellátásából, és ha kap munkát, akkor annak szintén igen szerény béréből. És közben nem jut eszébe, hogy ő most boldogul. Mert kitart. Meg nem adja fel. Jaj, istenem. Egyvalami azért feltűnt: mindkét riportalany arca mosolytalan volt. Egyszer sem, egy pillanatra sem villant fel a mosoly.Valószínűleg ők is úgy vannak, ahogy a férjem: boldog lenne, ha hetente egy órát talpon tölthetne. Boldogok lennének, ha látnának, járnának csak egy órára is...

Azután olvastam az ingyenes napilapban a fogyatékos közlekedésről is, helyi, helyközi, vonat, busz, metró. Kiemelte a cikk, hogy az Örsről a Pillangó utcáig lehet metrózni, van lift, a vonaton, ha jó előre egyeztet az emberfia, van emelőszerkezet, meg alkalmatos vagon, a fővárosi buszok egy része (45%) alacsonypadlós, de nem árt a menetrenden kívül egyeztetni a diszpécserrel, hogy tényleg alacsonypadlós-e az adott időpontban a járat (reggel hatkor is lehet, tessék mondani?), lásd Mosolyka haza nem jutása autóbusszal stb. Tehátl maradjunk annyiban, hogy a fogyatékos közlekedés nem megoldott, nem és nem, és hosszú ideig még nem is lesz az.

Azután kaptam egy nagy szatyornyi birsalmát a nénikémtől, annak még csak a felével bántam el, a másik fele a garázsban hűsöl. (Vagy éppen megfagy, mert éjszaka már mínusz 5 is van.) A birsben a legnehezebb az ellenállását leküzdeni a vágás, hasogatás ellen. Így aztán mosás után én bizony fogtam egy kalapácsot, a kést a birs képzeletbeli nyakára helyeztem, csatt, csatt, miszlikbe aprítottam őket a kalapács segedelmével. A továbbiak már mentek olajozottan, a szokásos befőtt eljárással. Meg ettünk egy kicsiny kompótot is.

Szóval élünk, megvagyunk. Úgy, ahogy, valahogy. Kissé vérszegényen, de a CK-nk 67. Minden a normális...  

1 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://lapocka.blog.hu/api/trackback/id/tr965670709

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Judit Gréci 2013.12.08. 14:10:53

Nagyon megrendítő párod állapota és a te kitartásod.Annyit tudnék javasolni, hogy a táplálkozásba vonjátok be az iható tápszereket. Nutridrink, Ensure Two caL...nAPI 4-5 doboz+a kedvenc leveskék biztosítják, ami nagyon kell. És még finom is. Háziorvos 50%-os, szakorvos (neurológus pl)85% kedveménnyel felírja. Ha ezt is nehezen nyeli, főzés nélküli pudingporral fincsi kalóriabomba készíthető belőle...Kitartást!
Egy -még-jó állapotú, mosolygós genetikai beteg(mellékesen eü dolgozó és hasonló cipőben járó élettársa)