2013. április 20.
Kint tombol a tavasz, én pedig itt vagyok befalazva. Ma éppen főznöm is kellett, elvitte a sok időt, ám végre kicsit nyugtom van. De vissza az FSHD-hez.
Nem tudtuk mi azt 1993-ban, hogy mi is van/lesz velünk, csak azt, hogy férjem a kicsike lányunkkal a karjában gyakran elesett a sima, akadálytalan talajon is. Nosza, el egy hozzáértő iparoshoz!.Az orvostudomány akkori állását mutatja, hogy Becker szindrómára tippeltek a vizsgálatok alapján. Ez sem volt biztos, csak tipp. De múltak az évek, leginkább semmi nem történt, férjem kissé nehezebben vette a lépcsőket, ennyi. A gyerek nőtt, nődögélt, mi korosodtunk. Egyszer egy Kanadából érkezett professzor előadásán vett részt férjem, akinek kérdésére azt mondta a szakember, hogy nagyon jó indulatú egy Becker ez, neki már régen kerekesszékben kellene ülnie. De nem ült, hanem járt, dolgozott, autót vezetett, élte az életét. Egészen 2011 februárjáig.
Egy februári estén kiáltott értem férjem a fürdőszobából. Ma is látom azt a rémült tekintet, amivel rám nézett és azt mondta: Nem tudok kimászni a fürdőkádból! Csak komoly trükkökkel sikerült kikecmeregtetni szegényt; nos, a zuhanórepülés itt kezdődött. Csak még azt nem tudtuk, mi okozza.
Van egy nagyon hasznos honlap FSHD témában, gyakran megnézem, de sok esetben nem tudom elfogadni az üzenőfal hozzászólásait. Néha még az ördög is feltámad bennem, hogy olyat írok, de olyat, no de szabad-e elvenni a reményt valakitől, valakiktől? Nem! Így aztán megelégszem az olvasással.
2011. december 19-én este, lefekvéskor esett rá az ágyra a férjem (továbbiakban F) és soha többé nem tudott felkelni. Azóta gondozom, ápolom: etetem, itatom, fürdetem, mosdatom, éjszakánként többször megfordítom az ágyban meg még a jó ég tudja, mi mindent. Azóta vagyok befalazva.
